September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion

Lacrima

Als ich den wunderschönen Emma-Hasen mit dem Regenbogenstoff an Emmas Engelstag zu ihrem Grab mitgenommen habe, da wusste ich noch nicht, welchen Namen er bald haben wird.
Denn wir haben beschlossen, die Follower von Ein Hase für Emma um Namensvorschläge zu bitten.
Gestern haben wir einen Beitrag dazu verfasst und um passende Namen gebeten. Aus den drei von uns ausgewählten Namen habe ich heute einen Namen gezogen.
Nun trägt der Hase den Namen LACRIMA.
Im Gegensatz zu Frida, die im Auftrag unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. unterwegs ist und die Menschen aufmerksam machen soll auf die Missstände in der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder, so hat Lacrima eine andere Aufgabe.
Mit Lacrima zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen.
Wir möchten mit Lacrimas Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
So durfte Lacrima nun auch ein paar Tage bei mir bleiben und hat mich begleitet an den schwarzen Tagen um Emmas Sterbetag. Bald wird er weiterreisen und eine andere Familie besuchen, die ein Kind an DIPG verloren haben.
Wie ihr vielleicht wisst, suche ich hinter vielem eine Bedeutung, ein Zeichen….die ausgewählten Namen waren Iris, Mariposa und Lacrima. Jeder Name hat eine Bedeutung, die wunderbar zu dem Regenbogen-Hasen und seinen Hintergrund passen würde. Aus den drei Namensvorschlägen habe ich dann Lacrima gezogen und dabei spürte ich ein wohliges Gefühl.
War es Zufall oder nicht? Denn Lacrima heisst auch die Trauergruppe, in der mein Mann, Quirin und ich für eine kurze Zeit waren. Wir wurden dort aufgefangen und angenommen. Die Corona-Krise hat die Trauergruppe leider nicht mehr möglich gemacht und als die Lockerungen kamen, haben wir beschlossen, nicht mehr teilzunehmen. Aber vielleicht ist es auch ein Zeichen, wieder mal ein Gruppentreffen zu besuchen.
Wie auch immer, der Name ist wundervoll und ich bin froh, dass wir den Regenbogen-Hasen nun beim Namen nennen können. So wie wir auch die Namen all unserer Engelskinder immer wieder hören möchten.
In diesem Sinne – für Emma und ewig ❤️
🌈 Für meinen Engel Emma,
geboren am 21. Juni 2012, verstorben am 29. September 2019
• Für immer 7 •

Meine Emma, mein Mausebär,

heute vor drei Jahren bist du für immer eingeschlafen und wachst seitdem als Engel im Himmel über unsere Familie.
Ablenken wollte ich mich heute, aber es ist mir nicht gelungen. Immer wieder kreisten die Gedanken um die Stunden vor drei Jahren.
Du weißt, wie schwer es mir fällt, Fotos und Videos von dir anzusehen.
Auch die Erinnerungen an die Zeit vor drei Jahren versuche ich zu verdrängen.
Weil es mich so traurig macht.
Papa und ich sind vormittags los gefahren, um Luftballons für dein Grab und als Himmelsgruß zu holen.
Ich fühlte mich so leer und einsam, so tieftraurig.
Dann sah ich bei Facebook das Video von Doris, das sie für heute gezaubert hatte.
Als die Stimme von Patricia einsetzte und sie für uns beide das Lied „Still“ von Jupiter Jones sang, war es um mich geschehen.
Innerhalb der kompletten vier Minuten des Videos, beim Betrachten jedes einzelnen Fotos erschienen blitzartig die Erinnerungen dieser Momente in meinem Kopf.
Genau das habe ich gebraucht! Es tat so gut und der Tag nahm eine Wendung.
Ich lächelte, ein wohlig warmes Gefühl umgab mich. Ein Gefühl voller Stolz und Dankbarkeit.
Ab diesem Zeitpunkt weinte ich nicht mehr, sondern lächelte selig und tat all das, was du gern mochtest – ich aß Süßigkeiten und schaute Fotos und Videos an. Papa lackierte mir die Nägel – mit deinem mintfarbenen Nagellack, den du so sehr gemocht hast.
Ich hoffe, die Luftballons in rosa und pink haben dich erreicht. Leider hat der Himmel geweint, als wir an deinem Grab waren. Aber wir hatten einen ganz besonderen Emma-Hasen dabei, der heute den Tag mit uns verbringt und ein Stückchen Emma mit auf seine Reise nimmt, die bald ansteht.
Aber warum erzähle ich dir das alles? Du bist doch immer bei mir, oder? Das sanfte Streicheln über meine Wange oder meinen Kopf, das bist doch du!
Bitte begleite uns heute Abend, zum ersten Elternabend in der Schule von Pius. Denn auch dieser Weg fällt mir so schwer, du weißt warum – auch du wärst in diese Schule gekommen. Aber mit dir an meiner Seite schaffe ich auch das!
Mein unsichtbarer Engel, wenn ich dich doch nur sehen könnte…
Ich liebe dich – für immer und ewig. Für Emma und ewig!
Deine Mama

