Wichtige Vereins-News SOCIAL MEDIA
Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase für Emma möchten wir über eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.
Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas Vermächtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.
Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase für Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darüber informiert.
Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen Beiträge geben.
In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen.
Die persönlichen Beiträge von Marion findet man auf dem Profil motte1980 bei Instagram und der Seite Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG.
Kinderkrebstag 2023
Mittwoch, 15. Februar 2023
INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Heute ist internationaler Kinderkrebstag.
Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.
Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.
Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.
Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.
Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.
In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.
Sie sind für immer unvergessen.
Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***
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Tag der Kinderhospizarbeit
Freitag, 10. Februar 2023
TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT
Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.
Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.
Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien Solidarität, Verständnis und Mitgefühl.
In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer Nähe?
Sicherlich wird euch die grüne Schleife auffallen – denn das grüne Band ist das Symbol für den heutigen Tag.
Er steht für die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und für die Solidarität mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.
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In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.
Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dürfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
Für sie und auch für uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hätte nicht trauriger sein können, aber dafür war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspürte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.
Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren Büchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.
Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wäre ich nur ohne sie?
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet….ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre später, begegnen würden… ***
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Weltkrebstag
Samstag, 4. Februar 2023
WELTKREBSTAG
An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 23. Mal statt. Das Thema 2023 lautet „Versorgungslücken schließen“.
Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen und dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.
Denn in Deutschland erkranken jährlich ca. 500.000 Menschen an Krebs.
Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder geheilt werden.
Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht!
Den grausamen Satz „Ihr Kind hat Krebs“ mussten wir am 13. Juli 2018 hören.
Seitdem sind 1667 Tage vergangen, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.
„Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“
Dieser Satz trifft sehr passend, wie ich ich fühle, wie meine Familie sich fühlt. Dieses Gefühl endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Die Familie wird auf ewig an Krebs leiden.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen sowie allen Menschen, die an ihrer Seite sind und waren.
Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.
Für Emma und ewig.
In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Juni 2018, als wir ihren 6. Geburtstag bei ihren Großeltern gefeiert haben. Ohne einen Gedanken an Krebs. Denn zu diesem Zeitpunkt ist er noch nicht in unser Leben getreten. ***
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Rückblick Januar 2023
Ein Hase für Emma
Wir starteten voller Elan ins neue Jahr und konnten schnell unsere Pläne umsetzen.
So konnten wir signierte Emma-Hasen von Lena Conzendorf, Jan Sosniok, Gerry Hungbauer, Andrea Gerhard und Lukas Lutter versteigern.
Passend zum Valentinstag am 14. Februar begannen wir mit den Versteigerungen von ganz speziellen „LOVE“ – Emma-Hasen.
Aber auch die Versteigerungen von Artikeln aus der Emma-Hasen-Kollektion gingen in die nächste Runde. Im Januar boten wir unseren Followern ein zuckersüßes Wende-Halstuch an.
Emmas Vermächtnis e. V.
Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG (Instagram: motte1980)
Tag des Patienten
Donnerstag, 26. Januar 2023
TAG DES PATIENTEN
Heute findet bundesweit der Tag des Patienten statt.
Das diesjährige Motto lautet GESUNDHEIT – WISSEN – KOMPETENZ.
Jeder von uns fühlt sich angesprochen, denn Patient ist man von Kindesbeinen an – bereits als Baby ist jeder Mensch ein Patient.
Im Laufe des Lebens wird man als Patient bei den gängigen Arztterminen zumeist so behandelt, wie man es sich vorstellt.
Durch chronische Erkrankungen oder schwerwiegende Diagnosen ist man ein Patient auf Dauer oder für befristete Zeit. In dieser Zeit wird einem oft erst klar, in welchen Bereichen Defizite im Gesundheitswesen vorhanden sind.
Mit dem heutigen Aktionstag wird sich für die Rechte der Patienten eingesetzt. Vom Bundesverband Beschwerdemanagement für Gesundheitseinrichtungen e. V. wurde er 2016 ins Leben gerufen.
