Bis zum 13. Juli 2018 kannte ich DIPG nicht.Â
Ich wuĂte nicht, wofĂŒr diese vier Buchstaben stehen.Â
Kinderkrebs? Kindliche Hirntumore? Weit weg in meinem Alltag mit drei Kindern im heissen Sommer im Jahr 2018âŠ
Auch nach der Diagnose im Juli 2018 konnte ich nicht ansatzweise erahnen, was DIPG mit meiner Emma machen sollte – und mit mir.
Wenn ich die Fotos von Juli 2018 bis September 2019 betrachte, dann sehe ich einen dauernden Wandel meiner Emma – Ă€uĂerlich sowie innerlich, ausgelöst durch diesen schrecklichen Hirntumor und dessen Behandlung.Â
Ich sehe auch eine stets lĂ€chelnde, zuversichtliche, fröhliche Emma. Zugleich erinnere ich mich an meinen Schmerz, den ich beim Auslösen des Fotos verspĂŒrt habe. Ich spĂŒre noch heute die Angst, die tĂ€glicher Begleiter unseres Lebens wurde.
Die Bilder, die ich heute mit euch teilen möchte, zeigen mit nur vier Fotos den Verlauf innerhalb kĂŒrzester Zeit. Den Verlauf von DIPG, den alle Kinder durchleben mĂŒssen. Eine VerĂ€nderung der Kinder, die Eltern, Geschwister, Freunde und Bekannte sehen. Ein schrecklicher Verlauf.Â
Bild 1 – April 2018, drei Monate vor der Diagnose:
Wir waren im Zirkus und hatten einen schönen Nachmittag mit Emmas Freundin und ihrer Familie. Niemand konnte ahnen, was zu diesem Zeitpunkt schon in Emmas Hirnstamm wuchs.
Bild 2 – September 2018, zwei Monate nach der Diagnose:
Wir waren zur Kontrolle in der Tagesklinik, die Bestrahlung hatte bereits begonnen.Â
Emma hatte innerhalb kĂŒrzester Zeit 7 kg zugenommen, verursacht durch Kortison und dessen Nebenwirkungen. Emma hatte Scherzen in den Knien, sie konnte alleine keine Treppenstufen bewĂ€ltigen.Â
Bild 3 – Oktober 2018, drei Monate nach der Diagnose:
Kontroll-MRT und das Warten nach dem Aufwachen aus der Sedierung mit Propofol. Emma ging es âgutâ, sie zeigte es uns mit âDaumen hochâ.Â
Etwa eine Stunde, nach dem das Foto aufgenommen wurde, kam eine Ărztin aus der Tagesklinik mit freudiger Mimik zu uns und berichtete ĂŒber das Ergebnis des MRT: Der Tumor war geschrumpft, die Bestrahlung hatte Wirkung gezeigt.Â
Das sollte das erste und letzte Mal gewesen sein, dass es nach dem MRT positive Nachrichten gab.
Bild 4 – Dezember 2018:
Emma dufte am Nikolaustag ihre ehemalige Kindergartengruppe besuchen und freute sich, ein Teil der Gemeinschaft zu sein. Trotz offensichtlicher EinschrĂ€nkungen durch DIPG nahmen die Kinder Emma in ihrer Mitte auf, als sei sie nie weg gewesen.Â
Ich könnte euch noch mit unzĂ€hligen weiteren Fotos zeigen, was DIPG mit Emma gemacht hat. Aber viele der Fotos sind so schrecklich, dass ich sie nicht ansehen kann, geschweige denn mit euch teilen möchte.Â
Die Monate danach waren geprĂ€gt von positiven und negativen Momenten und Erlebnissen, wohingegen die letzten Wochen nur noch ein âbergabâ fĂŒr uns waren. Bis zu Emmas letzten Atemzug.Â
Auf gewisse Art und Weise habe ich DIPG mit Emmas Tod am 29. September 2019 aus meinem Leben verbannt.Â
Aber DIPG wird immer ein Teil bleiben. Diese Buchstabenkombination, die in ausgeschriebener Form den grausamen Monster-Tumor beschreibt, der im Sommer 2018 plötzlich Teil unserer Familie wurde.Â
Diffuses intrinsisches Ponsgliom – ein aggressiver und tödlicher Hirntumor bei Kindern mit einer mittleren Ăberlebenszeit von ca. 9 bis 12 Monaten nach der Diagnose.
Mit Emmas VermĂ€chtnis e. V. und Ein Hase fĂŒr Emma habe ich beschlossen, dass DIPG und der Kampf um eine Heilung von kindlichen Hirntumoren weiter Teil meines Lebens bleiben wird.Â
Denn es bleibt. Erinnerungen verblassen, Wunden vernarben, aber DIPG bleibt.
So wie auch das schreckliche, schmerzliche Vermissen jeden Tag bleibt. So wie der leere Platz am Familientisch bleibt.
So wie die Angst bleibt, wenn Emmas kleiner Bruder ĂŒber Kopfschmerzen klagt.Â
So wie der Blick auf MĂ€dchen in Emmas Alter bleibt.Â
So wie die Narben in meinem Mamaherz bleiben.
Daher möchte ich euch anlĂ€sslich des bevorstehenden Bewusstseinsmonat fĂŒr Kinderkrebs aufrufen, aktiv zu helfen. Sprecht ĂŒber DIPG, sprecht ĂŒber Kinderkrebs, sprecht ĂŒber die Kinder, die so sehr gelitten haben und wegen DIPG nicht mehr bei ihren Familien sein dĂŒrfen.
Helft mit, teilt die BeitrĂ€ge all derer, die sich im Kampf gegen kindliche Hirntumore einsetzen, spendet fĂŒr die Forschung. UnterstĂŒtzt uns und helft mit, dass fĂŒr die nachfolgenden Generationen die Diagnose DIPG irgendwann kein Todesurteil mehr sein muss.Â
In Gedenken an meinen MausebÀr Emma und alle anderen DIPG-Engel dieser Erde.
Ihr seid nicht vergessen. Ihr seid nicht weg, ihr habt nur die Seite gewechselt und all eure Liebsten sehnen sich nach einem Wiedersehen mit euch.Â
Emma, ich warte auf dich am Regenbogen, wenn mein Tag gekommen ist und kann es kaum erwarten, dich wieder zu sehen, zu spĂŒren und mit dir zusammen zu sein.Â
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