Emma ist meine Tochter. Ich bin Marion. Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.
Zudem möchte ich über das noch sehr unbekannte Ponsgliom informieren und mein Wissen mit euch teilen.
In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, DIPG aufmerksamer machen und Emmas Geschichte weiter zu verbreiten.
Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen „Ein Hase für Emma“ und „EM MA MA-Steine“ sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.
Mit Stolz darf ich euch erzählen, daß wir seit kurzem „Werbematerial“ für unsere Aktion „Ein Hase für Emma“ besitzen.
Vor einigen Wochen habe ich, um unsere Aktion weiter zu verbreiten, auf die Schnelle Flyer am Notebook erstellt. Wir haben im Team diskutiert, welche Informationen wir inhaltlich für wichtig empfinden und welche Bilder wir zu den Texten wählen.
Von einer lieben Unterstützerin bekamen wir kurzerhand kostenlos 50 Flyer gedruckt, um diese bei der ersten öffentlichen Veranstaltung, dem Konzert von Roland Hefter, verteilen zu können.
Doch ich war nicht zufrieden mit meiner Gestaltung, hatte Wünsche, die ich selbst nicht (er)schaffen konnte und mein Perfektionismus standen mir zusätzlich im Weg.
Da fiel mir plötzlich Andy ein – ein Kollege, den ich aus meiner Arbeit am Flughafen kenne – ein großartiger Layouter, der uns spontan half und mit seinem Ideenreichtum etwas wundervolles geschaffen hat! Er hat ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ gestaltet und dafür Elemente aus Emmas Zeichnungen und ihrer Unterschrift verwendet.
In seiner Freizeit setzte er sich direkt an die Neugestaltung des Flyers und eines „Aushangs“ – einem A4-Infoblatt, welches wir bald verteilen möchten, um in lokalen Geschäften im Schaufenster auf unsere Aktion aufmerksam zu machen.
Innerhalb kürzester Zeit hat Andy etwas gezaubert, mit dem wir in Zukunft sehr professionell arbeiten können.
Er hat uns mit seinem enormen ehrenamtlichen Engagement kostenlos geholfen. So ein Einsatz in dieser tiefgreifenden Art und Weise ist mit keinem Geld zu bezahlen.
Andy hatte soviel Spaß und Energie bei unseren gemeinsamen Ideen und deren Umsetzung, daß er gerne weiterhin für soziale Projekte arbeiten möchte. Wenn jemand grafische Unterstützung benötigt, darf er sich gerne bei mir melden – ich vermittle sehr gerne den Kontakt. Er unterstützt ausschließlich soziale Projekte – kostenlos und ehrenamtlich.
Andy – ich danke dir von Herzen für deine Arbeit, deine Beteiligung, deinen Enthusiasmus und deine tiefgründigen Gedanken. Es war für dich keine Arbeit, sondern ein Geschenk an uns – das werde ich nie vergessen.
In digitaler Form hatten wir nun unser Ziel erreicht, nun ging es um den Druck.
Da wir die Druckkosten so gering wie möglich halten wollten, suchte ich anfangs im Internet nach Onlinedruckereien.
Doch dann fiel mir wieder jemand ein – eine Druckerei aus unserem Landkreis, mit der ich in der Vergangenheit bereits im Rahmen meiner Arbeit am Flughafen München zusammen gearbeitet hatte.
So fragte ich per E-Mail nach einer möglichen Unterstützung, erzählte von unserem Schicksal und meiner geliebten Emma.
Schnell bekam ich eine Antwort – eine positive Antwort. Die Druckerei Humbach & Nemazal aus Pfaffenhofen an der Ilm druckte uns die Flyer und Aushänge kostenlos! Als Unterstützung für unsere Spendenaktion. Welch wundervolle Geste und Zeichen für Zusammenhalt, Stütze und Hilfe innerhalb dem Landkreis, in dem Emma ihr leider viel zu kurzes Leben verbrachte.
Vielen herzlichen Dank, Herr Nemazal, für Ihren Beitrag!
So konnten wir vergangene Woche die Drucksachen abholen und voller Stolz in unseren Händen halten.
Nun können wir noch besser über unsere Aktion berichten, Flyer verteilen und zu unseren Briefen an Prominente beilegen.