Mut

Wir waren sowas von mutig, als wir Anfang Oktober 2018 alleine in der Stadt unterwegs waren.

Denn seit der Diagnose waren wir meist im sicheren Zuhause, wenn wir nicht in der Klinik waren.

Ich erinnere mich noch gut an die Stunden, in denen Emma und ich in der Stadt waren und unsere kleine Auszeit genossen haben. Es war kühl und wir beschlossen, in einem Café Pause zu machen. Einen Blaubeer-Macaron hatte sich Emma ausgesucht, der stilvoll auf einem kleinen Schieferteller serviert wurde.
Verdrängt habe ich in diesem Moment, wie in so vielen, dass unsere Zeit begrenzt ist und diese gemeinsamen Erlebnisse irgendwann in meiner Erinnerung verblassen würden.

Manche Erinnerungen kann ich beim Betrachten von Bildern hervorrufen, bei anderen fällt es mir unglaublich schwer.
Schwer wie Blei, so fühlt sich mein Leben manchmal an.
Gelähmt, voran zu kommen. Aber ich versuche immer wieder, mutig zu sein und Neues anzugehen.
In den letzten Wochen ist Musik wieder verstärkt mein Wegbegleiter. Musik kann Traurigkeit verstärken, ablenken oder sich erinnern lassen – an diese gewissen Momente, die für immer im Herzen bleiben.
Heute habe ich versucht, mich abzulenken, während ich arbeiten war. Aber immer wieder kamen die Gedanken auf, an den Tag vor drei Jahren. An die Tage und Stunden zuvor. Denn auch wenn ich immer wieder vom Alltag abgelenkt war, so umgibt mich seit Tagen ein Gefühl, das ich für immer und ewig in mir tragen werde.
„So still, dass jeder von uns wusste, das hier ist für immer
Für immer und ein Leben und es war so still
Dass jeder von uns ahnte, hierfür gibt′s kein Wort
Das jemals das Gefühl beschreiben kann
So still, dass alle Uhren schwiegen
Ja, die Zeit kam zum Erliegen
So still und so verloren gingst du fort
So still und so verloren gingst du fort
So laut die Stunden nach dem Aufschlag, als es galt
Das alles zu erfassen und verstehen und es war so laut
Dass alles, was wir dachten, nichts als Leere zu uns brachte
So laut und so verloren war es hier
Als Stille bei uns wohnte, anstatt dir“
Den Song „Still“ von JUPITER JONES hatte ich schon lange vor Emmas Diagnose in meiner Playlist. Wer konnte ahnen, dass er irgendwann genau das ausdrücken würde, was ich fühlen werde….?
Meine Gefühle fahren Achterbahn an diesem besonders schweren Tag.
Tiefe Traurigkeit und die Erinnerung an die Zeit vor drei Jahren wechseln sich ab mit Stolz und Dankbarkeit. Stolz auf mein Mädchen. Dankbar, Emmas Mama sein zu dürfen. Dankbar, dass ich sieben Jahre an ihrer Seite sein durfte. Dankbar für all das, was sie mir mitgegeben hat in ihrem kurzen Leben.
Aber auch dankbar für all die lieben Wegbegleiter, die an meiner Seite sind. Die helfen, dass Emma unvergessen bleibt und die ganz genau wissen, was mir gut tut. Die mir an so schweren Tagen wie heute ein Lächeln ins Gesicht zaubern…

