Go Gold in September 2023

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Vier Wochen September liegen hinter uns. Der September als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs mit der gelben Schleife als Zeichen war ein wichtiger Monat für unseren Verein.

Täglich haben wir bei Instagram und Facebook Fakten über Kinderkrebs gepostet und damit unsere Follower, aber auch viele weitere Menschen erreicht.

Zudem haben wir ganz spezielle GO GOLD Emma-Hasen versteigert, die zusammen mit der gelben Schleife und einem GO GOLD Button unseres Vereins für Aufmerksamkeit sorgen.

Danke an alle, die durch das Teilen unserer Fakten und der Teilnahme an unseren GO GOLD Versteigerungen geholfen haben, Kinderkrebs präsenter zu machen und Bewusstsein zu schaffen.

Bitte helft unserem gemeinnützigen Verein Emmas Vermächtnis e. V. weiterhin mit eurer regen Teilnahme an unseren Versteigerungen, mit euren Spenden und jeglichen Form der Unterstützung.

Denn so helft ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss.

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Weltkrebsforschungstag

Sonntag, 24. September 2023 – WELTKREBSFORSCHUNGSTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Weltkrebsforschungstag.

Wer selbst von Krebs oder in seinem Umfeld von Krebs betroffen ist, wird nach der Diagnose und der Standardbehandlung relativ schnell auf das Thema Forschung stossen.

Auch wenn heutzutage etwa die Hälfte der Krebspatienten geheilt werden kann, gibt es, besonders was Hirntumore betrifft, noch große Defizite und Nachholbedarf in der Behandlung. Das liegt an mangelnder Forschung, an fehlenden Geldern, an nicht vorhandenem Interesse der Pharmaindustrie.

Insbesondere bei DIPG sind es die „wenigen“ Fallzahlen, die dazu führen, dass seit Jahrzehnten keine Veränderung in der Standardbehandlung der Kliniken stattgefunden hat.
Gerade deshalb benötigt die Forschung Unterstützung jeglicher Art, um mit Spenden weiter an effektiven Heilmethoden zu arbeiten.

Besonders die Kinderkrebsforschung ist immens unterfinanziert und auf Spenden angewiesen.

Dr. Alexander Beck forscht mit seiner Stiftung für innovative Medizin gegen kindliche Hirntumore.

Unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. unterstützt Dr. Beck seit Beginn unser anfangs privat organisierten Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ die Forschung.

Der Weltkrebsforschungstag ist, besonders in den sozialen Netzwerken, nicht nur eine Gelegenheit, von geheilten Krebspatienten zu berichten, sondern auch zu erinnern, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.

Jede Spende, jeder Beitrag und jede Form der Unterstützung sind entscheidend, um den Kampf gegen Krebs voranzutreiben.

Helft auch ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

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Weltkindertag

Mittwoch, 20. September 2023 – WELTKINDERTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Der diesjährige Weltkindertag findet unter dem Motto „Jedes Kind braucht eine Zukunft.“ statt.

Das Deutsche Kinderhilfswerk fordert zusammen mit UNICEF Deutschland ein stärkeres politisches Engagement für die Zukunft der Kinder – gerecht und lebenswert.

Bundweite Initiativen veranstalteten heute lokale Demonstrationen, Feste und Veranstaltungen, um auf die Situation der Kinder und ihre Zukunft aufmerksam zu machen.

„Kein Kind soll zurückgelassen werden.“ So lautet ein globales Versprechen. Gerade wird die Stärkung von Kinderrechten auf die Auswirkungen des Ukraine-Krieges, des Klimawandels und der Pandemie bezogen.

Aber was ist mit krebskranken Kindern? Was ist mit dem Recht auf Gesundheit, auf kindgerechte Behandlung bei Krankheit und das Recht auf Leben?

Deshalb ist der heutige Weltkindertag auch ein „passender“ Tag für uns – denn den krebskranken Kindern wird in der Politik und der Forschung leider auch viel zu wenig Raum gegeben. Und damit auch keine Zukunft.

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Sprich über Krebs Tag

Donnerstag, 14. September 2023 – SPRICH ÜBER KREBS TAG 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen. 

Der internationale „Talk about Cancer Day“ findet seit dem Jahr 2018 jährlich am 14. September statt.

Der Österreicherin Martina Hagspiel kam mit ihrem Projekt „Kurvenkratzer – Influcancer“ auf die Idee für diesen Tag. 

Kurvenkratzer und Influcancer sind für Martina Hagspiel die Menschen, die Krebs erleben, verarbeiten, bekämpfen und besiegen. Aber auch diejenigen, die Krebskranke begleiten, sie trösten und ermutigen. 

Influcancer – die Mischung aus Cancer und Influencer – wie passend für viele wie uns, denn wir alle möchten über die sozialen Netzwerke aufmerksam machen – auf Krebs, auf Kinderkrebs und insbesondere auf Hirntumore, ganz speziell DIPG.

Deshalb sprechen wir nicht nur heute, sondern ganz oft über Krebs. 

Auch wenn leider viel zu viele Menschen durch eine eigene Krebserkrankung oder durch eine mit Krebs diagnostizierte Person im Familien- oder Freundeskreis von Krebs wissen und gut darüber informiert sind, so gibt es immer noch viele, denen wichtiges Wissen fehlt. 

Der heutige Aktionstag soll ein größeres Bewusstsein für diese Thematik schaffen, Informationen bieten und das Tabuthema Krebs offen zugänglich machen – ohne Scheu und Vorbehalte.

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Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

Rückblick März 2023

Ein Hase für Emma

Bereits im Februar starteten wir mit den ersten Oster-Versteigerungen. Den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. Das Angebot war breit gefächert, so dass wir für jeden Geschmack etwas anbieten konnten.

Die Auswahl umfasste Eierwärmer, gefüllte und ungefüllte Hasen-Beutel, Emma-Hasen und Sets aus Emma-Hasen und passenden Beuteln – alle mit österlichen und frühlingshaften Kontraststoffen genäht.

Mit einer stattlichen Erlössumme konnten wir die diesjährige Oster-Aktion beenden und freuen uns über das große Interesse an den angebotenen Oster-Emma-Hasen(-Artikeln).

Emmas Vermächtnis e. V.

Im März informierten wir auf unseren Social Media Kanälen über die wichtigsten Informationen zu unserem Verein

So können auch neue Follower und Menschen, die sich für unseren Verein interessieren, auf einen Blick sehen, wie unser Vorstand aufgebaut ist und wie man uns unterstützen kann.

Außerdem erklärten wir die Facebook-Versteigerungen von Ein Hase für Emma und wie man einen Emma-Hasen auch außerhalb der Versteigerungen erhalten kann.

Zudem erläuterten wir die verschiedenen Möglichkeiten, unseren gemeinnützigen Verein zu unterstützen.

Des Weiteren war es uns wichtig, unsere Ziele und Aufgaben in einem Beitrag zu erläutern.

Mitte März informierten wir über die diesjährigen deutschen Schmerz- und Palliativtage.

Wir hatten darüber informiert, dass wir nach der Wahl des neuen Beisitzer die notwendigen Erledigungen beim Notar und Registergericht getätigt hatten.
Am 15. März 2023 konnten wir darüber informieren, dass die Änderung nun auch im Handelsregister vollzogen ist.

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

In zwei persönlichen Posts gab es im März 2023 Einblicke in die Gedanken und Gefühle einer verwaisten Mama zu den Themen „Lügen einer Mutter“ und „Therapie und Trauer“.

Unterstützung Emmas Vermächtnis e. V.

Wie kann man Emmas Vermächtnis e. V. unterstützen?

Unseren Verein kann man auf vielfältige Weise unterstützen.

Man kann Mitglied in unserem gemeinnützigen Verein werden.
Aber auch ohne Mitgliedschaft kann man per Überweisung oder Paypal für den Verein spenden.
Ebenso ganz einfach über eine Spendenaktion bei Instagram oder Facebook.

In unserem großen Projekt EIN HASE FÜR EMMA dreht sich alles um die Emma-Hasen, die man bei Facebook ersteigern oder bei uns erwerben kann.
Wer einen Emma-Hasen möchte, der von einer prominenten Person signiert wurde, findet bei Facebook regelmäßig die Versteigerung dieser Hasen.
Unzählige Prominente haben uns bereits unterstützt und mit der breit gefächerten Auswahl erreichen wir viele Fans der unterschiedlichsten Sparten.

Zudem gibt es bei Facebook regelmäßig verschiedene Aktionen, wie zum Beispiel zu Ostern oder Halloween. Über das ganze Jahr erstreckt sich inzwischen das Angebot an diesen besonderen Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln.

Die bei Facebook angebotenen Emma-Hasen(-Artikel) werden von unserer Näherin Dunja gefertigt und haben alle einen einzigartigen Stil.

Einen individuell genähten Emma-Hasen kann man bei uns ab einen Betrag von 35,00 Euro (ggf. zzgl. Versandkosten erwerben.
Diese Hasen von privaten Näherinnen, die unsere Aktion ehrenamtlich unterstützen, gefertigt.
Bitte habt dafür Verständnis, dass keine Auswahl möglich ist.

Einen echten Emma-Hasen erkennt man an dem angenähten Label, das Emmas Unterschrift trägt.

Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***

Wichtige Vereins-News SOCIAL MEDIA

Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase für Emma möchten wir über eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.

Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas Vermächtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.

Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase für Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darüber informiert.

Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen Beiträge geben. 

In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen. 

Die persönlichen Beiträge von Marion findet man auf dem Profil motte1980 bei Instagram und der Seite Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG.

September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion