Ein Hase für Emma – Rückblick September 2022

Der September stand komplett unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. 

Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, als Symbol dafür steht die gelbe Schleife.

Wir haben es uns mit der Gründung unseres gemeinnützigen Vereins Emmas Vermächtnis e. V. zur Aufgabe gemacht, Bewusstsein für Kinderkrebs und insbesondere den seltenen Gehirntumor DIPG zu schaffen.

Neben der Sammlung von Spenden für die Forschung gegen kindliche Hirntumore und der Unterstützung von DIPG betroffener Familien ist uns die Verbreitung von Informationen rund um Kinderkrebs und DIPG extrem wichtig.

So haben wir im September täglich mit kurzen prägnanten Informationen Bewusstsein geschaffen.

Zudem wurden verschiedene Facebook-Seiten vorgestellt, die alle in Zusammenhang mit Kinderkrebs stehen – Informationsseiten, unterstützende Institutionen und private Blogs von betroffenen Familien.

Eigens für September genähte GO GOLD Emma-Hasen wurden versteigert. Diese Hasen tragen alle die gelbe Schleife am Körper.

Versteigerungen

Die prominenten Personen Angela Roy, Florian Stadler, Frauke Ludowig und Andreas Geiss haben uns in diesem Monat unterstützt.

Eine besondere Versteigerung anläßlich der Münchner „Wiesn“ gab es zum Ende des Monats mit einem Oktoberfest-Emma-Hasen-Paar, das ein Höchstgebot von 182 Euro erreichte.

Berlin, 10. September 2022

Am 10. September fand in Berlin vor dem Reichtstagsgebäude eine wichtige Veranstaltung statt! Antje Albert, Mama von DIPG-Engel Ben (Facebook: Ben hilft – Stark machen gegen DIPG) und die DIPG-Armee haben schon Monate vorher dazu aufgerufen, an diesem Samstag in Berlin zu sein.

Fotos von Kindern, die gegen Krebs kämpfen und Fotos von an Krebs verstorbenen Kindern wurden aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!

Patricia reiste im Namen unseres Vereins nach Berlin und stellte als Zeichen Emma´s Bild auf.

 

Emma-Hasen-Superheld

Im September durften wir ein neues Projekt unseres Vereins vorstellen – den Emma-Hasen-Superhelden!

Denn eine wichtige Aufgabe unseres Vereins ist es, betroffene Familien zu unterstützen.

Jedes Kind nimmt mit der Diagnosestellung einen unfairen Kampf auf. Jedes Kind hat unbeschreibliche Kräfte, jedes Kind ist ein Superheld!

Diese Tatsache hat uns dazu inspiriert, dass wir jedes von DIPG betroffene Kind, das wir unterstützen dürfen, zum Emma-Hasen-Superhelden ernennen.

Der erste Emma-Hasen-Superheld ist Jasper!

Der fast neunjährige Jasper aus Lübeck wurde im Juni 2018 mit DIPG diagnostiziert. Mehr zu Jasper findet ihr im Beitrag vom 5. September 2022 auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma.

Wir möchten Jasper und seine Mama Astrid ab sofort unterstützen und haben so unsere Follower gebeten, zu helfen.

 

DIPG-Engel Vanessa

Am Abend des 10. Septembers ist die DIPG-Kämpferin Vanessa für immer eingeschlafen.

„Sie ist nun frei und unsere Tränen wünschen ihr Glück“ (Goethe)

Wir sind in Gedanken bei Vanessas Mama und ihrer Familie.

Ruhe in Frieden, wundervolle Vanessa.

Weltkindertag

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen. Die Verlosung erreichte große Aufmerksamkeit und so konnten viele Lose in den Lostopf wandern.

Emmas Engelstag

Am 29. September 2022 jährte sich der Tag, an dem Emma zum Engel wurde, zum dritten Mal. Mit einem wundervollen Video von Emma und einem liebevollen Text erinnerte Doris so an das Mädchen, für die Ein Hase für Emma und unser Verein entstanden ist.

DIPG-Engel

Zum Ende des Bewusstseinsmonats zeigten wir die erschütternde und unfassbar traurige Wahrheit von DIPG.

Wir haben ein Video von DIPG-Engeln erstellt, das unzählige Menschen erreichte.

