Mutperlen

Mutperlen

Emmas Mutperlenkette…wenn ich sie sehe, erinnert es mich an die Zeit in der Klinik. Wir sind immer zum Sozialteam in der Tagesklinik gegangen und haben für Emma ihre verdienten Mutperlen abgeholt. Es gibt Perlen für Chemotherapie, für den Chemo-Casper, für Radio-Robby, Piekse, Operation, Dexamethason, Intensivstation, Haarausfall und und und.

Emma hat viele Perlen gesammelt und schon eine zweite Kette begonnen.

Irgendwann haben wir keine Perlen mehr geholt, der Reiz war für sie nicht mehr da.

Wenn ich mir die App, die es passend zu den Mutperlen gibt, anschaue, dann sehe ich, dass Emma inzwischen einige neue Pillen bekommen würde… zum Beispiel für Sonden-Ernährung oder Geburtstag.

Ich glaube, ich werde sie überraschen und beim Sozialteam fragen, ob sie der Ärztin beim nächsten Besuch ein paar Perlen mitgeben.

Vielleicht freut sich Emma und hat wieder mal einen Beweis, wie tapfer und mutig sie ist.

Rückblick

Rückblick…Heute vor einem Jahr… Emma mit bester Laune im Wartebereich vor der Bestrahlung – ich kann es immer wieder sagen, wie tapfer sie jede Minute bei Radio Robby mitgemacht hat. Ohne Tränen, ohne Narkose – immer in der Hoffnung, die böse Blume wird so vernichtet.

Und jetzt…kann sie nicht mehr lachen, springen und laufen….das macht mich sehr traurig.

Ein zauberhaftes Geschenk

Kissen Emma Maus

Ein Geschenk hat uns heute erreicht!

Danke, liebe @andrellaliebtherzen für dieses wunderschöne handgemachte Kissen – das Motiv ist soooo passend, Emma ist nämlich mein Mausebär.

Und die Sticker Bücher sind auch immer noch hoch im Kurs! 

Wir hatten heute Nachmittag Besuch von unserer Physiotherapeutin, von ihr habe ich wieder gute Tipps für die Mobilisierung und Lagerung von Emma bekommen.

Emma ist nun müde und schläft ein wenig.

In diesem Sinne, macht’s gut und einen schönen Abend,
liebe Grüße, Marion und Emma

Emma – ohne dich wär die Welt nur halb so schön

Emma mit Buch

Liebe Grüße von Emma und mir. Bei uns ist alles o. k., unsere Ärztin, die uns heute besucht hat, ist mit Emmas Zustand sehr zufrieden. Wie ich bereits berichtet habe, ist das mit dem Schleim viel viel besser und sie schafft es immer wieder, zu husten, was gut Abhilfe schafft.

Zur Zeit lesen wir sehr viel…wir haben von einer lieben Bekannten ein ganz schönes Buch geschenkt bekommen – „EMMA – ohne dich wär die Welt nur halb so schön“.
Dazu muss ich euch eine kleine Geschichte erzählen. Ich habe auf meinem Amazon Wunschzettel immer einige Dinge gespeichert, unter anderem auch dieses Buch. Ich habe immer wieder überlegt, es zu bestellen, habe es aber, warum auch immer, nie getan. Als wir das Buch nun als Geschenk bekommen haben, habe ich mich wahnsinnig gefreut und es irgendwie als Zeichen gesehen. Vielleicht wusste ich insgeheim, dass Emma es eines Tages als Geschenk bekommt und habe es deshalb nicht selbst bestellt. • Wenn ihr das Foto von Emma seht, denkt ihr bestimmt, sie schaut traurig drein. Ich muss allerdings sagen, dass ich mich sehr freue, dass sie seit etwa zwei Tagen wieder viel mehr die Augen offen hat als die Tage zuvor. Ich als ihre Mama sehe ihren Kampfgeist in diesem Blick. Wenn ich sie lobe, weil sie so tapfer ist und es schafft zu husten, dann sehe ich ihre Zustimmung.

Außerdem geben wir ihr nun über die Sonde auch verdünnte Hipp Baby Gläser, mit den Lebensmitteln, die sie früher gerne gegessen hat. Ich gebe ihr immer ein ganz klein wenig davon zum probieren auf die Zunge und man merkt, wie sie in ihren Mund die Kleinigkeit aufnimmt und sich freut. • So gesehen, angesichts des ‚DIPG-Zustandes“ für mich ein kleiner Berg! 

In diesem Sinne, mach’s gut und bis bald,
liebe Grüße Marion und Emma 

Geschwisterliebe

Pius mit Lolly

PIUS, mein Held! 

Er hat gerade von seiner Tante einen Lutscher und eine Gutti-Kette geschenkt bekommen. Als er es mir gerade zeigte, sagte er „oh schade, Tante hat für Emma gar keine Kette mitgebracht“. Ich erklärte ihm, dass das schon o. k. ist, Emma kann leider nicht mehr essen.

Da geht mir das Herz auf, denn so merkt man, dass er immer an Emma denkt.

DAS ist Geschwister-Liebe