Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!

Internationaler Kinderkrebstag 2024

Donnerstag, 15. Februar 2024 – INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jedes Jahr findet am 15. Februar der internationale Kinderkrebstag statt. Er wurde 2002 ins Leben gerufen, um auf krebskranke Kinder und ihre Familien aufmerksam zu machen.
Krebs ist die zweithäufigste Todesursache bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland. 20 % aller an Krebs erkrankten Kinder müssen sterben.

Der Kinderkrebstag setzt ein Zeichen im Kampf gegen den Krebs! An diesem Tag sollen die an Krebs erkrankten Kinder und ihr Heldenkampf im Mittelpunkt stehen.
Die deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich für eine verbesserte Situation der Kinder und Familien ein und kämpft für bessere Behandlungsmöglichkeiten. Das Angebot der Stiftung ist vielfältig, was die unterstützende Begleitung betrifft, ebenso die finanzielle Hilfe und vor allen Dingen den Kampf gegen Krebs bei Kindern!
Neben all den Vereinen, Stiftungen und Initiativen, die gemeinsam im Kampf gegen Kinderkrebs tätig sind, möchten auch wir im Namen von Emmas Vermächtnis e. V. zu euch sprechen.
Unterstützt uns, in Forme einer Spende, werdet Mitglied in unserem Verein, sprecht über Krebs bei Kindern und helft so mit, damit kein Kind mehr an Krebs sterben muss.
Mit Mitgefühl für an alle Kinder, die gerade gegen Krebs kämpfen sowie die Kinder, die mit den Spätfolgen von Krebs zu kämpfen haben.
In liebevoller Erinnerung aller Kinder, die an Krebs sterben mussten.
In Erinnerung an alle DIPG-Engel.
In Gedenken an Emma Karl.
In Emmas Vermächtnis.

Weltkrebstag

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 24. Mal statt. Das Thema 2024 lautet „Versorgungslücken schließen“ – wie auch bereits im Jahr 2023.
Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen.
Der Weltkrebstag soll dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.
Denn in Deutschland, Österreich und der Schweiz erkranken jährlich ca. 600.000 Menschen an Krebs.
Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder und 50 % der erkrankten Erwachsenen geheilt werden.
Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht! Dies müssen wir ändern und dafür kämpfen wir – in Emmas Vermächtnis!

Rückblick Dezember 2023

Ende November begann bereits unser Emma-Hasen Adventskalender mit der Versteigerung von Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln.

Alle Artikel fanden Gefallen, so dass wir mit den täglichen Versteigerungen einen hohen Erlös erreichen konnten.

Nach den Feiertagen versteigerten wir zwei „Viel Glück“ Emma-Hasen.

Zum Abschluss des Jahres boten wir unseren Followern ein vierteiliges Set an. 

Rückblick November 2023

Mit der letzten Versteigerung im Oktober läuteten wir langsam die Adventszeit ein. Wir versteigerten bis 1. November einen einzigartigen Emma-Hasen-Adventskalender. 

Mitte November boten wir unseren Followern zwei Säckchen und zwei Turnbeutel aus der Emma-Kollektion an.
Besonders die kleineren Säckchen eignen sich wunderbar als nachhaltige Verpackung für Geschenke zu Weihnachten oder Nikolaus. 

Stolz versteigerten wir den 500. von unserer Näherin Dunja genähten Emma-Hasen mit einem kleinen Taschenbaumler.

An den Wochenenden gab es wieder Auktionen von Emma-Hasen, die von Prominenten signiert wurden.
Im Monat November haben uns unterstützt: Andreas Gabalier, die Sportfreunde Stiller und Helmfried von Lüttichau. 

Gegen Ende des Monats posteten wir einen wichtigen Beitrag, der für alle Follower von Ein Hase für Emma und Emmas Vermächtnis e. V. lesenswert ist.
Denn wir haben unsere Organisations- und Arbeitsabläufe im Laufe der Zeit permanent verbessert. Wir haben diese den Gegebenheiten und den Punkten, die im Rahmen einer Vereinsstruktur vorgegeben sind, angepasst. Die strukturierte Art und Weise ist für eine schnelle und korrekte Abwicklung notwendig. Wir haben dies in dem Beitrag „Aktuelle Informationen“ erläutert und bitten um Verständnis für unsere Vorgehensweise. 

Ebenfalls Ende November begann unserer Emma-Hasen Adventskalender mit der Versteigerung eines weihnachtlichen Emma-Hasen und einem Beutel sowie einem Set bestehend aus einem Emma-Hasen, einem Emma-Hasen-Beutel und einem Taschenbaumler. 

