Spenden-Kooperation mit Fabian von altitude_fucks_cancer und Sundays Outdoors

Vor einigen Wochen erreichte mich ein Anruf der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. (Krebs bei Kindern – wir helfen, hilf mit).
Ich hatte euch bereits von der Elterninitiative erzählt, die uns während Emmas Krankheit und nach ihrem Tod begleitet haben.
Als Fabian die Initiative nach einer Zusammenarbeit fragte, mussten sie zu diesem Zeitpunkt leider ablehnen, aber sie erzählten Fabian von Emma und mir – und von Ein Hase für Emma
So lernte ich Fabian kennen und war von Beginn an fasziniert von seinem Projekt.
Fabian ist begeisterter Berggeher und lässt auf Sundays Outdoors seine Follower an Touren in der bayerischen Heimat und darüber hinaus teilhaben.
Er nimmt auf seine kleinen Abenteuer mit und zeigt mit wunderschönen Landschaftsbildern und Videos in Instagram-Stories auf sympathische Art und Weise die Liebe zu den Bergen.
Aufgrund eigener, trauriger Erfahrungen mit Krebs innerhalb der Familie entstand die Motivation, seine Leidenschaft für die Berge mit einer guten Tat für den Kampf gegen den Krebs zu verbinden.
Mit dem bei Instagram initiierten freien Spendenprojekt altitude_fucks_cancer unterstützt Fabian jeden Monat eine gemeinnützige Organisation.
Zuletzt sammelte er Spenden für den Verein Hilfe im Kampf gegen Krebs e. V., der seinen Sitz in Würzburg hat.
Auf seinem Blog teilt er seine Freizeitaktivitäten mit anderen Bergbegeisterten und zeigt seine gelaufenen Touren.
Auf www.sundaysoutdoors.com spürt man die Passion für die Berge, wenn man seine ausführlichen Beiträge der Touren liest.
Das Ziel – Spendensammlung über Höhenmeter!
Bei Instagram erzählen Anhänger des Bergsports von ihren Touren und zeigen mit einem Gipfelbild den Erfolg ihrer gelaufenen Strecke.
Die zurückgelegten Touren werden in Spenden umgewandelt – für jeden erklommenen Höhenmeter werden 0,01 Euro für das laufende Projekt gespendet.
Im Mai wird Fabian mit seiner Community für unseren gemeinnützigen Verein Emmas Vermächtnis e. V. spenden.
Ich danke dir, Fabian und freue mich auf eindrucksvolle Fotos der Touren, bei denen Emma dabei sein darf und so neben den erzielten Spenden auch Aufmerksamkeit geschaffen wird – mit der Geschichte meiner Tochter, dem grausamen Schicksal DIPG und der Notwendigkeit, die Krebsforschung zu unterstützen!
Für alle Bergbegeisterten unter unseren Followern – klickt auf Fabians Profil bei Instagram – ihr werdet begeistert sein und seine Passion spüren.
Wenn auch ihr Fans der Berge seid – so unterstützt uns sehr gern auf diesem Wege und werdet Teil von der Community!

#gogreyinmay #altitudefuckscancer #sundaysoutdoors #dipgfighteremma #einhasefueremma #fueremmaundewig #grauimmai #spenden #emmasvermaechtnisev #gemeinsamgegenkrebs #gemeinnuetzigerverein #ponsgliom #dipg #kinderkrebs #awareness #bewusstseinsmonat #bewusstseinsmonatmai #dipgfighter #fightdipg #findacure #stiftungfuerinnovativemedizin

