Emmas Vermächtnis

Emma im Wald

Was ist das Vermächtnis, wer ist Emma?

Emma ist meine Tochter.
Ich bin Marion.
Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.

Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, parallel zu meinem Blog bei Facebook und Instagram

Hier findet ihr einen emotionalen Mix aus meinen persönlichen Gedanken über meine geliebte Tochter Emma, das Vermissen, Trauer und Tod.

In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, auf DIPG aufmerksam machen und Emmas Geschichte weiter verbreiten.

Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen Ein Hase für Emma und EM MA MA-Steine sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.

Mit meinem Team unserer Spendenaktion Ein Hase für Emma konnten wir innerhalb kurzer Zeit viele Menschen erreichen. 

Mit der Gründung des Vereins Emmas Vermächtnis e. V. wagten wir im Herbst 2021 den nächsten Schritt. 

Das vierte Weihnachten ohne Emma

Viele von euch können sich vielleicht an mein Dilemma an Weihnachten 2021 erinnern. Ich hatte kein Geschenk für Emma und war tieftraurig. Im letzten Moment habe ich noch ein Geschenk gekauft und fühlte mich trotzdem schlecht dabei.

In diesem Jahr war es anders. Das Geschenk für Emma ist schon längst verpackt und liegt später unter unserem Weihnachtsbaum.
Im ganzen Stress der vergangenen Monate, die in den letzten Wochen und Tagen verstärkt waren, habe ich es dennoch geschafft und bin stolz auf mich.
Wegen unserer Katze Ida wird unser Weihnachtsbaum dieses Jahr nicht mit unseren schönen Glaskugeln geschmückt. Deshalb habe ich aus FIMO Baumschmuck gebastelt und einen ganz besonderen Anhänger nur für Emma gemacht. Die Besinnlichkeit der Vorweihnachtszeit ist leider bei mir nicht gegeben, aber beim Basteln habe ich dieselbe Ruhe verspürt wie beim Bemalen meiner Emmama-Steine.
Ich freue mich schon darauf, Emmas Geschenk heute Abend ans Grab zu bringen. Im Dunklen der Nacht, in der Stille der Dunkelheit werde ich sie besuchen, an ihrer Grabstelle. Denn eigentlich ist sie ja bei uns zuhause.
Emmas Grab ist bereits seit Anfang Dezember weihnachtlich geschmückt, aber heute gibt es nochmal eine andere, neue Dekoration.
Das ist das einzige, was ich für mein Mädchen tun kann. Denn ich hoffe, sie schaut mir zu und freut sich, wie schön ihr Grab glitzert und glänzt. Es soll ja schließlich jeder sehen können, dass dies die Erinnerungsstelle für ein ganz besonderes Mädchen ist.
Oft suche ich nach Zeichen von Emma, wünsche sie mir so sehr und bin selbst davon überzeugt, dass ich sie einfach nicht erkenne und sehe.

Aber die Begegnungen, die ich seit Donnerstag erlebt habe, sind so eindeutige Zeichen, dass selbst ich diese nicht mehr übersehen kann.
Als heute noch Emmas Foto im Adventskalender der Rehaklinik Katharinenhöhe bei Facebook gepostet wurde, war der Höhepunkt für das diesjährige Weihnachten für mich, für mich ganz persönlich, erreicht.
Emma ist in Erinnerung, Emma ist unvergessen. Meine zauberhafte engelsgleiche Emma ist ganz präsent heute.
Nun habe ich keine Angst mehr vor dem Heiligabend, vor den nächsten Tagen und alles, was sich eigentlich nicht richtig anfühlt, weil Emma fehlt.
Denn Emma ist dabei, nicht greifbar, aber spürbar. Denn anders kann ich mir all das, was in den vergangenen Tagen passiert ist, nicht erklären.

