Als Emma zum Engel wurde

Emmas Schutzengelbär

Mit blutendem Mama-Herz und Tränen, die nicht aufhören wollen zu laufen, ist es mir wichtig, euch allen zu sagen, wie friedlich meine Emma eingeschlafen ist und wie gut es mir tut, zu wissen, dass es kein Kampf war.  

Emma hatte bereits die letzen Tage sehr viel geschlafen, ihre Atmung war ruhig und flach. Es war kein Schleim zu hören, sie hatte keine Atemnot. Sie schlief so viel und ich vermisste sie schon so sehr, obwohl ich neben ihr war. 
Die Sättigung war stets niedriger als gewohnt. Ihre Füße, Beine und dann auch Hände waren trotz der Decken kühl. 

Das was in den nächsten Stunden passierte, habe ich nicht geahnt, aber innerlich doch gespürt, wenn ich bedenke, was ich instinktiv getan habe. 

In der Nacht von Samstag auf Sonntag versuchte ich gegen 1:00 Uhr einzuschlafen. Als ich in meinem Bett lag und Emmas Hand hielt, die schon seit Stunden sehr kalt war, redete ich mit ihr. Ich erzählte ihr alles, was mir auf der Seele lag, was ich mir für sie wünsche, dass sie wieder lachen und laufen kann und mich umarmen und küssen kann. All das was ich so vermisse.

Ich schlief dann irgendwann ein, und erwachte gegen 2:00 Uhr, weil sie anders atmete, alle paar Sekunden schwer und mit einem Geräusch, dass ich noch nie gehört habe. 
Ich versuchte ihr, den Puls zu messen, er war sehr hoch und die Sättigung niedrig.
Ich holte meinen Mann, der unten schlief und bat ihn, ihr Morphium zu geben. Wir legten Emma auf den Rücken, er ging wieder nach unten. Ich bestrich ihre Schläfen mit dem Lavendelöl, gab ihr eine Tablette Tavor und legte mich zu ihr ins Bett. 
Wieder redete ich mit ihr, sagte ihr, wie mutig und tapfer sie immer war und wie schön ich es fand, dass wir es uns so schön gemacht haben, die gemeinsame Zeit genutzt haben und ich erzählte ihr wieder vom Band der Liebe, das uns nie trennen wird. 
Ich hatte den Text des Liedes „Ein Elefant für dich“ im Kopf und während ich so neben ihr lag, sie spürte und redete, merkte ich, dass ihre Atemzüge immer weniger wurden, die Pause dazwischen immer länger. Ich sagte „Emma, du musst atmen“, dann nahm sie einen tiefen Atemzug und dann war Pause…

Ich setze mich auf, schaute sie an, sah ihre geöffneten Augen im Licht der Nachtlampe und sagte „Emma, schaust du mich an?“. 
Der Blick war starr, aber auf mich gerichtet, als wenn sie mich noch ein letztes Mal ansehen wollte. Ich sagte ihr, dass ich das große Licht anmachen muss, schaute auf die Uhr und ging wieder zu ihr. Ich wusste, dass sie nun für immer eingeschlafen war, sagte ihr dass ich sie liebe und nun ihren Papa holen werde. 
Mein Mann und ich haben uns stundenlang von ihr verabschiedet, ich lag neben ihr im Bett, streichelte sie, küsste sie und konnte dann noch mal schlafen. Es war so friedlich und fühlte sich gut und richtig an.

Über den nächsten Stunden und Tage werde ich euch irgendwann berichten.

Ich kann nur sagen, es war schön und fühlt sich gut an, auch wenn die Leere riesengroß ist. Emma hat uns so viel gegeben und wird immer bei uns sein, sie hat uns gelehrt, was Liebe ist und was das Leben bedeutet, mit allen Facetten.

Emma, mein Schutzengel, meine Liebe meines Lebens, du hast mir unseren gemeinsamen Wunsch erfüllt, dass wir zusammen sind, wenn du erlöst wirst von deinem Leiden und deinen Schmerzen. So nah zusammen, wie es nur geht, in der Ruhe der Nacht und dem Schutze der Dunkelheit, stets beleuchtet von dem Licht unserer Liebe. 

Ich danke euch allen für eure Worte. 

Es war mir ein Anliegen, euch zu erzählen, wie friedlich und voller Liebe Emma am 29.09.2019, am „Tag der unsichtbaren Boten“, dem Erzengel-Fest für immer eingeschlafen ist. 

Band der Liebe

Emma schläft fest

Emma meine Prinzessin, auf immer und ewig 

Sie schläft so viel zur Zeit und ich vermisse sie so arg.

Aber doch spüre ich dass sie mich spürt, dass ich bei ihr bin.

Das ist das Band der Liebe. 

Wie lange noch

Emma schläft

Ein herzliches Hallo von Emma und mir am Donnerstag morgen.

Durch die Informationen, die ich fast täglich in der Instagram-Story weitergebe, fehlen die Updates in den Beiträgen… dafür möchte ich mich entschuldigen, denn nicht alle schauen sich immer die Stories an.

Bei Emma ist es, wie bereits in den letzten Wochen und Monaten, ein auf und ab.

An einem Tag ist alles ok, kein Schleim, keine Atemprobleme – am nächsten Tag Erbrechen, Atempausen, Schleim und schlechte Sättigung.

Aber das ist die Krankheit, das ist der Tumor, damit müssen wir klar kommen.

Und trotzdem aus jedem Tag das Positive ziehen und eine Erfahrung mehr im Tagebuch unseres Lebens hinterlassen.

Diese Woche ist auf der Homepage und Facebook Seite von „Echte Mamas“ ein Interview von mir erschienen, heute auch bei Instagram unter @echtemamascommunity

Es ist so passend zu unserer jetzigen Phase, denn jeden Tag frage ich mich, wie lange Emma noch bei mir sein wird, wie viele Abende ich noch „Gute Nacht Emma, ich liebe dich“ sagen kann.

Keiner weiß es und keiner hat es in der Hand, denke ich zumindest.

In diesem Sinne – auf in einen Tag voller Liebe und schöner Momente. • Danke dass es euch gibt 

Emma und Marion

2.000 Follower auf Facebook

2.000!

Ich kann es kaum glauben.

Es berührt mich so sehr, wie viele Menschen unsere Geschichte bewegt und wie viele Leute uns auf unserem schweren Weg begleiten.

Die täglich an uns denken, für uns beten, Kerzen anzünden und mir Mut zusprechen.
Die mir schreiben, dass ich alles richtig mache und keine Zweifel haben muss.
Dass die Liebe zwischen Emma und mir spürbar ist, unsere Bilder etwas magisches haben.
Dass meine Berichte authentisch sind.

DAS alles gibt mir Kraft für jede Stunde, jeden Moment, jeden neuen Tag mit Bergen und Tälern.

Danke – von Herzen, dass ihr da(bei) seid! 

Rückblick

Emma zeichnet

Rückblick…heute vor einem Jahr. Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, Emma und ich sind damals alleine in die Klinik zur Kontrolle gefahren. Im Flur der Tagesklinik haben wir gesessen, und gewartet,… Emma hat mir was gezeichnet, noch heute habe ich das Bild in meinem Notizbuch. Versehen mit dem Datum. Man weiß genau, dass sein eigenes geliebtes Kind, das so gerne gezeichnet hat, dies irgendwann nicht mehr tun wird…weil der Tumor ihr diese Fähigkeit genommen hat.

Ich kann mich auch noch gut an den Tag erinnern, als Emma das letzte Mal etwas versucht hat zu zeichnen oder zu schreiben… Es war ihr Name unter der Einladung zu ihrem 7. Geburtstag an ihre Freundinnen. Mit ganz großer Mühe hat sie ihren Namen vier mal geschrieben, aber die Buchstaben waren schon sehr zittrig gemalt und es hat sie sehr angestrengt.

Seit diesem Tag hat sie keinen Stift mehr in ihrer Hand halten können.

Bei dieser Erinnerung und der Tatsache, dass sie mir nie wieder etwas zeichnen oder schreiben wird, werde ich sehr traurig. Und bin unglaublich wütend auf das Monster DIPG.

Danke

Danke an alle, die uns über Instagram und Facebook folgen und unser Schicksal gemeinsam mit uns durchleben. Tipps geben, Mut zusprechen, sich mit uns freuen, mit uns traurig sind, weinen und lachen.

Die uns Karten, Zeichnungen und kleine Aufmerksamkeiten schicken, die mich und meine Ängste verstehen, die den Mut, die Tapferkeit und Stärke meiner Prinzessin Emma sehen und mit uns gemeinsam das Bewusstsein für diesen schrecklichen Gehirntumor bei den Menschen wecken, die noch nie etwas von DIPG gehört haben. DANKE – von Herzen!

Gute Nacht, liebe Grüße, Marion

Emmas Medikamente

Emmas Medikamente 
(Stand: 16. September 2019)

Ich wollte schon lange erzählen, welche Medikamente Emma täglich über die Sonde erhält.

Das ist der derzeitige Stand. Während der Chemotherapie-Phasen (August 2018 bis März 2019) kamen noch weitere Medikamente (z. B. gegen Übelkeit) dazu. 

Als ihr noch Blut über den Port abgenommen wurde, wurde der Gerinnungswert des Bluts getestet und der Spiegel des Wirkstoffs „Valproat“.

Bevor Emma am Anfang des Tages ihre Medikamente bekommt, geben wir ihr über die Sonde das Präparat „Nexium“ – ein Magenschutz, um die Magensäureproduktion zu reduzieren. 
(Man kann sich vorstellen, daß so viele Medikamente auf Dauer den Magen und auch andere Organe schädigen, deshalb ist das Nexium seit einigen Monaten unterlässlich.)

Kurze Zeit später bekommt sie ihre erste Dosis „Dexamethason“ (Kortison). Das Kortison bekommt Emma, um die Hirndruckprobleme (durch den wachsenden Tumor und die damit verbundenen Hirnwasserabflussstörungen) zu hemmen. Nebenwirkung des Kortisons sind leider Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme und gesteigerter Appetit. (Als Emma letztes Jahr hochdosiert Kortison bekam, hatte sie auch starke Gelenkschmerzen.) 

Zeitgleich bekommt sie „MST“, das ist Morphin, ein starkes Schmerzmittel, in Granulatform, das wir in Wasser auflösen und auch über die Sonde geben. Das MST bekommt sie nur zweimal täglich, da dies für etwa 12 Stunden wirkt und so Schmerzspitzen vermieden werden sollen. 

Etwa eine Stunde später bekommt sie „Baclofen“, ein Medikament gegen Spasmen. Seit Emma die bisher unveränderte Dosis Baclofen bekommt, hat sie keine Spastik mehr in den Beinen und Armen gehabt. 

Zeitgleich mit dem Baclofen bekommt Emma „Nurofen oder Ibuflam“ Saft, ebenfalls gegen Schmerzen. 
Man nutzt verschiedene Schmerzmittel, um die unterschiedlichen Schmerzrezeptoren zu behandeln.
Zudem bekommt Emma „Dronabinol“, künstlich hergestelltes THC. Es soll schmerzlindernd, entzündungshemmend, muskelentspannend und auch etwas „aufheiternd“ sein. 

Dann ist für den Vormittag erstmal Pause mit der Arznei, ich kann Emma dann füttern. Wir müssen nur immer einen zeitlichen Abstand zu den Medikamenten einhalten, um bei eventuellem Erbrechen die Wirkung der Arznei sicherzustellen. 

Meist gebe ich ihr vormittags dann noch „Movicol“, um die Darmtätigkeit anzuregen. Denn das Morphium hat als Nebenwirkung Verstopfung, das man dann mit dem Movicol verbessern kann. 

Gegen 14:00 Uhr bekommt Emma wieder „Dexamethason“ und um 15:00 Uhr „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“. 

Um 19:15 Uhr geht es weiter mit „MST“ und „Dexamethason“, um 22:00 Uhr bekommt Emma als letzte Tagesdosis nochmals „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“.

Nach Bedarf können wir Emma, falls wir Schmerzen vermuten, „Morphin“ in Tropfenform geben. 

„Tavor“, das gegen Angst und zur Beruhigung helfen soll, geben wir Emma derzeit nicht. Zu viel negatives habe ich über Tavor gelesen und gehört, es hat starke Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit, Abhängigkeit und verminderten Blutdruck.

Andere Notfallmedikamente, die man bei Atemnot oder Krampfanfällen verwendet, haben wir zuhause, aber noch nicht bisher benötigt. 

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Viele Medikamente werden bei anderen Kindern mit DIPG nicht oder nicht mehr gegeben, ich habe dies selbst im Austausch mit betroffenen Eltern erfahren. 
Auf Nachfrage bei unserem Palliativteam erhielt ich die Auskunft, daß man – natürlich verständlicherweise – immer individuell nach Situation und Patient handeln muß. 
Es wird immer genau abgewägt, was notwendig ist und es klappt so bisher auch ganz gut. 

Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, daß auch in anderen Bundesländern differenziert gehandelt wird. Es gibt z. B. Pflaster gegen Schmerzen, die für einige Tage wirken. Dies wäre bei uns auch möglich, wenn die Scherzen stärker werden sollten oder Emma öfter erbrechen würde. 

Mit uns werden immer die Vor- und Nachteile, Nutzen und Nebenwirkungen besprochen und unsere Einwände ernst genommen.

Trotz allem frage ich mich oft, was ich Emma damit antue, was ihre Nieren, Leber, ihr Magen und ihr Darm schon alles verarbeiten musste – Unmengen, Liter von Medikamenten…

Zudem sehe ich immer ihren prüfenden Blick, wenn sie über die Sonde Medikamente bekommt. Sie schaut immer genau zu, während ich ihr erkläre, was sie gerade bekommt…das bestätigt mich aber wieder in der Meinung, daß sie alles genau mitbekommt.

