Ein Hase für Emma – Rückblick Oktober 2022

Lacrima

Anfang Oktober starteten wir eine neue Rubrik unseres Vereins – den Regenbogen-Emma-Hasen. So wie unsere Botschafterin Frida, die in unserem Auftrag auf Reisen geht und auf uns, DIPG und die Notwendigkeit der Forschung aufmerksam machen soll, so hat auch der Regenbogen-Emma-Hase eine besondere Aufgabe.

Mit ihm zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen. Für all diese Kinder gab es keine Chance und keine Hoffnung auf Heilung!

Wir möchten mit seiner Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.

Zusammen mit unseren Followern haben wir einen Namen für den Regenbogen-Hasen gesucht. Lacrima ist nun sein Name!

Derzeit befindet sich Lacrima schon auf seiner ersten Reise und wird bald von einem Engel berichten.

Halloween

Speziell für Halloween hatten wir für den Oktober spezielle Halloween-Emma-Hasen und Emma-Hasen-Beutel produzieren lassen, die wir versteigert haben. Wie immer bei unseren Sonderaktionen kamen diese Hasen und Beutel sehr gut bei unseren Followern an.

Jasper

Am 29. Oktober 2022 feierte unser Emma-Hasen-Superheld Jasper seinen Geburtstag.
Wir baten unsere Follower um Hilfe, um Jasper seinen Geburtstag so wundervoll wie möglich zu gestalten – so bestand die Möglichkeit, ihm eine Geburtstagskarte und/oder ein Geschenk zu senden!

Auch wir als Verein haben Jasper ein Geschenk gemacht – wir haben seine Geburtstagsparty ausgerichtet und so ein klein wenig zu einem tollen Tag beigetragen.

 

Versteigerungen von signierten Emma-Hasen

Auch im Oktober haben wir signierte Emma-Hasen versteigert – die Prominenten Marcus Mittermeier, Gregory B. Waldis und Mark Keller.

Drei SchauspielerInnen von „Marie fängt Feuer“ haben uns ebenso einen Emma-Hasen signiert – die Unterstützer waren hier Stefan Murr, Saskia Vester und Christine Eixenberger.

 

DIPG-Engel Milan

„Als der Regenbogen verblasste, da kam der Albatros: Und er trug mich mit sanften Schwingen weit über die sieben Weltmeere. Behutsam setzte er mich an den Rand des Lichtes. Ich trat hinein und ich fühlte mich geborgen. Ich habe Euch nicht verlassen. Ich bin Euch nur ein Stück voraus.“

Leider mussten wir die traurige Mitteilung überbringen, dass der DIPG-Kämpfer am 10. Oktober 2022 seine Flügel bekommen hat. Milan kämpfte seit Mai 2021 gegen DIPG.

Wir sind in Gedanken bei Milans Familie. 

Du bleibst für immer in unseren Herzen, kleiner Milan.

Fixierte Informationsbeiträge bei Facebook

Wir sind dankbar um unsere permanent steigende Followerzahl. Über geteilte Beiträge, Fanseiten, Werbung und private Empfehlungen stossen immer mehr Leute auf unsere Seiten Ein Hase für Emma und Emmas Vermächtnis e. V.

Leider wissen diese Personen meist nicht den Hintergrund unseres Vereins und unserer Spendenaktion.

Deshalb haben wir im Oktober zwei wichtige Beiträge geschrieben, deren Titel  „Wer ist Emma?“ und „Was ist ein Hase für Emma?“ lauten.

Diese Beiträge sind extrem wichtig, um in Kürze und schnell zu finden den Hintergrund erläutern.

Da man seit kurzem bei Facebook mehr als einen Beitrag oben fixieren kann, sind diese Beiträge auch leicht zu sehen.

München. Bogenhausen. Ein Ort der Erinnerung.

Nie wieder in meinem Leben wollte ich dort hin.