Das große Ziel des Aktionstages ist es, die Seite des Patienten durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung zu stärken und zu verbessern.
Die Menschen sollen über Rechte und Möglichkeiten aufgeklärt werden. Der Genesungsprozess jedes einzelnen Patienten soll auf Augenhöhe mit behandelnden Ärzten und dem Pflegepersonal geschehen.
Ich könnte jetzt aus meinem Erfahrungsschatz erzählen. Geschichten, die man nicht zu glauben wagt, die aber tatsächlich – leider – so passiert sind.
Aber dies möchte ich nicht tun.
Denn die unangenehmen Erfahrungen, die ich als Mama einer Patientin, meiner Emma, während und insbesondere in den letzten 14 Monaten ihres Lebens gemacht habe, werden überstrahlt von genau den Momenten, in denen wir ehrlich, aber einfühlsam, unserer Situation passend, behandelt wurden.
Deshalb möchte ich heute hiermit an dieser Stelle allen danken, die in dieser schweren Zeit an unserer Seite waren!
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im August 2018, im Klinikum München Schwabing, während der ersten Bestrahlungswoche. ***
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Das vierte Weihnachten ohne Emma

Die Katha
Schicksalshafte Begegnungen oder Mein Tag in Bildern
Das Leben kann man nicht planen.
Begegnungen aber oftmals auch nicht.
Denn die spontanen Aufeinandertreffen sind vielleicht schöner als die, die man lange voraus geplant hat.
So geschah es auch heute.
Ich bin immer noch voller kaum beschreibbarer Emotionen, wenn ich an die vergangenen Stunden denke.
Ich muss etwas ausholen….
Bereits Ende September erreichte uns eine E-Mail der Nachsorgestelle der Elterninitiative krebskranke Kinder München e. V.
Sie stellen die diesjährige Weihnachtswunschbaum-Aktion vor und riefen dazu auf, die Weihnachtswünsche der erkrankten und genesenen Kinder sowie der Geschwisterkinder einzureichen.
Bereits letztes Jahr haben wir mitgemacht und uns sehr darüber gefreut, dass wir und besonders Emmas Brüder auch nach Emmas Tod nicht vergessen werden.
(Link zum Bericht von 2021: http://emmakarl.de/2021/12/17/muenchen/)
So fuhren mein Mann und ich heute wieder nach München, etwas mehr als ein Jahr nach dem letzten Besuch in der Stadt mit den vielen Erinnerungen
Als wir die Räumlichkeiten der Elterninitiative betraten, wurden wir von zwei Mitarbeiterinnen herzlich begrüßt. Uns wurden die Geschenke für die Jungs überreicht. Wir redeten über Emma, über die wundervolle Weihnachtswunschbaum-Aktion und so vieles mehr.
Als wir erfuhren, dass innerhalb der nächsten Stunde ein ganz besonderer Mensch vorbeikommen würde, dachte ich mir
„Ach, wie schön wäre es, wenn wir uns noch sehen würden“.
Keine fünf Minuten später öffnete sich die Tür und ich hörte ihre Stimme – sie war da! Lisa.
Lisa begegneten wir oft während der Zeit auf der Onkologie des Klinikum München Schwabing. Lisa arbeitete dort als Erzieherin und war überall vertreten. Wenn wir in der Tagesklinik waren, huschte Lisa fast immer an uns vorbei, hielt kurz inne, für ein kurzes Gespräch. Meist war Emmas bunte Kleidung oder ihre Friseur Thema – und Emma freute sich über die Komplimente und ein wenig Ablenkung.
Inzwischen ist Lisa im wohlverdienten Ruhestand, aber sie verbringt weiterhin viel Zeit mit dem Thema „Krebs bei Kindern“. Denn sie ist im Vorstand der Initiative krebskranke Kinder München e. V.
Wenn ich an die Zeit im Krankenhaus zurückdenke, dann sind das meist trotz aller Tragik die schöne Momenten. Wie die Momente mit Lisa.
Die Verbundenheit war sofort wieder da, als wäre kein Tag vergangen. Die herzliche Umarmung und das gemeinsame Schwelgen in Erinnerungen gaben mir schlagartig unendlich viel Kraft!