Hopfen 2022

Es ist inzwischen Tradition – wenn die Hopfenernte in der Hallertau beginnt, bekommt auch Emma ein klein wenig vom jährlichen Hopfen ab.

Emmas großer Bruder Quirin hat ihr gestern ein kleines Sträusschen ans Grab gelegt. Besonders gerührt hat es mich, weil ich ihn nicht darum gebeten habe.
An dieser Stelle (Quirin, ich weiß, es ist dir wichtig) – vielen lieben Dank dafür!
Leider ist es in letzter Zeit ruhig geworden auf Emmas Seite, was mir unsagbar leid tut.
Krankheit und leider auch eine neue Krebsdiagnose in der Familie rütteln mein Leben zur Zeit mächtig durcheinander.
Ich bin auf der Suche nach einem Neuanfang, in so vielen Bereichen.
Beruflich und persönlich – überall herrscht Handlungsbedarf.
Und dennoch fühle ich mich oft gelähmt; weiß nicht, in welche Richtung in mich bewegen soll.
Soll ich das tun, was mein Herz sagt? Oder doch dem Verstand vertrauen?
All das beschäftigt mich sehr.
Aber alles wird so kommen, wie es sein soll. Ich muss nur Geduld haben. Das ist aber im übrigen nicht meine Stärke…
Seit gestern ist das Thema Kinderkrebs und DIPG noch präsenter in meinen Gedanken als an jedem anderen Tag, an dem ich Emma so sehr vermisse.
Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. All die Fakten und Bilder von verstorbenen Kindern, die ich tagtäglich in meinem Feed sehe, zeigen mir ganz deutlich die harte Realität. All das, was vor dem Sommer 2018 für mich so weit weg, so unbekannt war.
Trotz alledem fühlt es sich so richtig an, in Emmas Vermächtnis etwas zu tun! Denn still sitzen und nichts tun, das ist nicht meine Art.
In diesem Sinne – helft mit, schafft mit uns zusammen
Bewusstsein für Kinderkrebs.

🎗
GO GOLD IN SEPTEMBER 🎗
Bis bald, ihr Lieben.
Marion mit Emma im Herzen

Im Himmel gibt’s Lachs

Heute melde ich mich mit einer persönlichen Erzählung, die mich unheimlich dankbar macht.

Denn vergangenen Donnerstag war ich in Emmas Vermächtnis unterwegs.

Bereits vor einigen Wochen bin ich bei Instagram auf „Frollein Tod“ gestossen.
Ich war von Beginn an fasziniert, von Judith Brauneis und ihrer Berufung als Leichenpräparatorin in einem Münchner Klinikum.
Ich sah, dass sie ein Buch geschrieben hat – „Im Himmel gibt’s Lachs“.
Interessiert folgte ich ihr und ihren Beiträgen.
Dann erreichte mich eine persönliche Einladung zu genau dieser Lesung, bei Baumann Bestattungen in Seysdorf bei Au in der Hallertau.

An den Ort, den wir im Herbst 2019 so oft besucht hatten, denn Ingrid Baumann und ihre MitarbeiterInnen haben uns nach Emmas Tod begleitet und stehen uns noch heute sehr nah.
Daher war es selbstverständlich, dass wir, mein Mann, meine Schwägerin und ich, zu der Lesung fahren werden.
Ingrid Baumann hatte eine wundervolle Idee, die ich kurz vor der Veranstaltung mit ihr besprach.

