13. Juli 2018.
Es war Sommer. HeiĂ. Unbeschwert. Voller Vorfreude.
Nach den Ferien sollte Emma ein SVE-Kind werden. Wir freuten uns auf einen neuen Lebensabschnitt und machten PlĂ€ne fĂŒr die Zukunft. Niemand von uns ahnte, dass sich unser Leben innerhalb weniger Tage fĂŒr immer verĂ€ndern wĂŒrde.
Die ersten Symptome kamen plötzlich und völlig unerwartet. Emma begann zu schielen. Es folgte der Besuch beim Augenarzt, die erste Diagnose einer Abduzensparese, das Googeln, die ersten Ăngste und Sorgen. Ein Termin beim Kinderarzt. Das Warten auf den MRT-Termin.
Doch die Symptome nahmen rasant zu.
Plötzlich wurde aus Warten ein Notfall. Rettungswagen. Klinik. MRT.
Und dann dieser Satz, der sich fĂŒr immer in mein Herz eingebrannt hat:
„Ihr Kind hat einen Hirntumor.“
Noch klammerten wir uns an die Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes sein könnte.
Doch im nĂ€chsten Krankenhaus folgte die endgĂŒltige Diagnose:
DIPG.
Freitag, der 13. Juli 2018.
Ein Datum, das unser Leben fĂŒr immer verĂ€ndern sollte â und den 13. Juli zu einem Tag machte, den ich niemals vergessen werde.
Es folgten 443 Tage voller Hoffen und Bangen. Voller Therapien, Medikamente, ArztgesprĂ€che, kleiner Lichtblicke und groĂer RĂŒckschlĂ€ge.Â
Wir mussten mit ansehen, wie Emma nach und nach FĂ€higkeiten verlor, die fĂŒr andere Kinder selbstverstĂ€ndlich sind.
Bis zum 29. September 2019.
Dem Tag, an dem wir unsere Emma gehen lassen mussten.
Heute, acht Jahre nach der Diagnose und sieben Jahre ohne Emma, stehe ich oft noch immer fassungslos da. Hilflos. Traurig. Nachdenklich.
Am meisten schmerzt mich das Wissen, dass ein Kind, das heute, am 13. Juli 2026, dieselbe Diagnose erhÀlt wie Emma damals, noch immer kaum eine Chance auf Heilung hat.
Acht Jahre sind vergangen.
Und fĂŒr die meisten betroffenen Familien beginnt noch immer derselbe Albtraum.
An Tagen wie heute fÀllt es mir schwer, Zuversicht zu empfinden. Es gibt Tage, an denen die Trauer lauter ist als die Hoffnung.
Aber eines wird sich niemals Àndern:
Emma wird geliebt. FĂŒr immer.
Und solange ich atme, werde ich ihre Geschichte erzĂ€hlen. In der Hoffnung, dass irgendwann keine Eltern mehr die Worte hören mĂŒssen:
„Ihr Kind hat einen unheilbaren Hirntumor.“
