Emmas Vermächtnis

Emma im Wald

Was ist das Vermächtnis, wer ist Emma?

Emma ist meine Tochter.
Ich bin Marion.
Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.

Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, parallel zu meinem Blog bei Facebook und Instagram

Hier findet ihr einen emotionalen Mix aus meinen persönlichen Gedanken über meine geliebte Tochter Emma, das Vermissen, Trauer und Tod.

In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, auf DIPG aufmerksam machen und Emmas Geschichte weiter verbreiten.

Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen Ein Hase für Emma und EM MA MA-Steine sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.

Mit meinem Team unserer Spendenaktion Ein Hase für Emma konnten wir innerhalb kurzer Zeit viele Menschen erreichen. 

Mit der Gründung des Vereins Emmas Vermächtnis e. V. wagten wir im Herbst 2021 den nächsten Schritt. 

Rückblick Dezember 2024

EIN HASE FÜR EMMA

Der Dezember war geprägt von unserem bekannten Adventskalender, in dem wir unseren Followern Emma-Hasen und verschiedene Emma-Hasen-Artikel anboten. 

Denjenigen, die unsere Auktionen regelmässig verfolgen, ist aufgefallen, dass auch neue Artikel dazu gekommen sind. Besonders die kleinen Emma-Hasen waren ein Highlight. 

Die Auswahl war groß und fand bei Alt und Jung Interesse.

Zum Ende des Adventskalenders versteigerten wir noch zwei Viel-Glück-Emma-Hasen.

Eine Auswahl unserer Versteigerungen:

EMMAS VERMÄCHTNIS E. V. 

Wir berichteten über die Spendenübergabe der Gemeinde Schweitenkirchen mit einer Summe von über 3.000 Euro. 

EMMA UND IHR KAMPF GEGEN DIE BÖSE BLUME DIPG

Am Heiligabend berichtete Marion über den Heiligabend ohne Emma und teilte ihre Gefühle mit den Followern. 

Spendenübergabe Gemeinde Schweitenkirchen

Wie wir euch bereits Mitte November berichteten, hat die Gemeinde Schweitenkirchen beim diesjährigen Christkindlmarkt am 30. November einen Teil des Reinerlöses unserem Verein gespendet.

Anfang Dezember fand die Spendenübergabe statt. Bei diesem Termin erfuhren wir, dass der Gesamterlös die Rekordsumme von 11.521,86 Euro erreichte und Emmas Vermächtnis e. V. einen Anteil von 3.309,13 Euro erhält.

Gerne teilen wir mit euch den Bericht aus der Schweitenkirchener Rundschau mit einem Foto, auf dem auch ein Emma-Hasen nicht fehlen durfte.

Vielen Dank an die Gemeinde Schweitenkirchen für diese herzliche Geste und großzügige Spende! 

Quelle: Schweitenkirchener Rundschau, Ausgabe 4. Quartal 2024

Weihnachten 2024

„Du musst nicht immer einen Plan haben. Manchmal musst du nur atmen, vertrauen, loslassen und schauen, was passiert.“
Das wurde gestern auf der Insta-Seite des Hospizverein Pfaffenhofen gepostet.
Dieser Spruch ist so passend, für meine letzten Monate und besonders meine letzten Tage und Wochen. In unserer Familie hat sich vieles innerhalb kürzester Zeit verändert. Vieles ist passiert, vieles hat mich aus der Bahn geworfen, gestresst und genervt – aber egal ob mit oder ohne Plan – alles wird sich irgendwann regeln.
Mit Hürden und Steinen, die in meinem Weg liegen, kann ich ganz gut umgehen, auch wenn sie schmerzhaft und anstrengend sind.
Leider ist in diesem ganzen Stress die Trauer und das Vermissen meiner Emma viel zu kurz gekommen. Gerne gebe ich der Trauer einen Raum in meinem Alltag und meinem Leben. Auch der Schmerz, den ich bewusst zulasse, gehört dazu.
Wir haben den Heiligabend schlicht und einfach gehalten und dank meiner lieben Wegbegleiter ist Emma immer dabei. Ihr Grab habe ich gestern noch weihnachtlich geschmückt und mit ihr ein kleines Zwiegespräch am Friedhof geführt. Dabei weiß ich zu jeder Zeit, dass sie immer an meiner Seite ist und mich leitet und lenkt, so dass alles den Weg nimmt, der am Ende der Richtige für mich ist.
Ich wünsche euch und euren Liebsten wundervolle Weihnachten, besinnliche Feiertage und Zeit, um zur Ruhe zu kommen oder es so richtig krachen zu lassen. Jeder soll diese Tage (und alle Tage des Jahres) so verbringen, wie es sich richtig anfühlt.
Liebste Grüße von Marion mit Emma im Herzen