Alle, die Emmas Seite folgen, unser Schicksal und unsere Geschichte kennen, wissen, wie offen ich mit den Themen, die mich beschäftigen, umgehe.
Auch das Sterben und der Tod sind für mich nicht befremdlich, auch wenn ich ungewollt so plötzlich an das Thema herangeführt wurde.
Ab Emmas Diagnose am 13. Juli 2018 musste ich mich mehr oder weniger damit auseinandersetzen und sehe es dennoch als wundervolle Erfahrung, die mir persönlich die Angst vor dem Sterben und dem Tod genommen hat.
Vorgestern war es dann soweit.
Als wir in den Innenhof von Baumann Bestattungen liefen, sah ich es sofort – das Foto meiner wundervollen Tochter Emma, auf dem sie mit ihrem Plüschhasen in die Kamera lächelte. Auf einem Poster, den Flyern und Spendenboxen war sie zu sehen – meine Emma!
In ihrer Eingangsrede, in der Ingrid Baumann die zahlreichen Gäste begrüßte, erzählte sie von ihrer Zusammenarbeit mit Judith Brauneis und ihrem Buch – und von Emma. Mit Tränen in den Augen folgte ich ihren Worten, als sie berichtete, wie sie Emma, meinen Mann und mich begleiten durfte.
Da die leckere umfangreiche Verköstigung während der Lesung kostenlos war, bat Ingrid Baumann um Spenden für unseren Verein. Sie klärte kurz über Ein Hase für Emma, Emmas Vermächtnis e. V. und unserer Aufgabe, die Forschung und betroffene Familien zu unterstützen, auf.
Inmitten all der Menschen, die interessiert Judith Brauneis Erzählungen und Textpassagen aus dem Buch folgten, sass ich da und schwelgte in Erinnerungen. In traurigen, aber auch schönen Erinnerungen und Emma war ganz nah dabei.
Das Buch von Frollein Tod, das sie mit einer persönlichen Widmung versehen hat, liegt noch ungelesen hier.
Denn ein bißchen aufgewühlt bin ich zugegebenermaßen schon, von all dem, was mich seither noch mehr beschäftigt als vorher.
Ich danke Frollein Tod und Ingrid Baumann für den wundervollen Abend.
Allen Spendern danke ich von Herzen für die Unterstützung unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V.

Herzlichst
eure Marion
PS: Unsere Botschafterin Frida war auch dabei! Lest gerne in ihrem Beitrag, wie sie den Abend empfunden hat. Diesen findet ihr in der Facebook-Gruppe „Ein Emma-Hase auf Reisen“.

