Spenden für die Forschung

Ich bin jeden Tag tieftraurig und erschüttert über die DIPG-Schicksale, von denen ich mehr oder weniger nah mitbekomme.

Zur Zeit kämpft der süße Prinz OSKAR (@rosahering bei Instagram) und viele andere Kinder gegen DIPG.

Emma und unzählige DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer sind „Opfer“ dieses grausamen Gehirntumors und wurden zu Engeln.
Keiner und nichts konnte sie mit dem derzeitigen Stand der Medizin retten und sie mussten uns viel zu früh verlassen und einen schweren Leidensweg durchschreiten.

Dr. Alexander Beck, Leiter der Stiftung für Innovative Medizin, forscht in München, unweit von unserem Wohnort, mit seinem Projekt „Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ unermüdlich für eine wirksame Therapie zur Bekämpfung des Ponsglioms. 

Ich durfte diesen charismatischen Mann kennenlernen und bin überzeugt von seiner Arbeit, seinem Willen und seiner Tatkraft, den Kindern zu helfen, die leider auch in Zukunft am Ponsgliom erkranken und derzeit – so wie auch Emma – „nur“ die Standardtherapie erhalten können.

Von Beginn an war es für mich klar, daß wir die verbliebenen Spendengelder, die ihr, liebe Follower, Unterstützer und Helfer für meine geliebte EMMA gespendet habt, an Dr. Beck weitergeben möchten.

Die Trauer um Emma, die Planung der Beerdigung, das erste Weihnachen ohne sie, das neue Jahr, in dem ich wieder mit einer Teilzeittätigkeit bei meinem alten Arbeitgeber begann, dann die Corona-Krise und nun auch noch der Verlust meines Papas…all das stand mir bisher im Weg, um in Ruhe und mit Bedacht die Spendenübergabe zu planen.

Eigentlich wollte ich zur Übergabe der Spenden noch einmal zu Dr. Beck nach München fahren, aber die Umstände im Moment ermöglichen dies nicht. 

Dort wird es so dringend benötigt und ich hoffe, daß wir Emma zu Ehren einen Teil zur Forschung beitragen können – immer in der Hoffnung auf einen Erfolg und einen neuen Therapieansatz für die Bekämpfung von DIPG! 

Bis bald,

ganz liebe Grüße
BLEIBT GESUND

Marion mit Emma im Herzen

Ein Lebenszeichen von mir

Hallo ihr Lieben,

viele von euch haben sich gefragt, warum es so ruhig geworden ist auf Instagram und Facebook, warum ich in den letzten Wochen wenig gepostet habe und keine Rückblicke mehr von Emma gezeigt habe.

Lange habe ich gewartet, bis ich es euch erzähle, ich wollte abwarten, bis ein schwerer Gang gegangen war und ich euch darüber berichten kann.

Mein geliebter Papa ist am 30. März verstorben.
Sechs Monate und einen Tag nach Emmas Tod ist er ihr gefolgt.

Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, ich wollte euch in einer Insta-Story von Emma erzählen, da gerade Ende März 2019 die Talfahrt begann und Emma schwächer wurde und nach und nach eingeschränkter war.

Dann kam plötzlich die schlimme Nachricht, daß mein Papa für immer eingeschlafen war und der Albtraum begann aufs Neue.

Alles ging so schnell, wegen der Corona-Einschränkungen war die Planung der Beerdigung so anders als bei Emma und vieles war komisch für mich. 
Großteils bekannt, aus der „Erfahrung“ mit Emma und doch so neu, vor allem sehr belastend, erneut einen schweren Verlust zu erleben.

Ich vermisse ihn so sehr, er war, auch wenn ich ihn in den letzten Monaten nicht mehr so oft gesehen habe, mein Fels in der Brandung…er war mir teilweise so ähnlich. 
Ich erkenne die Eigenschaften, die er mir vererbt hat, als Geschenk und sehe vieles nun in einem anderen Licht.

Es ist schlimm für mich, den Tod innerhalb kurzer Zeit zweimal erleben zu müssen, auch wenn der Unterschied zwischen dem Verlust von Emma und meinem Papa, der ein langes Leben führen durfte, sehr groß ist.

Ich fühle mich eigentlich noch so jung und der Tod war immer in weiter Ferne, auch wenn meine Eltern schon über 70 sind.

Nun ist die Endlichkeit des Lebens so nah und tut wahnsinnig weh, auch wenn ich der festen Überzeugung bin, daß Emma und mein Papa nun vereint sind und gemeinsam auf mich und meine Familie aufpassen und stolz auf mich herabsehen. 

Mein Papa war im Landkreis, in dem ich geboren und aufgewachsen bin, ein bekannter Mann, durch seine jahrelange Verbundenheit mit dem Fußball. In der lokalen Tageszeitung wurde kurz nach seinem Tod ein sehr emotionaler Bericht und Nachruf gedruckt, der mich sehr stolz macht. 

Vergangenen Freitag war die Beerdigung. Nun kann ich ihn an seinem Grab besuchen, nun hat er Ruhe und keine Schmerzen mehr. 

„Papa, ich vermisse dich. Pass gut auf meine Emma auf, bis wir uns alle wiedersehen. Deine Marion“

In der nächsten Zeit werde ich mich wieder öfter zeigen und vieles von Emma erzählen, als Rückblick auf die Monate im Jahr 2019, die ich noch so traurig in Erinnerung habe. 

Machts gut, bis bald!
Bleibt gesund.

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Mein Wort zum Dienstag

Emma, Pius und Marion

Ach ihr lieben Menschen, die uns zum Teil schon lange begleiten….was soll ich euch sagen, an diesem einsamen Dienstag…

Ich fühle mich müde, ausgelaugt, kraftlos. 

Erschöpft von den Gegebenheiten des Lebens, den Schicksalsschlägen und den Hürden, die das Leben so „geboten“ hat bisher.

Vor dem Jahr 2018, als wir Emmas Diagnose erhielten, war ich eigentlich unbeschwert, ohne große Sorgen, mit einer gesunden Familie, so wie ich es mir immer gewünscht hatte. 

Viel zu wenig schätzte ich das Leben, viel zu sehr lebte ich in den Tag hinein und machte mir keine großen Gedanken um die Zukunft. 

Und dann – BÄMMMM! Kam es ganz unvorbereitet, aber dafür wahnsinnig heftig. 

Es gab Höhen und Tiefen in der Phase von Emmas Krankheit. Ich hatte schier grenzenlose Hoffnung, die Liebe zu Emma hat mir immer Kraft gegeben.

Als sie im September 2019 von uns ging, zerbrach mein Herz. Mein Mama-Herz, das schon so sehr schmerzte. 

Von da an musste ich alleine zurecht kommen, mit all den weiteren Hürden, die mein Leben vorbereitet hat für mich.

Ich denke so oft, daß meine Emma mir fehlt beim Bewältigen der ganzen Themen, aber irgendwie fühle ich mich trotzdem geleitet und gelenkt, beschützt und behütet.

So harre ich der Dinge und lebe von Tag zu Tag, in der Hoffnung, irgendwann wieder gestärkter zu sein, für die weiteren Aufgaben, die noch vor mir liegen.

In diesem Sinne – fühlt auch ihr euch behütet und beschützt, passt auf euch auf und bleibt gesund!

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto entstand im Juni 2017, Emma war ein paar Tage zuvor 5 Jahr alt geworden und ich liebe ihr Lächeln und ihre Locken auf diesem schönen Bild.