Sprich über Krebs Tag

Donnerstag, 14. September 2023 – SPRICH ÜBER KREBS TAG 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen. 

Der internationale „Talk about Cancer Day“ findet seit dem Jahr 2018 jährlich am 14. September statt.

Der Österreicherin Martina Hagspiel kam mit ihrem Projekt „Kurvenkratzer – Influcancer“ auf die Idee für diesen Tag. 

Kurvenkratzer und Influcancer sind für Martina Hagspiel die Menschen, die Krebs erleben, verarbeiten, bekämpfen und besiegen. Aber auch diejenigen, die Krebskranke begleiten, sie trösten und ermutigen. 

Influcancer – die Mischung aus Cancer und Influencer – wie passend für viele wie uns, denn wir alle möchten über die sozialen Netzwerke aufmerksam machen – auf Krebs, auf Kinderkrebs und insbesondere auf Hirntumore, ganz speziell DIPG.

Deshalb sprechen wir nicht nur heute, sondern ganz oft über Krebs. 

Auch wenn leider viel zu viele Menschen durch eine eigene Krebserkrankung oder durch eine mit Krebs diagnostizierte Person im Familien- oder Freundeskreis von Krebs wissen und gut darüber informiert sind, so gibt es immer noch viele, denen wichtiges Wissen fehlt. 

Der heutige Aktionstag soll ein größeres Bewusstsein für diese Thematik schaffen, Informationen bieten und das Tabuthema Krebs offen zugänglich machen – ohne Scheu und Vorbehalte.

#talkaboutcancer #dipgfighteremma #einhasefueremma #emmasvermaechtnisev #bewusstsein #sprichueberkrebstag #dipg #ponsgliom #kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor 

Rückblick Juni 2023

Ein Hase für Emma

Wunderschöne Unikate unserer Emma-Hasen-Kollektion standen im Juni zur Versteigerung. Dies waren ein Hasenturnbeutel, ein Kindertäschchen und ein Babylätzchen.

 

 

Vergangenen Monat versteigerten wir wieder an allen Wochenende signierte Emma-Hasen. Diesen Monat haben uns unterstützt:

  • der Schauspieler Markus Brandl,
  • der Comedian Simon Pearce,

  • die Band Die Dorfrocker und
  • die Band LaBrassBanda.

Am 21. Juni feierten wir Emmas 11. Geburtstag und vierten Geburtstag im Himmel. Anläßlich diesen besonderen Tages versteigerten wir einen wunderschönen Einhorn-Emma-Geburtstags-Hasen. 

 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Am 8. Juni war Welthirntumortag. Auf der Vereinsseite informierten wir über diesen Bewusstseinstag. 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

Aus der Sicht einer verwaisten Mama gab es im Juni einen Beitrag zum Welthirntumortag am 8. Juni und persönliche Gedanken vor Emmas Geburtstag und am 21. Juni, Emmas 11. Geburtstag. 

Rückblick Mai 2023

Ein Hase für Emma

Der Mai war Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Täglich posteten wir auf den Social Media Seiten des Vereins Fakten zu Hirntumoren, die wir auch bei Ein Hase für Emma teilten.

Spezielle Go Grey Hasen wurden im Mai auf der Facebook Seite versteigert. Diese Hasen hatten als Accessoire einen Go Grey Button und die graue Schleife dabei. Zusätzlich hatten diese Hasen einen neu in unserem Sortiment aufgenommenen Taschenbaumler im Gepäck. Zusammen mit zwei Aufklebern sind dies perfekte Pakete, um für Aufmerksamkeit zu sorgen. 

Nach einer längeren Pause haben wir auch wieder Emma-Hasen versteigert, die von Prominenten signiert wurden. 

Im Mai haben uns unterstützt: Der Koch Ludwig Maurer, die Schauspielerin Josefine Preuß, die Band Jupiter Jones und der Koch Alexander Herrmann. 

Am 18. Mai 2023 feierten wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma und boten unseren Followern anläßlich unserer Feierlichkeit zwei ganz besondere Emma-Hasen-Sets an. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Täglich posteten wir Fakten über Hirntumore auf Facebook und Instagram. Für alle, die die einzelnen Fakten nachlesen möchten, gibt es bei Instagram eine Sammlung unter den Highlights sowie ein Reel.  

Besondere Beiträge gab es zusätzlich am 17. Mai, dem DIPG Awareness Day und am 12. Mai, dem internationalen Tag der Pflege. 

Immer wieder erreichen uns Spenden, die uns unglaublich freuen und einen wichtigen Teil dazu beitragen, damit wir als Verein arbeiten können. In einem Post haben wir unseren Spendern gedankt. 

Auch an dieser Stelle möchten wir diese nennen.
Ein herzliches Dankeschön an:

die Helfer mit Herz, den TSV Aitrach,
an das Flohmarktteam Eitensheim, an die Firma D+B Haustechnik und an die privaten Spender, die wir aus Datenschutzgründen nicht namentlich erwähnen dürfen. 

Danke auch an alle, die den Spendenbutton bei Facebook und Instagram nutzen! 