Mein Schmetterling

Heute möchte ich euch etwas über mein Schmetterlings-Tattoo erzählen, das seit einiger Zeit meinen Körper ziert.
In der Metamorphose verwandelt sich der Schmetterling von einer unscheinbaren, am Boden lebenden Raupe in einen strahlenden Schmetterling, der in die Freiheit hinaus schwebt.
Er erlebt einen Neuanfang. Eine große, neue Aufgabe wartet auf ihn. Vorhergesehen, aber dennoch neu und unerfahren schwebt er umher und sieht die Welt mit anderen Augen.
Er spürt eine Befreiung, fliegt in die Freiheit und beginnt, losgelöst von der Erde, ein neues Leben.
All das kann man auf Emma und mich beziehen, all das passt zu unserem Schicksal und meinem neuen Leben ohne meine geliebte Emma.
So symbolisiert das Tattoo für mich auch das Leben vor Emmas Diagnose in Form von Blüten und mein Leben nach ihrem Tod in veränderter Form.
Wusstet ihr schon von diesen Behauptungen über Schmetterlings-Tattoos?
• Frauen, die einen Schmetterling (oft in Kombination mit Blumen) als Tattoo tragen, drücken damit ihre Weiblichkeit und Reife aus.
• In Asien gilt das Erscheinen einen schwarzen Schmetterlings als Ankündigung oder Nachricht über den Tod eines geliebten Menschen.
• In China stehen zwei Falter symbolisch für die Liebe.
• In Japan und Griechenland steht der Schmetterling als Symbol für die Seele eines Menschen nach seinem Tod.
• Das altgriechische Wort für Schmetterling lautete „Psyche“.
Er soll den Verstorbenen sicher auf die andere Seite bringen.

Superhelden fliegen vor

Kennt ihr Superhelden fliegen vor?

Ich kannte sie nicht, bis vor einigen Tagen.

Durch eine Freundin wurde ich auf die Initiative aufmerksam und war sofort berührt von dem Engagement und dem Ziel, das hinter dieser Aktion steckt…

Eine Initiative für junge Sterbende und ihre Freunde…
Im ersten Moment schnürt es mir den Hals zu bei diesen Worten.
Als junger Mensch möchte man nicht ans Sterben denken.
Ein Hospiz oder Pflegeheim kennt man meist nur von älteren Familienmitgliedern, die dort in der letzten Phase ihres Lebens begleitet werden.

Das Ziel von „Superhelden fliegen vor“ ist, auf innovative Art und Weise mit Hilfe von Medien und Künstlern Angebote für junge Sterbende zu schaffen.
So soll das Thema „Tod und Sterben“ kein Tabu mehr sein, in unserer jungen, modernen Gesellschaft.

Initiator und Gründer ist der Autor und Aktivist Dada Peng.
Unterstützung bekommt er von Freunden, Künstlern, Instagrammen, Betroffenen und Hinterbliebenen.

Wie ihr wisst, gehe ich auch offen mit Emmas Krankheit, dem Sterben, dem Tod und alles, was danach kommt, um.

Nach Emmas Diagnose habe ich viel gelesen und war froh, informiert zu sein und das Gefühl zu haben, mich vor keinem Thema zu verstecken.

In den nächsten Wochen werdet ihr noch mehr erfahren von „Superhelden fliegen vor“ – seid gespannt!

Kinderkrebstag

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen liest man es bereits in den sozialen Netzwerken und im Internet:

Heute ist Kinderkrebstag – heute soll auf Kinderkrebs aufmerksam gemacht werden.

Für viele ist dies nur ein Gedenktag im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag, da ich täglich daran erinnert werde.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen.

Und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.Ihr seid unvergessen.

Für EMMA und EWIG.

4. Februar – Weltkrebstag

Heute ist der Weltkrebstag.

Es kann nicht genug darüber gesprochen und geschrieben werden.

Jeden Tag erkranken täglich zahlreiche Menschen an Krebs, hören die Diagnose „Sie haben Krebs“ oder „Ihr Kind hat Krebs“.

Diesen grausamen Satz hörten wir am 13. Juli 2018.

Seitdem sind 1302 Tage vergangen. 1302 Tage, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.
Es wird bis zu meinem letzten Atemzug so bleiben.
Das Thema ist und bleibt permanent in meinen Gedanken.

