Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

3 Jahre Ein Hase für Emma

Als ich meine Tochter Emma am 29. September 2019 für immer gehen lassen musste, brach eine Welt für mich zusammen.

Emma wird nie mehr wiederkommen. 

Sie wird vergessen werden. 

Ihr Name wird irgendwann nicht mehr genannt werden. 

Das waren meine größten Ängste.

Dass es heute, am 3. Geburtstag von Ein Hase für Emma, so sein würde, dass Emmas Name täglich in den Gedanken so vieler Menschen sein würde, das hätte ich niemals zu denken gewagt.

Als Doris mir am Muttertag im Jahr 2020 von ihrer Idee von Ein Hase für Emma erzählte, war ich sprachlos. Es erfüllte mein Mutterherz mit so viel Stolz, denn Doris erzählte mir, wie viele Menschen bereits ihre Unterstützung für das Nähen von Emma-Hasen angekündigt hatten.

Dass die Aktion, die auch von Doris nicht für die Ewigkeit geplant war, so gut laufen würde und heute, am 3. Geburtstag, noch so erfolgreich wäre – das hätten wir beide nicht geglaubt. 

So stehen wir nun heute hier und können uns auf die Schultern klopfen für all das, was wir dank unserer Follower und zahlreichen Unterstützer geschafft haben.

Wie viele Emma-Hasen bereits verschickt wurden, wie viele prominente Personen unsere Emma-Hasen in den Händen hielten. 

Wie viele Menschen wir berührt haben, mit der Geschichte von Emma und den Hasen. 

Seit der Geburt von Ein Hase für Emma sehe ich auch den Muttertag, der so schwer ist, ohne meine geliebte Emma, mit anderen Augen.

Denn Emmas Name ist täglich präsent, ihr Gesicht ist so vielen Leuten bekannt und auch das grausame Schicksal von DIPG.

Dennoch – mein Wunsch wurde erfüllt – Emmas Name wird genannt, wir kämpfen gemeinsam für eine Heilung für DIPG, wir sammeln Spenden für die Forschung und erreichen viele Menschen. 

Doris – ich danke dir von Herzen, was du für Emma und mich getan hast. Mit Stolz und einem verschmitzten Lächeln blickt sie von ihrer Wolke von uns herunter und leitet unsere Wege, wohin auch immer sie führen mögen.

Für Emma und ewig.

 

DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

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Internationaler Tag der Pflege

Freitag, 12. Mai 2023

INTERNATIONALER TAG DER PFLEGE

Heute findet der „Internationale Tag der Pflege“ statt.

Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.

Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.

Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.

Wenn ich darüber nachdenke, wie viele Menschen Jahre oder Jahrzehnte lang pflegen, kann ich nur meinen größten Respekt an diese Personen aussprechen.

Unabhängig ob es die Pflege innerhalb der Familie ist oder die Pflege als Beruf gelebt wird – es ist eine tagtägliche riesengroße Herausforderung.

Ich selbst habe gemeinsam mit meinem Mann unsere geliebte Emma in den letzten Monaten ihres Lebens intensiv gepflegt – mit allem, was dazu gehört.
Wir mussten innerhalb kürzester Zeit die wichtigsten Dinge lernen. Wir haben es aus tiefster Liebe und mit einer Hingabe unserer Tochter gegenüber gemacht.
Immer, wenn mir nach jemand nach Emmas Tod sagte, sie sei nun erlöst und ich müsse sie nicht mehr pflegen, dann antwortete ich „Ich hätte sie bis zu meinem Lebensende gepflegt“.

Aber ob ich das geschafft hätte? Ob ich bis zu meinem Ende tagtäglich die Kraft und Energie gehabt hätte?

In den wenigen Wochen, in denen Emma und ich im Krankenhaus waren, wurden wir vom Pflegepersonal stets gut begleitet.

Auch während unserer Zeit auf der Katha, der Reha-Klinik für krebskranke Kinder im Schwarzwald, waren Pflegekräfte für uns da.

Den heutigen Tag möchte ich nutzen, um mich bei allen Pflegenden zu bedanken, besonders bei denen, die uns während Emmas Kampf unterstützt haben!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Anfang August 2019 in ihrem Pflegebett. ***

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Internationaler Tag der Pflege

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jährlich findet am 12. Mai der „Internationale Tag der Pflege“ statt.
Der Tag erinnert an den Geburtstag der bekannten britischen Krankenpflegerin und Pionierin der modernen Krankenpflege Florence Nightingale. Sie war Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege und implementierte unter anderem mit ihrem Lehrmodell „Nightingalesisches System“ die Ausbildung von Berufsanfängern.
Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.
Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.
Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.

Danke

Den Mai als Bewusstseinsmonat für Hirntumore möchten wir auch dazu nutzen, um einmal „Danke“ zu sagen.

Vielen Dank für die Spenden, die uns neben den Versteigerungen auf der Facebookseite erreicht haben.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Facebook Gruppe ❤ Helfer mit Herz ❤ , die in regelmäßigen Abständen verschiedene Organisationen, Vereine und auch Familien unterstützen.

Bereits im November und Dezember 2022 haben die Helfer mit Herz zugunsten von Emmas Vermächtnis e.V. verschiedene Artikel verkauft und versteigert, wodurch Anfang diesen Jahres 357€ auf unserem Spendenkonto eingegangen sind.

Wir bedanken uns auch beim Tsv Aitrach.
Die Narrenzunft Aitrach verzichtet in der Zeit der Fasnetumzüge auf sogenannte Gastgeschenke und hat stattdessen unseren Verein mit 300€ unterstützt.

Wir bedanken uns beim Flohmarktteam Eitensheim, die uns mit einem Teil ihrer Einnahmen aus dem Herbst/Winter-Flohmarkt 2022 unterstützt haben. Vielen Dank für die Spende in Höhe von 300€.

Wir bedanken uns bei der Firma D+B Haustechnik, die uns zum wiederholten Male unterstützt hat, für die Spende in Höhe von 250€.

Vielen Dank für diese Spenden, über die wir uns sehr freuen. Wir sind als gemeinnütziger Verein auch dazu berechtigt, für Spenden ab 300€ eine Spendenbescheinigung auszustellen.

Ebenso bedanken wir uns für mehrere private Spenden in einer Gesamthöhe von 350€.
Aus datenschutzrechtlichen Gründen verzichten wir hier auf die Nennung von Namen.

Sehr erfreut sind wir auch darüber, dass der Spendenbutton bei Facebook auch immer wieder genutzt wird und somit in den letzten Monaten Gesamtspenden in Höhe von 610,07€ generiert werden konnten. Auch Facebook-Geburtstags-Spendenaktionen sind möglich.

Vielen Dank für alle Spenden, jeder kleine Betrag trägt hier zu dieser großartigen Gesamtsumme über den Spendenbutton bei.

Ganz herzliche bedanken wir uns auch noch bei Nähen hilft – Gemeinnützige Organisation , die uns mit ihrer erneuten Nähaktion mit sage und schreibe 76 Liebhab-Hasen unterstützt haben.

Ein riesengroßes Dankeschön an alle Spender!

Wir haben durch Euch alle einen Betrag in Höhe von 2.167,07€ sowie 76 Emma-Hasen in Empfang nehmen dürfen.