Emmas 10. Geburtstag

Meine Maus, mein Himmelsmädchen, mein Geburtstagskind, meine Emma!
Heute ist dein Geburtstag, dein 10. Geburtstag und 3. Geburtstag im Himmel. Drei Geburtstage, die wir schon ohne dich feiern müssen und es fühlt sich immer noch so unrealistisch an.
Denn das Wichtigste an diesem Tag fehlt, DU FEHLST!
Seit Wochen mache ich mir Gedanken um den heutigen Tag. Meine Ansprüche an mich selbst nicht erfüllen zu können, fressen mich förmlich auf. Wie kann man den Geburtstag auch gebührend gestalten und feiern, wenn DU fehlst?
Ich versuche, hier auf Erden den Tag so zu gestalten, wie er dir gerecht wird. Mit lieben Menschen, mit Geschenken, mit tiefen Gedanken und mit Luftballon-Grüßen zu dir in den Himmel.
Ich hoffe so sehr, dass all deine Engelsfreundinnen und -freunde heute ordentlich mit dir feiern – DICH FEIERN! So wie du es gerne magst, mit leckerem Obst, bunt verzierten Muffins, einem Kuchen mit Kerzen drauf und glitzernder Dekoration. Mit Liedern, mit Tanzen und mit ganz viel Lachen. Das wünsche ich mir für dich.
Für mich wünsche ich mir auch etwas – vielleicht hilfst du mir dabei?
Ich wünsche mir, dass ich wieder Kraft finde, Dinge zu erledigen, die mir wichtig sind. Kraft zu finden für mich selbst. Dass das Funktionieren im Alltag nicht mehr belastend ist, sondern „okay“. Dass ich Fotos von dir ansehen kann, ohne zu weinen, sondern mit einem Lächeln auf den Lippen und schönen Gedanken an unsere gemeinsame, wenn auch viel zu kurze Zeit.
Dass die Gedanken um deine Krankheit und deine letzten schweren Monate überstrahlt werden von all den wundervollen Momenten und Jahren, die wir zusammen sein durften.
Ich wünsche mir viel zu oft, dass ich bei dir sein könnte. Dabei habe ich hier auf Erden noch viele Aufgaben zu erfüllen, das weiß ich. Aber es fällt mir so schwer, meine liebe Emma. All die unerledigten Dinge, die auch dich betreffen, belasten mich einfach so sehr und ich frage mich, wann ich es endlich schaffe, dies zu tun!
Ich muss lernen, dass die richtige Zeit kommen muss, um diese schweren Aufgaben anzugehen. Dass momentan einfach nicht der richtige Zeitpunkt ist. Ich muss lernen, mich nicht immer über Dinge zu ärgern, die ich nicht ändern kann. Ich muss lernen, nicht enttäuscht zu sein, wenn andere nicht das tun, was ich erwarte. Ich darf keine Erwartungen haben. Denn alles hat seinen Sinn.
Vergangenes Wochenende dachte ich ganz intensiv über deinen letzten Geburtstag hier auf Erden nach. Denn ich war mit Quirin bei McDonalds, wo du deinen 7. Geburtstag mit deinen Freundinnen feiern wolltest. Es war so heiss an diesem Tag, dir ging es nicht gut, du warst erschöpft und müde – aber trotzdem haben wir es gemeinsam geschafft, dass du deine Freundinnen nochmal um dich versammeln konntest. Wir haben den Moment auf einem Foto festgehalten.
Ich muss das Foto in meinem Telefon nicht suchen, ich sehe es vor meinem inneren Auge, wie erschöpft du auf diesem Bild warst, aber wir haben es zusammen geschafft, diesen letzten Geburtstag so zu feiern, wie du es dir gewünscht hast. Es gab keine Klimaanlage bei McDonalds (gibt es übrigens bis heute nicht – wollte ich nicht mit den Leuten dort schimpfen, weil es für dich so anstrengend war?!) und wir waren alle fix und fertig, du am allermeisten. Aber du wusstest ganz genau, dass dies dein letzter Geburtstag bei uns sein wird und deshalb war es dir so wichtig. Alles hat seinen Sinn. Alles hat einen Grund. Das wird mir immer wieder bewusst und ich muss akzeptieren, dass es auch einen Grund hat, warum du so früh gehen musstest. Warum ich hier noch viele Jahre überstehen muss, bevor wir uns wiedersehen.
Weißt du, was ich mir wünschen würde? Wofür ich alles aufgeben würde, was mir lieb und teuer ist? Ein Besuch bei dir im Himmel. Ich würde mir eine Leiter wünschen, zu dir in den Himmel, um dich – wenn auch nur kurz – zu drücken und zu küssen und in dein liebliches Angesicht zu blicken. Dir über deine zarten Wangen streicheln, deine roten glänzenden Haare zu berühren, deine Stimme zu hören – und ein „Ich liebe Dich, Mami“. 
Ich weiß, das ist nicht möglich. Aber vielleicht besuchst du mich bald mal wieder im Traum und erzählst mir, wie ihr Engel deinen Geburtstag gestaltet habt?
Das wäre schön.
Emma, ich liebe dich so sehr, ich liebe dich bis zum Himmel und zurück.
Mein Mausebär, mein Herz ist gebrochen und heute blutet es ganz stark.
Bitte hilf mir, es ein klein wenig zu heilen – du hast doch sicher noch Hello Kitty oder Frozen Pflaster bei dir? Oder soll ich mal das Zauberspray suchen, das wir immer benutzt haben, als wir im Krankenhaus waren? Das ist eine Idee. Ich mach mich mal auf die Suche.
Ich wünsche dir einen zauberhaften Geburtstag, mein Engel. Schick uns ein Zeichen, um zu zeigen, dass du unsere Gedanken und unsere Liebe empfangen kannst.
In ewiger Liebe,
Deine Mama

