Emmas Vermächtnis

Emma im Wald

Was ist das Vermächtnis, wer ist Emma?

Emma ist meine Tochter.
Ich bin Marion.
Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.

Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, parallel zu meinem Blog bei Facebook und Instagram

Hier findet ihr einen emotionalen Mix aus meinen persönlichen Gedanken über meine geliebte Tochter Emma, das Vermissen, Trauer und Tod.

In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, auf DIPG aufmerksam machen und Emmas Geschichte weiter verbreiten.

Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen Ein Hase für Emma und EM MA MA-Steine sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.

Mit meinem Team unserer Spendenaktion Ein Hase für Emma konnten wir innerhalb kurzer Zeit viele Menschen erreichen. 

Mit der Gründung des Vereins Emmas Vermächtnis e. V. wagten wir im Herbst 2021 den nächsten Schritt. 

Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!

Rückblick Februar 2024

Ein Hase für Emma

Zum Beginn des Februars versteigerten wir passend zur närrischen Zeit zwei Faschings-Hasen, die im kunterbunten Design genäht wurden.

Vor Beginn unserer baldigen Sonderversteigerungen boten wir noch einige signierte Emma-Hasen an.

Im Februar haben uns unterstützt: Ricco Gross, Gregory B. Waldis, Andreas Gabalier, Andrea L´Arronge, Felix Loch, Abdelkarim und Sven Hannawald.

 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Im Februar berichteten wir auf der Social Media Kanälen unseres Vereins über drei wichtige Tage:

Den Weltkrebstag am 4. Februar, dem internationalen Kinderkrebstag am 15. Februar und die Tag der seltenen Erkrankungen, dieses Jahr am heutigen 29. Februar.

Wichtige Mitteilung

Am vorletzten Tag des Monats informierten wir unsere Follower und Unterstützer über eine wichtige Neuigkeit.

Auch an dieser Stelle möchten wir uns bei all den Näherinnen bedanken, die zu Beginn der Aktion und im Laufe der Entwicklung von EIN HASE FÜR EMMA Plüschhasen nach dem Liebhabhasen-Schnittmuster für uns genäht haben.

Die Grundidee war, diese nach dem Anbringen des einzigartigen Emma-Labels gegen eine Spende an neuen Familien weitergeben zu können und somit Aufmerksamkeit für DIPG und unsere Mission zu schaffen sowie die Forschung gegen kindliche Hirntumore mit den Spenden zu unterstützen.

Im Laufe der Aktion und der Gründung des Vereins haben sich unsere Aufgabenfelder verlagert und die Interessen unserer Unterstützer klar heraus kristallisiert.

So kam es schlussendlich zu dieser Entscheidung, die wir im gestrigen Post bekanntgegeben haben.

Die Versteigerungen der von Prominenten signierten Emma-Hasen und anlässlichen Emma-Hasen sowie Artikel der Emma-Hasen-Kollektion werden weiterhin regelmäßig bei Facebook angeboten.

Internationaler Kinderkrebstag 2024

Donnerstag, 15. Februar 2024 – INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jedes Jahr findet am 15. Februar der internationale Kinderkrebstag statt. Er wurde 2002 ins Leben gerufen, um auf krebskranke Kinder und ihre Familien aufmerksam zu machen.
Krebs ist die zweithäufigste Todesursache bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland. 20 % aller an Krebs erkrankten Kinder müssen sterben.

Der Kinderkrebstag setzt ein Zeichen im Kampf gegen den Krebs! An diesem Tag sollen die an Krebs erkrankten Kinder und ihr Heldenkampf im Mittelpunkt stehen.
Die deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich für eine verbesserte Situation der Kinder und Familien ein und kämpft für bessere Behandlungsmöglichkeiten. Das Angebot der Stiftung ist vielfältig, was die unterstützende Begleitung betrifft, ebenso die finanzielle Hilfe und vor allen Dingen den Kampf gegen Krebs bei Kindern!
Neben all den Vereinen, Stiftungen und Initiativen, die gemeinsam im Kampf gegen Kinderkrebs tätig sind, möchten auch wir im Namen von Emmas Vermächtnis e. V. zu euch sprechen.
Unterstützt uns, in Forme einer Spende, werdet Mitglied in unserem Verein, sprecht über Krebs bei Kindern und helft so mit, damit kein Kind mehr an Krebs sterben muss.
Mit Mitgefühl für an alle Kinder, die gerade gegen Krebs kämpfen sowie die Kinder, die mit den Spätfolgen von Krebs zu kämpfen haben.
In liebevoller Erinnerung aller Kinder, die an Krebs sterben mussten.
In Erinnerung an alle DIPG-Engel.
In Gedenken an Emma Karl.
In Emmas Vermächtnis.

