Kategorie: DIPG

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Spendenübergabe in Pfaffenhofen an der Ilm

Die Volksbank Raiffeisenbank Bayern Mitte hat dieses Jahr zum 13. Mal eine hohe Summe an Vereine und Organisationen im Landkreis gespendet. Die Spendenempfänger wurden in Jurysitzungen aus 400 Bewerbungen und Vorschlägen ausgewählt.
Auch wir haben eine Spende in Höhe von 1.000 Euro für unseren gemeinnützigen Zweck erhalten!
In einer feierlichen Übergabe trafen sich die Vertreter von 21 Vereinen und Organisationen zusammen. Jeder konnte kurz über sich und die Spendenverwendung erzählen. So konnte auch ich von unserem Verein berichten und ich bin mir sicher – viele der Anwesenden wussten noch nichts von unserem Verein, von DIPG und den Notstand in der Forschung.
Danke an die VR Bank Bayern Mitte und diese wundervolle Aktion, die nicht nur dem guten Zweck zugute kommt, sondern auch den Zusammenhalt und den Austausch der ansässigen Vereine fördert!
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Rückblick September 2024

Ein Hase für Emma

Im September versteigerten wir anlässlich des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs GO GOLD Emma-Hasen mit einer gelben Schleife, Buttons, einem Taschenbaumler und einen Säckchen in den Farben grau und gelb.

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden in diesem Monat versteigert – diese waren von Helmfried von Lüttichau und Michael Kessler.
Zum Kindertag am 20. September versteigerten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen.
Zum Start des Oktoberfests in Bayern boten wir unseren Followern ein traditionell gekleidetes Emma-Hasen-Paar an.

 

Am 29. September jährte sich der Sterbetag von Emma zum fünften Mal. Doris und Patricia posteten bei Facebook einen Beitrag zu Emmas Engelstag mit einem wunderschönen Video mit Fotos von Emma.

Emmas Vermächtnis e. V.

Der September stand für unseren Verein ganz im Zeichen des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs und unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. Jeden Tag posteten wir Fakten zu Kinderkrebs und machten unsere Follower darauf aufmerksam. Wir danken allen, die unsere Beiträge geteilt haben und so noch mehr Menschen erreicht haben.
Im August wurde bei unserer letzten Vereinssitzung der Vorstand nach drei Jahren Amtszeit neu gewählt – alle Ämter wurden wieder gewählt, das Amt des Beisitzers übernimmt von nun an Patricia Stahl, die ihr bereits aus dem Team von EIN HASE FÜR EMMA kennt. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit im Vorstand!

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume (Facebook) / motte1980 (Instagram)

Der September war für Marion ein sehr emotionaler Monat. Neben vielen Erinnerungen von Emmas letzten Lebenswochen im September 2019 waren die täglichen harten Fakten über Kinderkrebs sehr belastend.

Marion veröffentlichte im September auf ihrem privaten Blog drei Beiträge, die ihr gerne nachlesen könnt, wenn ihr dies noch nicht getan habt.
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Rückblick August 2024

### Ein Hase für Emma ###

Im August versteigerten wir signierte Emma-Hasen von den Prominenten Til Schweiger, Judith Hoersch, Sarah Masuch, Margie Kinsky und Bill Mockridge, Trixi Janson und Hannah Herzsprung. 

Für alle Schulkinder versteigerten wir zum Schulanfang wunderschöne Sets mit einem Emma-Hasen, einem farblich passendem Schlampermäppchen, einer kleinen Schultüte und einem Taschenbaumler. 

### Emmas Vermächtnis e. V. ###

Ende August kündigten wir den September an, der als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ein wichtiger Monat für unseren Verein ist. Im September werden wir auf der Vereinsseite täglich Fakten zu Kinderkrebs teilen. Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma wird es im September besondere GO GOLD Versteigerungen geben.

Für alle, die uns unterstützen möchten, haben wir GO GOLD Material anfertigen lassen. Es gibt Infoplakate im A4-Format, gelbe Schleifen, gelbe Tücher und gelbe Buttons.

Schreibt uns und wir klären alles weitere, um einen der Artikel oder das ganze Set zu erwerben. 

### Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG ###

Marion berichtete in einem Beitrag im August von einem schönen Badeausflug mit Emmas kleinem Bruder Pius und von einem Besuch einer Libelle, die vielleicht ein Zeichen von Emma war. 

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Rückblick Juni 2024

°°° Ein Hase für Emma °°°
Im Juni konnten wir wieder einige von Prominenten signierte Emma-Hasen versteigern.
Dabei haben uns unterstützt:
      • Wincent Weiss
      • Brigitte Antonius
      • Max Raabe
      • Andi Giesser
      • Moritz Zielke
      • Katja Frenzel-Röhl
      • Lucas Bauer und
      • Annika Kuhl.

