Rückblick

Rückblick…Reha Februar 2019

Heute möchte ich euch ein Video zeigen, das während der Reha Mitte Februar letzten Jahres aufgenommen wurde.

Emma war immer sehr sportlich, liebte es zu turnen, zu tanzen und uns etwas vorzuführen.

Nach der Diagnose und der Einnahme von Kortison legte Emma innerhalb von weniger Wochen etwa sieben Kilogramm zu. Für den kleinen Körper war dies eine Riesenbelastung, innerhalb kürzester Zeit etwa 30 % des ursprünglichen Körpergewichts zuzunehmen. Emma hatte teilweise starke Schmerzen in den Knien, so daß sie die Treppenstufen hinauf kletterte und hinunter rutschte, weil das Gehen zu sehr schmerzte. Auch zur Bestrahlung fuhren wir sie meist im Rollstuhl, um ihre Gelenke zu schonen. 

Umso schöner war es für sie, als sie bereits im Herbst 2018 nach dem Absetzen des Cortisons stetig Gewicht verlor.

So konnte sie wieder turnen, tanzen und sich bewegen, ohne Schmerzen.

Ihre Freude und besonders ihren Mut sieht man in diesem Video.

Wer das Video mit Ton anhört, hört auch meine ängstliche Stimme im Hintergrund, denn neben der Freude über die zurückgewonnene Beweglichkeit war auch immer eine gewisse Angst vorhanden. 
Angst, daß Emma sich verletzen könnte, auf den Kopf fallen könnte oder irgendwas, was einen Krankenhausaufenthalt nötig machen würde.

Diese Videos sind zum Teil sehr schmerzhaft für mich, traurige Erinnerungen an eine wunderschöne Zeit mit Emma. Besonders die Reha hat uns soviel gemeinsame Momente gebracht…

Aber ich teile einen Teil der Momente gerne mit euch, um an Emma zu erinnern, sie zu ehren und sie ein klein wenig „lebendig“ zu halten.

Ansonsten ist bei uns der Alltag eingekehrt, wir sind alle mehr oder weniger gesund und versuchen, unser Leben so gut wie möglich zu bestreiten.

An Emmas Grab gibt es eine kleine Veränderung, wir haben eine kleine Steinplatte neben das Grab gestellt, auf dem eine Vase befestigt ist. Denn bald kommt das Frühjahr und wir können Emma immer frische Blumen bringen. Sie hat Blumen geliebt, besonders in den Farben rosa, pink und lila. 
Ich freue mich drauf und hoffe, sie sieht es und lächelt zufrieden.

In diesem Sinne – alle Liebe für euch!

Bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

Gedanken zum Kinderkrebstag

Emmama Steine und Emma Engel

Heute möchte ich euch teilhaben lassen an meinen Gedanken zum Kinderkrebstag. 

Ein Tag, der mich bis vor kurzer Zeit nicht betroffen hat. Ich kannte kein Kind mit Krebs. Aber ich hatte vielleicht eine Vorahnung – denn bereits im Februar 2014, über vier Jahre vor Emmas Diagnose, habe ich in Facebook etwas zum Kinderkrebstag gepostet. 
Eine Vorahnung? 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine genaue Ahnung von Krebs bei Kindern, keinen Kontakt zu einer betroffenen Familie oder ähnliches. 
Emma war zu diesem Zeitpunkt etwa 20 Monate alt und alles war ok, Quirin war ein gesundes, fröhliches Kindergartenkind und die Familien-Welt war in Ordnung, so weit ich mich erinnern kann. 

Und nun, seit dem Sommer 2018, weiß ich, was es bedeutet, wenn von Krebs, Tumor, Chemo, Bestrahlung und den mutigen Kämpfern gesprochen und geschrieben wird. Denn ich wurde ein Teil und bin nun auch „Betroffene“.

Die Gedanken, Sorgen, Ängste und Tränen an so einem Tag wie heute sind mehrfach multipliziert zu anderen Tagen, die nicht minder schwer sind für mich. 