 

 

 

Zudem informierten wir unsere Unterstützer über das Gewinnspiel, das an unsere Advents- und Weihnachtsauktionen geknüpft ist. 

Welttag der seelischen Gesundheit 

Dienstag, 10. Oktober 2023

Welttag der seelischen Gesundheit 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Welttag der seelischen Gesundheit. Jedes Jahr am 10. Oktober findet der Aktionstag, der 1992 von der World Federation for Mental Health (WFMH) initiiert wurde, statt.

Seit 1995 steht der Tag unter einem wechselndem Motto – in diesem Jahr lautet es „Zusammen der Angst das Gewicht nehmen“. 

Seelische Erkrankungen betreffen viele Menschen und dürfen kein Tabu-Thema sein. Denn fast jeder dritte Deutsche erkrankt im Zeitraum eines Jahres an einer psychischen Erkrankung. Aus diesem Grund hat das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit die Aktion „Grüne Schleife“ ins Leben gerufen. Jeder, der die grüne Schleife trägt, setzt ein Zeichen für Akzeptanz und gegen Ausgrenzung.

Ausgrenzung – das erleben leider viele Eltern, die ein Kind verloren haben oder ein krankes Kind betreuen. Ausgrenzung aus Unsicherheit und aus Scheu, was den Umgang mit Betroffenen betrifft. Doch genau das ist das Problem – denn die Betroffenen werden so immer mehr zu Außenseitern, zu Menschen der Gesellschaft, die in Randgruppen leben und überleben müssen.
Durch Verarbeitung des Erlebten und der „Sonderrolle“ entstehen häufig psychische Erkrankungen. Viele Menschen schämen sich und wagen erst spät den Schritt, sich helfen zu lassen.

Dabei ist es doch verständlich, dass die Psyche unter dieser Dauerbelastung leidet und krank wird.
Das alles darf kein Tabuthema sein! 

Lasst uns offen darüber sprechen und allen psychisch Erkrankten eine helfende Hand reichen, sofern sie dies möchten.
Unsere Gesellschaft sollte offen und tolerant mit psychisch Erkrankten umgehen, sie nicht ausgrenzen und nicht ausschließen. Es ist wichtig, die psychische Gesundheit aktiv zu fördern und zu schützen. Hilfsangebote (anonym und offen) sollten erweitert werden, so dass sich niemand allein gelassen fühlt. 

Deshalb finden heute weltweit Aktionen zum Thema seelische Gesundheit statt.

#welttagderseelischengesundheit #grueneschleife #dipgfighteremma #einhasefueremma #emmasvermaechtnisev #bewusstsein #dipg #ponsgliom #kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor 

Rückblick September 2023

Ein Hase für Emma 

Der September, Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, prägte unseren Feed, denn jeden Tag posteten wir Fakten über Kinderkrebs. 

Zudem versteigerten wir ganz spezielle einzigartige GO GOLD Emma-Hasen, zusammen mit einem Taschenbaumler, einer gelben GO GOLD Schleife und einem GO GOLD Button.

Als Wochenend-Versteigerungen haben wir besondere Pakete ausgewählt. So versteigerten wir im September auf unserer Facebook-Seite signierte Emma-Hasen von Harry G (mit zwei DVDs), The BossHoss (mit einem limitierten Fan-Paket), Karoline Herfuth (mit einer DVD, einer Blue Ray und einer CD) sowie einem großen Paket von Sturm der Liebe. Dieses umfasste drei signierte Emma-Hasen. 

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Gegen Ende des Monats verkündeten wir, dass es auch heuer wieder Halloween-Versteigerungen geben wird. 

Am 29. September war ein ganz besonderes trauriger Tag für uns, denn am 29. September vor vier Jahren ist Emma verstorben. Doris und Patricia erinnerten mit einem wunderschönen emotionalen Text und einem zauberhaften Video von Emma an unseren Engel. 

Zum Ende des Monats versteigerten wir anlässlich Emmas Sterbetages einen wunderschönen einmaligen Engel-Emma-Hasen. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Die Fakten über Kinderkrebs umfassten im September unsere täglichen Posts. 

Zudem gab es im September drei Bewusstseinstage, auf die wir aufmerksam machen. 

Der „Sprich über Krebs“ Tag am 14. September, 

der Weltkindertag am 20. September und der Weltkrebsforschungstag am 24. September. 

Besonders der Weltkrebsforschungstag machte deutlich, wie notwendig es ist, die Forschung zu unterstützen. 

Deshalb ist es so wichtig, euch an unserer Seite zu haben – im Kampf gegen Kinderkrebs, im Kampf gegen DIPG. 