Das Video verdeutlicht die Grausamkeit von DIPG. So viele Schicksale, die hinter den Bildern der verstorbenen Kindern stehen. Zurück gelassene trauernde Familien und ein riesengroßes Loch, das der Engel dort hinterlassen hat.

Meine Emma, mein Mausebär,

heute vor drei Jahren bist du für immer eingeschlafen und wachst seitdem als Engel im Himmel über unsere Familie.
Ablenken wollte ich mich heute, aber es ist mir nicht gelungen. Immer wieder kreisten die Gedanken um die Stunden vor drei Jahren.
Du weißt, wie schwer es mir fällt, Fotos und Videos von dir anzusehen.
Auch die Erinnerungen an die Zeit vor drei Jahren versuche ich zu verdrängen.
Weil es mich so traurig macht.
Papa und ich sind vormittags los gefahren, um Luftballons für dein Grab und als Himmelsgruß zu holen.
Ich fühlte mich so leer und einsam, so tieftraurig.
Dann sah ich bei Facebook das Video von Doris, das sie für heute gezaubert hatte.
Als die Stimme von Patricia einsetzte und sie für uns beide das Lied „Still“ von Jupiter Jones sang, war es um mich geschehen.
Innerhalb der kompletten vier Minuten des Videos, beim Betrachten jedes einzelnen Fotos erschienen blitzartig die Erinnerungen dieser Momente in meinem Kopf.
Genau das habe ich gebraucht! Es tat so gut und der Tag nahm eine Wendung.
Ich lächelte, ein wohlig warmes Gefühl umgab mich. Ein Gefühl voller Stolz und Dankbarkeit.
Ab diesem Zeitpunkt weinte ich nicht mehr, sondern lächelte selig und tat all das, was du gern mochtest – ich aß Süßigkeiten und schaute Fotos und Videos an. Papa lackierte mir die Nägel – mit deinem mintfarbenen Nagellack, den du so sehr gemocht hast.
Ich hoffe, die Luftballons in rosa und pink haben dich erreicht. Leider hat der Himmel geweint, als wir an deinem Grab waren. Aber wir hatten einen ganz besonderen Emma-Hasen dabei, der heute den Tag mit uns verbringt und ein Stückchen Emma mit auf seine Reise nimmt, die bald ansteht.
Aber warum erzähle ich dir das alles? Du bist doch immer bei mir, oder? Das sanfte Streicheln über meine Wange oder meinen Kopf, das bist doch du!
Bitte begleite uns heute Abend, zum ersten Elternabend in der Schule von Pius. Denn auch dieser Weg fällt mir so schwer, du weißt warum – auch du wärst in diese Schule gekommen. Aber mit dir an meiner Seite schaffe ich auch das!
Mein unsichtbarer Engel, wenn ich dich doch nur sehen könnte…
Ich liebe dich – für immer und ewig. Für Emma und ewig!
Deine Mama

Mut

Wir waren sowas von mutig, als wir Anfang Oktober 2018 alleine in der Stadt unterwegs waren.

Denn seit der Diagnose waren wir meist im sicheren Zuhause, wenn wir nicht in der Klinik waren.

Ich erinnere mich noch gut an die Stunden, in denen Emma und ich in der Stadt waren und unsere kleine Auszeit genossen haben. Es war kühl und wir beschlossen, in einem Café Pause zu machen. Einen Blaubeer-Macaron hatte sich Emma ausgesucht, der stilvoll auf einem kleinen Schieferteller serviert wurde.
Verdrängt habe ich in diesem Moment, wie in so vielen, dass unsere Zeit begrenzt ist und diese gemeinsamen Erlebnisse irgendwann in meiner Erinnerung verblassen würden.

