Unser Tag

Da ich oft gefragt werde, wie unser Alltag als Familie aussieht, möchte ich euch heute einen Bericht darüber schreiben.

Eine Information über die Medikamente werde ich in gesonderter Form verfassen.

Emma schläft mit mir zusammen in ihrem Kinderzimmer. Sie schläft im Pflegebett, ich daneben in einem normalen Bett. Nachts schiebe ich sie immer ganz nah an mein Bett, so daß sie mich sehen kann.

In der Regel schläft Emma nachts durch. 

Wir geben ihr inzwischen die gesamte Arznei über die Magensonde. Die Medikamente werden in Spritzen aufgezogen (Flüssigkeiten) oder die Tabletten mit Wasser in der Spritze aufgelöst und dann sondiert. 

Wenn mein Mann zuhause ist, übernimmt er komplett die Medikamentengabe. Wenn er unterwegs ist, übernehme ich das. 
Wasser geben wir beide ihr über den Tag verteilt immer wieder über die Sonde. 

Morgens um 7:00 Uhr bekommt sie das erste Medikament, kurz darauf um 7:15 Uhr das nächste. Dann ist etwas Pause.
In der Zwischenzeit wecke ich Pius, mache ihn im Bad fertig und ziehe ihn für den Kindergarten an.
(Der große Sohn hat derzeit noch Ferien, ansonsten wecken wir ihn gegen 6:15 Uhr, er macht sich alleine fertig, frühstückt und geht gegen 6:45 Uhr aus dem Haus.)

Mein Mann macht Frühstück für Pius, gibt Emma um 8:00 Uhr die nächsten Medikamente und fährt Pius in den Kindergarten.
Nach der Medikamentengabe um 8:00 Uhr warte ich ein wenig und mache Frühstück für Emma und mich. Für Emma gab es bisher immer pürierten Nutella- oder Marmeladen-Toast. So wie es derzeit aussieht, werden wir aus „Sicherheitsgründen“ (Aspiration von Nahrung) auf Sondennahrung umsteigen müssen. Das tut mir in der Seele weh, da Emma immer so gerne gegessen hat und ich sie immer gerne mit Leckereien gefüttert habe. 

Nach dem Frühstück wasche ich Emma, bürste ihre Haare, putze ihre Zähne und ziehe sie frisch an. 

Vormittags ist unsere Zeit individuell gestaltet, ich lese ihr etwas vor oder mache Sticker-Bücher in ihrem Bett, so daß sie es sehen kann. (Ich sitze die meiste Zeit in ihrem Bett, um ihr ganz nah zu sein.)

Außerdem inhalieren wir mit NaCl (Kochsalzlösung) und bei Bedarf zusätzlich mit Salbutamol und Atrovent zur Erweiterung der Bronchien über den Pariboy.
Bei Bedarf bekommt sie vormittags und mittags einen schleimlösenden Saft. 

Ich lege Emma mindestens 1 x pro Tageshälfte für einige Zeit auf die Seite, das erleichtert das Atmen, die Lungen und Bronchien werden besser belüftet. So kann ich ihr auch gut den Rücken eincremen und massieren. Von der Physiotherapeutin haben wir Handgriffe gelernt, um Emma das Atmen und den Abtransport des Schleims zu erleichtern.
Wie lange und wie oft wir das machen, hängt von ihrer Tagesverfassung ab. 

Gegen mittag hat sie bisher immer etwas zu essen bekommen, was wir ihr nun auch über die Sonde geben. 

Mein Mann holt gegen 12:45 Uhr Pius vom Kindergarten ab, der Große kommt in der Regel gegen 14:00 Uhr von der Schule, isst etwas, macht Hausaufgaben und geht dann zu Freunden oder spielt zuhause. 

Um 14:00 Uhr und 15:00 Uhr bekommt Emma wieder Medikamente.

Nachmittags spiele ich bei ihr im Bett, wir basteln etwas, ich lese ihr vor, massiere sie, inhaliere mit ihr und gebe ihr was zu essen (da sie immer kleine Mahlzeiten bekommen hat, waren es bis zu fünf Mahlzeiten pro Tag).

Einmal pro Woche kommt unsere Palliativschwester und meist auch die Ärztin zu uns nach Hause, wir besprechen aktuelle Themen und Emma wird untersucht. Zudem bekommen wir dann unsere benötigen Rezepte, die wir in der Apotheke bei uns in der Nähe bestellen und abholen. 

Zudem kommt einmal pro Woche die Physiotherapeutin, wenn es Emma gut geht und wir der Meinung sind, daß es angenehm für sie ist.

Besuch von Freunden oder Familie machen wir immer von Emmas Zustand abhängig und entscheiden wir spontan. Wir versuchen, jeden Besuch auf maximal eine Stunde zu begrenzen, um sie nicht zu sehr zu stressen. Denn schließlich kann sie uns leider nicht mehr sagen, wenn es ihr zuviel wird. 

Wenn ich zwischendurch kurz nach unten gehe, um was zu essen oder trinken zu holen oder die Waschmaschine einzuschalten, sage ich Emma immer Bescheid. Ich rede dauernd mit ihr und erkläre ihr alles, auch was ich unten mache und daß ich schnell wieder bei ihr bin. 

Gegen 18:00 Uhr schläft Emma inzwischen meist schon ein, sie mag es, wenn die Tonie-Box läuft und sie eine Geschichte anhören kann.
Aber auch wenn sie schläft, bin ich immer bei ihr, um in jedem Moment eingreifen zu können, wenn etwas sein sollte.