Rückblick November 2024

EIN HASE FÜR EMMA

Im November versteigerten wir Emma-Hasen, die von den folgenden prominenten Persönlichkeiten signiert wurden:

Schauspieler David Rott, die Band Sportfreunde Stiller, Schauspieler Frederic Linkemann, Schauspieler Florian Brückner, Sänger Andreas Gabalier, Koch Alexander Herrmann, 

Aber auch die Weihnachtssaison wurde eingeläutet. Mit der Versteigerung von kleinen und großen Säckchen, die wunderbar für kleine Geschenke geeignet sind, starteten wir die Advents-Versteigerungs-Zeit mit den Emma-Hasen.

Ende des Monats berichteten wir vom diesjährigen Adventskalender von Ein Hase für Emma und dem Ablauf der einzelnen Auktionen.

Über den kleinen Bruder des bekannten Emma-Hasen berichteten wir ebenfalls am Ende des Monats. Der „Kleine“ misst etwa 25 cm, wogegen der reguläre Emma-Hase ganze 40 cm an Länge vorweisen kann. Vielleicht finden auch die kleinen Emma-Hasen bald ein Zuhause bei euch?

EMMAS VERMÄCHTNIS E. V. 

Wir durften euch die wundervolle Nachricht überbringen, dass wir ein Kinderbuch planen, das sich mit dem Thema Trauer, Verlust und Trost beschäftigt.

Dafür haben wir eine Spendenaktion explizit für das Buchprojekt bei förderprogramme.org angelegt. Mit „Platz schaffen mit Herz“ kann man uns unterstützen. Mehr dazu findet ihr im Beitrag vom 13. November 2024.

Ein Teil der Erlöse des Schweitenkirchener Christkindlmarktes, der am 30. November 2024 stattgefunden hat, kommen unserem Verein zugute. Darüber berichteten wir in einem Beitrag am 14. November.

Eine Spende der VR Bank Bayern Mitte eG hat uns erreicht. Von dem Hintergrund der Spendenaktion und der Überreichung der Spende für unseren Verein berichteten wir am 21. November 2024.

EMMA UND IHR KAMPF GEGEN DIE BÖSE BLUME DIPG

Mitte November berichtete Marion von einer ganz besonderen Nähe zu Emma und dem Himmel. Denn Emmas kleiner Bruder und Emmas Papa durften bei einem Alpenrundflug dabei sein. Wenn ihr die ganze Geschichte lesen möchtet, so findet ihr diese unter Marions Social Media Kanälen bei Facebook und Instagram. 

Spendenübergabe in Pfaffenhofen an der Ilm

Die Volksbank Raiffeisenbank Bayern Mitte hat dieses Jahr zum 13. Mal eine hohe Summe an Vereine und Organisationen im Landkreis gespendet. Die Spendenempfänger wurden in Jurysitzungen aus 400 Bewerbungen und Vorschlägen ausgewählt.
Auch wir haben eine Spende in Höhe von 1.000 Euro für unseren gemeinnützigen Zweck erhalten!
In einer feierlichen Übergabe trafen sich die Vertreter von 21 Vereinen und Organisationen zusammen. Jeder konnte kurz über sich und die Spendenverwendung erzählen. So konnte auch ich von unserem Verein berichten und ich bin mir sicher – viele der Anwesenden wussten noch nichts von unserem Verein, von DIPG und den Notstand in der Forschung.
Danke an die VR Bank Bayern Mitte und diese wundervolle Aktion, die nicht nur dem guten Zweck zugute kommt, sondern auch den Zusammenhalt und den Austausch der ansässigen Vereine fördert!

Schweitenkirchener Christkindlmarkt 2024

Wir dürfen eine weitere Neuigkeit mit euch teilen und diejenigen ganz speziell ansprechen, die in der Nähe unseres Vereinssitzes wohnen.

Auf dem Schulhof in Schweitenkirchen veranstaltet die Gemeinde am 30. November 2024 zum 30. Mal den Schweitenkirchener Christkindlmarkt.

Der Reinerlös wird jedes Jahr zu 100 % für gute Zwecke gespendet. Seit 1993 wurde bereits eine großartige Gesamtsumme von über 170.000 Euro gesammelt.

Es freut uns sehr, dass ein Teil des Erlöses in diesem Jahr unseren Verein zugute kommt!

Traditionell ist das Programm des Marktes.
Es gibt Auftritte der Kindergartenkinder und der Schulkinder, der Musikschule Klanginsel und der Schweitenkirchener Musikanten. Pfarrer Alexander Weber, der im übrigen Emma getauft hat, wird eine Weihnachtsgeschichte vorlesen.

Einen Bücherbasar der Gemeindebücherei und vielfältige Bastelmöglichkeiten gibt es im Schulgebäude und wer dem Christkind einen Wunsch übermitteln möchte, kann dies mit dem „Christkindl-Telefon“ tun.

Der Nikolaus zieht mit seinen kleinen Geschenken durch die Besucher und verteilt sie an die Kinder.
Hunger und Durst kann an den verschiedenen Ständen gestillt werden, denn es gibt allerhand Süßes, Deftiges und Flüssiges für Alt und Jung.

Wer am 30. November 2024 noch nichts vorhat und in der Nähe wohnt – so kommt doch nach Schweitenkirchen und helft mit, Gutes für Emmas Vermächtnis e. V. zu tun.

Wir freuen uns auf viele Besucher und einen erfolgreichen Christkindlmarkt.

Ein herzliches Dankeschön an die Gemeinde Schweitenkirchen, dass wir als Spendenempfänger vorgeschlagen und ausgewählt wurden!


Link zum Onlinebeitrag der Gemeinde Schweitenkirchen

 

Wundervolle Neuigkeiten

Wir haben wundervolle Neuigkeiten, die wir mit euch teilen und zugleich um eure Hilfe bitten möchten!

Kurz nach der Gründung unseres Vereins hatten wir eine Idee, die zwischendurch ruhte, aber dennoch immer in unseren Köpfen blieb.

Im Laufe der Zeit wurde diese Idee konzipiert, überarbeitet und perfektioniert. Wir sind dankbar um Unterstützer an unserer Seite, die uns mit Herz, Expertise und Kompetenz helfen, um unsere Vorstellung umzusetzen.

Aber nun….Trommelwirbel….Emmas Vermächtnis e. V. wird ein Kinderbuch herausbringen!

Es wird ein Buch über Trauer, Verlust, Sterben und Tod. Zusammen mit unserem kuscheligen Trostspender, dem Emma-Hasen, soll es trauernden Kindern helfen und zugleich diese sensiblen Themen kindgerecht behandeln.

Wir werden euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten und informieren, sobald wir weiteres zu unserem Kinderbuch berichten können.

Aber nun benötigen wir euch!

Auf der Plattform http://xn--frderprogramme-vpb.org/ haben wir ein Projekt für unser Buch angelegt – mit der Aktion „Platz schaffen mit Herz“ könnt ihr eure aussortierte Kleidung spenden und zugleich uns supporten.

Es geht ganz einfach – klickt auf www.platzschaffenmitherz.de, erstellt einen Paketschein und erhaltet per E-Mail einen Votingcode. Mit diesem Code könnt ihr ganz einfach und unkompliziert für uns abstimmen.

Wir danken schon jetzt jedem einzelnen, der uns einen Schritt weiterbringt, um im kommenden Jahr das Buch mit der zauberhaften Illustration von Emma, die Anna Matzat für uns gestaltet hat, in den Händen halten zu können.

PS: Man kann uns auch mit einer Spende explizit für das geplante Buchprojekt unterstützen – mit einer Überweisung oder Paypal-Zahlung und dem Verwendungszweck „Spende Buchprojekt“.

