Libellenbesuch

Nach getaner Arbeit habe ich heute mit Pius beschlossen, in ein nahegelegenes Waldbad zu fahren. Trotz der wirklich kalten Wassertemperaturen haben wir beide die Auszeit sehr genossen.

Wenn der Wind nachgelassen hat, war die Sonne stark genug, um uns wieder aufzuwärmen.

Selten mache ich so etwas, immer gibt es etwas zu tun. Manchmal sind es auch die vielen Menschen, die mich an solchen Ausflügen hindern.

Aber heute hat es sich richtig angefühlt und ich möchte gerne noch die letzten Sommertage in den Ferien nutzen, bevor das neue Schuljahr beginnt – und die damit verbundenen Verbindlichkeiten…

Aber wir waren nicht alleine – neben wenigen Personen, die das Waldbad auch besucht haben, hat uns ein Tier eine zeitlang begleitet – eine Libelle.

Seit Emmas Tod habe ich noch keine Libelle gesehen. Oftmals habe ich schon gelesen oder gehört, dass Verstorbene sich so zeigen und ein Zeichen an ihre Liebsten senden.

Heute war es so weit und genau zum richtigen Zeitpunkt, denn die Erinnerungen, besonderes an den Sommer 2019, sind gerade wieder sehr präsent.

Danke mein Mausebär, das hat mir heute soooo gut getan.

Rückblick Juli 2024

### Ein Hase für Emma ###

Im Juli versteigerten wir signierte Emma-Hasen von
Jerry Kwarteng, bekannt aus der Serie „Rote Rosen“,
dem bekannten deutschen Schauspieler, Komiker und Sprecher Christoph Maria Herbst und
der Schweizer Sängerin Stefanie Heinzmann.
Außerdem hatten wir für alle Eberhofer-Fans wundervolle Emma-Hasen mit dem einzigartigen Eberhofer-Kontrast-Stoff.
Lisa Maria Potthoff, Ferdinand Hofer und Sebastian Bezzel haben diese Hasen unterschrieben. Bei dem Emma-Hasen von Sebastian Bezzel gab es noch den aktuellen Eberhofer-Krimi zum Hasen dazu sowie einen tollen Lese-Knochen, bei dem der Stoff besonders gut zur Geltung kommt.
Mitte des Monats begannen bereits die Versteigerungen der Einschulungshasen, denn in vielen Bundesländern sind die Sommerferien bald zu Ende. Wir freuen uns, wenn viele Erstklässler als Geschenk in ihrer Schultüte einen Emma-Hasen finden und das Schlämpermäppchen die Kinder im Schulalltag begleiten darf.
### Emmas Vermächtnis e. V. ###
Wir bedanken uns auch nochmals auf diesem Wege beim Kindergarten St. Andreas aus Oberlauterbach für die erhaltene Spende. Diese kam aus dem Erlös des St. Martinsfestes 2023.
### Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume (Facebook) / motte1980 (Instagram) ###
In zwei Beträgen berichtete Marion aus ihrem Alltag, von Trauern, Erinnerungen und ihrer Nähe zum Tod.

Alltagskontrollverlust

Wie wir wissen, hat die Trauer viele Gesichter. Meist wirkt man als trauernde Person gegenüber seine Mitmenschen als gefestigt und stark. Man lebt ja sein Leben, man kommt gut zurecht, man macht weiter.

Auch ich möchte von mir behaupten, dass ich im Alltag ganz gut zurecht komme…was bleibt einem auch anderes übrig?

Dennoch…in ruhigen Momenten, in schlaflosen Stunden oder inmitten des Trubels der Innenstadt, mit glücklichen, lachenden Kindern…da überkommt mich die Traurigkeit.

Ich bin rausgerissen aus dem, was ich gerade denke oder mache, ich bin wie gelähmt und hänge fest in Erinnerungen.

Auch im Alltag, im sicheren Zuhause, passieren solche Momente.
So wie heute Nachmittag.

Zufällig fand ich in einem Block eine Zeichnung von Emma.

Ich versuchte, zu deuten, was sie gezeichnet hatte.