Geburtstagsvorbereitungen und Abwärtsspiralen

„Früher“ hätte ich zu diesem Zeitpunkt, 3 Tage vor Emmas Geburtstag, schon alles geplant und vorbereitet gehabt.
Seit Wochen hätten wir schon gerechnet – „wie oft noch schlafen?“ und voller Vorfreude den 21. Juni erwartet.
Die Geburtstagsparty wäre geplant gewesen, die Gäste eingeladen, die Geschenke gekauft und eingepackt, Kuchenrezepte herausgesucht, Dekoration besorgt. Natürlich alles in einem bestimmten Motto oder in ausgewählten Farben.
Und heute…..im Jahr 2022, kurz vor Emmas 10. Geburtstag? Nichts davon.
Ich muss diesen besonderen Geburtstag alleine planen, ohne das Geburtstagskind an meiner Seite, das sich voller kindlicher Glückseligkeit auf ihren großen Tag freut!
Seit Tagen wühlt mich die innere Unruhe mehr und mehr auf. Ich MUSS nun endlich Emmas 10. Geburtstag planen. Ich möchte dies so sehr und dennoch bin ich kraftlos, etwas zu tun. Permanent verliere ich mich in Gedanken um die Geburtstagsvorbereitungen und dennoch bin ich gelähmt, einen klaren Gedanken zu fassen.
Alles dreht sich mehr und mehr darum, was Emma inzwischen gefallen würde. Ich stecke fest in den Wünschen und Interessen meiner siebenjährigen Emma.
An Emmas letzten Geburtstag hier auf Erden, da wusste ich ganz genau, was sie sich wünscht, was sie interessiert, woran sie Freude hat. Was gerade so angesagt ist bei den Mädchen.
Aber drei Jahre später bin ich alleine und habe keinerlei Ahnung.
Den letzten Geburtstag, den wir unbeschwert zusammen geplant haben, das war Emmas 6. Geburtstag im Jahr 2018, kurz vor ihrer Diagnose. Vor vier Jahren…es fühlt sich wie eine Ewigkeit an, wie in einem anderen Leben.
Seit Wochen oder gar Monaten passiert etwas mit mir, es verändert sich etwas. Ich bin langsam, aber sicher in eine ganz tiefe Trauerphase geglitten und der Strudel hat mich mehr und mehr nach unten gezogen. Gerade fühle ich mich am Ende angekommen – aber wir wissen alle „schlimmer geht immer“.
Es sind viele Dinge passiert in den letzten Monaten und Wochen, viele einschneidende Erlebnisse und Ereignisse, die all das verstärkt oder auch hervorgerufen haben.
Irgendwann kann ich vielleicht auf einzelne „Themen“ eingehen und euch davon erzählen. Jetzt kann ich nur sagen, dass es mich, trotz der schrittweisen Entwicklung, vor einigen Tagen so hart getroffen hat, wie ich es nie erwartet hätte.
Trauer hat viele Gesichter! Oh ja! Ich wollte all diese Gesichter nie kennenlernen und trotzdem kann ich mich dessen nicht entziehen. Sie kommt geballt, unvorbereitet und plötzlich macht es BUMM und trifft einen so sehr. Auch wenn man sich gefühlt schon lange in der Abwärtsspirale befunden hat.
Das ist auch der Grund, warum ich mich lange Zeit zurück gezogen habe. All die Menschen, die das hier lesen, werden nun auch verstehen können, warum ich mich nicht gemeldet habe, warum ich nicht erreichbar bin oder warum ich seit Wochen oder Monaten eine WhatsApp Nachricht nicht gelesen habe.
Ich dachte immer, ich sei stark. Wie oft habe ich gehört, wie stark ich sei.
Vielleicht bin ich das.
Aber seit einiger Zeit bin ich alles andere als stark. Und das ist okay so. Ich war lang genug stark. Gerade geht es nicht.
Und ich hoffe sehr, es kommt wieder anders.
Auf bald,
liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Mein Schmetterling

