Mal schnell nach Köln

Emma nascht einen Donut

Der Candy Donut – gehört zu unseren Reisen fast schon dazu! 

Es gibt Neuigkeiten – wir sind wieder in Köln, zur Immuntherapie im IOZK. Es war alles sehr kurzfristig und stand doch auf der Kippe, da Emma leider wieder obstruktive Bronchitis bekommen hat.

Dadurch wurde heute auch kurzfristig die Behandlung etwas verändert, ich werde in den nächsten Tagen darüber berichten. Bitte denkt weiterhin an uns!

Wir hoffen, die Bronchitis ist bald vorbei und Emma gehts dann auch wieder besser.

Trotz allem ist sie bester Laune und das motiviert mich immer und immer wieder, weiterzumachen und jeden Tag so zu nehmen, wie er ist!

Schlüsselmomente

Heut vor einer Woche…

Emma fragte mich plötzlich „Mama, wann ist eigentlich das nächste MRT?“
Ich fragte warum sie das denn wissen möchte. 

Dann meinte sie „Na, weil sie in meinen Kopf schauen müssen – um zu schauen ob die Blume kleiner geworden ist. Ich glaube sie ist kleiner geworden.“

Ich drehte mich weg, damit sie meine Tränen nicht sehen konnte und sagte nur „Ich hoffe es Emma, ich hoffe es…“

Möge meine Maus ihre Zuversicht und Hoffnung nie verlieren. Das gibt ihr und mir die Kraft, jeden Tag aufzustehen und uns dem schrecklichen Schicksal DIPG zu stellen.

In diesem Sinne – mehr Berge, weniger Täler.

Magensonde

Emma mit Magensonde

Da ich in letzter Zeit öfter gefragt wurde, warum Emma eine Magensonde hat, möchte ich erzählen, wie es dazu kam…

Es war Ende März. 
Mein Mann und ich hatten beim Gespräch in der Klinik beschlossen, daß wir keine Shunt-OP für Emma möchten (ich hatte darüber berichtet). Stattdessen wurde ein schnellstmöglicher Beginn der Re-Bestrahlung und zusätzlich die Einnahme von Cortison beschlossen. 

Das Cortison wurde sofort benötigt, um den Tumor „einzudämmen“. Die Bestrahlung kann als Nebenwirkung den Tumor anschwellen lassen. Um weitere Hirndruckprobleme zu vermeiden, war das Cortison extrem wichtig. 

Der Radiologe fragte uns, ob wir sicherstellen können, daß Emma das Cortison ab sofort zuverlässig einnimmt.
Ich musste mir eingestehen, daß ich die Frage nicht mit JA beantworten kann. Denn in letzter Zeit wurde es immer schwieriger für Emma, die bis dahin benötigte Medikamentenmenge mehrmals täglich einzunehmen. Der Ekel war groß und es waren meist große Überredungskünste von Nöten. Die Arznei schmeckt bitter oder hat eine dickflüssige Konsistenz oder es waren große Mengen von Flüssigkeiten. Die Tabletten gaben wir ihr stückchenweise in breiiger Nahrung. Aber es war alles in allem immer eine schwierige Prozedur mit Tränen und großer Überwindung…

Also sagte ich, daß ich es nicht weiß. Und dann ging alles sehr schnell. Emma wurde in der onkologischen Tagesklinik die erste Magensonde gelegt. Es war schmerzhaft und unerwartet, wir waren alle vor neue Herausforderungen gestellt. Aber es gab keine Zeit, um lange abzuwägen, welche Vor- und Nachteile eine Magensonde hat, wie der Alltag zuhause denn nun funktionieren würde. Wer kennt sich als Laie schon damit aus? 

In den ersten Tagen mit der Sonde waren wir erleichtert, denn die Medikamentengabe war vereinfacht, keine Frage. Aber Emmas Abneigung gegen diesen Fremdkörper, die Angst vor den Blicken der anderen und dem Alltag mit dem störenden Schlauch waren da. Er stört beim Waschen, beim Essen und Trinken, beim An- und Ausziehen, beim Spielen und und und. 

