Kategorie: Allgemein

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Sprich über Krebs Tag

Donnerstag, 14. September 2023 – SPRICH ÜBER KREBS TAG 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen. 

Der internationale „Talk about Cancer Day“ findet seit dem Jahr 2018 jährlich am 14. September statt.

Der Österreicherin Martina Hagspiel kam mit ihrem Projekt „Kurvenkratzer – Influcancer“ auf die Idee für diesen Tag. 

Kurvenkratzer und Influcancer sind für Martina Hagspiel die Menschen, die Krebs erleben, verarbeiten, bekämpfen und besiegen. Aber auch diejenigen, die Krebskranke begleiten, sie trösten und ermutigen. 

Influcancer – die Mischung aus Cancer und Influencer – wie passend für viele wie uns, denn wir alle möchten über die sozialen Netzwerke aufmerksam machen – auf Krebs, auf Kinderkrebs und insbesondere auf Hirntumore, ganz speziell DIPG.

Deshalb sprechen wir nicht nur heute, sondern ganz oft über Krebs. 

Auch wenn leider viel zu viele Menschen durch eine eigene Krebserkrankung oder durch eine mit Krebs diagnostizierte Person im Familien- oder Freundeskreis von Krebs wissen und gut darüber informiert sind, so gibt es immer noch viele, denen wichtiges Wissen fehlt. 

Der heutige Aktionstag soll ein größeres Bewusstsein für diese Thematik schaffen, Informationen bieten und das Tabuthema Krebs offen zugänglich machen – ohne Scheu und Vorbehalte.

#talkaboutcancer #dipgfighteremma #einhasefueremma #emmasvermaechtnisev #bewusstsein #sprichueberkrebstag #dipg #ponsgliom #kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor 

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Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

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Rückblick März 2023

Ein Hase für Emma

Bereits im Februar starteten wir mit den ersten Oster-Versteigerungen. Den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. Das Angebot war breit gefächert, so dass wir für jeden Geschmack etwas anbieten konnten.

Die Auswahl umfasste Eierwärmer, gefüllte und ungefüllte Hasen-Beutel, Emma-Hasen und Sets aus Emma-Hasen und passenden Beuteln – alle mit österlichen und frühlingshaften Kontraststoffen genäht.

Mit einer stattlichen Erlössumme konnten wir die diesjährige Oster-Aktion beenden und freuen uns über das große Interesse an den angebotenen Oster-Emma-Hasen(-Artikeln).

Emmas Vermächtnis e. V.

Im März informierten wir auf unseren Social Media Kanälen über die wichtigsten Informationen zu unserem Verein. 

So können auch neue Follower und Menschen, die sich für unseren Verein interessieren, auf einen Blick sehen, wie unser Vorstand aufgebaut ist und wie man uns unterstützen kann.

Außerdem erklärten wir die Facebook-Versteigerungen von Ein Hase für Emma und wie man einen Emma-Hasen auch außerhalb der Versteigerungen erhalten kann.

Zudem erläuterten wir die verschiedenen Möglichkeiten, unseren gemeinnützigen Verein zu unterstützen.

Des Weiteren war es uns wichtig, unsere Ziele und Aufgaben in einem Beitrag zu erläutern.

Mitte März informierten wir über die diesjährigen deutschen Schmerz- und Palliativtage.

Wir hatten darüber informiert, dass wir nach der Wahl des neuen Beisitzer die notwendigen Erledigungen beim Notar und Registergericht getätigt hatten.
Am 15. März 2023 konnten wir darüber informieren, dass die Änderung nun auch im Handelsregister vollzogen ist.

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

In zwei persönlichen Posts gab es im März 2023 Einblicke in die Gedanken und Gefühle einer verwaisten Mama zu den Themen „Lügen einer Mutter“ und „Therapie und Trauer“.

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Unterstützung Emmas Vermächtnis e. V.

Wie kann man Emmas Vermächtnis e. V. unterstützen?

Unseren Verein kann man auf vielfältige Weise unterstützen.

Man kann Mitglied in unserem gemeinnützigen Verein werden.
Aber auch ohne Mitgliedschaft kann man per Überweisung oder Paypal für den Verein spenden.
Ebenso ganz einfach über eine Spendenaktion bei Instagram oder Facebook.

In unserem großen Projekt EIN HASE FÜR EMMA dreht sich alles um die Emma-Hasen, die man bei Facebook ersteigern oder bei uns erwerben kann.
Wer einen Emma-Hasen möchte, der von einer prominenten Person signiert wurde, findet bei Facebook regelmäßig die Versteigerung dieser Hasen.
Unzählige Prominente haben uns bereits unterstützt und mit der breit gefächerten Auswahl erreichen wir viele Fans der unterschiedlichsten Sparten.

Zudem gibt es bei Facebook regelmäßig verschiedene Aktionen, wie zum Beispiel zu Ostern oder Halloween. Über das ganze Jahr erstreckt sich inzwischen das Angebot an diesen besonderen Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln.

Die bei Facebook angebotenen Emma-Hasen(-Artikel) werden von unserer Näherin Dunja gefertigt und haben alle einen einzigartigen Stil.

Einen individuell genähten Emma-Hasen kann man bei uns ab einen Betrag von 35,00 Euro (ggf. zzgl. Versandkosten erwerben.
Diese Hasen von privaten Näherinnen, die unsere Aktion ehrenamtlich unterstützen, gefertigt.
Bitte habt dafür Verständnis, dass keine Auswahl möglich ist.

Einen echten Emma-Hasen erkennt man an dem angenähten Label, das Emmas Unterschrift trägt.

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Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***
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Wichtige Vereins-News SOCIAL MEDIA

Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase für Emma möchten wir über eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.

Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas Vermächtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.

Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase für Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darüber informiert.

Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen Beiträge geben. 

In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen. 

Die persönlichen Beiträge von Marion findet man auf dem Profil motte1980 bei Instagram und der Seite Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG.

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September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion
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Lacrima

Als ich den wunderschönen Emma-Hasen mit dem Regenbogenstoff an Emmas Engelstag zu ihrem Grab mitgenommen habe, da wusste ich noch nicht, welchen Namen er bald haben wird.
Denn wir haben beschlossen, die Follower von Ein Hase für Emma um Namensvorschläge zu bitten.
Gestern haben wir einen Beitrag dazu verfasst und um passende Namen gebeten. Aus den drei von uns ausgewählten Namen habe ich heute einen Namen gezogen.
Nun trägt der Hase den Namen LACRIMA.
Im Gegensatz zu Frida, die im Auftrag unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. unterwegs ist und die Menschen aufmerksam machen soll auf die Missstände in der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder, so hat Lacrima eine andere Aufgabe.
Mit Lacrima zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen.
Wir möchten mit Lacrimas Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
So durfte Lacrima nun auch ein paar Tage bei mir bleiben und hat mich begleitet an den schwarzen Tagen um Emmas Sterbetag. Bald wird er weiterreisen und eine andere Familie besuchen, die ein Kind an DIPG verloren haben.
Wie ihr vielleicht wisst, suche ich hinter vielem eine Bedeutung, ein Zeichen….die ausgewählten Namen waren Iris, Mariposa und Lacrima. Jeder Name hat eine Bedeutung, die wunderbar zu dem Regenbogen-Hasen und seinen Hintergrund passen würde. Aus den drei Namensvorschlägen habe ich dann Lacrima gezogen und dabei spürte ich ein wohliges Gefühl.
War es Zufall oder nicht? Denn Lacrima heisst auch die Trauergruppe, in der mein Mann, Quirin und ich für eine kurze Zeit waren. Wir wurden dort aufgefangen und angenommen. Die Corona-Krise hat die Trauergruppe leider nicht mehr möglich gemacht und als die Lockerungen kamen, haben wir beschlossen, nicht mehr teilzunehmen. Aber vielleicht ist es auch ein Zeichen, wieder mal ein Gruppentreffen zu besuchen.
Wie auch immer, der Name ist wundervoll und ich bin froh, dass wir den Regenbogen-Hasen nun beim Namen nennen können. So wie wir auch die Namen all unserer Engelskinder immer wieder hören möchten.
In diesem Sinne – für Emma und ewig ❤️
🌈 Für meinen Engel Emma,
geboren am 21. Juni 2012, verstorben am 29. September 2019
• Für immer 7 •
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Meine Emma, mein Mausebär,

