Kleine Riesen Palliativteam

Bericht Emma Kleine Riesen

Einen wunderschönen Bericht über meine geliebte Emma findet ihr seit heute auf der Homepage der „KLEINEN RIESEN“…unserem Palliativ-Team, das uns in den letzten Monaten intensiv betreut hat.

Der Kontakt durch die Zusammenarbeit in den Monaten der Pflege von Emma ist bis heute nicht abgerissen, was mich unheimlich freut. Denn das Team ist mit uns einen schweren Leidensweg mitgegangen und gehört somit auch zu unserer Geschichte und unserem Leben. 

Vera, lieben Dank für den wunderschön geschriebenen Text.

Bis bald, liebe Grüße…Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma ganz stolz

Rückblick…vor einem Jahr…

Emma war noch immer so glücklich über den Besuch beim Bibi & Tina Konzert und hörte die Lieder in Dauerschleife.

Sie liebte es, uns etwas vorzutanzen und war bei diesem Video so konzentriert, dass sie gar nicht mitsingen konnte – deshalb habe ich das bei einigen Text Passagen übernommen.

Ich vermisse sie so sehr, ihre Art sich zu bewegen, uns zu unterhalten und einfach nur da zu sein, mit ihrer positiven, ruhigen, ausgeglichenen und liebenswerten Art.

Rückblick

Emma im Rollstuhl

Rückblick…an unsere Zeit im Krankenhaus 2018…

Gerade haben wir meinen Papa im Krankenhaus besucht, er hat zum wiederholten Male eine Lungenentzündung…es war mir ein großes Anliegen, ihn zu besuchen, auch wenn bei jedem Krankenhaus Besuch Erinnerungen aufkommen.

Der Geruch, die Betten, die Rollstühle, Infusionen und Krankenschwestern…all das erinnert mich immer wieder detailliert an die Wochen mit Emma, die wir im Krankenhaus verbracht haben.

Ich bin trotz allen dankbar um diese Erfahrung und dafür, diese schwere Zeit mit meiner geliebten Emma verbracht zu haben, Seite an Seite, immer füreinander da.

Auf den Fotos in diesem Post seht ihr einige Momentaufnahmen…und was mir auffällt – Emma hatte immer ein Lächeln auf den Lippen, war immer zuversichtlich und auch glücklich – denn wir waren zusammen und das war das wichtigste!

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…17. Januar 2019

Kurz vor dem Beginn unserer Familienreha im Februar 2019 hatten wir Mitte Januar 2019 einen MRT-Termin, regulär drei Monate seit dem letzten MRT im Oktober 2018.

Emma musste wie immer nüchtern sein, was ihr sehr schwer fiel, da sie morgens immer gern den Tag mit einem ausgiebigen Frühstück begann. 
Also weckte ich sie erst kurz vor Abfahrt zur Klinik. In der Klinik angekommen warteten wir meist nur kurz. Emma wurde untersucht und der Port wurde angestochen und mit einem Zugang für die Narkose vorbereitet. 

Emma wollte nicht mit dem Bett zum MRT gefahren werden, so durfte sie im Buggy sitzen und wir konnten den normalen Besucherweg nehmen und nicht den unheimlichen Weg durch den Keller. 

Der Arzt im MRT erklärte uns wie immer kurz den Ablauf und Emma wurde über den Port das Narkosemittel „Propofol“ verabreicht. 
Ich kann mich noch erinnern, daß es diesmal sehr viel Propofol benötigte, bis Emma schlief. Das war komisch für mich, denn sonst ging das immer viel schneller.

Mein Mann und ich warteten etwa eine Stunde, was uns wie immer wie eine Ewigkeit vorkam. 

Emma wurde in einem Krankenhausbett aus dem MRT in den Aufwachraum gegenüber geschoben.

Wir warteten eine halbe Ewigkeit bis sie endlich wach wurde. Sie freute sich so sehr, nun etwas essen zu dürfen und verspeiste genüsslich ihre Brotzeit, die ich vorbereitet hatte.
Eine Krankenschwester aus der Tagesklinik holte uns ab; diesmal mussten wir alle leider den Keller-Weg nehmen. In der Tagesklinik bekam Emma ein Mittagessen von der Station. Nachdem sie gegessen, aufgestanden und zur Toilette gegangen war, durften wir endlich nach Hause.

Zuhause angekommen machte Emma in ihrem Zelt eine kleine Party, mit ihren Kuscheltieren, ein paar Snacks und einem Film. 

Ich war wie immer so stolz auf meine kleine Maus. Diese Tage waren sehr anstrengend und voller Angst, denn sie wusste genau, was im MRT überprüft wurde.

So warteten wir auf den Anruf der Ärztin, der mir heute noch gut im Gedächtnis ist. 

Das Ergebnis wurde mir ein oder zwei Tage nach dem MRT mitgeteilt. Es hiess, der Tumor sei seit dem letzten MRT gewachsen. Er sei nicht so groß wie bei der Diagnose, aber leider größer als beim vorherigen MRT im Herbst. 
Wir sollten nun erstmal auf Reha fahren und die Zeit geniessen (leichter gesagt als getan). 
Das nächste MRT sei schon für März geplant, man wolle nicht mehr drei Monate warten. Ich ahnte bereits zu diesem Zeitpunkt, was das zu bedeuten hatte…

Diese Ängste, Sorgen und kreisenden Gedanken, die eine Familie, die von Krebs betroffen ist, in sich trägt, ist kaum zu beschreiben. 
Die Gewalt dieser Ängste zermürben mich heute noch, wenn ich daran zurückdenke. 
Was mag in Emma vorgegangen sein? Was denkt ein Kind bei all diesen Untersuchungen, beim Zuhören der Gespräche von Eltern mit Ärzten, Krankenschwestern und allen anderen Leuten? 
Ich weiß es nicht, an die Gespräche und Fragen von und mit Emma kann ich mich im Moment nicht erinnern. 

Aber wenn ich ihr glückliches Gesicht auf dem Foto sehe, als sie daheim in ihrem Zimmer saß und endlich wieder im geschützten Zuhause war, dann habe ich ein wohliges Gefühl in meinem Herz. 
Zuhause war alles gut, da waren wir zusammen und keiner konnte uns etwas anhaben.

„EMMA, mein Engel, ich liebe dich. Ich vermisse dich so sehr, der Schmerz ist jeden Tag anders, aber die Liebe für immer unendlich. Deine Mama.“

Rückblick

Emma ist stolz

Heute möchte ich euch von einem besonderen Tag im Januar 2019 erzählen.

Kaum zu glauben, daß dies schon ein Jahr zurückliegt, manche Erinnerungen sind so nah…

Emma war schon immer großer Fan von „Bibi & Tina“ – von den Hörspielen und auch von den Filmen, die sie so gerne anschaute und zu vielen Liedern eine Verbindung hatte. Besonders die Lieder „Bester Sommer“ und „Happy End“. Diese Lieder hörte sie soooo oft, tanzte dazu und sang sie lauthals mit. Ebenso wie zum Eiskönigin Lied „Lass jetzt los“ – habe ich auch zu den Bibi & Tina Liedern nun eine andere Verbindung und höre auch die Texte mit Emmas Gedanken – wie z. B. die Liedzeile „Gibts ein Happy End nur im Kino…nur bei allen anderen…nicht bei mir…“. 

Am 11. Januar 2019 durften wir mit Sabine, unserer lieben Freundin aus Köln, das Bibi & Tina Konzert in Ingolstadt besuchen. Mit den Karten, ein Geschenk von Sabine und ihrer Familie, erfüllten sie Emma einen großen Wunsch. 
Sie freute sich wochenlang darauf und redete täglich von dem bevorstehenden Konzertbesuch.

Sabine und ich machten es Emma so schön wie es nur machbar war. Ich wußte, daß es anstrengend sein wird für Emma, sie schlief bereits bei der Hinfahrt im Auto. Wir hatten tolle Plätze nah an der Bühne und Emma freute sich über Souvenirs, einem Sweatshirt und einem Leuchtstern. Wie die meisten Kinder stand sie fast während des ganzen Konzerts, sang die Lieder mit und beobachtete fasziniert das Schauspiel auf der Bühne. 

Für mich waren es sehr emotionale Stunden, da ich wußte, wie wichtig für Emma dieser Besuch war und da ich ahnte, daß wir leider ihren nächsten Wunsch, das Konzert im Jahr 2020 wieder zu besuchen, nicht mehr erfüllen konnte. 

Nach dem Konzert besuchten wir noch ein US-amerikanisches Schnellrestaurant und Emma war happy – in dieser Nacht schlief sie so friedlich und ruhig wie schon lange nicht mehr. 
Es erwärmte mein Herz so sehr, sie so glücklich zu sehen – und zugleich schmerzte es so sehr, da diese Erlebnisse leider immer seltener wurden. 

Wenn ich heute ein Lied von Bibi & Tina höre oder in meiner Musikliste sehe, dann denke ich immerzu an diesen wunderschönen Tag und Emmas Lächeln.

Sabine, dies wird mir immer im Gedächtnis bleiben – du hast Emma mit dem Konzertbesuch einen großen Traum erfüllt!