Die Gruppe Nähen hilft – Gemeinnützige Organisation hat in einer erneuten Nähaktion 76 Emma-Hasen gefertigt und uns gespendet. Auch dafür ein großes Dankeschön. 

Auch von Seiten der Promis haben wir im Mai eine großzügige Spende erhalten. Jupiter Jones haben für uns Emma-Hasen signiert und waren von unserer Geschichte so gerührt, dass sie sich entschlossen haben, 1.000 Euro für uns zu spenden. Im Rahmen eines Konzerts wurde die Spende symbolisch übergeben und somit ein wundervolles Zeichen gesetzt. 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

Aus der Sicht einer verwaisten Mama gab es im Mai einen Beitrag zum Internationalen Tag der Pflege. Zudem persönliche Worte zum 3. Geburtstag von Ein Hase für Emma sowie Gedanken zum Sommer und zum Mai. 

Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

3 Jahre Ein Hase für Emma

Als ich meine Tochter Emma am 29. September 2019 für immer gehen lassen musste, brach eine Welt für mich zusammen.

Emma wird nie mehr wiederkommen. 

Sie wird vergessen werden. 

Ihr Name wird irgendwann nicht mehr genannt werden. 

Das waren meine größten Ängste.

Dass es heute, am 3. Geburtstag von Ein Hase für Emma, so sein würde, dass Emmas Name täglich in den Gedanken so vieler Menschen sein würde, das hätte ich niemals zu denken gewagt.

Als Doris mir am Muttertag im Jahr 2020 von ihrer Idee von Ein Hase für Emma erzählte, war ich sprachlos. Es erfüllte mein Mutterherz mit so viel Stolz, denn Doris erzählte mir, wie viele Menschen bereits ihre Unterstützung für das Nähen von Emma-Hasen angekündigt hatten.

Dass die Aktion, die auch von Doris nicht für die Ewigkeit geplant war, so gut laufen würde und heute, am 3. Geburtstag, noch so erfolgreich wäre – das hätten wir beide nicht geglaubt. 

So stehen wir nun heute hier und können uns auf die Schultern klopfen für all das, was wir dank unserer Follower und zahlreichen Unterstützer geschafft haben.

Wie viele Emma-Hasen bereits verschickt wurden, wie viele prominente Personen unsere Emma-Hasen in den Händen hielten. 

Wie viele Menschen wir berührt haben, mit der Geschichte von Emma und den Hasen. 

Seit der Geburt von Ein Hase für Emma sehe ich auch den Muttertag, der so schwer ist, ohne meine geliebte Emma, mit anderen Augen.

Denn Emmas Name ist täglich präsent, ihr Gesicht ist so vielen Leuten bekannt und auch das grausame Schicksal von DIPG.

Dennoch – mein Wunsch wurde erfüllt – Emmas Name wird genannt, wir kämpfen gemeinsam für eine Heilung für DIPG, wir sammeln Spenden für die Forschung und erreichen viele Menschen. 

Doris – ich danke dir von Herzen, was du für Emma und mich getan hast. Mit Stolz und einem verschmitzten Lächeln blickt sie von ihrer Wolke von uns herunter und leitet unsere Wege, wohin auch immer sie führen mögen.

Für Emma und ewig.

 

DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

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Internationaler Tag der Pflege

Freitag, 12. Mai 2023

INTERNATIONALER TAG DER PFLEGE

Heute findet der „Internationale Tag der Pflege“ statt.

Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.

Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.

Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.

Wenn ich darüber nachdenke, wie viele Menschen Jahre oder Jahrzehnte lang pflegen, kann ich nur meinen größten Respekt an diese Personen aussprechen.

Unabhängig ob es die Pflege innerhalb der Familie ist oder die Pflege als Beruf gelebt wird – es ist eine tagtägliche riesengroße Herausforderung.

Ich selbst habe gemeinsam mit meinem Mann unsere geliebte Emma in den letzten Monaten ihres Lebens intensiv gepflegt – mit allem, was dazu gehört.
Wir mussten innerhalb kürzester Zeit die wichtigsten Dinge lernen. Wir haben es aus tiefster Liebe und mit einer Hingabe unserer Tochter gegenüber gemacht.
Immer, wenn mir nach jemand nach Emmas Tod sagte, sie sei nun erlöst und ich müsse sie nicht mehr pflegen, dann antwortete ich „Ich hätte sie bis zu meinem Lebensende gepflegt“.

Aber ob ich das geschafft hätte? Ob ich bis zu meinem Ende tagtäglich die Kraft und Energie gehabt hätte?

In den wenigen Wochen, in denen Emma und ich im Krankenhaus waren, wurden wir vom Pflegepersonal stets gut begleitet.

Auch während unserer Zeit auf der Katha, der Reha-Klinik für krebskranke Kinder im Schwarzwald, waren Pflegekräfte für uns da.

Den heutigen Tag möchte ich nutzen, um mich bei allen Pflegenden zu bedanken, besonders bei denen, die uns während Emmas Kampf unterstützt haben!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Anfang August 2019 in ihrem Pflegebett. ***

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Go Grey in May 2023

Eine Aufgabe unseres gemeinnützigen Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Am kommenden Montag beginnt der Mai und damit ein ereignisreicher Monat für den Verein.
Denn Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore, der als Symbol die graue Schleife trägt.
Auf vielen Social Media Seiten und Profilen werdet ihr an jedem Tag im Mai informiert.
Auch wir werden täglich auf unseren Social Media Kanälen Fakten über Hirntumore posten.
Zudem feiern wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma!
Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma erwarten euch besondere Versteigerungen.
Seid dabei und teilt alle Beiträge, um viele Menschen zu erreichen und mit uns gemeinsam Bewusstsein zu schaffen und ein Zeichen zu setzen.

Rückblick März 2023

Ein Hase für Emma

Bereits im Februar starteten wir mit den ersten Oster-Versteigerungen. Den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. Das Angebot war breit gefächert, so dass wir für jeden Geschmack etwas anbieten konnten.

Die Auswahl umfasste Eierwärmer, gefüllte und ungefüllte Hasen-Beutel, Emma-Hasen und Sets aus Emma-Hasen und passenden Beuteln – alle mit österlichen und frühlingshaften Kontraststoffen genäht.

Mit einer stattlichen Erlössumme konnten wir die diesjährige Oster-Aktion beenden und freuen uns über das große Interesse an den angebotenen Oster-Emma-Hasen(-Artikeln).

Emmas Vermächtnis e. V.

Im März informierten wir auf unseren Social Media Kanälen über die wichtigsten Informationen zu unserem Verein

So können auch neue Follower und Menschen, die sich für unseren Verein interessieren, auf einen Blick sehen, wie unser Vorstand aufgebaut ist und wie man uns unterstützen kann.

Außerdem erklärten wir die Facebook-Versteigerungen von Ein Hase für Emma und wie man einen Emma-Hasen auch außerhalb der Versteigerungen erhalten kann.

Zudem erläuterten wir die verschiedenen Möglichkeiten, unseren gemeinnützigen Verein zu unterstützen.

Des Weiteren war es uns wichtig, unsere Ziele und Aufgaben in einem Beitrag zu erläutern.

Mitte März informierten wir über die diesjährigen deutschen Schmerz- und Palliativtage.

Wir hatten darüber informiert, dass wir nach der Wahl des neuen Beisitzer die notwendigen Erledigungen beim Notar und Registergericht getätigt hatten.
Am 15. März 2023 konnten wir darüber informieren, dass die Änderung nun auch im Handelsregister vollzogen ist.

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

In zwei persönlichen Posts gab es im März 2023 Einblicke in die Gedanken und Gefühle einer verwaisten Mama zu den Themen „Lügen einer Mutter“ und „Therapie und Trauer“.

Lügen einer Mutter

Gewisse Gedanken und Erinnerungen triggern mich gerade extrem.
Denn ich bin Meisterin in der Kategorie Selbstvorwürfe.
Mein kleiner Sohn Pius geht seit September 2022 in die Schule. Hausaufgaben und Übungen gehören zu unserem Alltag.
All die Lernerfolge, die ich mit Emma nur bedingt erleben durfte. Denn Emma wurde nie ein Vorschulkind.
Vor ihrer Diagnose hatten wir Schnupper-Momente in der SVE – der schulvorbereitenden Einrichtung. Emma freute sich auf die kleine Gruppe von Kindern, in der sie lernen durfte und ein Vorschulkind sein durfte.
Leider kam es nie dazu.
Inmitten der Sommerferien 2018, kurz vor dem Start der SVE, kam die niederschmetternde Diagnose.
Was macht man als Mama, die ihrem Kind die Vorfreude auf das Lernen und den Vorschulalltag nicht nehmen möchte?
Wir kauften Vorschulbücher. Wir arbeiten uns durch die Übungen mit Conni, Bibi & Tina und Pettersson & Findus. Wir suchten uns eine Beschäftigung für die langen Tage im Krankenhaus.
Ich erzählte Emma, auch wenn sie krank ist, wir bereiten uns dennoch vor auf ihren Start in der Vorschule.
Ich machte meiner Tochter was vor. Ich sprach Sätze aus, die gelogen waren. Ich baute mir selbst eine Scheinwelt auf.
Sind das Lügen?
Denn ich wusste, dass Emma nie ein Schulkind werden dürfe.
Dass diese „Vorbereitung“ keine Vorbereitung auf die Schule sein würde, sondern eine Ablenkung von ihrer Krankheit.
„Emma, ich hoffe, du verzeihst mir diese Lügen. Ich wollte dir nicht weh tun.“
Marion mit Emma im Herzen
+++ Das Video, das ich im Beitrag bei Social Media veröffentlicht habe,  zeigt Emma im Krankenhaus Schwabing im Sommer 2018, auf der „Wachstation“, einen Tag nach der Biopsie-Operation. Einen Tag nach der Nacht auf der Intensivstation, in der ich nicht bei ihr sein durfte. +++