Mittlerweile haben wir uns damit abgefunden und Emmas Hoffnung, den Schlauch bald wieder loszuwerden, ist verschwunden. Zu groß ist ihre Angst vor dem Schlucken der „bitteren Medizin“. 

Da man eine Magensonde nach Information der Ärzte nur eine begrenzte Zeit verwenden darf und soll, wurde die Sonde gestern bei unserem Besuch in der Klinik gewechselt. Es ging sehr schnell und die Tränen liefen; man kann sich vorstellen, wie schmerzhaft es für Emma war. 
Der bisherige Schlauch wurde gezogen und ein neuer wurde gelegt. Der jetzige Schlauch ist dünner und kürzer, was die Handhabung erleichtert, zudem ist er nicht ganz so störend in der Nase für Emma. 

Anschließend hatten wir noch ein Gespräch bei Emmas Radiologen Herrn Glück, Facharzt für Strahlentherapie. Das Nachgespräch, etwa fünf Wochen nach Ende der Re-Bestrahlung, dient dazu, Folgen und Verbesserungen der Bestrahlung aufzuzeigen und zu dokumentieren.

Abschließend möchte ich noch sagen, daß es bisher nicht nötig war, Emma Wasser oder Nahrung über die Sonde zu geben. Sie kann selbständig trinken und essen. Manchmal braucht sie etwas Hilfe, aber ihr großer Willen hilft ihr immer dazu, es selbst zu versuchen – und das klappt auch sehr gut! 

In dem Sinne – mehr Berge, weniger Täler!

Der Name ist Programm?

Emma und Marion

Long time no see – wir sitzen gerade bei Emmas Radiologen Herrn Glück ? zum Nachgespräch der Re-Bestrahlung.

Emma war heute schon ganz tapfer, denn sie hat eine neue Magensonde bekommen und der Port wurde angepikst…wie immer hat sie ganz toll mitgemacht und die Tränen waren schnell getrocknet! 

Quirin, unser Großer

Quirin und Marion

Um die Kinder-Vorstellung komplett zu machen, stelle ich euch heute Quirin vor, Emmas großen Bruder, unseren Beschützer und Nachwuchsheimwerker.

Immer zur Stelle, wenn Kraft benötigt wird und für jeden Spaß zu haben! Er hilft uns stets bei der Bewältigung von schweren Strecken getreu dem Motto „Mehr Berge, weniger Täler“!

Krankenpfleger Pius

Pius in Action

Heute stelle ich euch mal PIUS vor.

Pius ist Emmas kleiner Bruder und unser fleißiger Helfer.

Ich nenne ihn liebevoll „Krankenpfleger Pius“, weil er sich wirklich lieb um Emma kümmert und (meistens) gerne hilft! 

Schlüsselmomente

Montag, 13. Mai 2019, am späten Vormittag: 

Emma und ich spielten im Kinderzimmer mit Barbies und der Baby Born Puppe. 
Danach räumte ich im Flur etwas auf, Emma wartete im Kinderzimmer auf dem Boden sitzend auf mich. 

Plötzlich sagte sie zu mir:

„Mama, ich glaube ich habe meinen Arm bewegt!“

Und tatsächlich! Beim Blick zu ihr sah ich, wie sie ihren rechten Arm wieder bewegen konnte! Wir konnten es beide kaum fassen.

DIPG ist unglaublich, eine permanente Berg- und Talfahrt. Aber trotz der vielen Täler, die wir seit einiger Zeit durchfahren, freue ich mich über jeden noch so kleinen Berg.

So soll es weitergehen! Wir warten auf den nächsten Berg und Täler möchten wir erstmal keine mehr sehen.

Muttertag 2019

Muttertagsgeschenke

Über eine Woche ist bereits vergangen – Rückblick auf den Muttertag 2019: 

Ich wurde von Emma mit den Worten 

„Alles Gute zum Muttertag“ 

geweckt. 
Und gleich dann fragte sie „Mama, gibt es eigentlich auch einen Kindertag?“, mit einem süssen Lächeln voller Vorfreude im Gesicht. 

Sie macht sich Gedanken, auch wenn sie nicht viel spricht.
Die Sätze, die von ihr kommen, sind bedacht und intelligent. 
Das wurde mir in den letzten Tagen wieder mehr und mehr bewusst.

DIPG zerstört zwar vieles, aber die Betroffenen sind bei vollem Bewusstsein! Das wird von den Leuten im Umfeld oft unterschätzt. Es wird in Anwesenheit der Kinder über Themen und Probleme gesprochen, die ein kleines Kind womöglich gar nicht verarbeiten kann.
Das arbeitet in Emma und mit mir spricht sie ab und zu darüber. Das macht mich traurig und nachdenklich. 

Aber ich bin abgeschweift, ich wollte vom Muttertag erzählen.

Emma konnte es gar nicht erwarten, aufzustehen. So sehr freute sie sich darüber, daß ich gleich Geschenke bekommen würde. 

Ich bin seit 10 Jahren Mutter, aber das war der schönste Muttertag seitdem und ich freue mich, daß ich ihn mit Emma so begonnen habe.

Die Geschenke, die mir meine drei Kinder gemacht haben, waren voller Liebe und Wertschätzung – das hat meinem verwundeten Mama-Herz so gut getan! 

Der Tag war zugleich auch der emotionalste Muttertag für mich – mit einem schweren Herzen sieht man viele Dinge einfach anders. 

Aber Emma machte mir mit einem Satz und ihrer nicht endenden Zuversicht wieder Mut auf den nächsten Tag, die nächste Woche und alles was noch kommt, mit ihren Worten „Mama, ich glaube die Blume ist kleiner geworden!“.

Vorbereitungen zum Muttertag

Emma ünd die Ukulele

Liebe Grüße von uns…Emma übt fleißig an ihrem Muttertagslied und hat beste Laune! Heute hat sie uns ganz stolz gezeigt, dass sie ihr rechtes Bein wieder bewegen kann! 

 In diesem Sinne, weiter positiv denken und hoffen! 

Schlüsselmomente

Ich wusste seit dem 13. Juli 2018, daß DIPG meine Emma verändern wird. 
Ich hatte Angst vor all den Einschränkungen und Folgen, von denen ich gelesen habe. 
Die größte Angst aber hatte ich von Beginn an, was den Bereich des Sprechens angeht.
Leider sind wir nun an diesem Punkt. 

Ich kann gar nicht genau sagen, ab wann Emma nicht mehr (viel) gesprochen hat.
Ich müsste Videos anschauen oder bestimmte Tage ins Gedächtnis rufen, aber das fällt mir schwer. 
Ich denke es ist seit etwa 2 Wochen so. Es schwankt, je nach Verfassung und Zustand, nach Müdigkeit und Willen. 
Sie spricht an manchen Tagen nichts oder kaum, an anderen Tagen sagt sie nur einzelne Wörter, oder auch ganze Sätze. 

Wir verständigen uns auch ohne Worte, mit Gesten oder Blicken. Wir finden unsere Mittel und Wege. Manchmal spielt Emma ein Spiel mit mir und ich rate, was sie genau möchte. Wir gehen nach dem Ausschlussverfahren vor und sie findet das oft sehr witzig. Aber sie kann auch fuchsig werden, wenn ich nicht rausfinden kann, was sie von mir möchte. 
Meistens finden mein mütterlicher Instinkt und Emmas Tips aber zum richtigen Ergebnis .

Trotz allem stimmt mich das sehr sehr traurig. Ich habe es geliebt, mit Emma viel zu reden und das war besonders seit der Diagnose so schön und wichtig – wir sprachen abends im Bett über den Tag und unsere Pläne und Wünsche. 
Wir sprechen nun immer noch, aber ich merke, daß es sie traurig macht, nicht mehr „normal“ mit mir reden zu können.

Ich habe diese Woche die Ärztin gefragt, warum das so gekommen ist. Ob Emma keine Kraft mehr hat oder nicht mehr sprechen möchte. Aber DAS ist DIPG!
DIPG macht die Nerven und Muskeln schwach und kaputt. So fällt das Reden immer schwerer und schwerer. 

Das tut mir und meinem geschundenen Mama-Herz so weh. 
Es fehlt mir so sehr, Emmas zauberhaftes „Mamiiiiiii,