Diagnose

Die tumorbedingten Symptome zeigen sich bei DIPG oft sehr schnell und sind sehr unterschiedlich und vielseitig ausgeprägt.

Zu den häufigsten ersten Symptomen gehören:

  • Doppelbilder
  • Schielen
  • Kopfschmerzen
  • Rückenschmerzen
  • Schwindel
  • Appetitlosigkeit
  • Gewichtsverlust
  • Übelkeit
  • Nüchtern-Erbrechen
  • zunehmende Müdigkeit
  • Konzentrationsstörungen
  • Wesensveränderungen
  • Lähmungen

Später, aber das zähle ich als „Folgen“ des Tumors, kommen diese Einschränkungen dazu:

  • Schluckbeschwerden
  • Verlust der Sprache
  • Verlust der Sehkraft
  • Verlust der Hörkraft
  • Probleme mit der Atmung
  • Lähmungen 

Beim Emma zeigten sich als erste Symptome Kopfschmerzen und Schielen.
Der erste Anlaufpunkt war der Augenarzt, der uns klar zu verstehen gab, daß das Schielen dringend neurologisch abgeklärt werden muss.
Im Arztbrief lass ich den Begriff „Abduzensparese“, den ich gleich im Auto googelte und der mir relativ schnell zu verstehen gab, wie ernst die Lage war.
Am selben Tag hatten wir noch einen Termin bei Emmas Kinderärztin, die Emma untersuchte und nichts akutes feststellen konnte. Parallel wurde ein MRT-Termin vereinbart, der allerdings erst eine Woche später stattgefunden hätte.
Da sich Emmas Beschwerden verstärkten, riefen wir zwei Tage nach dem Augenarzt-Termin den Krankenwagen. Einen Tag später bekamen wir die niederschmetternde Diagnose DIPG.

DIPG wird in erster Linie durch eine Magnetresonanztomographie (MRT) festgestellt. Da der Tumor im Hirnstamm liegt und dieser Bereich im Gehirn klar abgegrenzt liegt, ist meist alleine die Bildgebung eine eindeutige Diagnose.
Oft wird durch Entnahme einer Gewebeprobe in einer Biopsie der Verdacht bestätigt. Zudem kann man durch Untersuchung des Tumorgewebes die Mutation des Ponsglioms bestimmen.
Auch bei Emma fand eine Biopsie statt, die die MRT-Diagnose „DIPG“ zusätzlich bestätigte.