Was Krebs und eine damit verbundene Behandlung mit einem Menschen machen kann, möchte ich euch in einer Collage von Emma zeigen. Zwischen den beiden Fotos liegen vier Wochen.

Die Medikamente, die Emma erhalten hat, veränderten sie äußerlich und innerlich innerhalb kürzester Zeit.

DAS IST KREBS!

Zumindest in meinen Augen.

Die Bilder meiner Tochter, die Veränderungen, die Auf und Abs im Laufe der 14 Monate, die wir gemeinsam nach ihrer Diagnose verbracht haben, werden sich nicht mehr aus meinen Erinnerungen löschen lassen.

Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen.

Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.

Für Emma und ewig.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019

Emma-Kunst

Schönheit liegt in den Augen des Betrachters.
Was der eine als schön, ästhetisch, kunstvoll bezeichnet, findet der andere einfach nur hässlich.
Aber das ist auch gut so. Ich war schon immer anders als die Norm.
Das alte Thema…viele, die mich über Jahre begleiten, wissen das.
Und in gewisser Art und Weise bin ich auch stolz darauf, nicht zur Norm zu gehören.

Es wäre ja langweilig, wenn alle gleich aussehen würden, die Geschmäcker alle gleich wären. Was für MICH wahre „Emma-Kunst“ ist, ist mein nun zu 99 % vollständiger „Emma-Arm“, wie es Pius immer so lieb ausdrückt.

Als Emma krank wurde und wie schon vor ihrer Diagnose unzählige, für mich wunderschöne Bilder zeichnete, habe ich beschlossen, mir ein Selbstporträt von Emma, mit ihrer Unterschrift und einem Regenbogen tätowieren zu lassen. Bei diesem Termin bei Bavaria Tattoo war sie dabei und war soooo stolz, dass eines ihrer Kunstwerke nun auf meinen Arm verewigt war.

Nach Emmas Tod ließ ich mir von Dominik ihren Handabdruck mit einer Liebesbotschaft unter die Haut bringen. Ich wußte, dass dies noch nicht das Ende war. So fand ich heuer im Sommer kurzerhand und zufällig einen Tattookünstler in meiner Nähe, der mir ein Porträt von Emma tätowierte. Holly hat auf wunderschöne Art und Weise mein Mädchen auf meinem Oberarm verewigt.
Das Vorlagen-Foto von Emma wurde im Kindergarten aufgenommen, einige Monate vor der Diagnose. Sie wurde geschminkt, hatte Glitzer auf ihrer Stirn und den Backen – selbst diese Details sind – wenn man das Originalfoto kennt – wunderbar zu erkennen.
Als ich ihm von Emma und unserem Schicksal erzählte, schmiedeten wir gemeinsam Pläne, wie der „Emma-Arm“ weiter ausgebaut werden könnte.
So suchte ich aus Emmas Kunstwerken einige Zeichnungen heraus, die er in zwei weiteren Sitzungen auf meinem rechten Arm tätowierte.

Ich bin stolz, meinen Arm als Leinwand für Emmas Gemälde täglich zu sehen, mich zu erinnern, wie sie gedankenverloren am Tisch oder Boden saß und gezeichnet hat.

Erst beim heraussuchen der Tattoo-Motive fiel mir auf, wie oft sie Erlebnisse, Träume und Wünsche in ihren Zeichnungen verarbeitete.

So ziert mein Arm nun eine Fee, ein Zirkusdirektor, Emma im Auto, eine Sonne, Emma als kleines Mädchen, eine Katze, ein buntes Haus und das Selbstporträt mit dem Regenbogen.

Ich bin stolz wie Bolle und hoffe, Emma freut sich vom Himmel aus, dass ich so immer eine kleine Kunstausstellung von EMMA KARL bei mir trage.

Weihnachten 2021

Meine Emma, auch wenn ich nur erahnen kann, was auf deinem Wunschzettel dieses Jahr gestanden hätte, so bin ich glücklich, dass nun doch noch etwas für dich unter unserem Baum lag.

Morgen werde ich es dir ans Grab bringen.