Der Alltag holt uns zwangsweise ein – Verpflichtungen, Termine, Erledigungen, aber auch Bürokratie-Kram mit Arbeitsamt und Krankenkasse, gesellschaftliche Veranstaltungen wie Kinderfasching und und und.
Alles Dinge, zu denen ich eigentlich gar nicht bereit bin. Ich fühle mich ausgelaugt und müde, erschöpft und kraftlos. 
Seit Wochen bin ich krank, „nur“ erkältet, aber so langwierig, daß es einfach nicht besser wird. 
Ich gebe es inzwischen selbst zu – auch wenn mir das schwer fällt – mein Körper und meine Seele sind müde, müde von den anstrengenden Monaten, die hinter uns liegen. 
Auch wenn ich – gerade an Tagen wie heute – an Kinder und Eltern denke, die noch viel mehr Monate gekämpft haben als wir und immer noch kämpfen. 
In den 14 Monaten „Kampf“ von Emma habe ich jegliches Zeitgefühl verloren, viele Tage vergingen zu schnell, anderen zogen sich wie Kaugummi. Emma ist schon über vier Monate nicht mehr bei uns, nicht mehr in unserer Familie, unserem Haus, meiner Nähe. 
Nicht mehr greifbar, nicht mehr küssbar, nicht mehr da…körperlich nicht mehr da. 
Ihre Seele, ihre Spuren, ihre Zeichen, diese sind da – mal mehr, mal weniger. 
Aber all das ersetzt mir nicht mein Mädchen, meine Emma, die mich so stützen könnte. 
Ich möchte ihr erzählen von meinen Sorgen, meinen Gedanken, sie um Rat bitten und fragen, was sie davon hält. 
Ihr von Erlebnissen erzählen, von wunderbaren Menschen, die uns begleiten und Momenten, die zauberhaft sind und ich gerne etwas von diesem Zauber an meine Maus übertragen würde. 

Das dies alles nicht möglich ist, nie mehr möglich sein wird, das zerreisst mich an manchen Tagen. An Tagen, an denen die Zuversicht für ein „schönes“ restliches Leben fehlt und nicht denkbar ist. 
Auch wenn ich weiß, daß ich stark sein muß, für meine Familie, meinen Mann und meine Söhne. 
Aber es ist so schwer, weil ein Teil meines Herzens mit Emma auf Reise ging – in eine unbekannte Welt, einen unbekannten Ort, den ich so gerne kennen würde, um zu wissen, daß es Emma dort gut geht. 
Ist es das Paradies? 
Das Paradies für Emma? 

Ich denke hier gerne an das unglaublich zu meinen Gedanken passende Lied „Paradies“ der Band „Dreiviertelblut“ – deren Konzert ich vergangenen Donnerstag mit ganz lieben Leuten besucht habe und noch immer sehr gerührt bin. 
Denn das Lied „Paradies“, die zweite Zugabe und das letzte Lied des Abends, wurde MEINER EMMA gewidmet – ich werde es NIE vergessen! 
Es war ein Wunsch von mir, den eine gute Fee an die Band überbracht hatte. Und ich bin sehr sehr dankbar dafür, daß es möglich gemacht wurde. DAS sind die kleinen Geschenke von Menschen, die so viel Gefühl haben und mir Kraft geben – Kraft, um weiterzumachen…

Viele fragen mich, ob wir psychologische Unterstützung haben, um die Trauer zu verarbeiten, mit der Trauer umzugehen. Das Leben neu zu lernen, mit dem Schicksal zu leben. 
Das haben wir, in verschiedenster Weise und ganz individuell. 
Ich möchte euch in einem eigenen Post ausführlich darüber erzählen. Mit einem Rückblick über die bisherigen Versuche und den Ausblick auf die Zukunft.

Für mich persönlich habe ich überraschenderweise etwas gefunden, was mich zuhause, in meinem geschützten Heim, in dem ich mich so wohl fühle, beruhigt und etwas ablenkt.
Ich bin durch Zufall auf diese Art der Kunst gekommen – das Bemalen von Steinen mit sogenannten Dotting Tools. 
Das mache ich fast täglich und es hilft mir, meine trüben Gedanken, wenn auch nur für kurze Zeit, zu verdrängen. 
Es ist ein fast meditativer Moment für mich, wenn ich einen Stein ganz aus dem Bauch und dem Herzen heraus gestalte. 
Auch wenn ich künstlerisch nicht besonders begabt bin, bin ich dennoch stolz auf meine Ergebnisse. 
Falls ihr Fotos meiner Steine (und inzwischen auch Leinwänden und Dosen) sehen möchtet – so schaut gerne mal bei Instagram unter mein zweites Profil „em_ma_ma_steine“. Der Name ist eine Mischung aus Emma und Mama, denn ohne meine Emma wäre ich nie dazu gekommen.

In diesem Sinne, ich wünsche euch eine gute Zeit, passt auf euch auf und lebt das Leben – es ist so wertvoll.

Bis bald,

liebste Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Rückblick…auf den 10. Februar 2019… an diesem Tag haben wir an unsere lieben Freundin nach Köln einen Video-Gruß geschickt, den ich heute mit euch teilen möchte (Sabine, ich hoffe, das ist ok).

Mir fällt es schwer, Videos von Emma anzusehen, ihre Stimme zu hören, ihr süßes Lächeln zu sehen. Aber es gibt Momente, da tut es auch wieder sehr gut.

An diesem Abend hat Emma noch die Rohlinge der Teller beschriftet, die wir auf der Reha gestaltet haben und als Andenken mit nach Hause genommen haben.

Heute Abend muss ich noch die Geburtstagskuchen der Jungs fertig machen und den Geburtstagstisch dekorieren. Beide Brüder von Emma haben nämlich morgen Geburtstag, Quirin wird 11 und Pius 5. Letztes Jahr haben wir die Geburtstage auf der Reha verbracht und gefeiert. In diesem Jahr ist Emma nicht mehr mit dabei…alles fällt mir wahnsinnig schwer. Sie hat sich immer sehr mit anderen mit gefreut, hat mir beim Backen geholfen und beim dekorieren.

In diesen Momenten fehlt sie mir noch mehr als sonst.

Mein kleiner Helfer Engel…ich vermisse sie so sehr und es tut so weh

Rückblick

Emma, Marion und Barbie

Rückblick…heute vor einem Jahr während der Reha im Schwarzwald.

Ich kann mich an manche Momente so gut erinnern, auch an diesen…Emma zeigte ihrer Lieblingsbarbie, der „Turnerin-Barbie“ verschiedene Orte im Haus, ließ sie an der Treppe turnen und auf den Kinderwägen der Kindergartengruppe sitzen.

Emma war ein großer Barbie-Fan, wie so viele Mädchen und auch wie ich als kleines Kind.

Die Spielsachen, die wir von zuhause mit auf die Reha-Reise genommen haben, hatten wir für jedes Kind auf einen kleinen Koffer begrenzt. Emma hat ganz bedächtig ausgewählt, wer und was ihrer Spielsachen mitkommen durfte, so auch ihre Barbie.

Ach, wie vermisse ich diese Momente, erst heute hat Pius mit Emmas Barbies gespielt. Das freut mich einerseits, andererseits tut es wahnsinnig weh… 

Ich hoffe, Emma spielt im Himmel mit Liah, Lina, Melina und anderen DIPG-Engeln auch wieder mit Barbies…und vielleicht spielen auch die Jungs mit..ich hoffe, Ben, Erik und Lukas mochten Barbies auch.

Rückblick

Familienfoto mit Emma

Rückblick…Februar 2019

Heute zeige ich euch ein sehr seltenes Bild – ein Familienfoto mit allen fünf, was es leider sehr wenig von uns gibt. 
Wenn man zur gegebenen Zeit immer wüsste, wie wertvoll solche Aufnahmen sein können, zur Erinnerung… 

Das Bild von uns wurde während unserer Reha auf der Katharinenhöhe gemacht, für ein Erinnerungsalbum aller Familien, die mit uns zusammen dort vier Wochen verbracht haben.

Emma strahlt über das ganze Gesicht, sie liebte Fotos und auf dem Arm ihres geliebten Papas noch mehr! 
Quirin war leider nicht so erfreut von der Aufnahme, was man ihm auch deutlich ansieht. 

Ich muß sagen, daß uns diese vier Wochen sehr sehr gut getan haben. 
Die Jungs waren in ihren Gruppen wunderbar versorgt und mein Mann und ich haben viel Zeit mit Emma verbracht. 
Sie fühlte sich in ihrer Gruppe nicht so wohl. Ich fürchte, sie merkte zu diesem Zeitpunkt schon, daß es ihr schlechter ging und der Tumor gewachsen war, was das MRT im März bestätigte. 
Zudem hatten wir während der vier Wochen Reha eine Chemo-Woche, eine Bronchitis und einen Magen-Darm-Infekt, so daß Emma oft bei uns dabei war, was wir alle sehr genossen haben.

Die Angebote auf der Katharinenhöhe waren wunderbar, ich kann so eine Reha jedem empfehlen, der stabil ist und es auch mag, sich mit anderen auszutauschen. 
Wir haben das nur mit wenig Familien getan, insbesondere die Gespräche in der Eltern-Gruppe der „Gehirntumor-Kinder“ waren sehr anstrengend, emotional belastend und traurig. 
Trotz allem möchte ich die Zeit nicht missen, auch deshalb, weil es in den Monaten danach leider schleichend bergab ging. 

Während der Reha hatte ich ein wunderbares Telefonat mit einer DIPG-Mama und einem auf DIPG spezialisierten Professor. 
Dies hat den Entschluß für die Behandlung im IOZK in Köln gefestigt und die Idee für unseren Facebook-Blog war geboren.

Im nachhinein betrachtet ein entscheidender Monat in unserem Leben, weit weg von Zuhause und doch so nah beisammen. 

Quirin und Pius sprechen noch heute von der schönen Zeit dort, dem vielen Schnee, dem schönen Zimmer (eher eine kleine Wohnung) und den altersgerechten Gruppen – Pius war in der Räuberhöhle und Quirin im Club.

Vielleicht besuchen wir die lieben Menschen, die auf der KATHA arbeiten mal wieder, auch wenn die Erinnerung an die schönen Momente dort sehr schmerzhaft sein werden. Noch bin ich nicht dazu bereit, aber vielleicht in der Zukunft…