Alle, die von unserer Aktion weiter erzählen möchten, können zusätzlich zum Hinweis auf unsere Facebook-Seite und Homepage auch unsere Drucksachen, die wir auch als PDF-Datei anbieten können, zurückgreifen.
Ich freue mich sehr, über einen weiteren erfolgreichen Schritt in dieser guten Sache, in die wir so viel Herzblut stecken.
Die Hilfe von Andy und der Druckerei Humbach & Nemazal hat mir wieder gezeigt, wie viele gutherzige, hilfsbereite Menschen es gibt. Man muss sich nur trauen, zu fragen – denn es ist für alle eine WIN-WIN-Situation – mit einem kleinen Beitrag können wir gemeinsam etwas Großes schaffen!
Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje.
Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.
Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen.
Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.
Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß.
Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs verstorbenen Schwiegervater.
Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…
Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte.
Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken.
„Ich werde riesengross für dich Ein Elefant für dich Ich trag dich meilenweiter übers Land Und ich trag dich so weit wie ich kann Ich trag dich so weit wie ich kann Und am Ende des Wegs, wenn ich muss trage ich dich trag ich dich über den Fluss“
Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag.
„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde.
So wie ich Antjes Kompliment
„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“
inzwischen gerne annehmen kann.
Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!
Meine Freundin Doris hat im Mai die wundervolle Aktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben gerufen.
Ihre Idee, die sie mir kurz vor Muttertag verkündete, berührte mich von Anfang an.
Nie hätten wir erwartet, welch großen Erfolg unsere privat organisierte Spendenaktion zugunsten der Forschung von Dr. Beck erreichen wird.
Doris hat den gewissen Blick fürs Wesentliche, aber auch für kleine Details, für Besonderheiten und für stets neue zauberhafte Ideen.
Mit Herzblut und viel Aufwand arbeitet Doris tagtäglich an unserem gemeinsamen Projekt. Auf Facebook postet sie fast täglich über Hasen, die versteigert werden, über neu eingetroffene genähte Emma-Hasen und über besondere Momente, die sie mit den Menschen, die der Hasen-Seite folgen, erlebt.
Aus einer Idee wurde ein „Job“ mit vielen einzelnen Arbeitsschritten – die Betreuung der Facebook-Seite, die Vorbereitung von Texten und Bildern, das Antworten auf Kommentare, die Kommunikation mit Näherinnen und Interessierten über den Messenger und E-Mail, der Kontakt zu Künstlern und Prominenten, die Buchhaltung und das Verschicken der Hasen an ihre neuen Familien.
Es ist eine Menge Arbeit, die nicht zu unterschätzen ist. Neben ihrer Familie, ihrem Haushalt und ihrem sozialen Engagement in vielen Bereichen ist das Thema „Ein Hase für Emma“ momentan ein großer Bestandteil in Doris Leben.
Ich danke ihr von Herzen für ihr ehrenwertes Engagement und ihre unendliche Kraft. Denn sie macht mir ein großes Geschenk damit – daß Emma unvergessen bleibt, über DIPG gesprochen und die Forschung unterstützt wird.
Doris ist die direkte Ansprechpartnerin, wenn man die Seite „Ein Hase für Emma“ über den Messenger“ kontaktiert. Auch unter der E-Mail-Adresse ein-hase-fuer-emma@web.de erreicht man Doris direkt.
Meine Freundin Karin hat von Anfang an unsere Aktion unterstützt und Hasen genäht. Karin gehört zu den fleissigsten Näherinnen und sprudelt nur so vor Energie! Durch Karin kam der Kontakt zu der ersten prominenten Unterstützung unserer Aktion, der Schauspielerin Silke Popp, zustande. Inzwischen hat sie es geschafft, noch viele weitere Prominente für unsere Aktion zu gewinnen. Durch Karins „Prominentenjagd“ konnten wir bereits viele Versteigerungen der signierten Hasen erfolgreich verbuchen. Und es ist noch lange kein Ende in Sicht!
Karins Ideenreichtum ist ungebremst, sie findet immer Zeit und Kraft für unsere Aktion. Neben ihrer Familie, dem Haushalt und dem Versorgen ihrer Tiere.
Karin wendet sich im Namen des Hasen-Orga-Teams an die Prominenten, die wir für unsere Aktion gewinnen möchten und übernimmt hier die Kommunikation.