Seit einigen Tagen haben wir immer wieder das Problem, daß Emma sich übergeben muß. Meist passiert das nach der Gabe von Nahrung oder Wasser über die Sonde, selten nach der Medikamentengabe. Da die Arznei unterschiedlich schnell in Magen oder zum Teil erst im Darm aufgenommen wird, muß man immer abwägen, ob man die Arznei nochmal nachgibt oder nicht. 

Beim erbrechen ist aber auch oft der Schleim dabei, was dann erleichternd ist, wenn er erbrochen wird. Seit dem regelmäßigen Erbrechen hat Emma nicht mehr die Probleme mit dem Schleim wie noch vor einiger Zeit. 
Trotzdem ist es gerade für mich als Mama, und auch für Emma, schlimm anzusehen, wenn sie sich erbricht. Gerade weil wir das von früher nicht kennen, Emma hatte so gut wie nie Magen-Darm-Infekte oder auch während der Chemotherapie kein Erbrechen…

Soviel zur Gabe der gesamten Arznei, was uns den ganzen Tag über beschäftigt. 
Zwischen den Medikamentengaben gebe ich ihr Wasser und Nahrung (mit Saft verdünnte Babygläser ab dem 4. Monat), befeuchte ihren Mund mit Wasser, wasche sie, massiere ihre Beine und Füße mit Lavendelöl und lagere sie um, um ein wundwerden zu vermeiden. 

Zur Zeit leidet sie an trockenen Augen und Lippen, dafür verwenden wir übliche Augentropfen und Lippenbalsam, was sehr gut hilft. 
Zur Mundhygiene habe ich bis vor kurzem immer ihre normale Zahnbürste benutzt. Nun verwende ich aber spezielle Mundreinigungssticks mit Schaumstoff, den ich auch mit Salbeitee befeuchtet verwende, um einer Entzündung vorzubeugen. 

Zwischendurch messe ich regelmäßig ihre Temperatur und den Puls sowie den Sauerstoffgehalt im Blut. 

Was Emma und ich noch sehr gerne mögen und was ich jedem empfehlen kann…bei uns im Zimmer läuft immer ein Aromaöl-Diffusor. Es gibt so viele verschiedene Öle, die unterschiedliche Wirkungsweisen haben. Wir mögen das sehr und es sorgt für ein angenehmes Raumklima.

So, nun bin ich schon wieder von der Arznei in den „Pflegebereich“ unseres Alltags abgeschweift. 🙂

Machts gut, bis bald,

liebe Grüße

Marion mit Emma (die mir gerade ganz genau zugehört hat, was ich beim schreiben laut vorgelesen habe)

Genetische Untersuchung

Bei Emma, meinem Mann und mir wurde in der ersten Woche im Krankenhaus, letztes Jahr im Juli, Blut abgenommen, um die Genetik zu untersuchen. 

Einige Wochen später haben wir einen Bericht erhalten, es wurde keine genetische Auffälligkeit festgestellt, die das Ponsgliom bei Emma erklären würde. 

So gesehen sind auch wir im unklaren darüber, warum der Tumor bei Emma entstanden ist. 

Ich habe sofort gefragt, ob wir unsere Söhne untersuchen lassen müssen. Das wurde verneint, da DIPG nicht als Erbkrankheit klassifiziert ist.

Freundschaft

Geschenke für Emma

Wahre Freundschaft…

Meinen heutigen Beitrag möchte ich meiner lieben Freundin Steffi @steffi140280 widmen.

In meiner gestrigen nicht endend wollenden Traurigkeit brachte mir mein Mann plötzlich ein Geschenk, das vor unserer Tür lag….Eine kleine Schultüte für Emma mit vielen kleinen, liebevoll ausgesuchten Geschenken und ein Büchlein mit herzzerreißend schönen Mama-Tochter-Liebe-Sprüchen.

Da kein Zettel oder Brief dabei lag, habe ich einige Zeit gerätselt, von wem das Geschenk denn wohl sei. Instinktiv ist mir meine langjährige Freundin Steffi eingefallen und gerade, als ich ihr schreiben wollte, kam von ihr eine Nachricht mit der Auflösung. 

Ich muss euch erzählen, ich kenne Steffi schon über 25 Jahre, kaum zu glauben, was wir in der Zeit schon alles erlebt haben. Steffi ist damals in meine Schulklasse gekommen, als ihre Eltern in den Ort gezogen sind, in dem ich aufgewachsen bin. Wir waren gemeinsam auf der Schule, gingen zusammen auf die weiterführende Schule und machten beide eine Ausbildung am Flughafen München.

Auch wenn sich unsere Wege immer wieder mal trennten, die Verbindung zwischen uns ist nie abgerissen. Und ich weiß, dass sie immer immer immer für mich da ist und es auch spürt, wenn es mir schlecht geht.

Steffi, ich danke dir bis zum Himmel und zurück für deine Freundschaft  – ich hab dich lieb