Weltkrebstag

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 24. Mal statt. Das Thema 2024 lautet „Versorgungslücken schließen“ – wie auch bereits im Jahr 2023.
Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen.
Der Weltkrebstag soll dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.
Denn in Deutschland, Österreich und der Schweiz erkranken jährlich ca. 600.000 Menschen an Krebs.
Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder und 50 % der erkrankten Erwachsenen geheilt werden.
Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht! Dies müssen wir ändern und dafür kämpfen wir – in Emmas Vermächtnis!

Rückblick Januar 2024

Zum Beginn des neuen Jahres beendeten wir unser Adventskalender-Gewinnspiels. Unter allen Teilnehmerinnen an unserem Adventskalender-Gewinnspiel verschenkten wir zwei Emma-Hasen. 

Ab dem 1. Januar versteigerte wir signierte Emma-Hasen. Die ausgewählten Prominenten waren Felix Loch, Mark Keller, Ricco Gross, Judith Hoersch, Lena Gercke, Sven Hannawald und Maximilian Brückner. 

Ende Januar begannen wir mit unseren Auktionen zum Tag der Liebe am 14. Februar. Die Versteigerungen umfassten wunderschöne Emma-Hasen-Paare. 

Rückblick Dezember 2023

Ende November begann bereits unser Emma-Hasen Adventskalender mit der Versteigerung von Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln.

Alle Artikel fanden Gefallen, so dass wir mit den täglichen Versteigerungen einen hohen Erlös erreichen konnten.

Nach den Feiertagen versteigerten wir zwei „Viel Glück“ Emma-Hasen.

Zum Abschluss des Jahres boten wir unseren Followern ein vierteiliges Set an. 

Rückblick November 2023

Mit der letzten Versteigerung im Oktober läuteten wir langsam die Adventszeit ein. Wir versteigerten bis 1. November einen einzigartigen Emma-Hasen-Adventskalender. 

Mitte November boten wir unseren Followern zwei Säckchen und zwei Turnbeutel aus der Emma-Kollektion an.
Besonders die kleineren Säckchen eignen sich wunderbar als nachhaltige Verpackung für Geschenke zu Weihnachten oder Nikolaus. 

Stolz versteigerten wir den 500. von unserer Näherin Dunja genähten Emma-Hasen mit einem kleinen Taschenbaumler.

An den Wochenenden gab es wieder Auktionen von Emma-Hasen, die von Prominenten signiert wurden.
Im Monat November haben uns unterstützt: Andreas Gabalier, die Sportfreunde Stiller und Helmfried von Lüttichau. 

Gegen Ende des Monats posteten wir einen wichtigen Beitrag, der für alle Follower von Ein Hase für Emma und Emmas Vermächtnis e. V. lesenswert ist.
Denn wir haben unsere Organisations- und Arbeitsabläufe im Laufe der Zeit permanent verbessert. Wir haben diese den Gegebenheiten und den Punkten, die im Rahmen einer Vereinsstruktur vorgegeben sind, angepasst. Die strukturierte Art und Weise ist für eine schnelle und korrekte Abwicklung notwendig. Wir haben dies in dem Beitrag „Aktuelle Informationen“ erläutert und bitten um Verständnis für unsere Vorgehensweise. 

Ebenfalls Ende November begann unserer Emma-Hasen Adventskalender mit der Versteigerung eines weihnachtlichen Emma-Hasen und einem Beutel sowie einem Set bestehend aus einem Emma-Hasen, einem Emma-Hasen-Beutel und einem Taschenbaumler. 

 

 

 

Zudem informierten wir unsere Unterstützer über das Gewinnspiel, das an unsere Advents- und Weihnachtsauktionen geknüpft ist. 

Rückblick Oktober 2023

Ein Hase für Emma 

Bereits Anfang Oktober begannen unsere Halloween-Versteigerungen. Unser Angebot umfasste mit Süßigkeiten gefüllte und ungefüllte Emma-Hasen-Beutel sowie Emma-Hasen, die speziell für Halloween produziert wurden. 

An zwei Wochenenden gab es von Prominenten signierte Emma-Hasen zu ersteigern. Wir haben für den Oktober für unsere Follower Emma-Hasen ausgewählt, die von Michael „Bully“ Herbig und Nicki signiert wurden. 

Als Einstimmung für den Advent versteigerten wir von 30. Oktober bis 1. November einen einzigartigen Emma-Hasen-Adventskalender. Dieser Kalender, der aus 24 Mini-Emma-Hasen-Beuteln besteht, ist ein Unikat. 

 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Am 10. Oktober fand der Welttag der seelischen Gesundheit statt. Darüber berichteten wir auf den Seiten des Vereins aus unserer Sicht.

Ebenso informierten wir im Rahmen unserer Aufgabe „Bewusstsein schaffen“ am 14. Oktober über den deutschen Hospiztag.

Deutscher Hospiztag

Samstag, 14. Oktober 2023
Deutscher Hospiztag 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Seit dem Jahr 2000 findet jährlich am 14. Oktober der deutsche Hospiztag statt. 

An den Orten der Sterbebegleitung soll das Sterben in das Leben integriert werden. Die Einrichtungen, die oft nur über wenige Betten und Räumlichkeiten verfügen, sind wie ein kleines familiäres Pflegeheim organisiert. Träger sind meist gemeinnützige Vereine und Organisationen, Kirchen und Stiftungen. 

Zur Sterbebegleitung gehören neben den Hospizeinrichtungen auch die Palliativstationen der Krankenhäuser und die ambulanten Hospizdienste.

Menschen, die eine lebensverkürzende oder lebensbedrohliche Erkrankung haben, werden in diesen Einrichtungen begleitet. Sie erhalten Unterstützung und Pflege in der Zeit, in der sie am verletzlichsten sind und können dort die letzte Phase ihres Lebens in Würde und Komfort verbringen. 

In vielen Hospizeinrichtungen in Deutschland finden heute Informationsveranstaltungen, Benefizkonzerte und Gedenkgottesdienste statt.

Der Gedenktag soll genutzt werden, um das Bewusstsein für die Bedeutung der Hospizarbeit zu stärken und die wichtige Arbeit der Hospize in der Gesellschaft zu würdigen.

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Welttag der seelischen Gesundheit 

Dienstag, 10. Oktober 2023

Welttag der seelischen Gesundheit 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Welttag der seelischen Gesundheit. Jedes Jahr am 10. Oktober findet der Aktionstag, der 1992 von der World Federation for Mental Health (WFMH) initiiert wurde, statt.

Seit 1995 steht der Tag unter einem wechselndem Motto – in diesem Jahr lautet es „Zusammen der Angst das Gewicht nehmen“. 

Seelische Erkrankungen betreffen viele Menschen und dürfen kein Tabu-Thema sein. Denn fast jeder dritte Deutsche erkrankt im Zeitraum eines Jahres an einer psychischen Erkrankung. Aus diesem Grund hat das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit die Aktion „Grüne Schleife“ ins Leben gerufen. Jeder, der die grüne Schleife trägt, setzt ein Zeichen für Akzeptanz und gegen Ausgrenzung.

Ausgrenzung – das erleben leider viele Eltern, die ein Kind verloren haben oder ein krankes Kind betreuen. Ausgrenzung aus Unsicherheit und aus Scheu, was den Umgang mit Betroffenen betrifft. Doch genau das ist das Problem – denn die Betroffenen werden so immer mehr zu Außenseitern, zu Menschen der Gesellschaft, die in Randgruppen leben und überleben müssen.
Durch Verarbeitung des Erlebten und der „Sonderrolle“ entstehen häufig psychische Erkrankungen. Viele Menschen schämen sich und wagen erst spät den Schritt, sich helfen zu lassen.

Dabei ist es doch verständlich, dass die Psyche unter dieser Dauerbelastung leidet und krank wird.
Das alles darf kein Tabuthema sein! 

Lasst uns offen darüber sprechen und allen psychisch Erkrankten eine helfende Hand reichen, sofern sie dies möchten.
Unsere Gesellschaft sollte offen und tolerant mit psychisch Erkrankten umgehen, sie nicht ausgrenzen und nicht ausschließen. Es ist wichtig, die psychische Gesundheit aktiv zu fördern und zu schützen. Hilfsangebote (anonym und offen) sollten erweitert werden, so dass sich niemand allein gelassen fühlt. 

Deshalb finden heute weltweit Aktionen zum Thema seelische Gesundheit statt.

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