Es ist unser Zuhause und unser Alltag – mit ihr mittendrin, die ihrem Bruder ein Herz überreicht.

Und da ist wieder dieser Moment, in dem mich die Traurigkeit übermannt und ich die Kontrolle über mich in meinem Alltag verliere.

Ja, die Trauer hat viele Gesichter und sie kommt ganz plötzlich und unerwartet.

Nichts ist mehr wie zuvor und egal, wie viel Zeit vergeht – die Trauer bleibt. Wenn auch nicht immer, aber ewig.

Memento mori

„Bedenke, dass der Tod nicht zögert“

Dieser Spruch steht über dem Eingangstor eines Friedhofs in Pfaffenhofen an der Ilm.

Vor vielen Jahren habe ich ihn entdeckt, als ich daran vorbei fuhr.

Dass der Tod und die Vergänglichkeit plötzlich und vor allen Dingen unerwartet Teil meines eigenen Lebens sein würden, wurde mir erst bei Emmas Diagnose am 13. Juli 2018 bewusst.

Jeder kennt die Frage von Verwandten, Freunden und Bekannten nach der Geburt eines Babys „Ist er/sie gesund?“
Nach der Antwort JA sind alle erleichtert. Alles ist gut.
Das dachte ich mir auch, bis das Schicksal einen anderen Lebensweg für uns vorher sah.

Viele Menschen verdrängen aus Angst den eigenen Tod oder den der Liebsten.

Ich beschäftige mich seit Emmas Diagnose mit dem Tod und bin mir täglich dessen bewusst.
Auf gewisse Art und Weise hat mich die Erfahrung mit dem Tod reifen lassen. Ich habe meine Sicht auf gewisse Dinge verändert.

Das bedeutet aber nicht, dass ich nicht mit meinem Schicksal zurecht komme, dass ich nicht loslassen kann, dass ich mir nicht helfen lassen möchte.

Das Schicksal hat diesen Weg für mich geschaffen und dem stelle ich mich – mit allem, was mir gegeben wurde.

Welche Bedeutung dies genau hat, werde ich euch bald berichten!

Rückblick Juni 2024

°°° Ein Hase für Emma °°°
Im Juni konnten wir wieder einige von Prominenten signierte Emma-Hasen versteigern.
Dabei haben uns unterstützt:
      • Wincent Weiss
      • Brigitte Antonius
      • Max Raabe
      • Andi Giesser
      • Moritz Zielke
      • Katja Frenzel-Röhl
      • Lucas Bauer und
      • Annika Kuhl.

Zudem verlosten wir einen besonderen Emma-Hasen mit einem kleinen Fehler. Im Gewinnspiel war es wichtig, schnell zu sein, denn die Person mit der ersten richtigen Antwort gewann diesen handgefertigten Hasen.


Am 21. Juni 2024 war Emmas 12. Geburtstag.

Zu diesem wichtigen, wenn auch traurigen Anlass, verschenkten wir zwei zauberhafte, bunte Emma-Hasen mit Regenbogenmotiv.
Bei dieser Verlosung stellten wir wie immer Bedingungen, damit man zur Auswahl der möglichen Gewinner zählen konnte. Leider waren es diesmal nicht viele Follower, die alle Bedingungen erfüllten.
Aus diesem Grund veröffentlichten wir kurz nach der Verlosung einen Beitrag, in dem wir darüber berichteten. Denn besonders das öffentliche Teilen ist enorm wichtig für uns. Mit der öffentlichen Sicht auf DIPG, unseren Verein und Ein Hase für Emma können wir einer Aufgabe unseres Vereins, Bewusstsein für DIPG zu schaffen, erreichen.
Bitte helft auch in Zukunft dabei mit und teilt so oft wie möglich unsere Beiträge!

°°° Emmas Vermächtnis e. V. °°°
 
Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.
Unter der neuen Seite DIPG / DMG Information und Unterstützung Betroffener findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Am 8. Mai 2024 war Welthirntumortag, über den wir in einem Beitrag informierten.

Wie ihr wisst, unterstützen wir mit unseren Vereinsgeldern die Stiftung für innovative Medizin in München. Mit unseren Spenden tragen wir zur ihrer Forschungsarbeit gegen kindliche Hirntumore bei.
Am 8. Juni 2024 wurde in einem Post bekannt gegeben, dass für alle Interessierten auf ihrer Homepage unter der Rubrik NEWS Updates zur Forschung veröffentlicht werden.
In den Social Media Kanälen wird es hierüber keine Informationen geben. Ihr findet daher auf der Website der Stiftung zentral alle Neuigkeiten und Informationen zu DIPG und DMG.

°°° Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG °°°
Anfang Juni berichtete Marion über einen Gedenkgottesdienst, der von der Elterninitiative für krebskranke Kinder München e. V. organisiert wurde. Für Marion war es ein emotionaler Tag mit „Nachwehen“, wie sie in ihrem Beitrag erzählte.

Am 21. Juni 2024 postete Marion einen Brief, den sie an Emma zu ihrem 12. Geburtstag schrieb, mit all ihren Gedanken und Gefühlen an ihren Mausebär in den Himmel.

 

 

Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

Rückblick Mai 2024

Zum Beginn des Monats endete eine ganz besondere Versteigerung. Der 600. von unserer Näherin Dunja gefertigte Emma-Hase wurde auf unserer Facebook-Seite versteigert.

Der Monat Mai stand ganz im Zeichen von „GO GREY IN MAY“. Denn der Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Da es eine Aufgabe unseres Vereins ist, Bewusstsein für Hirntumore und insbesondere den seltenen Hirntumor DIPG zu schaffen, ist der Mai ein sehr wichtiger Monat für uns.

Täglich informierten wir daher unsere Follower, indem wir Fakten zu Hirntumoren veröffentlichten.

Zusätzlich versteigerten wir GO GREY Emma-Hasen-Sets, mit denen man wunderbar in vielfältiger Form auf Hirntumore aufmerksam machen kann. Die Sets beinhalteten jeweils einen grauen Emma-Hasen mit unserem Vereinslogo sowie einem passenden Säckchen, einem Taschenbaumler, zwei Buttons und einer graue Schleife. 

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden im Mai angeboten. Im Mai haben uns unterstützt:

        • Yvonne Catterfield,
        • Jupiter Jones und 
        • Annika und Frederick Lau.

Anläßlich unseres vierten Geburtstages von EIN HASE FÜR EMMA verlosten wir zwei bunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Wir danken an dieser Stelle allen, die uns in jeglicher Form unterstützen. Macht bitte genau so weiter, liked und teilt unsere Beiträge, ersteigert unsere Emma-Hasen und erzählt möglichst vielen Menschen von uns. 

Gemeinsam können wir so das Bewusstsein für Hirntumore schaffen, Informationen weitertragen und mit den Spenden die Forschung unterstützen.

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG.

Rückblick April 2024

Ein Hase für Emma

Nach den erfolgreichen Oster-Auktionen starteten wir Anfang April wieder mit den regelmäßigen Versteigerungen von signierten Emma-Hasen.

So haben uns im April diese bekannten Personen unterstützt:

      • Markus Brandl, 
      • Leony,
      • Matthias Reim,
      • Scorpions und
      • Felix Lobrecht. 

Wir informierten unsere Follower in einem Beitrag über die anstehenden Sonder-Auktionen zu den Feierlichkeiten des Mutter- und Vatertags. 

Die Versteigerungen dieser Hasen begannen bereits im April, so dass sie rechtzeitig vor Mutter- und Vatertag ankommen und verschenkt werden können. 

Ende des Monats versteigerten wir einen ganz besonderen Hasen – den 600. von unserer Näherin Dunja gefertigten Emma-Hasen. 

 

Emmas Vermächtnis e. V. / Ein Hase für Emma

Wir informierten unsere Follower in einem Post über den bevorstehenden Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Im Mai werden wir dazu täglich Fakten über Hirntumore posten und besondere „Go Grey“-Emma-Hasen versteigern. 

Alle Beiträge findet ihr bei Interesse unter unseren Social Media Kanälen.