Rückblick Oktober 2024

### Ein Hase für Emma ###

Anfang Oktober versteigerten wir anlässlich des Großeltern-Tages, der am 13. Oktober stattfand, noch einen Oma-Emma-Hasen und einen Opa-Emma-Hasen.

Kurz darauf begannen schon unsere Halloween-Versteigerungen. Angeboten wurden gefüllte Beutel, ungefüllte Beutel und Halloween-Emma-Hasen.

Die Prominenten, die uns im Oktober unterstützt haben, waren Jan Sosniok, Kida Khodr Ramadan und Josefine Preuß.

### Emmas Vermächtnis e. V. ###

Unsere erst vor kurzem gewählte Beisitzerin Patricia, die ihr bereits aus dem Emma-Hasen-Team kennt, hat geheiratet! Marion durfte bei der Hochzeit dabei sein und berichtete von diesem besonderen Tag, an dem auch Emma ein Teil sein durfte.

Hochzeitstag

„Die Liebe will nichts von dem anderen, sie will alles für den anderen.“ (Julie Jeanne de Lespinasse)
Mit Freude darf ich euch mitteilen, dass unsere Beisitzerin und Teammitglied von EIN HASE FÜR EMMA Patricia vergangenen Samstag den Bund der Ehe geschlossen hat.
Die Nachricht über die geplante Hochzeit erreichte mich bei unserer letzten Mitgliederversammlung im August. Gerade wurde Patricia zur neuen Beisitzerin gewählt und übernahm somit noch mehr Verantwortung für unseren Verein. Ihr Verlobter Phillip, den ich an diesem Tag kennenlernen durfte, war seit einiger Zeit bereits Vereinsmitglied. Patricias Engagement und Enthusiasmus für unseren Verein hat Philipp angesteckt und so war unlängst klar – auch er wird ein Teil von Emmas Vermächtnis e. V.
Denn meine Emma und alles, was sie uns hinterlassen hat, hat Patricia verzaubert….
Seit Patricias Mama Doris im Mai 2020 die Aktion EIN HASE FÜR EMMA ins Leben rief, waren die kuscheligen Plüschhasen mit Emmas Unterschrift am Ohr Bestandteil von Patricias Leben. Die Emma-Hasen waren stets präsent und erinnerten Patricia an ihren Schnuffel, einen Stoffhasen, der Patricia seit ihrer Geburt begleitet.
Patricias Verbundenheit zu Emma und mir wuchs. Als wir uns im Frühjahr 2022 persönlich, kurz nach Patricias Beitritt in unseren Verein, kennenlernten, war es ihr fester Wille und Wunsch, uns intensiver zu helfen.
Im September 2022 trat Patricia eine wichtige und emotionale Reise an – sie stellte in meinem Namen ein Bild von Emma in Berlin auf. Denn dort fand vor dem Reichstagsgebäude eine Aktion vom Verein Ben hilft e. V. statt, um auf DIPG aufmerksam zu machen – mit Fotos von Kindern, die an DIPG erkrankt und verstorben sind.
Für Patricia stand von diesem Moment an fest: Sie möchte, dass Emma niemals vergessen wird.
So kam es fast ganz von selbst, dass sie das Team von EIN HASE FÜR EMMA mit ihrer vielseitigen und innovativen Art bereicherte. Emma und unser Verein sind wie selbstverständlich in Patricias Alltag integriert. Sie erzählt ihren Mitmenschen von Emma, DIPG und unserem Schicksal. Sie trägt die Buttons und Schleifen der Bewusstseinsmonate und agiert stets mit Herz für den Verein.
Neben der vertrauensvollen Freundschaft, die Doris und mich verbindet, hatte auch ihre Tochter Patricia mein Herz erobert.
Als dann Patricia und Philipp die Einladung zu ihrer Hochzeit aussprachen, war ich tief berührt und freute mich sehr, dass ich Teil und Zeuge ihrer Eheschließung sein darf.
Und dann ging alles plötzlich ganz schnell….
Leider legte uns das Leben ein paar Steine in den Weg, so dass bis kurz vor dem großen Tag nicht klar war, ob und wie ich zur Hochzeit etwa 100 Kilometer entfernt kommen sollte. Liebe Menschen haben alles möglich gemacht, dass ich von Beginn an dabei sein konnte.
Bei der Rede des Standesbeamten und dem Lauschen der emotionalen Musik im Raum liefen die ersten Tränen über mein Gesicht. Unaufhaltsam dachte ich an Emma und wurde traurig, dass ich meine Tochter auf diesem Weg nie begleiten kann. Gerührt beglückwünschte ich nach der Trauung das Brautpaar. Als ich auf Patricia zukam, sah ich ein Foto von Emma auf einem Stehtisch und es war um mich geschehen. Für das Brautpaar war klar, dass ihre lieben, leider viel zu früh verstorbenen Familienmitglieder dabei sein sollten – und auch meine Emma!
Diese herzerwärmende Geste bedeutet mir so viel. Menschen wie Patricia bereichern mein Leben, sie helfen mir, an das Gute im Menschen zu glauben und dankbar zu sein. Dankbar, dass es Leute gibt, die ohne eigene Bereicherung und Vorteil jemand anderen helfen. Menschen, die Nächstenliebe leben.
Wir verbrachten gemeinsam im Kreis der Familie wunderschöne Stunden. Emmas Papa konnte leider erst später zur Feier dazu stossen. Nach seiner Ankunft führte ich ihn zum Tisch mit dem Fotos – denn diese sind mit uns mitgefahren, vom Standesamt zur Party-Location. Ich konnte die Tränen der Rührung sehen, denn er fühlte in diesem Moment ebenso wie ich.
Mein Mann und ich genossen die Stunden inmitten der Hochzeitsgesellschaft, inmitten der Familie. Wir fühlten uns zugehörig und aufgenommen. Wir werden noch lange von diesem bedeutungsvollen Tag sprechen und zehren.
Patricia und Philipp, ich wünsche euch, dass euer gemeinsames Leben von einem glücklichen und unbeschwerten Miteinander und einem liebevollen Füreinander getragen ist. Das verleiht eurer Ehe die zarte Lebendigkeit, die sie so schön macht und die stille Kraft, die sie allem standhalten lässt, was auch immer geschehen mag.
Ich danke euch, dass WIR ein Teil eures Hochzeitstages sein durften.
Marion mit Emma im Herzen

Rückblick September 2024

Ein Hase für Emma

Im September versteigerten wir anlässlich des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs GO GOLD Emma-Hasen mit einer gelben Schleife, Buttons, einem Taschenbaumler und einen Säckchen in den Farben grau und gelb.

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden in diesem Monat versteigert – diese waren von Helmfried von Lüttichau und Michael Kessler.
Zum Kindertag am 20. September versteigerten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen.
Zum Start des Oktoberfests in Bayern boten wir unseren Followern ein traditionell gekleidetes Emma-Hasen-Paar an.

 

Am 29. September jährte sich der Sterbetag von Emma zum fünften Mal. Doris und Patricia posteten bei Facebook einen Beitrag zu Emmas Engelstag mit einem wunderschönen Video mit Fotos von Emma.

Emmas Vermächtnis e. V.

Der September stand für unseren Verein ganz im Zeichen des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs und unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. Jeden Tag posteten wir Fakten zu Kinderkrebs und machten unsere Follower darauf aufmerksam. Wir danken allen, die unsere Beiträge geteilt haben und so noch mehr Menschen erreicht haben.
Im August wurde bei unserer letzten Vereinssitzung der Vorstand nach drei Jahren Amtszeit neu gewählt – alle Ämter wurden wieder gewählt, das Amt des Beisitzers übernimmt von nun an Patricia Stahl, die ihr bereits aus dem Team von EIN HASE FÜR EMMA kennt. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit im Vorstand!

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume (Facebook) / motte1980 (Instagram)

Der September war für Marion ein sehr emotionaler Monat. Neben vielen Erinnerungen von Emmas letzten Lebenswochen im September 2019 waren die täglichen harten Fakten über Kinderkrebs sehr belastend.

Marion veröffentlichte im September auf ihrem privaten Blog drei Beiträge, die ihr gerne nachlesen könnt, wenn ihr dies noch nicht getan habt.