„Danke Emma. Du kennst mich, manchmal brauche ich etwas länger, um deine Zeichen zu erkennen. Aber du hast es genau richtig gemacht. Ich liebe Dich. Bis zum Himmel und zurück. Deine Mama.“

Die Katha

Vier Wochen war die Katha unser Zuhause. Im Februar 2019 nutzen wir die Möglichkeit für die familienorientierte Reha. Die Katharinenhöhe ist die führende Spezialklinik im Bereich der Rehabilitation. Krebskranke und herzkranke Kinder und ihre Familien werden dort umfassend betreut.
Ich denke gerne an die Zeit im Schwarzwald zurück. Immer wieder kamen die Gedanken an die Zukunft auf, denn Emmas MRT kurz vor unserem Reha-Antritt zeigte Tumorwachstum.
Dennoch konnten wir abschalten und die intensive Familienzeit genießen.
Erinnerungen schaffen – wie es immer „so schön“ hieß.
Seit unserem Aufenthalt auf der Katha sind wir Mitglieder des Förderverein Katharinenhöhe e. V.
Als ich Anfang Oktober in einem Newsletter laß, dass es die Möglichkeit gibt, am alljährlichen Facebook Adventskalender mitzumachen, schob ich das Thema erstmal beiseite. Advent war noch so weit entfernt. Ich wollte gerade keine Erinnerungen hervorrufen, keine Fotos anschauen.
Kurz vor Einsendeschluss schrieb ich doch noch eine E-Mail.
Heute freue ich mich umso mehr, dass ich mutig war, diesen Schritt zu gehen.
Auf Facebook wurde heute auf der Seite der Rehaklinik Katharinenhöhe Emmas Foto im Adventskalender gepostet. Ich bin sooooo stolz!

Voller Stolz. Voller Traurigkeit. Voller Liebe zu meiner Emma.

Schicksalshafte Begegnungen oder Mein Tag in Bildern

Das Leben kann man nicht planen. 

Begegnungen aber oftmals auch nicht. 

Denn die spontanen Aufeinandertreffen sind vielleicht schöner als die, die man lange voraus geplant hat.

So geschah es auch heute. 

Ich bin immer noch voller kaum beschreibbarer Emotionen, wenn ich an die vergangenen Stunden denke.

Ich muss etwas ausholen….

Bereits Ende September erreichte uns eine E-Mail der Nachsorgestelle der Elterninitiative krebskranke Kinder München e. V. 

Sie stellen die diesjährige Weihnachtswunschbaum-Aktion vor und riefen dazu auf, die Weihnachtswünsche der erkrankten und genesenen Kinder sowie der Geschwisterkinder einzureichen.

Bereits letztes Jahr haben wir mitgemacht und uns sehr darüber gefreut, dass wir und besonders Emmas Brüder auch nach Emmas Tod nicht vergessen werden.

(Link zum Bericht von 2021: http://emmakarl.de/2021/12/17/muenchen/)

So fuhren mein Mann und ich heute wieder nach München, etwas mehr als ein Jahr nach dem letzten Besuch in der Stadt mit den vielen Erinnerungen

Als wir die Räumlichkeiten der Elterninitiative betraten, wurden wir von zwei Mitarbeiterinnen herzlich begrüßt. Uns wurden die Geschenke für die Jungs überreicht. Wir redeten über Emma, über die wundervolle Weihnachtswunschbaum-Aktion und so vieles mehr. 

Als wir erfuhren, dass innerhalb der nächsten Stunde ein ganz besonderer Mensch vorbeikommen würde, dachte ich mir 

„Ach, wie schön wäre es, wenn wir uns noch sehen würden“. 

Keine fünf Minuten später öffnete sich die Tür und ich hörte ihre Stimme – sie war da! Lisa. 

Lisa begegneten wir oft während der Zeit auf der Onkologie des Klinikum München Schwabing. Lisa arbeitete dort als Erzieherin und war überall vertreten. Wenn wir in der Tagesklinik waren, huschte Lisa fast immer an uns vorbei, hielt kurz inne, für ein kurzes Gespräch. Meist war Emmas bunte Kleidung oder ihre Friseur Thema – und Emma freute sich über die Komplimente und ein wenig Ablenkung. 

Inzwischen ist Lisa im wohlverdienten Ruhestand, aber sie verbringt weiterhin viel Zeit mit dem Thema „Krebs bei Kindern“. Denn sie ist im Vorstand der Initiative krebskranke Kinder München e. V. 

Wenn ich an die Zeit im Krankenhaus zurückdenke, dann sind das meist  trotz aller Tragik die schöne Momenten. Wie die Momente mit Lisa.

Die Verbundenheit war sofort wieder da, als wäre kein Tag vergangen. Die herzliche Umarmung und das gemeinsame Schwelgen in Erinnerungen gaben mir schlagartig unendlich viel Kraft! 

Ich kann nicht beschreiben, wie glücklich ich war, als Lisa erzählte, wie gut sie sich an uns erinnern konnte und mit glänzenden Augen von Emma sprach – von ihrem Wesen und ihrer Tapferkeit. Bunt und fröhlich – so ist ihr Emma im Gedächtnis geblieben. 

Als wir uns verabschiedeten und ich auf die belebte Straße in München Schwabing trat, war ich geflasht. 

Geflasht von dieser ungeplanten wundervollen Begegnung. 

Aber unsere Reise der wundersamen Begegnungen sollte noch nicht zu Ende sein.

Da ich seit fast zwei Jahrzehnten ein großer Fan der Schweizer Marke FREITAG bin, beschlossen wir, den Freitag Store in München zu besuchen und fuhren weiter Richtung Viktualienmarkt.

Während Emmas Behandlung waren wir auch dort und hatten der Shopleiterin von Emma erzählt. Emma hatte bei ihr einen bleibenden Eindruck hinterlassen. Denn zu Emmas 7. Geburtstag postete sie Geburtstagsgrüße bei Instagram.

Heute war ich auf der Suche nach einer bestimmten Tasche mit den Buchstaben E M, die ich bei Instagram gesehen haben. 

Als wir nach der Tasche fragten, erkannte sie uns und sagte 

„Ihr seid doch die Eltern von Emma“. 

Ich war baff. Zumal ich nicht damit gerechnet habe, dass sie immer noch in dem Shop arbeitet, hatte ich überhaupt nicht mit dieser zweiten schicksalshaften Begegnung gerechnet. 

Wie viele Kunden waren in der Zwischenzeit in diesem Shop? 

Aber Menschen wie uns und Schicksale wie das von Emma vergisst man nicht…

Das zweite Mal Gänsehaut an diesem Tag. 

Das zweite Mal ein Wink von Emma, ein Zeichen, mir ausgerechnet jetzt, kurz vor Weihnachten diese wundervollen Menschen zu schicken, die sich gemeinsam mit mir an meine zauberhafte Emma erinnern? 

Das kann kein Zufall sein! 

Wie oft habe ich mir gewünscht, dass Emma mir Zeichen sendet.

Heute waren sie da, in zweifacher und so eindeutiger Form!

Ich muss zugeben, ich bin nicht die Beste im Pflegen sozialer Kontakte (viele meiner Leserinnen wissen, wovon ich spreche). Umso mehr freut es mich, wenn ich ohne Zögern mit offenen Armen empfangen werde und spüre, dass es okay ist. 

Denn alles hat seine Gründe und viele wissen das auch. 

Die gemeinsame Zeit heute mit meinem Mann war ein Geschenk. 

Denn im Alltag fehlt uns oft die Zeit für tiefgreifende Gespräche, für Erinnerungen an Emma. 

Wir nutzen die Zeit an diesem freien Tag und fuhren noch zur Motor World München. Eine dekadente, surreale Welt mit Fahrzeugen, deren Wert meine Vorstellungskraft übersteigt. 

Neben all den glänzend polierten Autos und zwischen den Menschen war ich in meiner eigenen Welt und betrachtete die wunderschöne Industrie-Kulisse des ehemaliges Bahnausbesserungswerks. 

Zuhause angekommen erwartete mich noch ein Paket mit einem Werk, auf das ich unglaublich stolz bin. Aber davon erzähle ich euch ein anderes Mal…

Wahnsinnig viele Eindrücke für diesen kurzen Tag. Fast ein wenig zuviel für mein zartes Gemüt. Nun brauche ich erst etwas Zeit, um zu verarbeiten, was ich heute alles erlebt habe. Vielleicht träume ich noch, von Emma und den kraftspendenden Menschen, die mir heute meinen Tag bereichert haben.

Gemeinsam Kraft spenden. So lautet der Leitspruch der Elterninitiative. Wie unfassbar passend, an diesem 22. Dezember 2022. 

Nie hätte ich diesen Tag so planen können…

Schicksalshafte Begegnungen oder Mein Tag in Bildern

Das Leben kann man nicht planen.
Begegnungen aber oftmals auch nicht.
Denn die spontanen Aufeinandertreffen sind vielleicht schöner als die, die man lange voraus geplant hat.


So geschah es auch heute.
Ich bin immer noch voller kaum beschreibbarer Emotionen, wenn ich an die vergangenen Stunden denke.
Ich muss etwas ausholen….


Bereits Ende September erreichte uns eine E-Mail der Nachsorgestelle der Elterninitiative krebskranke Kinder München e. V.


Sie stellen die diesjährige Weihnachtswunschbaum-Aktion vor und riefen dazu auf, die Weihnachtswünsche der erkrankten und genesenen Kinder sowie der Geschwisterkinder einzureichen.


Bereits letztes Jahr haben wir mitgemacht und uns sehr darüber gefreut, dass wir und besonders Emmas Brüder auch nach Emmas Tod nicht vergessen werden.
So fuhren mein Mann und ich heute wieder nach München, etwas mehr als ein Jahr nach dem letzten Besuch in der Stadt mit den vielen Erinnerungen


Als wir die Räumlichkeiten der Elterninitiative betraten, wurden wir von zwei Mitarbeiterinnen herzlich begrüßt. Uns wurden die Geschenke für die Jungs überreicht. Wir redeten über Emma, über die wundervolle Weihnachtswunschbaum-Aktion und so vieles mehr.


Als wir erfuhren, dass innerhalb der nächsten Stunde ein ganz besonderer Mensch vorbeikommen würde, dachte ich mir


„Ach, wie schön wäre es, wenn wir uns noch sehen würden“.


Keine fünf Minuten später öffnete sich die Tür und ich hörte ihre Stimme – sie war da! Lisa.


Lisa begegneten wir oft während der Zeit auf der Onkologie des Klinikum München Schwabing. Lisa arbeitete dort als Erzieherin und war überall vertreten. Wenn wir in der Tagesklinik waren, huschte Lisa fast immer an uns vorbei, hielt kurz inne, für ein kurzes Gespräch. Meist war Emmas bunte Kleidung oder ihre Friseur Thema – und Emma freute sich über die Komplimente und ein wenig Ablenkung.


Inzwischen ist Lisa im wohlverdienten Ruhestand, aber sie verbringt weiterhin viel Zeit mit dem Thema „Krebs bei Kindern“. Denn sie ist im Vorstand der Initiative krebskranke Kinder München e. V.


Wenn ich an die Zeit im Krankenhaus zurückdenke, dann sind das meist trotz aller Tragik die schöne Momenten. Wie die Momente mit Lisa.


Die Verbundenheit war sofort wieder da, als wäre kein Tag vergangen. Die herzliche Umarmung und das gemeinsame Schwelgen in Erinnerungen gaben mir schlagartig unendlich viel Kraft!


Ich kann nicht beschreiben, wie glücklich ich war, als Lisa erzählte, wie gut sie sich an uns erinnern konnte und mit glänzenden Augen von Emma sprach – von ihrem Wesen und ihrer Tapferkeit. Bunt und fröhlich – so ist ihr Emma im Gedächtnis geblieben.


Als wir uns verabschiedeten und ich auf die belebte Straße in München Schwabing trat, war ich geflasht.


Geflasht von dieser ungeplanten wundervollen Begegnung.



Aber unsere Reise der wundersamen Begegnungen sollte noch nicht zu Ende sein.


Da ich seit fast zwei Jahrzehnten ein großer Fan der Schweizer Marke FREITAG bin, beschlossen wir, den Freitag Store in München zu besuchen und fuhren weiter Richtung Viktualienmarkt.


Während Emmas Behandlung waren wir auch dort und hatten der Shopleiterin von Emma erzählt. Emma hatte bei ihr einen bleibenden Eindruck hinterlassen. Denn zu Emmas 7. Geburtstag postete sie Geburtstagsgrüße bei Instagram.


Heute war ich auf der Suche nach einer bestimmten Tasche mit den Buchstaben E M, die ich bei Instagram gesehen haben.
Als wir nach der Tasche fragten, erkannte sie uns und sagte
„Ihr seid doch die Eltern von Emma“.


Ich war baff. Zumal ich nicht damit gerechnet habe, dass sie immer noch in dem Shop arbeitet, hatte ich überhaupt nicht mit dieser zweiten schicksalshaften Begegnung gerechnet.
Wie viele Kunden waren in der Zwischenzeit in diesem Shop?
Aber Menschen wie uns und Schicksale wie das von Emma vergisst man nicht…


Das zweite Mal Gänsehaut an diesem Tag.


Das zweite Mal ein Wink von Emma, ein Zeichen, mir ausgerechnet jetzt, kurz vor Weihnachten diese wundervollen Menschen zu schicken, die sich gemeinsam mit mir an meine zauberhafte Emma erinnern?


Das kann kein Zufall sein!


Wie oft habe ich mir gewünscht, dass Emma mir Zeichen sendet.


Heute waren sie da, in zweifacher und so eindeutiger Form!


Ich muss zugeben, ich bin nicht die Beste im Pflegen sozialer Kontakte (viele meiner Leserinnen wissen, wovon ich spreche). Umso mehr freut es mich, wenn ich ohne Zögern mit offenen Armen empfangen werde und spüre, dass es okay ist.
Denn alles hat seine Gründe und viele wissen das auch.


Die gemeinsame Zeit heute mit meinem Mann war ein Geschenk.
Denn im Alltag fehlt uns oft die Zeit für tiefgreifende Gespräche, für Erinnerungen an Emma.


Wir nutzen die Zeit an diesem freien Tag und fuhren noch zur Motor World München. Eine dekadente, surreale Welt mit Fahrzeugen, deren Wert meine Vorstellungskraft übersteigt.


Neben all den glänzend polierten Autos und zwischen den Menschen war ich in meiner eigenen Welt und betrachtete die wunderschöne Industrie-Kulisse des ehemaliges Bahnausbesserungswerks.



Zuhause angekommen erwartete mich noch ein Paket mit einem Werk, auf das ich unglaublich stolz bin. Aber davon erzähle ich euch ein anderes Mal…


Wahnsinnig viele Eindrücke für diesen kurzen Tag. Fast ein wenig zuviel für mein zartes Gemüt. Nun brauche ich erst etwas Zeit, um zu verarbeiten, was ich heute alles erlebt habe. Vielleicht träume ich noch, von Emma und den kraftspendenden Menschen, die mir heute meinen Tag bereichert haben.


Gemeinsam Kraft spenden.
So lautet der Leitspruch der Elterninitiative. Wie unfassbar passend, an diesem 22. Dezember 2022.


Nie hätte ich diesen Tag so planen können…

Ein Hase für Emma – Rückblick November 2022

Das Highlight im November war ein Event, den wir bereits seit Monaten planten und es kaum erwarten konnten, davon zu erzählen.

Dank unserer Kontakte konnten wir unserem Emma-Hasen-Superhelden Jasper, seiner Mama und einer Freundin einen wundervollen Abend bereiten.

Denn am 21. November besuchten die drei die Show „Fast fertig!“ von Sascha Grammel.

Jasper und seine Mama sind große Fans – der Höhepunkt des Abends war, als Jasper sein Idol Sascha persönlich treffen konnte.

Im November durften wir Emma-Hasen versteigern, die von der Schauspielerin Annika Ernst, dem Dahoam is Dahoam Schauspieler Andreas Gießer und dem Fußballer Stefan Effenberg signiert wurden.

Unser diesjähriger Adventskalender startete bereits im November mit dem 1. Adventswochenende.

In einer Vorankündigung informierten wir unsere Follower über den Ablauf des Adventskalenders. Heuer versteigern wir an den Wochenenden vom 1. bis zum 4. Advent weihnachtliche Emma-Hasen und Beutel. An den Wochentagen von 1. bis 24. Dezember verlosen wir Handmade-Artikel. Diese wurden uns von Etsy-Shops und befreundeten Künstlerinnen zur Verfügung gestellt.

Beispiel eines weihnachtlichen Emma-Hasen

Am Heiligabend endet unser Adventskalender bereits mittags. Anschließend versteigern wir noch einen besonderen Emma-Hasen, bevor wir uns in eine kleine Weihnachtspause begeben.

Zudem dürfen wir ganz besondere Versteigerungen im Advent ankündigen – die ersten beiden sind mit dem heutigen Tag abgeschlossen.

Das Eberhofer-Fan-Paket wurde am 1. Adventswochenende für unglaubliche 510,00 Euro versteigert – wir sind immer noch überwältigt!

Der zweite signierte Emma-Hase, den wir im Advent versteigert haben, wurde von Schauspieler und Musiker Tom Beck unterschrieben.

Seid gespannt, was im Dezember noch alles auf euch wartet.

Wir freuen uns über die großartige Unterstützung!

Den Moment geniessen…

Ein weiser alter Freund, mit dem ich regelmäßig Gedanken und Gefühle austausche, hat mich inspiriert. Etwas bewusst geniessen. Nicht an gestern denken, nicht an morgen. Hier und jetzt. Intensiv. Als gäbe es kein morgen mehr.
Alle die mich kennen, wissen, dass mir das nicht leicht fällt. Die rastlose Marion mit ihren 100 To Dos im Kopf und auf der Liste.
Das ist mein Alltag.
Sonntage hingegen, fernab vom üblichen Alltag mit Terminen und Co., die sind schwer für mich. Es gibt Sonntage, an denen wünsche ich mir schon morgens, dass sie schnell vorbei sein sollen.
Aber heute war ein besonderer Sonntag.
Bewusst habe ich mir heute nachmittag mit meinem großen Sohn Quirin etwas gegönnt.
Wir haben es uns im Café bei uns im Dorf gut gehen lassen. Bei einer Tasse Cappuccino und einem Stück Torte habe ich meinen Sohn betrachtet, der genüsslich seinen Kuchen aß. Kinder, auch wenn sie noch so groß und pubertär sind, können den Moment viel besser genießen als wir Erwachsene. Oder geht es nur mir so?
Aber heute habe ich an die Worte meines weisen Freunds gedacht und es versucht.
Und es ist mir gelungen! Es war wunderschön.
Satt und zufrieden besuchten wir noch Emmas Grab. Beseelt von dem unerwartet schönen Nachmittag gab es noch einen ebenso unerwartet schönen Ratsch mit Bekannten.
Immer wieder betrachtete ich meinem Sohn. Ich spürte, wie gut es ihm tat, Zeit mit mir alleine zu verbringen.
So wie früher, als wir noch zu fünft waren und Sonntag ein typischer Familientag war. So wie in anderen „normalen“ Familien auch.
Als ich am Abend meinem Mann von unserem Nachmittag erzählte, fotografierte er mich heimlich. Nachdenklich war ich in diesem Moment, aber ich finde, man sieht, wie positiv die erlebten Stunden nachwirkten.
In diesem Sinne – auf bewusste Momente!
Marion mit Emma im Herzen

Adventskalender 2022 – Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma

Wie auch in den letzten beiden Jahren möchten wir euch heuer wieder einen Adventskalender anbieten.
Alle Einnahmen gegen zugunsten unseres gemeinnützigen Vereins Emmas Vermächtnis e. V. und werden für die in der Vereinssatzung angegebenen Zwecke verwendet.
Dieses Jahr werden wir wunderschöne Handmade-Artikel anbieten. Diese Artikel wurden uns von Etsy Shops und befreundeten Handmade-Künstlerinnen zur Verfügung gestellt.
An den Wochentagen werden diese Spenden verlost – das bedeutet, man kann von morgens bis Frühabends Lose für den angebotenen Artikel kaufen. Einzige Voraussetzung ist, dass die Lose direkt per Blitzüberweisung oder Paypal bezahlt werden. Am jeweiligen Abend wird die Gewinnerin/der Gewinner gezogen.
An den Adventswochenenden versteigern wir weihnachtliche Emma-Hasen sowie Beutel.
Zusätzlich werden signierte Emma-Hasen versteigert.
Am Heiligabend endet unser Adventskalender.
Vor der Winterpause versteigern wird noch einen besonderen Hasen.
Seid dabei und schaut rein – vielleicht ist auch für euch etwas dabei?

Ein Hase für Emma – Rückblick Oktober 2022

Lacrima

Anfang Oktober starteten wir eine neue Rubrik unseres Vereins – den Regenbogen-Emma-Hasen. So wie unsere Botschafterin Frida, die in unserem Auftrag auf Reisen geht und auf uns, DIPG und die Notwendigkeit der Forschung aufmerksam machen soll, so hat auch der Regenbogen-Emma-Hase eine besondere Aufgabe.

Mit ihm zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen. Für all diese Kinder gab es keine Chance und keine Hoffnung auf Heilung!

Wir möchten mit seiner Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.

Zusammen mit unseren Followern haben wir einen Namen für den Regenbogen-Hasen gesucht. Lacrima ist nun sein Name!

Derzeit befindet sich Lacrima schon auf seiner ersten Reise und wird bald von einem Engel berichten.

Halloween

Speziell für Halloween hatten wir für den Oktober spezielle Halloween-Emma-Hasen und Emma-Hasen-Beutel produzieren lassen, die wir versteigert haben. Wie immer bei unseren Sonderaktionen kamen diese Hasen und Beutel sehr gut bei unseren Followern an.

Jasper

Am 29. Oktober 2022 feierte unser Emma-Hasen-Superheld Jasper seinen Geburtstag.
Wir baten unsere Follower um Hilfe, um Jasper seinen Geburtstag so wundervoll wie möglich zu gestalten – so bestand die Möglichkeit, ihm eine Geburtstagskarte und/oder ein Geschenk zu senden!

Auch wir als Verein haben Jasper ein Geschenk gemacht – wir haben seine Geburtstagsparty ausgerichtet und so ein klein wenig zu einem tollen Tag beigetragen.

 

Versteigerungen von signierten Emma-Hasen

Auch im Oktober haben wir signierte Emma-Hasen versteigert – die Prominenten Marcus Mittermeier, Gregory B. Waldis und Mark Keller.

Drei SchauspielerInnen von „Marie fängt Feuer“ haben uns ebenso einen Emma-Hasen signiert – die Unterstützer waren hier Stefan Murr, Saskia Vester und Christine Eixenberger.

 

DIPG-Engel Milan

„Als der Regenbogen verblasste, da kam der Albatros: Und er trug mich mit sanften Schwingen weit über die sieben Weltmeere. Behutsam setzte er mich an den Rand des Lichtes. Ich trat hinein und ich fühlte mich geborgen. Ich habe Euch nicht verlassen. Ich bin Euch nur ein Stück voraus.“

Leider mussten wir die traurige Mitteilung überbringen, dass der DIPG-Kämpfer am 10. Oktober 2022 seine Flügel bekommen hat. Milan kämpfte seit Mai 2021 gegen DIPG.

Wir sind in Gedanken bei Milans Familie. 

Du bleibst für immer in unseren Herzen, kleiner Milan.

Fixierte Informationsbeiträge bei Facebook

Wir sind dankbar um unsere permanent steigende Followerzahl. Über geteilte Beiträge, Fanseiten, Werbung und private Empfehlungen stossen immer mehr Leute auf unsere Seiten Ein Hase für Emma und Emmas Vermächtnis e. V.

Leider wissen diese Personen meist nicht den Hintergrund unseres Vereins und unserer Spendenaktion.

Deshalb haben wir im Oktober zwei wichtige Beiträge geschrieben, deren Titel  „Wer ist Emma?“ und „Was ist ein Hase für Emma?“ lauten.

Diese Beiträge sind extrem wichtig, um in Kürze und schnell zu finden den Hintergrund erläutern.

Da man seit kurzem bei Facebook mehr als einen Beitrag oben fixieren kann, sind diese Beiträge auch leicht zu sehen.

München. Bogenhausen. Ein Ort der Erinnerung.

Nie wieder in meinem Leben wollte ich dort hin.

Aber das Leben stellt nicht die Frage, ob man das möchte, ob man das ertragen kann.
Keinesfalls. Das Leben macht das, was man zu erledigen hat.
Eine Aufgabe, eine von vielen, schier nicht zu bewältigenden Aufgaben, die ich da heute erledigt habe.
Vielleicht war es gut so, vielleicht gehört auch das zur Trauerbewältigung. Sich den Tatsachen stellen. Sich den Erinnerungen hingeben.
Ich ging heute den schweren Weg ins Klinikum Bogenhausen, um meine Mama zu besuchen.
Ich ging die Wege, die ich im Juli 2018 mit Emma gegangen bin.
Ich blickte auf die Stellen, an denen ich stundenlang auf eine Nachricht gewartet habe.
Die Nachricht, ob die Biopsie gut verlaufen war, wie es Emma ging, wann ich sie wieder sehen dürfte.
1549 Tage nachdem ich zuletzt das Krankenhaus in München Bogenhausen betreten hatte, war ich wieder dort.
Am Ort der Erinnerungen.
Station 12. Onkologie. Da lag meine Mama. Zwar in einem anderen Flügel wie Emma im Sommer 2018, aber ich stand wie versteinert vor der Türe, durch die ich auch mit Emma gegangen bin. Ging durch die Flure, durch die ich getigert bin, als ich warten musste.
Nach dem Besuch bei meiner Mama zog es mich förmlich nach draußen.
Kurz vor dem Verlassen der Station zögerte ich. Ich überlegte, ob ich zu dem Zimmer gehen sollte, in dem ich mit Emma eine Nacht verbrachte. Aber ich ging zurück, zum Treppenhaus und zum Ausgang. Durchatmen. Raus. Einfach nur raus.
Irgendwas stoppte mich, auch diese Erinnerung einzufordern.
Vielleicht war es besser so, vielleicht nahm mich Emma an der Hand und sagte
„Mama, komm, jetzt ists gut, wir gehen wieder nach Hause.“

Ida

Darf ich vorstellen?
Das ist Ida, eine wunderschöne Maine-Coon-Katze, die seit 18. September Teil unserer Familie ist.

Wenn ich mich an einem anstrengenden Tag mit ihr hinsetze, sie streichle und ihrem sanften Schnurren lausche, dann tauche ich ein in eine kleine Traumwelt. Weit weg sind in diesem Moment die Sorgen, die Ängste und vor allen Dingen all die Dinge, die ich noch zu erledigen habe.

Ihr Fell ist nicht nur wunderbar weich, es hat eine rote Färbung, so dass mich die Farbe immer an meine Emma erinnert.
Meine Emma mit ihren so schönen roten Haaren…
Sie begleitet mich auf Schritt und Tritt, liebt es zu essen und schläft nachts bei mir im Bett.
Es fühlt sich gut an. Wer weiß, vielleicht hat sie mir der Himmel geschickt?