Heute möchte ich euch etwas über mein Schmetterlings-Tattoo erzählen, das seit einiger Zeit meinen Körper ziert.
In der Metamorphose verwandelt sich der Schmetterling von einer unscheinbaren, am Boden lebenden Raupe in einen strahlenden Schmetterling, der in die Freiheit hinaus schwebt.
Er erlebt einen Neuanfang. Eine große, neue Aufgabe wartet auf ihn. Vorhergesehen, aber dennoch neu und unerfahren schwebt er umher und sieht die Welt mit anderen Augen.
Er spürt eine Befreiung, fliegt in die Freiheit und beginnt, losgelöst von der Erde, ein neues Leben.
All das kann man auf Emma und mich beziehen, all das passt zu unserem Schicksal und meinem neuen Leben ohne meine geliebte Emma.
So symbolisiert das Tattoo für mich auch das Leben vor Emmas Diagnose in Form von Blüten und mein Leben nach ihrem Tod in veränderter Form.
Wusstet ihr schon von diesen Behauptungen über Schmetterlings-Tattoos?
• Frauen, die einen Schmetterling (oft in Kombination mit Blumen) als Tattoo tragen, drücken damit ihre Weiblichkeit und Reife aus.
• In Asien gilt das Erscheinen einen schwarzen Schmetterlings als Ankündigung oder Nachricht über den Tod eines geliebten Menschen.
• In China stehen zwei Falter symbolisch für die Liebe.
• In Japan und Griechenland steht der Schmetterling als Symbol für die Seele eines Menschen nach seinem Tod.
• Das altgriechische Wort für Schmetterling lautete „Psyche“.
Er soll den Verstorbenen sicher auf die andere Seite bringen.

Superhelden fliegen vor

Kennt ihr Superhelden fliegen vor?

Ich kannte sie nicht, bis vor einigen Tagen.

Durch eine Freundin wurde ich auf die Initiative aufmerksam und war sofort berührt von dem Engagement und dem Ziel, das hinter dieser Aktion steckt…

Eine Initiative für junge Sterbende und ihre Freunde…
Im ersten Moment schnürt es mir den Hals zu bei diesen Worten.
Als junger Mensch möchte man nicht ans Sterben denken.
Ein Hospiz oder Pflegeheim kennt man meist nur von älteren Familienmitgliedern, die dort in der letzten Phase ihres Lebens begleitet werden.

Das Ziel von „Superhelden fliegen vor“ ist, auf innovative Art und Weise mit Hilfe von Medien und Künstlern Angebote für junge Sterbende zu schaffen.
So soll das Thema „Tod und Sterben“ kein Tabu mehr sein, in unserer jungen, modernen Gesellschaft.

Initiator und Gründer ist der Autor und Aktivist Dada Peng.
Unterstützung bekommt er von Freunden, Künstlern, Instagrammen, Betroffenen und Hinterbliebenen.

Wie ihr wisst, gehe ich auch offen mit Emmas Krankheit, dem Sterben, dem Tod und alles, was danach kommt, um.

Nach Emmas Diagnose habe ich viel gelesen und war froh, informiert zu sein und das Gefühl zu haben, mich vor keinem Thema zu verstecken.

In den nächsten Wochen werdet ihr noch mehr erfahren von „Superhelden fliegen vor“ – seid gespannt!