Lebenswandel

Emma happy

Kurz nach Emmas erstem Himmelsgeburtstag, kurz vor meinem 40. Geburtstag und 9 Monate nach Emmas Tod habe ich das Gefühl, daß allmählich ein Wandel eintritt.

Der nächste Schritt, die nächste Phase. 

Es sind noch so viele Dinge unseres Lebens, unseres Alltags, ungeklärt, noch so viele Entscheidungen zu treffen, kleine wie große. 

Und so mitten im Alltag, wenn man den Gegebenheiten des Lebens nachkommen muß, komme ich immer wieder mal zum grübeln.

Ich möchte nicht so „weitermachen“, ich kann nicht so weitermachen wie vor der Diagnose am 13. Juli 2018.

Wie ich schon oft erwähnt habe, ich habe mich verändert, mein Leben und meine Sichtweise auf viele Dinge hat sich grundlegend geändert.
Ich bin nun anders. 
Und ich habe so viel gelernt – vom Leben, von Krankheit, vom Sterben und vom Tod. 
Besonders auch davon, was es bedeutet, mutig und kraftvoll zu sein, tapfer und kämpfend. 
Voller Liebe, voller Hingabe und sich dessen bewusst, wie wertvoll das Leben ist. 

Was mir im Moment immer wieder ein stolzes Lächeln auf die Lippen zaubert, ist das, was Doris mit ihrer Aktion „Ein Hase für Emma“ auf die Beine gestellt hat. Unglaublich, wieviel Anklang die Aktion findet, wieviele Menschen helfen möchten. 
Was das angeht – Spenden zu sammeln, für die Forschung von Dr. Beck – da bin ich voller Tatendrang und bin gespannt, was in meinem Leben noch so alles möglich ist.

Mit einem frechen Foto von Emma verabschiede ich mich heute…

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Ganz besondere Emma-Hasen

Ein Hase für Emma

Viele von euch haben schon in Bezug der genähten Hasen von Karin gelesen.

Karin ist eine liebe Freundin aus unserem Dorf, die für Doris Hasen-Aktion ganz viele Hasen genäht hat.

Vor einigen Wochen fragte mich Karin, ob ich ihr ein Kleidungsstück von Emma abgeben könnte. Sie sagte nur, daß sie etwas davon als Details auf ein paar Hasen nähen möchte. 

Ich hatte Schwierigkeiten, in Emmas Kleiderschrank zu schauen. Seit September 2019 habe ich den Schrank nicht mehr geöffnet, ich hatte Angst vor den Erinnerungen.

Nach langem Zögern gab ich Karin zwei Teile.

An Emmas Geburtstag kam dann die große Überraschung! 
Karin schenkte mir einen kleinen Hasen, den sie aus dem Oberteil-Stoff von Emma genäht hatte.
Ich war wahnsinnig gerührt. Dieser Hase ist so persönlich, so weich, so wunderschön, so EMMA! 

Nachmittags kam dann die zweite Überraschung – Karin hatte einen Zwillingshasen genäht, der nun am Grab ganz nah bei Emma ist.

Diese zwei Hasen sind einzigartig, einmalig und so 100 % Emma wie sonst keiner der zahlreichen Hasen, die Doris in den vergangenen Wochen für ihre Aktion „Ein Hase für Emma“ erhalten hat und die schon bald ihre Reise in die Adoptionsfamilien antreten dürfen.

Aber es gibt noch eine weitere Überraschung, die ich hiermit ein wenig vorankündigen darf.

Denn Karin hat ihre Idee wahr gemacht – sie hat Emma-individualisierte Hasen genäht. 
Aus einem Kleid in rosa und einem Oberteil in türkis mit Äpfeln.
Drei Hasen besitzen Details aus den von mir ausgesuchten Kleidungsstücken an den Beinen, den Ohren und auf der Brust in Herzform. 
Als Oberstoff wählte Karin Alpenfleece in grau mit Sternen – diesen Stoff finde ich ganz besonders schön.

Da diese drei Hasen so viel Persönliches von Emma enthalten und für mich einen ganz besonderen Wert haben, haben sich Doris und Karin etwas einfallen lassen – aber mehr dazu wird euch Doris bald in einem Beitrag erzählen.

Ich bin gespannt, was ihr zu diesen drei Häschen sagt 🙂

Es grüßt euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen 

Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel

Luftballons für Emma

Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.

Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte. 

Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz. 

Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…

Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone. 

Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.

Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen. 

Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.

Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.

Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher. 

Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.

Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. 
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. 
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben. 

Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.

Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. 
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.

Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.

Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen

Der Tag vor Emmas 8. Geburtstag

Emmas erster Geburtstag

Mit dem heutigen Beitrag zeige ich euch Fotos von Emmas 1. Geburtstag…

Bis heute sind fast 7 Jahre vergangen, heute ist der Tag vor Emmas 8. Geburtstag….
Ich habe Angst vor dem morgigen Tag. 
Angst vor den Erinnerungen an vergangene Geburtstage. Angst vor dem leeren Platz am Tisch, auf dem ich Kuchen und Geschenke vorbereiten werde.

Weil dieses Jahr kein Mädchen mit riesengroßer Vorfreude auf ihren großen Tag am Geburtstagsmorgen an den Esstisch stürmen wird, um IHREN Platz zu sehen, den ich immer so liebevoll wie möglich vorbereitet und dekoriert habe.

Ich werde versuchen, alles so zu gestalten, wie Emma es immer gerne mochte. Mit leckerem Kuchen und bunter Dekoration, mit Geschenken ihres Wunschzettels, der immer lang war und sich fast wöchentlich veränderte und mit Menschen, die sie lieben. 

Aber es ist anders. Sie ist nicht mehr da, nicht mehr körperlich dabei. 

Ich merke, daß ich, mit meiner unendlichen Mamaliebe und meinem tiefen Mamaschmerz den Tag als etwas ganz Besonderes sehe wie sonst niemand anderes. 
Das verstehe ich…denn ich versuche immer, Verständnis zu finden, für alle Menschen und alle Empfindungen. 
Aber oft ist es schwer…

Ich möchte nicht, daß Emma vergessen wird. Ich möchte, daß sich alle an mein Mädchen erinnern, alle mit ihr feiern, auch wenn sie nicht mehr dabei sein kann. 

Auch wenn man sie nun an ihrem Grab besuchen muß und sie nicht mehr zuhause vorfindet, inmitten ihrer Geschenke und mit einem stolzen Lächeln. 
Auch wenn der Schmerz so groß ist. 
Sie hat es verdient, daß sie weiterhin gefeiert wird! 

Nun mache ich mich weiter an die Vorbereitungen…mit Tränen in den Augen und einem tonnenschweren Herz. 

Marion mit Emma im Herzen

Meine Emma

Emma im Kostüm

Kurz vor Emmas Geburtstag am Sonntag möchte ich euch ein bißchen was von meiner Emma erzählen, besonders auch für die Leute, die neu zu uns gestossen sind.

Ich könnte stundenlang von Emma erzählen, aber heute soll es erst mal ein kleiner Teil sein. 

Emma wurde am 21. Juni 2012 als zweites Kind unserer Familie geboren. Ein Mädchen – wie stolz und voller Vorfreude ich war, als ich das erfahren habe!

Die Schwangerschaft war weitestgehend unkompliziert, es wurde zwar eine Nabelschnurfehlbildung (insertio velamentosa) festgestellt, die aber aufgrund des geplanten Kaiserschnitts keine Gefahr darstellte.
Durch meine Netzhautproblematik wurde mir schon weit vor meinen Schwangerschaften zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, da die Gefahr bestand, bei Presswehen die Netzhaut zu sehr zu beanspruchen, daß Risse oder Löcher entstehen könnten. 

Emma war ein kleines Baby, mit nur 47 cm und 2.880 g das kleinste meiner drei Kinder. 

Sie entwickelte sich ganz normal, wurde von Beginn an von allen geliebt, verwöhnt und geehrt! 

Ich stillte sie bis zur Geburt von Pius, meinem kleinen Sohn, im Februar 2015. Die Nähe und Ruhe beim Stillen genossen wir beide immer sehr. 

Emma war schon immer ein typisches Mädchen. 
Sie liebte Glitzer, Blumen, Einhörner, Puppen, Barbies und die Farben pink, rosa und lila.

Sie mochte es so gerne, sich zu verkleiden – nicht nur an Fasching, immer wieder wollte sie eins ihrer zahlreichen Kostüme anprobieren. Oft führte sie uns dazu einen Tanz auf oder wollte, daß ich sie passend zur Verkleidung schminke. 

Dazu möchte ich euch ein paar Fotos zeigen – auf diesen sieht man, wie sehr sie es geliebt hat! 