…
heute vor drei Jahren bist du für immer eingeschlafen und wachst seitdem als Engel im Himmel über unsere Familie.
Ablenken wollte ich mich heute, aber es ist mir nicht gelungen. Immer wieder kreisten die Gedanken um die Stunden vor drei Jahren.
Du weißt, wie schwer es mir fällt, Fotos und Videos von dir anzusehen.
Auch die Erinnerungen an die Zeit vor drei Jahren versuche ich zu verdrängen.
Weil es mich so traurig macht.
Papa und ich sind vormittags los gefahren, um Luftballons für dein Grab und als Himmelsgruß zu holen.
Ich fühlte mich so leer und einsam, so tieftraurig.
Dann sah ich bei Facebook das Video von Doris, das sie für heute gezaubert hatte.
Als die Stimme von Patricia einsetzte und sie für uns beide das Lied „Still“ von Jupiter Jones sang, war es um mich geschehen.
Innerhalb der kompletten vier Minuten des Videos, beim Betrachten jedes einzelnen Fotos erschienen blitzartig die Erinnerungen dieser Momente in meinem Kopf.
Genau das habe ich gebraucht! Es tat so gut und der Tag nahm eine Wendung.
Ich lächelte, ein wohlig warmes Gefühl umgab mich. Ein Gefühl voller Stolz und Dankbarkeit.
Ab diesem Zeitpunkt weinte ich nicht mehr, sondern lächelte selig und tat all das, was du gern mochtest – ich aß Süßigkeiten und schaute Fotos und Videos an. Papa lackierte mir die Nägel – mit deinem mintfarbenen Nagellack, den du so sehr gemocht hast.
Ich hoffe, die Luftballons in rosa und pink haben dich erreicht. Leider hat der Himmel geweint, als wir an deinem Grab waren. Aber wir hatten einen ganz besonderen Emma-Hasen dabei, der heute den Tag mit uns verbringt und ein Stückchen Emma mit auf seine Reise nimmt, die bald ansteht.
Aber warum erzähle ich dir das alles? Du bist doch immer bei mir, oder? Das sanfte Streicheln über meine Wange oder meinen Kopf, das bist doch du!
Bitte begleite uns heute Abend, zum ersten Elternabend in der Schule von Pius. Denn auch dieser Weg fällt mir so schwer, du weißt warum – auch du wärst in diese Schule gekommen. Aber mit dir an meiner Seite schaffe ich auch das!
Mein unsichtbarer Engel, wenn ich dich doch nur sehen könnte…
Ich liebe dich – für immer und ewig. Für Emma und ewig!
Deine Mama
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Mut

Wir waren sowas von mutig, als wir Anfang Oktober 2018 alleine in der Stadt unterwegs waren.

Denn seit der Diagnose waren wir meist im sicheren Zuhause, wenn wir nicht in der Klinik waren.

Ich erinnere mich noch gut an die Stunden, in denen Emma und ich in der Stadt waren und unsere kleine Auszeit genossen haben. Es war kühl und wir beschlossen, in einem Café Pause zu machen. Einen Blaubeer-Macaron hatte sich Emma ausgesucht, der stilvoll auf einem kleinen Schieferteller serviert wurde.
Verdrängt habe ich in diesem Moment, wie in so vielen, dass unsere Zeit begrenzt ist und diese gemeinsamen Erlebnisse irgendwann in meiner Erinnerung verblassen würden.

Manche Erinnerungen kann ich beim Betrachten von Bildern hervorrufen, bei anderen fällt es mir unglaublich schwer.
Schwer wie Blei, so fühlt sich mein Leben manchmal an.
Gelähmt, voran zu kommen. Aber ich versuche immer wieder, mutig zu sein und Neues anzugehen.
In den letzten Wochen ist Musik wieder verstärkt mein Wegbegleiter. Musik kann Traurigkeit verstärken, ablenken oder sich erinnern lassen – an diese gewissen Momente, die für immer im Herzen bleiben.
Heute habe ich versucht, mich abzulenken, während ich arbeiten war. Aber immer wieder kamen die Gedanken auf, an den Tag vor drei Jahren. An die Tage und Stunden zuvor. Denn auch wenn ich immer wieder vom Alltag abgelenkt war, so umgibt mich seit Tagen ein Gefühl, das ich für immer und ewig in mir tragen werde.
„So still, dass jeder von uns wusste, das hier ist für immer
Für immer und ein Leben und es war so still
Dass jeder von uns ahnte, hierfür gibt′s kein Wort
Das jemals das Gefühl beschreiben kann
So still, dass alle Uhren schwiegen
Ja, die Zeit kam zum Erliegen
So still und so verloren gingst du fort
So still und so verloren gingst du fort
…
So laut die Stunden nach dem Aufschlag, als es galt
Das alles zu erfassen und verstehen und es war so laut
Dass alles, was wir dachten, nichts als Leere zu uns brachte
So laut und so verloren war es hier
Als Stille bei uns wohnte, anstatt dir“
Den Song „Still“ von JUPITER JONES hatte ich schon lange vor Emmas Diagnose in meiner Playlist. Wer konnte ahnen, dass er irgendwann genau das ausdrücken würde, was ich fühlen werde….?
Meine Gefühle fahren Achterbahn an diesem besonders schweren Tag.
Tiefe Traurigkeit und die Erinnerung an die Zeit vor drei Jahren wechseln sich ab mit Stolz und Dankbarkeit. Stolz auf mein Mädchen. Dankbar, Emmas Mama sein zu dürfen. Dankbar, dass ich sieben Jahre an ihrer Seite sein durfte. Dankbar für all das, was sie mir mitgegeben hat in ihrem kurzen Leben.
Aber auch dankbar für all die lieben Wegbegleiter, die an meiner Seite sind. Die helfen, dass Emma unvergessen bleibt und die ganz genau wissen, was mir gut tut. Die mir an so schweren Tagen wie heute ein Lächeln ins Gesicht zaubern…