Vielen herzlichen Dank an alle, die uns im September unterstützt haben – mit dem Teilen unserer Beiträge, mit der Beteiligung an unseren Versteigerungen und den Spenden, die uns u. a. über den Spenden-Button erreicht haben.

Aber nicht nur im September ist eure Unterstützung notwendig – denn jeder Tag, an dem wir gemeinsam auf kindliche Hintumore und insbesondere DIPG aufmerksam machen und Spenden für die Forschung sammeln, ist ein wichtiger Tag, um unserem Ziel ein Stück näher zu kommen.

Helft auch weiterhin mit, so dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

Go Gold in September 2023

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Vier Wochen September liegen hinter uns. Der September als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs mit der gelben Schleife als Zeichen war ein wichtiger Monat für unseren Verein.

Täglich haben wir bei Instagram und Facebook Fakten über Kinderkrebs gepostet und damit unsere Follower, aber auch viele weitere Menschen erreicht.

Zudem haben wir ganz spezielle GO GOLD Emma-Hasen versteigert, die zusammen mit der gelben Schleife und einem GO GOLD Button unseres Vereins für Aufmerksamkeit sorgen.

Danke an alle, die durch das Teilen unserer Fakten und der Teilnahme an unseren GO GOLD Versteigerungen geholfen haben, Kinderkrebs präsenter zu machen und Bewusstsein zu schaffen.

Bitte helft unserem gemeinnützigen Verein Emmas Vermächtnis e. V. weiterhin mit eurer regen Teilnahme an unseren Versteigerungen, mit euren Spenden und jeglichen Form der Unterstützung.

Denn so helft ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss.

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Weltkrebsforschungstag

Sonntag, 24. September 2023 – WELTKREBSFORSCHUNGSTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Weltkrebsforschungstag.

Wer selbst von Krebs oder in seinem Umfeld von Krebs betroffen ist, wird nach der Diagnose und der Standardbehandlung relativ schnell auf das Thema Forschung stossen.

Auch wenn heutzutage etwa die Hälfte der Krebspatienten geheilt werden kann, gibt es, besonders was Hirntumore betrifft, noch große Defizite und Nachholbedarf in der Behandlung. Das liegt an mangelnder Forschung, an fehlenden Geldern, an nicht vorhandenem Interesse der Pharmaindustrie.

Insbesondere bei DIPG sind es die „wenigen“ Fallzahlen, die dazu führen, dass seit Jahrzehnten keine Veränderung in der Standardbehandlung der Kliniken stattgefunden hat.
Gerade deshalb benötigt die Forschung Unterstützung jeglicher Art, um mit Spenden weiter an effektiven Heilmethoden zu arbeiten.

Besonders die Kinderkrebsforschung ist immens unterfinanziert und auf Spenden angewiesen.

Dr. Alexander Beck forscht mit seiner Stiftung für innovative Medizin gegen kindliche Hirntumore.

Unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. unterstützt Dr. Beck seit Beginn unser anfangs privat organisierten Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ die Forschung.

Der Weltkrebsforschungstag ist, besonders in den sozialen Netzwerken, nicht nur eine Gelegenheit, von geheilten Krebspatienten zu berichten, sondern auch zu erinnern, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.

Jede Spende, jeder Beitrag und jede Form der Unterstützung sind entscheidend, um den Kampf gegen Krebs voranzutreiben.

Helft auch ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

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Weltkindertag

Mittwoch, 20. September 2023 – WELTKINDERTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Der diesjährige Weltkindertag findet unter dem Motto „Jedes Kind braucht eine Zukunft.“ statt.

Das Deutsche Kinderhilfswerk fordert zusammen mit UNICEF Deutschland ein stärkeres politisches Engagement für die Zukunft der Kinder – gerecht und lebenswert.

Bundweite Initiativen veranstalteten heute lokale Demonstrationen, Feste und Veranstaltungen, um auf die Situation der Kinder und ihre Zukunft aufmerksam zu machen.

„Kein Kind soll zurückgelassen werden.“ So lautet ein globales Versprechen. Gerade wird die Stärkung von Kinderrechten auf die Auswirkungen des Ukraine-Krieges, des Klimawandels und der Pandemie bezogen.

Aber was ist mit krebskranken Kindern? Was ist mit dem Recht auf Gesundheit, auf kindgerechte Behandlung bei Krankheit und das Recht auf Leben?

Deshalb ist der heutige Weltkindertag auch ein „passender“ Tag für uns – denn den krebskranken Kindern wird in der Politik und der Forschung leider auch viel zu wenig Raum gegeben. Und damit auch keine Zukunft.

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