Nun schwelge ich in Erinnerungen an meine Maus und verspreche euch, mich bald wieder zu melden – mit weiteren Geschichten zu meiner Prinzessin.

Ich grüss euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen

Meine Gedanken zur vergangenen Woche…

Am Dienstag auf der Heimfahrt von meiner Mama erfuhr ich die schreckliche Nachricht, daß Oskar zum Engel wurde.
Schlagartig waren alle Gedanken, alle Pläne, alle unwichtigen Dinge, die ich im Kopf hatte, gelöscht. 
Von diesem Moment an durchlebte ich erneut einen Schmerz des Verlustes, das grausame Gefühl, daß man verspürt, wenn ein lieb gewonnener Mensch, das eigene Kind, gehen muss.

Die Bilder, Videos und Beileidsbekundungen an Jani, ihre Familie und Freunde, konnte ich kaum ansehen und lesen, so sehr schmerzt es, immer wieder vor Augen geführt zu bekommen, daß Oskar nun auch ein Engel ist.
Daß er den Kampf nicht gewonnen hat, daß DIPG wieder ein Kind aus den Armen seiner Familie gerissen hat. Ein Kind das Leben genommen hat, alle Pläne und Wünsche, Ziele und Träume von jetzt auf gleich ausgelöscht wurden.

Ich kann nur immer wieder sagen, daß Oskar und Jani mir so sehr ans Herz gewachsen sind. 
Ich weiß nicht mehr genau, wann ich das erste Mal von Oskar erfuhr, aber der zauberhafte Junge hatte mich mit seiner Ausstrahlung und umwerfenden Lächeln sofort in den Bann gezogen. 

Mit Jani war ich regelmäßig in Kontakt, ich verfolgte ihren Weg und ihre Reisen auf Instagram und freute mich, von Oskar zu hören und ihn auf Bildern und Videos zu sehen. 

Als ich vor einigen Wochen die Möglichkeit hatte, Prinz Oskar und seine Familie kurz zu besuchen, war ich noch mehr überwältigt, von der Stärke dieses kleinen Jungen und Jani, der Löwenmama, die alles für ihren Sohn getan hat, ihm die Welt gezeigt hat – gezeigt hat, wie wertvoll das Leben ist!

Ich bin mir sicher, daß Jani nicht aufgibt, sie wird Oskar den Rest der Welt zeigen, mit ihm im Herzen und als Engel an der Hand reisen, Leute treffen, von ihm erzählen und besonders auch von DIPG berichten. 

Meine Pläne für die Aktion „Ein Hase für Emma“ und die „Emmama-Steine“ ruhen zur Zeit, ich bin gerade nicht stark genug, um weiter zu machen.
Mein Wille, für unsere Engels-Kinder zu kämpfen und etwas zu tun, um DIPG heilbar zu machen, ist nicht gebremst! Nur ein wenig entschleunigt. 

„Oskar, du hübschester Prinz, ich würde gerne mit dir und Emma mit deinen Autos spielen, deine Stimme hören, von deinen Erlebnissen auf euren Reisen erfahren und mit dir genüsslich Sushi essen. Ich vermisse dich. Machs gut – bis zu einem Wiedersehen, irgendwann, wenn meine Zeit gekommen ist, dann möchte ich dich umarmen!“

In diesem Sinne, bleibt gesund, bis bald

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Prinz Oskar

Mein Tag ist dunkel und leer, ich bin in Gedanken bei Jani, einer einzigartigen Mutter, die für ihren Prinzen alles getan hat und übermenschliches geleistet hat. 

Träumen konnten die beiden zusammen so schön und viele Pläne verwirklichen. Doch so vieles hätten die beiden noch vor sich gehabt.

Es zerbricht mir mein Herz, dass der Himmel ein weiteres DIPG-Kind empfangen hat und seiner liebsten Mama viel zu früh entrissen wurde, 

Ich finde keine passenden Worte für die spezielle wunderherzliche Liebe zwischen Prinz Oskar und seiner Mama. 

Auch wenn ich Oskar nur einmal sehen durfte, durch Janina und ihre Storys auf Instagram fühle ich mich den beiden so nah und bin unsagbar traurig um den Verlust dieses phänomenalen Jungen.

Oskar – für immer in meinem Herzen 

Prinz Oskar

Oskar Engel

Heute kann ich nichts weiter schreiben oder sagen…ich bin unfassbar traurig und erschüttert. 