Doris und mir war relativ schnell klar, daß Karin in unser Hasen-Organisationsteam gehört! Somit sind wir seit Juni zu dritt und ich fühle mich sehr wohl in dieser Konstellation.
Das Engagement von Doris und Karin ist nicht selbstverständlich und ich weiß sehr zu schätzen, was die beiden für mich tun.
So konnten wir gemeinsam großartiges erreichen, auf das ich sehr stolz bin!
Die Ideen werden zusammen besprochen, diskutiert, organisiert und durchgeführt. Unsere WhatsApp-Gruppe ist von Montag bis Sonntag ein hilfreiches Instrument zur Abstimmung.
Ich selbst halte mich ehrlich gesagt sehr im Hintergrund. Doris und Karin geben mir die nötige Zeit, die ich brauche und haben großes Verständnis, wenn ich mal einen „Down-Tag“ habe.
Ich werde es beiden nie vergessen, welch großartige Sache wir gemeinsam geschafft haben! Wenn ich nur daran denke, wieviele Hasen mit Emmas Unterschrift als Label am Ohr bereits verschickt wurden, wieviele Menschen so über meine Emma und DIPG sprechen und ihre Geschichte in die Welt tragen.
Die Geschichte meiner tapferen, mutigen Kämpferin, die viel zu früh von mir gegangen ist.
„Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ – das ist unser Leitspruch und wir haben bereits innerhalb weniger Monate mit der Unterstützung von ganz vielen lieben Menschen einen großen Beitrag geleistet, damit die Forschung weiter an einem Heilmittel gegen DIPG arbeiten kann.
HERZLICHEN DANK an euch alle!
Ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
* Das Foto, das ich mit diesem Beitrag veröffentliche, zeigt unser 3er-Team bei unserem ersten gemeinsamen öffentlichen Auftritt beim Konzert von Roland Hefter in Pfaffenhofen an der Ilm. Dort hatten wir die Möglichkeit, mit einem kleinen Infostand über die Hasen-Aktion und DIPG zu informieren.*
Einer meiner vergangenen Beiträge handelte bereits über wundervolle Begegnungen mit liebenswerten Menschen.
Menschen, die unsere Geschichte und unser Schicksal verfolgt haben und immer noch an meiner Seite sind.
Die nach meinem Befinden fragen, mit mir fühlen und erzählen, wie oft sie an Emma denken. Sie berichten von Erlebnissen mit anderen Mitmenschen, in denen Emma Teil des ganzen ist.
So wie Barbara Schnabel – eine sehr liebe Followerin, mit der ich seit August 2019 in Kontakt bin.
Barbara hat von mir einen EM-MA-MA-Stein bekommen und ihn für einen ganz besonderen Zeitpunkt aufbewahrt.
Letzten Monat machte sich der Stein mit Barbara zusammen auf Reise an die Nordsee.
Barbara überlegte lange Zeit, an welcher Stelle sie den Stein ablegen sollte. Keine Stelle schien passend.
Aber dann fand sie den geeigneten Ort für den bunten Stein, in dem soviel Energie von Emma und mir steckt.
Ein altes gemütliches Haus in dem kleinen Warftendorf Nesse, in dem sie während des Urlaubs an der Nordsee wohnte.
Sie beschrieb mir das Haus als warmen, liebevollen Ort, mit einer langen Geschichte und vielen besonderen Menschen, die über die vielen Jahre in dem Haus wohnten.
Sie erzählte dem Besitzer Kai von Emma und mir und fragte ihn, ob sie den Stein im Garten ablegen dürfe.
Aber Kai erkannte sofort die Besonderheit und erwiderte „Der Stein bekommt einen Ehrenplatz. Ich werde mir etwas überlegen.“
Kurz darauf schrieb er „Der Stein bleibt im Haus, er kommt zu den Bildern der Ahnen. Tante Jenny passt darauf auf. Er kommt auf jeden Fall zu Tante Jenny! Sie war die gute Seele des Hauses und sie liebte Kinder.“
Barbara fühlte ebenso eine Gänsehaut wie ich in dem Moment, in dem ich diese Zeilen las.
Als Barbara fuhr, legte sie den Stein in den alten Sekretär des Hauses, bis Kai wieder dort sei und der Stein zu Tante Jenny kommt.
In der Zwischenzeit legte Kai den Stein unter dem Bild von Tante Jenny ab.
Heute erhielt ich eine Nachricht von Barbara, daß der Stein nun seinen endgültigen Platz gefunden habe.
Kai war dazu heute extra beim Trödler und hat für Emma und den Stein eine schöne, passende Aufbewahrungsmöglichkeit gefunden.
Eine kleine antike Kinderschatztruhe ist wie eine Maßanfertigung für Emmas Stein, deshalb haben sich Kai und Barbara zusammen dafür entschieden.
Wie passend! Denn Emma hat so keine Truhen und Döschen geliebt, hat darin all ihre Schätze aufbewahrt. Sie liegen noch immer unangetastet in ihrem Schrank. Sie war so stolz auf ihre kleinen bunten Perlenschmuckstücke, ihre gesammelten Kleinigkeiten und all das, was sie geschützt vor ihren Brüdern aufbewahren wollte.
Es hat mich so berührt, als ich heute davon erfahren habe, daß der Stein nun in genau so einer Schatztruhe aufbewahrt ist, die Emma geliebt hätte.
Vielleicht hat sie beim Aussuchen geholfen und den richtigen Impuls an Kai und Barbara gesendet?
Als ich die Bilder des Ferienhauses mit dem zauberhaften Namen „Lütje Bries“ betrachtet habe, spürte ich den besonderen Charme dieses alten Hauses.
Jetzt, da ich weiß, daß darin ein Stück von Emma und mir ist, werde ich beizeiten einen Urlaub an der Nordsee planen – genau in diesem schönen Haus, der kleinen Brise!
Wer mehr erfahren möchte über das Haus „Lütje Bries“ und die Geschichte dahinter, findet unter
Heute ist der 1. September, der Start des Monats, der international als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs steht.
Auch ich möchte den September für Beträge nutzen, die die Aufmerksamkeit auf kindlichen Krebs und insbesondere DIPG verstärken.
Viele Menschen haben keine Berührungspunkte mit Krebs bei Kindern. Das hatte ich auch bis zu Emmas Diagnose im Juli 2018 nicht.
Zum Start habe ich heute bereits bei Facebook einen Beitrag geteilt, den ersten Beitrag von Bens Mama Antje auf ihrer Seite „Ben hilft“ für unsere September-Aktion. Es haben sich dazu einige Facebook-Seiten zusammen geschlossen, um gemeinsam viele Menschen zu erreichen.
Dazu teile ich mit euch noch ein YouTube-Video mit dem BR-Benefizsong „Sternstunden“. Oft höre ich dieses Lied und weine jedes Mal bittere Tränen der Verzweiflung und Trauer.
„Bei Deiner Kraft kann ich nur staunen, woher nimmst du diesen Mut?“ – wie oft habe ich mir das gedacht, wenn ich meine Emma im Schlaf betrachtet habe.
Vor einem Jahr….Mitte August 2019: Emma war schon in schlechtem Zustand und das heiße Wetter machte ihr zu schaffen.
Mein großer Sohn Quirin durfte Urlaub bei meiner Cousine in der Schweiz machen, mein Mann begleitete ihn und flog einen Tag später zurück.
Pius war bei meinen Eltern, daher war ich zwei Tage mit Emma ganz alleine und ich musste mich zusätzlich um die Medikamente kümmern.
Angespannt und ängstlich war ich, denn diese Aufgabe war neu für mich.
Nachts hatte ich zusätzlich Angst, denn ich fürchtete mich immer vor einer Notfallsituation. Aber Emma war ganz ruhig, es gab keine Zwischenfälle und wir genossen die Zeit zu zweit sehr.
Vorlesen beruhigte uns beide immer sehr, so daß wir in kürzester Zeit viele Bücher durch gelesen hatten – die gesamten bis dahin verfügbaren Bände von „Petronella Apfelmus“ und noch viele andere.
Immer wenn Emma schlief, saß ich neben ihr und nutzte die Zeit, um etwas zu berichten oder zu recherchieren.
Ich wollte vorbereitet sein, auf die Folgen des Tumors, auf die Probleme, die uns noch bevorstanden und tauschte mich mit anderen Mamas von DIPG-Engeln aus.
Der ganze Tag drehte sich um den Tumor, um meine arme Emma und den Ängsten vor der Zukunft, vor dem nächsten Tal, immer in der Hoffnung auf einen kleinen Berg.
Kuschelzeit war uns immer wichtig, ich massierte und streichelte sie so gerne und ich hoffe, sie mochte es auch.
Denn zu diesem Zeitpunkt konnte sie mir nicht mehr zeigen, ob es angenehm war oder nicht. Ihre Mimik war komplett erstarrt, nur ihre Augenbewegungen zeigten Reaktion.
Ich erzählte Emma von Quirin´s Erlebnissen, die er mir über ein Handy, das ihm meine Cousine für die Urlaubszeit geliehen hatte, berichtete. Emma hörte immer aufmerksam zu. Als mein Mann auf der Heimreise war und sich unterwegs meldete, erzählte ich ihr auch davon.
Als er nach Hause kam und sie seine Stimme hörte und ihn sah, merkte man, wie glücklich sie war, daß er wieder zuhause war.
So waren wir, das eingespielte Pflege-Team, wieder beisammen und jeder konnte wie gewohnt seinen Aufgaben nachgehen.
Es war eine wahnsinnig intensive gemeinsame Zeit, der ich nachfühlen kann, wenn ich Bilder aus dieser Zeit anschaue.
Gestern hatten wir, das Hasen-Orgateam, den ersten öffentlichen Auftritt im Rahmen der Aktion „Ein Hase für Emma“.
Roland Hefter, ein Münchner Sänger, hat uns eingeladen, Gäste bei seinem Open-Air-Konzert im Rahmen des „Pfaffenhofener Kulturhimmel“ zu sein.
Der Kontakt zu Roland kam über Karin zustande, die ihn vor einigen Wochen gebeten hat, einen Hasen zu signieren.
Die Stunden vor dem Konzert waren sehr aufregend.
Wir haben uns mit T-Shirts und Merchandising Material der DIPG Fighter ausgestattet, in deren Namen wir auch in Zukunft öffentlich auftreten möchten.
Die DIPG Fighter wurden bekannt durch den DIPG-Engel Lina aus Nürnberg. Zugunsten der Stiftung von Dr. Alexander Beck sammeln auch sie Spenden für die Erforschung kindlicher Hirntumore.
Eine emotionale Achterbahnfahrt war der gestrige Tag für mich.
Es war ungewohnt und spannend, eine Premiere, eine Übungsveranstaltung, eine Herausforderung.
Das erste Mal über meine Emma zu sprechen, über unsere selbst gestellte Aufgabe.
Ich hatte Angst vor dem Satz „Das Mädchen auf dem Foto ist meine verstorbene Tochter Emma.“ – aber das muss ich lernen, denn so erreicht man die Menschen, mit einer persönlichen Geschichte, mit dem eigenen Schicksal.
Ich muss lernen, Fragen zu beantworten, über Emma und DIPG zu sprechen. Nicht über Berichte bei Facebook oder Instagram, sondern von Angesicht zu Angesicht.
Ich bin bereit, mich dieser Herausforderung zu stellen.
Bin gespannt auf alles, was noch kommt, was uns ermöglicht wird, welche Türen uns geöffnet werden und wie zugänglich die Leute sind…
Im Rahmen unserer Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ sind wir, das Hasen-Organisationsteam, bestehend aus Doris, Karin und mir, wieder unterwegs.
Ich bin ganz aufgeregt, denn morgen sind wir das erste Mal in Namen der DIPG Fighter auf Reisen und möchten so viele Menschen erreichen. Wir möchten die Aufmerksamkeit für DIPG erhöhen, unsere Hasen-Aktion vorstellen und Spenden sammeln.
Wenn nur ein Mensch von den vielen erreichten Personen DIPG weiter trägt und andere Leute in seinem Umfeld darüber informiert, so haben wir viel Gutes geleistet.
Heute ist auf dem Instagram-Profil „Deine Lieblingsmenschen“ ein Beitrag über meine Instagram-Seite veröffentlicht worden.
Auf dieser Profil werden andere Accounts und ihre Geschichte vorgestellt – egal ob kleine oder große Profile – hier erhält jeder, der möchte, die Plattform zur Vorstellung seiner ganz eigenen besonderen Geschichte.