Zudem verlosten wir einen besonderen Emma-Hasen mit einem kleinen Fehler. Im Gewinnspiel war es wichtig, schnell zu sein, denn die Person mit der ersten richtigen Antwort gewann diesen handgefertigten Hasen.

Am 21. Juni 2024 war Emmas 12. Geburtstag.

Zu diesem wichtigen, wenn auch traurigen Anlass, verschenkten wir zwei zauberhafte, bunte Emma-Hasen mit Regenbogenmotiv.
Bei dieser Verlosung stellten wir wie immer Bedingungen, damit man zur Auswahl der möglichen Gewinner zählen konnte. Leider waren es diesmal nicht viele Follower, die alle Bedingungen erfüllten.
Aus diesem Grund veröffentlichten wir kurz nach der Verlosung einen Beitrag, in dem wir darüber berichteten. Denn besonders das öffentliche Teilen ist enorm wichtig für uns. Mit der öffentlichen Sicht auf DIPG, unseren Verein und Ein Hase für Emma können wir einer Aufgabe unseres Vereins, Bewusstsein für DIPG zu schaffen, erreichen.
Bitte helft auch in Zukunft dabei mit und teilt so oft wie möglich unsere Beiträge!
°°° Emmas Vermächtnis e. V. °°°
 
Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.
Unter der neuen Seite „DIPG / DMG Information und Unterstützung Betroffener“ findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.
Am 8. Mai 2024 war Welthirntumortag, über den wir in einem Beitrag informierten.
Wie ihr wisst, unterstützen wir mit unseren Vereinsgeldern die Stiftung für innovative Medizin in München. Mit unseren Spenden tragen wir zur ihrer Forschungsarbeit gegen kindliche Hirntumore bei.
Am 8. Juni 2024 wurde in einem Post bekannt gegeben, dass für alle Interessierten auf ihrer Homepage unter der Rubrik NEWS Updates zur Forschung veröffentlicht werden.
In den Social Media Kanälen wird es hierüber keine Informationen geben. Ihr findet daher auf der Website der Stiftung zentral alle Neuigkeiten und Informationen zu DIPG und DMG.
°°° Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG °°°
Anfang Juni berichtete Marion über einen Gedenkgottesdienst, der von der Elterninitiative für krebskranke Kinder München e. V. organisiert wurde. Für Marion war es ein emotionaler Tag mit „Nachwehen“, wie sie in ihrem Beitrag erzählte.

Am 21. Juni 2024 postete Marion einen Brief, den sie an Emma zu ihrem 12. Geburtstag schrieb, mit all ihren Gedanken und Gefühlen an ihren Mausebär in den Himmel.

 

 

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DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

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Rückblick Mai 2024

Zum Beginn des Monats endete eine ganz besondere Versteigerung. Der 600. von unserer Näherin Dunja gefertigte Emma-Hase wurde auf unserer Facebook-Seite versteigert.

Der Monat Mai stand ganz im Zeichen von „GO GREY IN MAY“. Denn der Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Da es eine Aufgabe unseres Vereins ist, Bewusstsein für Hirntumore und insbesondere den seltenen Hirntumor DIPG zu schaffen, ist der Mai ein sehr wichtiger Monat für uns.

Täglich informierten wir daher unsere Follower, indem wir Fakten zu Hirntumoren veröffentlichten.

Zusätzlich versteigerten wir GO GREY Emma-Hasen-Sets, mit denen man wunderbar in vielfältiger Form auf Hirntumore aufmerksam machen kann. Die Sets beinhalteten jeweils einen grauen Emma-Hasen mit unserem Vereinslogo sowie einem passenden Säckchen, einem Taschenbaumler, zwei Buttons und einer graue Schleife. 

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden im Mai angeboten. Im Mai haben uns unterstützt:

        • Yvonne Catterfield,
        • Jupiter Jones und 
        • Annika und Frederick Lau.

Anläßlich unseres vierten Geburtstages von EIN HASE FÜR EMMA verlosten wir zwei bunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Wir danken an dieser Stelle allen, die uns in jeglicher Form unterstützen. Macht bitte genau so weiter, liked und teilt unsere Beiträge, ersteigert unsere Emma-Hasen und erzählt möglichst vielen Menschen von uns. 

Gemeinsam können wir so das Bewusstsein für Hirntumore schaffen, Informationen weitertragen und mit den Spenden die Forschung unterstützen.

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG.

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Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!