Auch wenn wir uns alle darauf eingestellt haben, es traf mich heute wie einen Schlag. 

Ich durfte Jani und Oskar vor ein paar Wochen kennenlernen und fühle mich ihnen ganz nah und verbunden. Und deshalb schmerzt mein Herz heute noch mehr als sonst.

Oskar, ich hoffe mein Engel Emma hat dich abgeholt und begleite dich über die Regenbogenbrücke

Planungen zu Emma´s 8. Geburtstag

Einladung zu Emmas Himmelsgeburtstag

Seit Wochen denke ich an Emma´s Geburtstag am 21 Juni 2020…an ihren ersten Geburtstag im Himmel.

Immer wieder habe ich überlegt, wie ich diesen Tag am liebsten gestalten würde…so wie sie es sich wünschen würde – mit vielen Gästen, bunten Farben, glitzernder Dekoration und leckerem Kuchen…oder ganz für mich allein, versunken in Traurigkeit und dem riesengroßen Gefühl des Vermissens, ganz einsam an Emma´s Grab…

Denn eigentlich wollten wir mit dem Pastoralreferenten, der Emma´s Trauerfeier begleitet hat, eine kleine Andacht machen, aber das ist wegen Corona nicht möglich.
Deshalb musste ein anderer Plan her! 

Gestern, am ruhigen Sonntag, kam mir dann die Idee, die Emma ganz sicher auch gefällt:
Ich habe Einladungen an ihre Freundinnen und deren Mamas gestaltet, habe sie eingeladen, mit mir zusammen nachmittags an Emma´s Grab Luftballons steigen zu lassen. Ich habe dazu neun identische Steine gestaltet, sieben für ihre Freundinnen, einen für mich Zuhause und einen für Emma´s Grab. 

Heute habe ich die Einladungen verteilt und freue mich gerade sehr, daß mein Plan aufgeht! 

Nun bin ich in spannender Erwartung, mit Tränen in den Augen, auf diesen Tag und darauf, Emma´s Freundinnen mal wieder zu sehen. 

Emma freut sich bestimmt gerade mit mir…

Liebe Grüße an euch von

Marion mit Emma im Herzen

Emma-Hasen

Emma-Hasen an Emmas Grab

Vor kurzem hatte ich euch im Beitrag „Begegnungen“ von Doris erzählt.
Ihre Idee „Ein Hase für Emma“ hat bereits nach kurzer Zeit viele Menschen in Deutschland und über die Landesgrenzen hinaus bewegt.

Nämlich dazu bewegt, mit ihrem Können und ihrer Begabung, viele bunte zuckersüße Hasen zu nähen und andere dazu bewegt, einen EMMA-Hasen erwerben zu wollen, um so einen Teil für die Forschung gegen DIPG beizutragen. 

Ich bin überwältigt, von der Begeisterung der fleißigen Näh-Damen, die voller Tatendrang wunderhübsche Hasenmädchen und Hasenjungs nähen. Ebenso erreichen uns zahlreiche Kommentare und Nachrichten von Interessenten, die einen einzigartigen Emma-Hasen haben möchten.

Doris berichtet regelmäßig auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma über die Fortschritte und zeigt Fotos der Hasen, die sie schon erreicht haben. 

Eine ganze Hasenbande hat vor der Reise zu Doris vor einigen Tagen einen kleinen Umweg gemacht – zu Emma ans Grab. 

Denn Karin, eine liebe Freundin aus unserem Dorf, hat acht (!!!) Hasen genäht. Ich durfte die Hasen vor der Weiterreise auf Emmas Grab fotografieren, inmitten von Emmas „Original-Hasen“. 
Denn dieser Hase aus Emmas Kuscheltierfamilie hat Doris ursprünglich auf die Idee für die Aktion „Ein Hase für Emma“ gebracht.

Ich hoffe, Emma hat von oben stolz auf die Hasenbande auf ihrem Grab geschaut und uns lächelnd beobachtet. Bestimmt erzählt sie ihren Engelsfreundinnen und -freunden im Himmel immer, was es Neues in Sachen Emma-Hasen gibt.

Von Herzen danke ich allen Beteiligten für ihr Engagement – so trägt jeder einen Teil dazu bei, daß hoffentlich bald kein Kind mehr an DIPG sterben muß.

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen