Essen

Emma freut sich

Ein lieber Gruß zum Abend von uns.

Emma freut sich gerade wie eine Schneekönigin auf ihr Abendessen.
Und obwohl das leider immer schwieriger wird, möchte ich ihr diese Freude nicht nehmen und füttere sie unermüdlich.

Durch die geschwächten Muskeln in Lippen, Mund und Zunge dauert das füttern oft sehr lange und es gibt einiges an Verlust… ansonsten geht es ihr unverändert gut, stabil und ohne Schmerzen.

Bis bald, Marion und Emma

PS: Bitte ignoriert das schmutzige Pflaster auf der Nase, das kommt davon wenn Mama den Löffel nicht richtig zielt beim füttern 

Rückblick

Emma kurz vor der OP

Rückblick…heute vor einem Jahr waren wir auf der „Wachstation“…

Emma ging es nach der Biopsie (das Foto ist am Morgen kurz vor der Biopsie-OP aufgenommen) und nach einer Nacht auf der Intensivstation sehr gut.

Wenn man bedenkt, welch schwere Operation sie da gerade überstanden hat.

Außer einigen Pflastern, die die Wunden der Zugänge verdecken, sieht man Emma die Strapazen nicht an.
Sie war immer guter Laune und voller Hoffnung. In dieser Phase erstmal, bald wieder nach Hause zu dürfen. Insgesamt waren wir etwa eine Woche stationär….

Zu unserem derzeitigen Zustand kann ich nicht viel neues sagen. Emma ist stabil, ab und zu gibt es Probleme beim Essen und mit dem schlucken. Aber sie hat keine Schmerzen, die nicht mit der Dauermedikation unterbunden sind…das ist das wichtigste!

Ansonsten kann ich nur sagen, dass meine Ängste, vor all dem, was vor uns steht, zur Zeit wieder sehr groß sind…  – aber auch das gehört dazu und muss verarbeitet werden…macht’s gut, bis bald!

Liebe Grüße und einen schönen Rest-Sonntag, Marion und Emma 

Zeitvertreib

Emma im Bett

Ein kurzer Gruß von uns – und gehts gut, soweit man das bei der Hitze sagen kann. Die Temperaturen schlauchen Emma und mich sehr.

Wir „chillen“ die meiste Zeit und spielen etwas, zeichnen oder ich lese fortlaufend Petronella Apfelmus vor.

Gerade sind wir bei einem Band, in dem es um Weihnachten und Winter geht…sehr unpassend, aber der letzte Band der Reihe wartet schon auf uns (Schnattergans und Hexenhaus)! 

Morgen soll es abkühlen und da freuen wir uns schon drauf.

Macht’s gut und geniest die Zeit am See, Freibad oder Urlaub.

Bis bald, Marion und Emma

Rückblick

Emma im Kinderwagen

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Zuhause machte Emma noch Brotzeit, später waren wir in der Tagesklinik.

Soweit ich mich erinnern kann, ging es um die Vorbesprechung der Biopsie-Operation.
Ein Neurochirurg erläuterte uns so ehrlich wie nötig und so beruhigend wie möglich die Risiken der Operation, um eine kleine Probe des Tumors zu entfernen.
Das war nötig, um den MRT-Befund per Gewebeprobe zu bestätigen. Mir war kotzübel, bei dem, was der Arzt uns da sagte.
Was alles passieren „könnte“…ich hatte Angst, denn bisher wurde Emma noch nie operiert, hatte noch nie eine Vollnarkose.
Mit fadem Beigeschmack durften wir anschließend wieder für einige Tage nach Hause.

Mit dem unguten Gefühl, dass jederzeit jemand anrufen würde, um uns den OP-Termin zu nennen… 

Zwischenbericht

Emma lächelt

Liebe Grüße von uns, wir haben lange nichts hören lassen, was aber kein schlechtes Zeichen war.

Am Samstag ging es Emma nicht so gut, da es sehr heiss war. Gestern und heute war es besser und ihre Laune ist heute sehr gut – sie strahlt mit ihrem Papageien-Shirt um die Wette.

Mal schauen, was diese Woche noch so bringen wird…alles Liebe für euch 

Rückblick

Emma wartet auf einer Bank

Ein lieber Gruß von uns. Wir sind gerade auf dem Weg zu meinen Eltern. Pius darf dort bis Sonntag bleiben.

Emma freut sich sehr auf den Besuch, sie hat es immer geliebt, wenn sie zu Oma und Opa durfte.

Solche kleinen Ausflüge sind immer anstrengend für sie, aber die Vorfreude überwiegt.

Die nächsten Fotos zeigen Bilder von vor einem Jahr. Das Bild von Emma auf der Bank habe ich kurz vor der Fahrt mit dem Taxi ins Klinikum Bogenhausen aufgenommen.
Dort wurde eine Untersuchung gemacht, als Vorbereitung für die bevorstehende Biopsie. Ich weiß nicht mehr genau, wie die Untersuchung heißt. Dort wurde per „Sonde“ die Nervenbahnen der Arme und Beine gesucht. Ich weiß noch, wie anstrengend es für Emma und wie heiß es an diesem Tag in dem Krankenhauszimmer war… als wir auf unser Zimmer in der Onko nach Stunden zurück kehrten, war eine Mama mit ihrer Tochter in unserem Zimmer und sagte, wir dürfen heute nach Hause. Emma und ich waren überrascht, da wir uns noch auf einige Tage stationär eingestellt hatten. Aber die Dame sollte recht behalten – wir durften wirklich für ein paar wenige Tage nach Hause und freuten uns unheimlich! 

Rückblick

Emma beim Essen

Rückblick, heute vor einem Jahr auf der Onko. Emma freute sich, wie heute noch, immer wenn es Essen gab.

Sie hatte immer gute Laune, auch wenn dauernd jemand ins Zimmer kam und sie untersuchte oder Medizin brachte.

Wir machten es uns so schön wie möglich, sie begleitete mich immer in die Elternküche, um einen Kaffee oder Wasser zu holen.

Hauptsache zusammen!

Rückblick

Emma und Marion

Nochmal Rückblick…wieder der Tag, heute vor einem Jahr.

Nach dem EEG, zurück im Zimmer, unwissend was noch kommt an diesem Tag, unwissend wann wir nach Hause dürfen, aber freudig erwartet, dass Emmas Papa uns besucht…


Heute waren wir vormittags kurz unterwegs, das strengt Emma sehr an.

Wir ruhen uns jetzt aus und spielen dann was, ein neues Petronella Apfelmus Buch wartet auch auf uns. Emmas Haltung im Bett wird immer schlechter, sie muss rundherum gestützt werden.

Ihre Füße sind vom liegen schon gekrümmt („Ballerina-Füße“)…erschreckend, wie schnell die Sehnen sich anpassen….

Macht’s gut, bis bald, Marion und Emma 

Rückblick

Emma beim EEG

Rückblick….heute vor einem Jahr, Emma beim EEG, einer von so vielen „Untersuchungen“ in unserer ersten Woche auf der Onko.

Ich kann mich noch gut erinnern, als die Dame meiner Emma die „Prinzessinnenkrone“ erklärte.

Beim Gedanken an alles spüre ich wieder einen Kloß im Hals, so wie in diesem Moment vor einem Jahr, an dem ich neben Emma saß… 

Spastik

Emma im Bett

Ein lieber Gruß von uns…es ist durchwachsen… 

Das Medikament gegen die Spastik nimmt Emma auch die letzte gebliebene Körperspannung im Rumpf und auch das schlucken beim essen ist schwieriger geworden.

Mir schmerzt der Rücken vom sitzen in Emmas Bett, um sie zu füttern, zu waschen oder mit ihr zu spielen.

Mir schmerzt aber noch viel mehr mein Herz. 

Aber all das ist nichts im Vergleich zu dem, was meine tapfere Maus schon alles ertragen musste….