Monat: Februar 2023

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Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***
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Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
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Wichtige Vereins-News SOCIAL MEDIA

Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase für Emma möchten wir über eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.

Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas Vermächtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.

Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase für Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darüber informiert.

Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen Beiträge geben. 

In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen. 

Die persönlichen Beiträge von Marion findet man auf dem Profil motte1980 bei Instagram und der Seite Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG.

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Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

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Tag der Kinderhospizarbeit

Freitag, 10. Februar 2023

TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT

Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.

Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.

Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien Solidarität, Verständnis und Mitgefühl.

In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer Nähe?

Sicherlich wird euch die grüne Schleife auffallen – denn das grüne Band ist das Symbol für den heutigen Tag.
Er steht für die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und für die Solidarität mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.

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In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.

Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dürfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
Für sie und auch für uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hätte nicht trauriger sein können, aber dafür war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspürte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.

Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren Büchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.

Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wäre ich nur ohne sie?

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet….ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre später, begegnen würden… ***

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Wichtige Vereins-News

Karin Heilmeier hat am 3. Februar 2023 auf eigenen Wunsch ihr Amt als Beisitzer in unserem Verein „Emmas Vermächtnis e. V.“ abgelegt.

In der Satzung ist unter §10 „Bestellung des Vorstands“ im Punkt (2) geregelt:

„Scheidet ein Mitglied vorzeitig aus dem Vorstand aus, so sind die verbleibenden Mitglieder des Vorstands berechtigt, ein Mitglied des Vereins bis zur Wahl des Nachfolgers durch die Mitgliederversammlung in den Vorstand zu wählen.“

Um gemäß unserer Satzung den Vorstand schnellstmöglich wieder komplett zu machen, hat der verbleibende Vorstand eine Entscheidung getroffen.

So haben wir bis zur nächsten regulären Vorstandswahl als neuen Beisitzer unser Gründungsmitglied Anton Karl, Emmas Papa, bestimmt.

Wir danken Karin für ihre Unterstützung in unserem gemeinnützigen Verein seit Vereinsgründung. Karin wird dem Verein weiterhin als Gründungsmitglied erhalten bleiben.

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Weltkrebstag

Samstag, 4. Februar 2023

WELTKREBSTAG

An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 23. Mal statt. Das Thema 2023 lautet „Versorgungslücken schließen“.

Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen und dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.

Denn in Deutschland erkranken jährlich ca. 500.000 Menschen an Krebs.

Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder geheilt werden.

Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht!

Den grausamen Satz „Ihr Kind hat Krebs“ mussten wir am 13. Juli 2018 hören.

Seitdem sind 1667 Tage vergangen, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.

„Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Dieser Satz trifft sehr passend, wie ich ich fühle, wie meine Familie sich fühlt. Dieses Gefühl endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Die Familie wird auf ewig an Krebs leiden.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen sowie allen Menschen, die an ihrer Seite sind und waren.

Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.

Für Emma und ewig.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Juni 2018, als wir ihren 6. Geburtstag bei ihren Großeltern gefeiert haben. Ohne einen Gedanken an Krebs. Denn zu diesem Zeitpunkt ist er noch nicht in unser Leben getreten. ***

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Rückblick Januar 2023

Ein Hase für Emma

Wir starteten voller Elan ins neue Jahr und konnten schnell unsere Pläne umsetzen.

So konnten wir signierte Emma-Hasen von Lena Conzendorf, Jan Sosniok, Gerry Hungbauer, Andrea Gerhard und Lukas Lutter versteigern.

Passend zum Valentinstag am 14. Februar begannen wir mit den Versteigerungen von ganz speziellen „LOVE“ – Emma-Hasen.

Aber auch die Versteigerungen von Artikeln aus der Emma-Hasen-Kollektion gingen in die nächste Runde. Im Januar boten wir unseren Followern ein zuckersüßes Wende-Halstuch an.

Emmas Vermächtnis e. V. 

Am 26. Januar informierten wir über den Tag des Patienten, der in diesem Jahr unter dem Motto Gesundheit – Wissen – Kompetenz stand.

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG (Instagram: motte1980) 

Die persönlichen Worte zum Tag des Patienten schilderte Marion in ihrem Beitrag und erzählte aus ihrer Erfahrung mit Emma.