Leider sind meine Erinnerungen an deine Lieblingsspielsachen schon über zwei Jahre alt. Heute mit 9 Jahren hättest du sicher schon andere Interessen und Vorlieben…aber diese durfte ich leider nie erfahren.

So bleibst du für immer meine Eiskönigin und hast deswegen auch eine Elsa bekommen.

Ach Emma, vermissen tut so weh… 😢

Ich hoffe du warst heute bei uns und hast uns geholfen, als wir Pius Playmobil Haus zusammen gebaut haben.
Und beim Pizza vorbereiten und essen, beim Krippenspiel in unserem Dorf (wie sehr erinnere ich mich ans Krippenspiel 2018, als du so schwach warst, dass du in Papas Armen eingeschlafen bist).

Als meine Tränen über meine Wangen liefen, hast du sie getrocknet, oder?

Ich liebe dich, bis zum Himmel und zurück, mein Engel 👼🏼💖.
Deine Mama

Vorweihnachtszeit

Die ganze Vorweihnachtszeit bis heute habe ich es verdrängt, von mir weggeschoben – die Angst vor dem 3. Weihnachten ohne Emma.

Heute kam es geballt, ungebremst, mit voller Wucht. Das Herz schmerzt. Ich frage mich gerade, warum. Warum ausgerechnet jetzt?

Gerade jetzt, wenn ich die letzten Vorbereitungen erledigen muss….den Baum schmücken, die Geschenke verpacken. Wenn ich funktionieren muss, es für meine Jungs „schön“ machen muss.

Vorhin kam es mir wie aus dem Nichts…der Gedanke „ich habe heuer kein Geschenk für Emma“. Die letzten beiden Jahre habe ich ihr ein Geschenk ans Grab gebracht. Das habe ich heuer nicht gemacht.
Warum?
Ich weiß es nicht.

Ich habe ihr Grab letztes Wochenende weihnachtlich geschmückt. Das ist doch ein Geschenk, sage ich mir. Dennoch fühlt es sich nicht richtig an. Ich hätte gerne etwas Schönes für meine Emma gekauft, ihr eingepackt und ans Grab gebracht.
Oder unter den Baum gelegt und dann am nächsten Tag ans Grab. Ich habe es heuer nicht gemacht und ich fühle gerade meinen Schmerz und wie ich mir selbst Vorwürfe mache.Ist das das Zeichen, das sich die Trauer weiter entwickelt?

Man „solche Dinge“ nicht mehr macht?

Ein wichtiger Bestandteil unserer Familie fehlt.
Am Heiligabend, beim Geschenke auspacken, beim Abendessen.

Es fehlen glänzende Augen, rote Backen, ein glückliches Lachen – ein zufriedenes Mädchen, das wochenlang auf diesen Moment hin gefiebert hat.

Ich wollte es nicht und trotzdem trifft es mich gerade so unerwartet, mitten ins Herz.

Nun habe ich kurzerhand beschlossen, morgen nochmal einkaufen zu fahren, auch wenn ich eigentlich nicht mehr in ein Geschäft wollte, in all dem Trubel.
Um mein schlechtes Gewissen zu beruhigen? Vielleicht.
Aber vor allen Dingen, um Emma gerecht zu werden.
Das hat sie verdient und ich muss das tun, für sie, für mich, für uns.

In diesem Sinne – ich wünsche euch allen ein schönes, friedliches, sinnliches Weihnachtsfest mit euren Liebsten.
Umarmt und küsst sie ganz fest.

Marion mit Emma im Herzen, für immer und ewig.
Für Emma und ewig.

München

München – ein Ziel, das ich nicht so gerne in meinem Routenplaner eingebe….

Heute waren mein Mann und ich seit langer Zeit mal wieder in München. Die Stadt, die ich mit so vielen Erinnerungen mit Emma verbinde.
Bereits die Fahrt auf der Autobahn macht mir Bauchschmerzen, die Ausfahrt Schwabing mit den Hinweisschildern zur Klinik verstärkt das Unbehagen.
Die Häuser, die Gärten, die Geschäfte – alles kommt mir so bekannt vor, auch wenn wir seit über zwei Jahren nicht mehr in die Klinik gefahren sind.

