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Emmas Vermächtnis

Emma im Wald

Was ist das Vermächtnis, wer ist Emma?

Emma ist meine Tochter.
Ich bin Marion.
Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.

Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, parallel zu meinem Blog bei Facebook und Instagram. 

Hier findet ihr einen emotionalen Mix aus meinen persönlichen Gedanken über meine geliebte Tochter Emma, das Vermissen, Trauer und Tod.

In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, auf DIPG aufmerksam machen und Emmas Geschichte weiter verbreiten.

Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen Ein Hase für Emma und EM MA MA-Steine sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.

Mit meinem Team unserer Spendenaktion Ein Hase für Emma konnten wir innerhalb kurzer Zeit viele Menschen erreichen. 

Mit der Gründung des Vereins Emmas Vermächtnis e. V. wagten wir im Herbst 2021 den nächsten Schritt. 

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3 Jahre Ein Hase für Emma

Als ich meine Tochter Emma am 29. September 2019 für immer gehen lassen musste, brach eine Welt für mich zusammen.

Emma wird nie mehr wiederkommen. 

Sie wird vergessen werden. 

Ihr Name wird irgendwann nicht mehr genannt werden. 

Das waren meine größten Ängste.

Dass es heute, am 3. Geburtstag von Ein Hase für Emma, so sein würde, dass Emmas Name täglich in den Gedanken so vieler Menschen sein würde, das hätte ich niemals zu denken gewagt.

Als Doris mir am Muttertag im Jahr 2020 von ihrer Idee von Ein Hase für Emma erzählte, war ich sprachlos. Es erfüllte mein Mutterherz mit so viel Stolz, denn Doris erzählte mir, wie viele Menschen bereits ihre Unterstützung für das Nähen von Emma-Hasen angekündigt hatten.

Dass die Aktion, die auch von Doris nicht für die Ewigkeit geplant war, so gut laufen würde und heute, am 3. Geburtstag, noch so erfolgreich wäre – das hätten wir beide nicht geglaubt. 

So stehen wir nun heute hier und können uns auf die Schultern klopfen für all das, was wir dank unserer Follower und zahlreichen Unterstützer geschafft haben.

Wie viele Emma-Hasen bereits verschickt wurden, wie viele prominente Personen unsere Emma-Hasen in den Händen hielten. 

Wie viele Menschen wir berührt haben, mit der Geschichte von Emma und den Hasen. 

Seit der Geburt von Ein Hase für Emma sehe ich auch den Muttertag, der so schwer ist, ohne meine geliebte Emma, mit anderen Augen.

Denn Emmas Name ist täglich präsent, ihr Gesicht ist so vielen Leuten bekannt und auch das grausame Schicksal von DIPG.

Dennoch – mein Wunsch wurde erfüllt – Emmas Name wird genannt, wir kämpfen gemeinsam für eine Heilung für DIPG, wir sammeln Spenden für die Forschung und erreichen viele Menschen. 

Doris – ich danke dir von Herzen, was du für Emma und mich getan hast. Mit Stolz und einem verschmitzten Lächeln blickt sie von ihrer Wolke von uns herunter und leitet unsere Wege, wohin auch immer sie führen mögen.

Für Emma und ewig.

 

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DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

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Internationaler Tag der Pflege

Freitag, 12. Mai 2023

INTERNATIONALER TAG DER PFLEGE

Heute findet der „Internationale Tag der Pflege“ statt.

Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.

Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.

Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.

Wenn ich darüber nachdenke, wie viele Menschen Jahre oder Jahrzehnte lang pflegen, kann ich nur meinen größten Respekt an diese Personen aussprechen.

Unabhängig ob es die Pflege innerhalb der Familie ist oder die Pflege als Beruf gelebt wird – es ist eine tagtägliche riesengroße Herausforderung.