Um 19:15 Uhr bekommt Emma das nächste Medikament. 

Mein Mann kümmert sich um das Abendessen für die Jungs und ihn, danach mache ich den Kleinen im Bad fertig, ziehe ihn um und bringe ihn ins Bett. Er weiß, daß ich bei Emma bin, ganz in seiner Nähe und ihn immer hören kann.

Danach mache ich Emma fertig für die Nacht, ich wickle sie noch einmal, wasche sie ab und versprühe das Lavendel-Schlaf-wohl-Kissenspray und benutze einen Roll-On „Schlaf-wohl“ für Schläfen und Armgelenke.
Ich positioniere sie im Bett neu (was wir tagsüber immer wieder machen, um ein wundliegen zu vermeiden) und lagere ihre Beine für die Nacht so, daß die Fersen nicht in die Matratze drücken. 
Der „Hui Buh“ Tonie ist ihre Lieblingsgeschichte nach dem Abendritual und muss immer laufen…
Eine Nachtlampe, die Sterne an die Wand und die Zimmerdecke projiziert, verleiht dem Zimmer ein angenehmes Licht. 

Um 22:00 Uhr bekommt Emma das letzte Medikament für den Tag. Bis vor wenigen Tagen ist sie meist aufgewacht, wenn sie die Flüssigkeit im Bauch gespürt hat und war dann wieder einige Zeit wach. Derzeit ist das nicht so. 

Meist nutze ich die Ruhe dann, um noch Wäsche zu machen oder aufzuräumen, Briefe zu schreiben oder Nachrichten zu beantworten, Formulare der Krankenkasse oder Pflegekasse auszufüllen oder die „To Do´s“ für den nächsten Tag zu planen und aufzuschreiben.

Oft finde ich erst weit nach Mitternacht die Ruhe, um selbst einzuschlafen. 
Nachts stehe ich einige Male auf, um Emma anders zu positionieren (meist wacht sie davon nicht auf) oder um ihre Atmung zu kontrollieren. 
Wenn die Atmung auffällig ist, wie in den vergangenen Nächten, dann wache ich auf, weil ich es höre. Der Schlaf einer Mama ist einfach nicht so tief, um das nicht zu hören.
Oft inhaliere ich mit ihr nachts, danach schlafen wir beide schnell wieder ein. 

Das war so grob unser täglicher Ablauf… 

Ich muss ganz deutlich sagen, daß es ohne meinen Mann nicht funktionieren würde. Er kümmert sich um die Jungs, so daß ich immer bei Emma sein kann. 
Er kocht, räumt auf, kauft ein, fährt zur Apotheke, bringt die Kinder zum Kindergarten und zu Freunden. Zuhause ist er immer für mich da, er gibt Emma die Medikamente und unterstützt mich bei allen Entscheidungen.

Wir sind inzwischen ein gut eingespieltes Team und haben uns an das neue Familienleben gewöhnt und sind mittlerweile sehr routiniert. 

Absprachen mit der Klinik, der Ärztin oder der Palliativschwester treffen wir immer zusammen und kommunizieren jederzeit offen miteinander.

Auch die Jungs haben sich an unser verändertes Leben als Familie gewöhnt. Als Emma bereits krank war, aber noch körperlich mobil und „äußerlich“ nicht eingeschränkt, war es schwieriger für die beiden. Sie haben es nicht verstanden, warum sich nun alles um Emma dreht, sie oft Geschenke bekommt oder in ihren Augen bevorzugt behandelt wird. 
Aber insbesondere, seit Emma im Pflegebett liegt und nicht mehr reden kann, ist es offensichtlich und die beiden sind sehr einfühlsam und vorsichtig. 
Sie akzeptieren auch, daß ich wenig Zeit für sie habe und wir alle Rücksicht auf Emma und unseren Ablauf nehmen müssen.

Ohne Freunde, Familie und Bekannte sähe das sicherlich anders aus. Sie fangen die beiden auf, nehmen sich Zeit für sie und unternehmen was mit ihnen. Diese Menschen „vor Ort“ sind Gold wert und ich hoffe, daß ich meine Dankbarkeit und Wertschätzung dieser Gesten irgendwann gebührend zum Ausdruck bringen kann. 

Quirin weiß über Emmas Zustand und Prognose Bescheid, mit ihm habe ich von Anfang an offen darüber gesprochen, was passieren kann. 
Mit Pius nicht, ich konnte es einfach nicht. Zu traurig ist es für ihn, daß er mit Emmas Krankheit seine Spielgefährtin verloren hat und nun oft alleine spielen muß. Er sagt oft, daß er das und das mit Emma spielen möchte, wenn sie wieder gesund ist… 

Soviel zu unserem Familienleben im Moment. 
Wenn ihr noch weitere Fragen habt, zögert bitte nicht, mich zu fragen. Ihr dürft alles fragen! Wenn es mir zu direkt ist, dann sage ich Bescheid

In diesem Sinne, alles Liebe, Marion 

PS: Emma bekommt seit heute mittag Antibiotikum, denn die Atmung war heute sehr angestrengt und rasselnd. Man hörte, daß der Schleim sehr weit oben sitzt. Jetzt im Moment atmet sie ruhig und entspannt. Was das letztendlich bewirkt hat, wissen wir nicht. Ist es bereits das Antibiotika, die Massage oder das inhalieren? Oder alles zusammen? Keine Ahnung, Hauptsache, es geht aufwärts…

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