Von früher kenne ich dieses Gefühl nicht – das Gefühl von unangenehmen und zugleich schönen Erinnerungen. Unangenehm, weil bei jeder Fahrt in die Tagesklinik ein bißchen Angst dabei war.
Zusätzlich zur Grundangst, die man seit Diagnosestellung in sich trägt. Schön, weil Emma dabei war.
Weil wir diese Momente, all diese Stunden und Tage so genossen haben. Keine Verpflichtungen, kein Druck – wir mussten nicht in die Arbeit, Emma nicht in den Kindergarten. Wir waren zusammen und in unserer eigenen Blase.
Nach den Untersuchungen in der Tagesklinik, die meistens sehr schnell passiert waren, gab es im amerikanischen Schnellrestaurant meistens einen Hamburger oder ein Eis für Emma. Oder wir kauften noch irgendwo ein – auch hier gab es oft eine Kleinigkeit für Emma.
Wie kann man einem schwerkranken Kind auch einen Wunsch abschlagen? Ich konnte es nicht – so lange es im Rahmen blieb – denn den Wunsch nach einem Pferd wie von Bibi & Tina, den konnte ich ihr nicht erfüllen – aber das hat sie auch verstanden

Und heute….heute fuhren wir alleine in die große Stadt mit all den Erinnerungen. Ohne Emma an meine Seite, die genüsslich ihre Brotzeit verspeiste, um die Zeit im Auto zu überbrücken. Meist lies sie noch ein bißchen was übrig, falls wir in der Tagesklinik länger warten mussten und die Zeit bis zum Burger zu lange dauerte. Das zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht.

Die Erinnerung an meine Emma, wie sie selbst die Fahrt in die Klinik mit der Voraussicht auf das eklige Port-Pieksen in Kauf nahm, ohne zu jammern.

Denn nur der Moment zählte. Ich kenne kein Kind, das so genüsslich und ruhig Gurkenscheiben und ein paar NicNacs essen kann wie mein Emma.

Aber heute waren wir nicht in der Klinik. Heute durften wir in der Belgradstraße, im Büro der Elterninitiative krebskranke Kinder e. V., etwas abholen.
Eine wundervolle Weihnachtsaktion, zusammen mit einer großen deutschen Firma, für die Geschwisterkinder, die nicht vergessen werden. Ich bin dem Team von KONA – der „Koordination Nachsorge“ der Elterninitiative – so dankbar – für alles, was wir an Unterstützung erhalten.

Ungefragt, mit Verständnis für alles.

Das passiert selten, gerade jetzt in unserer schweren, krisengebeutelten Zeit. Als ich beim kurzen Besuch in den Räumlichkeiten von KONA den Flyer von „Ein Hase für Emma“ sah, wurde es mir warm ums Herz.

Der Anblick meiner Emma in einem unerwarteten Moment – zauberhaft und voller Dankbarkeit.

Dankbar, um alles, was mir meine Emma mit auf den Weg gegeben hat.

„Danke mein Mausebär. Ich liebe dich. Für immer und ewig. Bis zum Himmel und zurück. Deine Mama“

Weltgedenktag für verstorbene Kinder

Auch bei uns brennt eine Kerze, wie fast jeden Tag.

Für Emma und alle anderen Engel, die viel zu früh unsere Welt verlasen mussten und die unendlich vermisst werden.

Heute war ich seit Monaten bei meiner Mama, lange Zeit habe ich sie nicht gesehen, nur ihre Stimme am Telefon gehört. Im Haus meiner Eltern spüre ich jedesmal meinen Papa und Emma. Ich spüre ihre Seelen so intensiv bei uns und zugleich eine unendliche Leere.

Nie habe ich erahnen können, wie schmerzhaft vermissen sein kann…