10 Monate ohne Emma…

Emma und Marion

Heute vor zehn Monaten ist Emma zum Engel geworden, 305 Tage bin ich nun schon ohne sie, bin 305 mal aufgewacht, ohne ihren Anblick…ohne sie berühren zu können. 

Es waren harte zehn Monate, mit vielen Hochs und Tiefs.

Es gibt wahnsinnig traurige Tage, voller Leere und Sinnlosigkeit, gefüllt mit tränenreichen Erinnerungsmomenten, in denen ich Bilder betrachte, mich in die Zeit vor der Diagnose und während der Berge und Täler der Krankheit hinein fühle und mich so hilflos, klein und alleine fühle. 
Denn sie fehlt mir so sehr, meine Emma fehlt mir so sehr an meiner Seite, die mich begleitet auf meinem Weg, mir Trost spendet in schwierigen Zeiten und mit mir lacht, springt und tanzt.

Lachen, springen, tanzen – all das mache ich ab und an noch, aber anders. Mit Wehmut an die Zeit, als Emma noch unbeschwert in unserer Familie sein durfte. 

Der Alltag holt mich mehr oder weniger zwangsweise immer wieder ein, man hat Dinge zu tun, die nunmal zu tun sind. 
Dinge, die mich jedesmal daran erinnern, daß mein drittes Kind, meine Emma, so sehr fehlt und bei uns sein sollte, beim „Bewältigen“ des Familienalltags mit all seinen Hürden und schönen Erlebnissen.

Diese traurigen, grauen Tage werden aber auch oft, ganz unverhofft, mit Sonnenschein erfüllt. 
Wenn es einen Moment gibt, in dem ich an Emma denke und ein Lächeln auf meinen Lippen verspüre, wenn ich ihr zauberhaftes Wesen förmlich spüre. Ihr Wesen und ihre Art, all das, was mir so viel Kraft gegeben hat – und immer noch gibt! 

Denn Emma würde nicht wollen, daß ich nur traurig bin. Und sie schenkt mir unglaublich berührende Momente, einzigartige Begegnungen mit wunderbaren Menschen, Momente voller Zuversicht und mit positivem Blick auf die Zukunft – denn ich habe es mir zum Ziel gesetzt, in EMMAS VERMÄCHTNIS etwas zu (er)schaffen. 

Ich möchte, daß DIPG bekannter wird und ich möchte unentwegt von meiner Emma erzählen, so daß sie NIE vergessen wird! 

Die großartige und unvorhersehbar erfolgreiche Idee „Ein Hase für Emma“ bestärkt dies sehr, denn mit dieser einzigartigen Spendenaktion kommt meine Emma in so viele Familien. 
Gedanklich und in Form eines Emma-Hasen, der viele Leute tagtäglich an meine Emma erinnert. 
An ihren Kampf, ihren Löwenmut und ihre Stärke, ihre unbändige Liebe und ihr zauberhaftes Wesen. 

Ich fühle mich stolz, der Forschung und Dr. Beck helfen zu können, dazu beitragen zu können, daß es zukünftig eine Hoffnung gibt für viele „DIPG-Familien“. 

Wir planen viel und ich habe so viele Ideen, bin voller Tatendrang und fühle mich beflügelt. Auch wenn mich der Alltag und meine persönlichen Probleme immer wieder einholen. Aber in schweren Momenten denke ich an Emma, denke daran, was sie alles geschafft hat, wie zuversichtlich sie war und wie stark. 
Ich habe viel gelernt von meiner kleinen Maus und auch wenn ich immer wieder dazu tendiere, in alte Raster zu verfallen, dann sehe ich etwas von ihr…ein Bild in meinem Kopf oder ein Spielzeug von ihr, und schon schiebe ich die dunklen Wolken in meinen Gedanken beiseite, sehe ihr Lächeln vor meinen Augen und mache weiter, immer weiter. Ich möchte, daß sie stolz ist auf mich. Und ich tue alles dafür, um ihr – wenn meine Zeit gekommen ist – glücklich in die Arme fallen zu können und gemeinsam mit ihr unendlich stolz zu sein – als Löwenmama und Löwenbaby. 

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick – Juli 2019

Emma im Pflegebett

Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.

Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen. 

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente. 

Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“. 
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.

Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.

Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.

Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag. 

Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“ 
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen. 

Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken. 
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so? 

Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst. 

Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.

Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“. 
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr. 

Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt. 

In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus

Marion mit Emma im Herzen

Heute vor zwei Jahren…der 13. Juli 2018

Emma im Krankenbett auf der Onko

Mein gestriger Bericht endete mit dem Eintreffen in der Notaufnahme in der Münchner Kinderklinik. Nach den Untersuchungen wurden wir auf unser Zimmer gebracht, es war bereits Nacht und wir waren sehr müde. 
Ich kann mich nicht mehr erinnern, ob wir schnell einschlafen konnten oder was meine Gedanken waren, ob wir viel gesprochen haben. 
Ich lag seit Jahren wieder mal eine ganze Nacht so nah bei Emma…die Jahre zuvor schlief Emma, seit Pius Geburt 2015, in ihrem eigenen Bett. 
Ich genoss die Nähe zu ihr so sehr, auch wenn die Angst riesengroß war.
Ich werde nie vergessen, wie meine Aufmerksamkeit instinktiv auf Emma überging. Zuvor war Pius der kleinste, der hilfsbedürftigste, Emma musste als „Sandwichkind“ oft zurückstecken und warten, vieles eigenständig machen. Aber in diesem Moment handelt man als Mama nur noch nach seinem Gefühl, für das „schwächste Glied“ da zu sein. 

Morgens bekamen wir Frühstück aufs Zimmer und Emma wurde wieder untersucht (Fieber messen usw.), dann erfuhren wir, daß ein Termin zum EEG anstand. Dieses fand vormittags statt, ebenso das Aufklärungsgespräch für die Narkose. Ich weiß noch, wie ich mit Emma an der Hand in der unbekannten Klinik umherlief, wie ferngesteuert. 
Alles ging so schnell.

Zurück auf dem Zimmer sagten sie uns, daß der MRT-Termin verschoben werden musste, da Emma nicht nüchtern war. Sie hätte ihr Frühstück nicht essen dürfen, aber das wusste niemand.
Also wieder warten.

Dann wurden wir zum MRT gebracht, die Anästhesieärztin wartete bereits auf uns, ich sprach kurz mit ihr. Ich wußte nicht, wie ein MRT abläuft, ich hatte noch nie Erfahrung damit gemacht.
Sie wollte noch auf das „go“ des Mitarbeiters warten. Einen Zugang hatte Emma bereits.

Dann – ich kann ich noch so gut an diesen netten Mann erinnern – kam der „MRT-Mann“ und meinte, Emma bräuchte keine Narkose, ich könnte mit in die Röhre. Ich war einerseits so froh, daß Emma nicht narkotisiert werden musste, andererseits hatte ich riesengroße Angst vor diesem unbekannten Gerät. Aber – und das war IMMER das wichtigste – ich konnte bei Emma sein. So lag ich während der MRT-Aufnahme, die mir wie eine halbe Ewigkeit vorkam, mit dem Kopf auf Emmas Bauch. Sie lag so ruhig und bedacht auf der Liege, als hätte sie es schon öfter durchstehen müssen. Aber das ist Emmas Gemüt gewesen, sie hat nie groß gejammert, war immer tapfer und hat alles über sich ergehen lassen. Aber es war notwendig, das wusste sie – was ich ihr immer wieder gesagt habe. 
Die lauten, dröhnenden und klopfenden Geräusche werde ich nie vergessen, ein Wunder, daß Emma nicht bei jedem neuen Geräusch zusammengezuckt ist, denn ich bin es – jedesmal. 

Ich war so froh, als es nach etwa 40 Minuten endlich vorbei war, 
Ich weiß noch, daß ich den netten Mann beim Aufstehen von der Liege fragte, ob alles ok ist – daraufhin meinte er „mit der Aufnahme schon“. 
Bei dieser Antwort war mir klar, daß er etwas gesehen hat…

Bedrückt gingen wir zurück aufs Zimmer, Emma war erschöpft und müde und schlief ein. Ich wartete auf meinen Mann. Er war kaum eingetroffen, da kam der Stationsarzt zu uns ins Zimmer und sagte, er würde uns gerne im Raum XY sprechen. 

Wir gingen mit beklemmenden Gefühl in den Raum, in dem der Arzt und eine Krankenschwester standen, auf dem Bildschirm die Aufnahme von Emmas Kopf. 