Ich kann nicht beschreiben, wie glücklich ich war, als Lisa erzählte, wie gut sie sich an uns erinnern konnte und mit glänzenden Augen von Emma sprach – von ihrem Wesen und ihrer Tapferkeit. Bunt und fröhlich – so ist ihr Emma im Gedächtnis geblieben.
Als wir uns verabschiedeten und ich auf die belebte Straße in München Schwabing trat, war ich geflasht.
Geflasht von dieser ungeplanten wundervollen Begegnung.
Aber unsere Reise der wundersamen Begegnungen sollte noch nicht zu Ende sein.
Da ich seit fast zwei Jahrzehnten ein großer Fan der Schweizer Marke FREITAG bin, beschlossen wir, den Freitag Store in München zu besuchen und fuhren weiter Richtung Viktualienmarkt.
Während Emmas Behandlung waren wir auch dort und hatten der Shopleiterin von Emma erzählt. Emma hatte bei ihr einen bleibenden Eindruck hinterlassen. Denn zu Emmas 7. Geburtstag postete sie Geburtstagsgrüße bei Instagram.
Heute war ich auf der Suche nach einer bestimmten Tasche mit den Buchstaben E M, die ich bei Instagram gesehen haben.
Als wir nach der Tasche fragten, erkannte sie uns und sagte
„Ihr seid doch die Eltern von Emma“.
Ich war baff. Zumal ich nicht damit gerechnet habe, dass sie immer noch in dem Shop arbeitet, hatte ich überhaupt nicht mit dieser zweiten schicksalshaften Begegnung gerechnet.
Wie viele Kunden waren in der Zwischenzeit in diesem Shop?
Aber Menschen wie uns und Schicksale wie das von Emma vergisst man nicht…
Das zweite Mal Gänsehaut an diesem Tag.
Das zweite Mal ein Wink von Emma, ein Zeichen, mir ausgerechnet jetzt, kurz vor Weihnachten diese wundervollen Menschen zu schicken, die sich gemeinsam mit mir an meine zauberhafte Emma erinnern?
Das kann kein Zufall sein!
Wie oft habe ich mir gewünscht, dass Emma mir Zeichen sendet.
Heute waren sie da, in zweifacher und so eindeutiger Form!
Ich muss zugeben, ich bin nicht die Beste im Pflegen sozialer Kontakte (viele meiner Leserinnen wissen, wovon ich spreche). Umso mehr freut es mich, wenn ich ohne Zögern mit offenen Armen empfangen werde und spüre, dass es okay ist.
Denn alles hat seine Gründe und viele wissen das auch.
Die gemeinsame Zeit heute mit meinem Mann war ein Geschenk.
Denn im Alltag fehlt uns oft die Zeit für tiefgreifende Gespräche, für Erinnerungen an Emma.
Wir nutzen die Zeit an diesem freien Tag und fuhren noch zur Motor World München. Eine dekadente, surreale Welt mit Fahrzeugen, deren Wert meine Vorstellungskraft übersteigt.
Neben all den glänzend polierten Autos und zwischen den Menschen war ich in meiner eigenen Welt und betrachtete die wunderschöne Industrie-Kulisse des ehemaliges Bahnausbesserungswerks.
Zuhause angekommen erwartete mich noch ein Paket mit einem Werk, auf das ich unglaublich stolz bin. Aber davon erzähle ich euch ein anderes Mal…
Wahnsinnig viele Eindrücke für diesen kurzen Tag. Fast ein wenig zuviel für mein zartes Gemüt. Nun brauche ich erst etwas Zeit, um zu verarbeiten, was ich heute alles erlebt habe. Vielleicht träume ich noch, von Emma und den kraftspendenden Menschen, die mir heute meinen Tag bereichert haben.
Gemeinsam Kraft spenden. So lautet der Leitspruch der Elterninitiative. Wie unfassbar passend, an diesem 22. Dezember 2022.
Nie hätte ich diesen Tag so planen können…