Aber das Leben stellt nicht die Frage, ob man das möchte, ob man das ertragen kann.
Keinesfalls. Das Leben macht das, was man zu erledigen hat.
Eine Aufgabe, eine von vielen, schier nicht zu bewältigenden Aufgaben, die ich da heute erledigt habe.
Vielleicht war es gut so, vielleicht gehört auch das zur Trauerbewältigung. Sich den Tatsachen stellen. Sich den Erinnerungen hingeben.
Ich ging heute den schweren Weg ins Klinikum Bogenhausen, um meine Mama zu besuchen.
Ich ging die Wege, die ich im Juli 2018 mit Emma gegangen bin.
Ich blickte auf die Stellen, an denen ich stundenlang auf eine Nachricht gewartet habe.
Die Nachricht, ob die Biopsie gut verlaufen war, wie es Emma ging, wann ich sie wieder sehen dürfte.
1549 Tage nachdem ich zuletzt das Krankenhaus in München Bogenhausen betreten hatte, war ich wieder dort.
Am Ort der Erinnerungen.
Station 12. Onkologie. Da lag meine Mama. Zwar in einem anderen Flügel wie Emma im Sommer 2018, aber ich stand wie versteinert vor der Türe, durch die ich auch mit Emma gegangen bin. Ging durch die Flure, durch die ich getigert bin, als ich warten musste.
Nach dem Besuch bei meiner Mama zog es mich förmlich nach draußen.
Kurz vor dem Verlassen der Station zögerte ich. Ich überlegte, ob ich zu dem Zimmer gehen sollte, in dem ich mit Emma eine Nacht verbrachte. Aber ich ging zurück, zum Treppenhaus und zum Ausgang. Durchatmen. Raus. Einfach nur raus.
Irgendwas stoppte mich, auch diese Erinnerung einzufordern.
Vielleicht war es besser so, vielleicht nahm mich Emma an der Hand und sagte
„Mama, komm, jetzt ists gut, wir gehen wieder nach Hause.“

Ida

Darf ich vorstellen?
Das ist Ida, eine wunderschöne Maine-Coon-Katze, die seit 18. September Teil unserer Familie ist.

Wenn ich mich an einem anstrengenden Tag mit ihr hinsetze, sie streichle und ihrem sanften Schnurren lausche, dann tauche ich ein in eine kleine Traumwelt. Weit weg sind in diesem Moment die Sorgen, die Ängste und vor allen Dingen all die Dinge, die ich noch zu erledigen habe.

Ihr Fell ist nicht nur wunderbar weich, es hat eine rote Färbung, so dass mich die Farbe immer an meine Emma erinnert.
Meine Emma mit ihren so schönen roten Haaren…
Sie begleitet mich auf Schritt und Tritt, liebt es zu essen und schläft nachts bei mir im Bett.
Es fühlt sich gut an. Wer weiß, vielleicht hat sie mir der Himmel geschickt?

September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion

Lacrima

Als ich den wunderschönen Emma-Hasen mit dem Regenbogenstoff an Emmas Engelstag zu ihrem Grab mitgenommen habe, da wusste ich noch nicht, welchen Namen er bald haben wird.
Denn wir haben beschlossen, die Follower von Ein Hase für Emma um Namensvorschläge zu bitten.
Gestern haben wir einen Beitrag dazu verfasst und um passende Namen gebeten. Aus den drei von uns ausgewählten Namen habe ich heute einen Namen gezogen.
Nun trägt der Hase den Namen LACRIMA.
Im Gegensatz zu Frida, die im Auftrag unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. unterwegs ist und die Menschen aufmerksam machen soll auf die Missstände in der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder, so hat Lacrima eine andere Aufgabe.
Mit Lacrima zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen.
Wir möchten mit Lacrimas Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
So durfte Lacrima nun auch ein paar Tage bei mir bleiben und hat mich begleitet an den schwarzen Tagen um Emmas Sterbetag. Bald wird er weiterreisen und eine andere Familie besuchen, die ein Kind an DIPG verloren haben.
Wie ihr vielleicht wisst, suche ich hinter vielem eine Bedeutung, ein Zeichen….die ausgewählten Namen waren Iris, Mariposa und Lacrima. Jeder Name hat eine Bedeutung, die wunderbar zu dem Regenbogen-Hasen und seinen Hintergrund passen würde. Aus den drei Namensvorschlägen habe ich dann Lacrima gezogen und dabei spürte ich ein wohliges Gefühl.
War es Zufall oder nicht? Denn Lacrima heisst auch die Trauergruppe, in der mein Mann, Quirin und ich für eine kurze Zeit waren. Wir wurden dort aufgefangen und angenommen. Die Corona-Krise hat die Trauergruppe leider nicht mehr möglich gemacht und als die Lockerungen kamen, haben wir beschlossen, nicht mehr teilzunehmen. Aber vielleicht ist es auch ein Zeichen, wieder mal ein Gruppentreffen zu besuchen.
Wie auch immer, der Name ist wundervoll und ich bin froh, dass wir den Regenbogen-Hasen nun beim Namen nennen können. So wie wir auch die Namen all unserer Engelskinder immer wieder hören möchten.
In diesem Sinne – für Emma und ewig ❤️
? Für meinen Engel Emma,
geboren am 21. Juni 2012, verstorben am 29. September 2019
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