Ich selbst habe gemeinsam mit meinem Mann unsere geliebte Emma in den letzten Monaten ihres Lebens intensiv gepflegt – mit allem, was dazu gehört.
Wir mussten innerhalb kürzester Zeit die wichtigsten Dinge lernen. Wir haben es aus tiefster Liebe und mit einer Hingabe unserer Tochter gegenüber gemacht.
Immer, wenn mir nach jemand nach Emmas Tod sagte, sie sei nun erlöst und ich müsse sie nicht mehr pflegen, dann antwortete ich „Ich hätte sie bis zu meinem Lebensende gepflegt“.

Aber ob ich das geschafft hätte? Ob ich bis zu meinem Ende tagtäglich die Kraft und Energie gehabt hätte?

In den wenigen Wochen, in denen Emma und ich im Krankenhaus waren, wurden wir vom Pflegepersonal stets gut begleitet.

Auch während unserer Zeit auf der Katha, der Reha-Klinik für krebskranke Kinder im Schwarzwald, waren Pflegekräfte für uns da.

Den heutigen Tag möchte ich nutzen, um mich bei allen Pflegenden zu bedanken, besonders bei denen, die uns während Emmas Kampf unterstützt haben!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Anfang August 2019 in ihrem Pflegebett. ***

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Internationaler Tag der Pflege

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jährlich findet am 12. Mai der „Internationale Tag der Pflege“ statt.
Der Tag erinnert an den Geburtstag der bekannten britischen Krankenpflegerin und Pionierin der modernen Krankenpflege Florence Nightingale. Sie war Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege und implementierte unter anderem mit ihrem Lehrmodell „Nightingalesisches System“ die Ausbildung von Berufsanfängern.
Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.
Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.
Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.
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Danke

Den Mai als Bewusstseinsmonat für Hirntumore möchten wir auch dazu nutzen, um einmal „Danke“ zu sagen.

Vielen Dank für die Spenden, die uns neben den Versteigerungen auf der Facebookseite erreicht haben.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Facebook Gruppe ❤ Helfer mit Herz ❤ , die in regelmäßigen Abständen verschiedene Organisationen, Vereine und auch Familien unterstützen.

Bereits im November und Dezember 2022 haben die Helfer mit Herz zugunsten von Emmas Vermächtnis e.V. verschiedene Artikel verkauft und versteigert, wodurch Anfang diesen Jahres 357€ auf unserem Spendenkonto eingegangen sind.

Wir bedanken uns auch beim Tsv Aitrach.
Die Narrenzunft Aitrach verzichtet in der Zeit der Fasnetumzüge auf sogenannte Gastgeschenke und hat stattdessen unseren Verein mit 300€ unterstützt.

Wir bedanken uns beim Flohmarktteam Eitensheim, die uns mit einem Teil ihrer Einnahmen aus dem Herbst/Winter-Flohmarkt 2022 unterstützt haben. Vielen Dank für die Spende in Höhe von 300€.

Wir bedanken uns bei der Firma D+B Haustechnik, die uns zum wiederholten Male unterstützt hat, für die Spende in Höhe von 250€.

Vielen Dank für diese Spenden, über die wir uns sehr freuen. Wir sind als gemeinnütziger Verein auch dazu berechtigt, für Spenden ab 300€ eine Spendenbescheinigung auszustellen.

Ebenso bedanken wir uns für mehrere private Spenden in einer Gesamthöhe von 350€.
Aus datenschutzrechtlichen Gründen verzichten wir hier auf die Nennung von Namen.

Sehr erfreut sind wir auch darüber, dass der Spendenbutton bei Facebook auch immer wieder genutzt wird und somit in den letzten Monaten Gesamtspenden in Höhe von 610,07€ generiert werden konnten. Auch Facebook-Geburtstags-Spendenaktionen sind möglich.

Vielen Dank für alle Spenden, jeder kleine Betrag trägt hier zu dieser großartigen Gesamtsumme über den Spendenbutton bei.

Ganz herzliche bedanken wir uns auch noch bei Nähen hilft – Gemeinnützige Organisation , die uns mit ihrer erneuten Nähaktion mit sage und schreibe 76 Liebhab-Hasen unterstützt haben.

Ein riesengroßes Dankeschön an alle Spender!

Wir haben durch Euch alle einen Betrag in Höhe von 2.167,07€ sowie 76 Emma-Hasen in Empfang nehmen dürfen.

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Rückblick April 2023

Ein Hase für Emma

Die Oster-Versteigerungen gingen in die letzte Runde. Bereits den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. 

Mit unserer Osteraktion 2023 konnten wir einen Erlös von sage und schreibe 2.278,00 € erzielen, wofür wir uns bei allen, die unsere Artikel gekauft und bei allen, die gespendet haben, recht herzlich bedanken möchten.

Wir berichteten über unser neues Verpackungsmaterial. Wir verwenden aus Gründen der Nachhaltigkeit gebrauchte Kartons, möchten aber dennoch den Empfänger schöne Pakete übersenden. So haben wir uns in Absprache mit unserer Steuerberatung dazu entschlossen, eigens designtes Packpapier zu bestellen und von nun an für alle Emma-Hasen-Pakete zu verwenden. 

In einer ganz besonderen Verlosung gab es mal wieder was zu gewinnen – den 400. Hasen, der von unserer Näherin Dunja gefertigt wurde. Es gab große Anteilnahme an unserem Gewinnspiel mit besonderen Aufgaben. 

Ohne Pause ging es schnell weiter mit unseren Versteigerungen – denn Muttertag und Vatertag stehen vor der Türe. So gab es ab dem 11. April wunderschöne Emma-Hasen, passend für alle Mütter und Väter zu ersteigern. Zu den besonderen Emma-Hasen gibt es süße passende Taschen-Baumler. 

Ende April starteten wir eine Beitragsreihe, um das Team von Ein Hase für Emma vorzustellen. Es war uns wichtig, unseren Followern zu zeigen, wer hinter der ganzen Aktion steckt und wer wie dazu kam. 

Emmas Vermächtnis e. V.

Wir informierten über Go Grey in May und boten ein kleines Go Grey Paket zum Erwerb an. Mit den Artikeln dieses Paketes kann man auf den Bewusstseinsmonat für Hirntumore aufmerksam machen und uns unterstützen. 

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Go Grey in May 2023

Eine Aufgabe unseres gemeinnützigen Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Am kommenden Montag beginnt der Mai und damit ein ereignisreicher Monat für den Verein.
Denn Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore, der als Symbol die graue Schleife trägt.
Auf vielen Social Media Seiten und Profilen werdet ihr an jedem Tag im Mai informiert.
Auch wir werden täglich auf unseren Social Media Kanälen Fakten über Hirntumore posten.
Zudem feiern wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma!
Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma erwarten euch besondere Versteigerungen.
Seid dabei und teilt alle Beiträge, um viele Menschen zu erreichen und mit uns gemeinsam Bewusstsein zu schaffen und ein Zeichen zu setzen.
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Go Grey in May

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Deshalb werden wir im Mai besonders aktiv sein! Denn der Mai ist der Bewusstseinsmonat für Hirntumore.

Die grauen Schleifen, die wir auch mit dem Vereinslogo von Emmas Vermächtnis e. V., gegen eine Spende verkaufen, stehen für den Bewusstseinsmonat. Damit kann jeder in seinem persönlichem Umfeld für Bewusstsein sorgen.

Auf unseren Social Media Seiten posten wir den kompletten Mai über täglich Fakten über Hirntumore.

Für unsere Facebook-Follower, die uns unterstützen möchten, versteigern wir im Mai ganz besondere Go Grey in May Emma-Hasen.

Kaum zu glauben – am 18. Mai feiern wir bereits den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma. Auch hier wartet eine Überraschung auf unsere Follower.

Seid dabei und helft uns, jederzeit und ganz besonders im Hirntumor-Bewusstseinsmonat!

 

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Rückblick März 2023

Ein Hase für Emma

Bereits im Februar starteten wir mit den ersten Oster-Versteigerungen. Den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. Das Angebot war breit gefächert, so dass wir für jeden Geschmack etwas anbieten konnten.

Die Auswahl umfasste Eierwärmer, gefüllte und ungefüllte Hasen-Beutel, Emma-Hasen und Sets aus Emma-Hasen und passenden Beuteln – alle mit österlichen und frühlingshaften Kontraststoffen genäht.

Mit einer stattlichen Erlössumme konnten wir die diesjährige Oster-Aktion beenden und freuen uns über das große Interesse an den angebotenen Oster-Emma-Hasen(-Artikeln).

Emmas Vermächtnis e. V.

Im März informierten wir auf unseren Social Media Kanälen über die wichtigsten Informationen zu unserem Verein. 

So können auch neue Follower und Menschen, die sich für unseren Verein interessieren, auf einen Blick sehen, wie unser Vorstand aufgebaut ist und wie man uns unterstützen kann.

Außerdem erklärten wir die Facebook-Versteigerungen von Ein Hase für Emma und wie man einen Emma-Hasen auch außerhalb der Versteigerungen erhalten kann.

Zudem erläuterten wir die verschiedenen Möglichkeiten, unseren gemeinnützigen Verein zu unterstützen.

Des Weiteren war es uns wichtig, unsere Ziele und Aufgaben in einem Beitrag zu erläutern.

Mitte März informierten wir über die diesjährigen deutschen Schmerz- und Palliativtage.

Wir hatten darüber informiert, dass wir nach der Wahl des neuen Beisitzer die notwendigen Erledigungen beim Notar und Registergericht getätigt hatten.
Am 15. März 2023 konnten wir darüber informieren, dass die Änderung nun auch im Handelsregister vollzogen ist.

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

In zwei persönlichen Posts gab es im März 2023 Einblicke in die Gedanken und Gefühle einer verwaisten Mama zu den Themen „Lügen einer Mutter“ und „Therapie und Trauer“.

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Lügen einer Mutter

Gewisse Gedanken und Erinnerungen triggern mich gerade extrem.
Denn ich bin Meisterin in der Kategorie Selbstvorwürfe.
Mein kleiner Sohn Pius geht seit September 2022 in die Schule. Hausaufgaben und Übungen gehören zu unserem Alltag.
All die Lernerfolge, die ich mit Emma nur bedingt erleben durfte. Denn Emma wurde nie ein Vorschulkind.
Vor ihrer Diagnose hatten wir Schnupper-Momente in der SVE – der schulvorbereitenden Einrichtung. Emma freute sich auf die kleine Gruppe von Kindern, in der sie lernen durfte und ein Vorschulkind sein durfte.
Leider kam es nie dazu.
Inmitten der Sommerferien 2018, kurz vor dem Start der SVE, kam die niederschmetternde Diagnose.
Was macht man als Mama, die ihrem Kind die Vorfreude auf das Lernen und den Vorschulalltag nicht nehmen möchte?
Wir kauften Vorschulbücher. Wir arbeiten uns durch die Übungen mit Conni, Bibi & Tina und Pettersson & Findus. Wir suchten uns eine Beschäftigung für die langen Tage im Krankenhaus.
Ich erzählte Emma, auch wenn sie krank ist, wir bereiten uns dennoch vor auf ihren Start in der Vorschule.
Ich machte meiner Tochter was vor. Ich sprach Sätze aus, die gelogen waren. Ich baute mir selbst eine Scheinwelt auf.
Sind das Lügen?
Denn ich wusste, dass Emma nie ein Schulkind werden dürfe.
Dass diese „Vorbereitung“ keine Vorbereitung auf die Schule sein würde, sondern eine Ablenkung von ihrer Krankheit.
„Emma, ich hoffe, du verzeihst mir diese Lügen. Ich wollte dir nicht weh tun.“
Marion mit Emma im Herzen
+++ Das Video, das ich im Beitrag bei Social Media veröffentlicht habe,  zeigt Emma im Krankenhaus Schwabing im Sommer 2018, auf der „Wachstation“, einen Tag nach der Biopsie-Operation. Einen Tag nach der Nacht auf der Intensivstation, in der ich nicht bei ihr sein durfte. +++