Manche Erinnerungen kann ich beim Betrachten von Bildern hervorrufen, bei anderen fällt es mir unglaublich schwer.
Schwer wie Blei, so fühlt sich mein Leben manchmal an.
Gelähmt, voran zu kommen. Aber ich versuche immer wieder, mutig zu sein und Neues anzugehen.
In den letzten Wochen ist Musik wieder verstärkt mein Wegbegleiter. Musik kann Traurigkeit verstärken, ablenken oder sich erinnern lassen – an diese gewissen Momente, die für immer im Herzen bleiben.
Heute habe ich versucht, mich abzulenken, während ich arbeiten war. Aber immer wieder kamen die Gedanken auf, an den Tag vor drei Jahren. An die Tage und Stunden zuvor. Denn auch wenn ich immer wieder vom Alltag abgelenkt war, so umgibt mich seit Tagen ein Gefühl, das ich für immer und ewig in mir tragen werde.
„So still, dass jeder von uns wusste, das hier ist für immer
Für immer und ein Leben und es war so still
Dass jeder von uns ahnte, hierfür gibt′s kein Wort
Das jemals das Gefühl beschreiben kann
So still, dass alle Uhren schwiegen
Ja, die Zeit kam zum Erliegen
So still und so verloren gingst du fort
So still und so verloren gingst du fort
So laut die Stunden nach dem Aufschlag, als es galt
Das alles zu erfassen und verstehen und es war so laut
Dass alles, was wir dachten, nichts als Leere zu uns brachte
So laut und so verloren war es hier
Als Stille bei uns wohnte, anstatt dir“
Den Song „Still“ von JUPITER JONES hatte ich schon lange vor Emmas Diagnose in meiner Playlist. Wer konnte ahnen, dass er irgendwann genau das ausdrücken würde, was ich fühlen werde….?
Meine Gefühle fahren Achterbahn an diesem besonders schweren Tag.
Tiefe Traurigkeit und die Erinnerung an die Zeit vor drei Jahren wechseln sich ab mit Stolz und Dankbarkeit. Stolz auf mein Mädchen. Dankbar, Emmas Mama sein zu dürfen. Dankbar, dass ich sieben Jahre an ihrer Seite sein durfte. Dankbar für all das, was sie mir mitgegeben hat in ihrem kurzen Leben.
Aber auch dankbar für all die lieben Wegbegleiter, die an meiner Seite sind. Die helfen, dass Emma unvergessen bleibt und die ganz genau wissen, was mir gut tut. Die mir an so schweren Tagen wie heute ein Lächeln ins Gesicht zaubern…

Hopfen 2022

Es ist inzwischen Tradition – wenn die Hopfenernte in der Hallertau beginnt, bekommt auch Emma ein klein wenig vom jährlichen Hopfen ab.

Emmas großer Bruder Quirin hat ihr gestern ein kleines Sträusschen ans Grab gelegt. Besonders gerührt hat es mich, weil ich ihn nicht darum gebeten habe.
An dieser Stelle (Quirin, ich weiß, es ist dir wichtig) – vielen lieben Dank dafür!
Leider ist es in letzter Zeit ruhig geworden auf Emmas Seite, was mir unsagbar leid tut.
Krankheit und leider auch eine neue Krebsdiagnose in der Familie rütteln mein Leben zur Zeit mächtig durcheinander.
Ich bin auf der Suche nach einem Neuanfang, in so vielen Bereichen.
Beruflich und persönlich – überall herrscht Handlungsbedarf.
Und dennoch fühle ich mich oft gelähmt; weiß nicht, in welche Richtung in mich bewegen soll.
Soll ich das tun, was mein Herz sagt? Oder doch dem Verstand vertrauen?
All das beschäftigt mich sehr.
Aber alles wird so kommen, wie es sein soll. Ich muss nur Geduld haben. Das ist aber im übrigen nicht meine Stärke…
Seit gestern ist das Thema Kinderkrebs und DIPG noch präsenter in meinen Gedanken als an jedem anderen Tag, an dem ich Emma so sehr vermisse.
Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. All die Fakten und Bilder von verstorbenen Kindern, die ich tagtäglich in meinem Feed sehe, zeigen mir ganz deutlich die harte Realität. All das, was vor dem Sommer 2018 für mich so weit weg, so unbekannt war.
Trotz alledem fühlt es sich so richtig an, in Emmas Vermächtnis etwas zu tun! Denn still sitzen und nichts tun, das ist nicht meine Art.
In diesem Sinne – helft mit, schafft mit uns zusammen
Bewusstsein für Kinderkrebs.

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GO GOLD IN SEPTEMBER ?
Bis bald, ihr Lieben.
Marion mit Emma im Herzen