Er machte keine großen Ausflüchte, ich hörte ihm gar nicht genau zu – nur die Worte „Ihre Tochter hat einen Gehirntumor“ werde ich NIE vergessen! Mein Mann wollte Fragen stellen, aber der Arzt meinte, wir müssen sofort unsere Sachen packen, ein Krankenwagen sei bereits unterwegs um uns in eine andere Klinik zu bringen. Die Krankenschwester wollte mich in den Arm nehmen, mich trösten, aber ich wollte nur noch zu Emma, lief zu ihr ins Zimmer. Sie schlief noch immer. Die Gedanken, Fragen und Ängste kreisten in meinem Kopf. Schnell packte ich unsere Sachen, Emma wachte auf, ich erklärte ihr nur, daß wir in eine andere Klinik gebracht werden. Schon mussten wir nach unten, der Krankenwagen wartete bereits, mein Mann fuhr mit seinem Auto nach München-Schwabing.

Auf der Kinder-Onkologie-Station wurden wir schon erwartet, alle waren immer nett und ich dachte nur immer „ihr wisst alle, was Emma hat…deshalb dieser besondere Blick“. Emma wurde nochmal Blut abgenommen, ich kann mich noch erinnern daß sie sich aus einer Piekse-Kiste was aussuchen durfte und die Krankenschwester ihr „ausnahmsweise“ erlaubte, zwei Dinge zu nehmen.

Dann bezogen wir unser Zimmer, zum Glück war niemand im Zimmer, wir hatten fünf Tage ein Zimmer nur für uns. 

Mein Mann kam dazu, wir waren total planlos und wussten nicht, wohin mit unseren Gedanken, sprechen wollten wir nicht allzu viel vor Emma, da wir ja selbst nicht wussten, wie es weitergeht. 

Später, mein Mann war bereits auf dem Heimweg, kam die Oberärztin und ein Neurochirurg ins Zimmer. Sie erklärte mir, daß Emma an einem bösartigen, schnellwachsenden Tumor erkrankt ist – DIPG! Die Bildgebung alleine ist eindeutig, der Tumor sitzt im Hirnstamm, im Pons. Eine Biopsie wäre notwendig, um dies zu bestätigen….alles weitere habe ich nur noch durch eine Nebelwand wahrgenommen. Dann waren sie weg, so schnell und plötzlich, wie sie gekommen sind.

Und ich saß da – mit dem Wissen und befragte Google….was ich da laß, erschütterte mich zutiefst. 

An die erste Nacht in diesem ZImmer kann ich mich kaum erinnern, ich weiß nur noch, daß es wahnsinnig heiß war, ich bei Emma im Bett schlief und nicht in meinem Zustellbett. Und daß sie irgendwann sagte „Mama, es ist so heiß – gehst du bitte in dein Bett?“
Ich wollte ihr nur nah sein, meinem Mädchen, meinem todkranken Mädchen. So schlüpfte ich in mein Bett und nahm ihre Hand…

…was weiter passierte, ab dem 14. Juli, erzählte ich euch in den nächsten Tagen. 

In Gedanken an meine tapfere Maus

Marion mit Emma im Herzen

Initiative krebskranke Kinder München e. V.

Emma im Spielzimmer der Onkol

Ich kann mich ehrlich gesagt nicht mehr daran erinnern, wann wir das erste Mal bewusst von der Arbeit der Elterninitiative erfuhren haben.

Aber bereits in der ersten Woche auf der Schwabing Kinder-Onkologie-Station durften wir die Vorzüge und die Unterstützung der Elterninitiative spüren 

Dort gibt es ein wunderschönes Spielzimmer mit allen Spielsachen, die ein Kinderherz erfreuen lässt. Emma und ich haben die Zeit abends immer genutzt, dort ein wenig abzuschalten. 
Tagsüber waren wir meist bei Untersuchungen auf dem gesamten Klinikgelände unterwegs. Auch auf dem Zimmer kam wenig Ruhe auf, da regelmäßig eine Krankenschwester oder Ärztin kam, um Emma zu untersuchen, Medizin zu bringen oder uns etwas zu fragen. 

Ich erinnere mich an schöne Spiele im Spielzimmer mit Emma, wir versuchten, alle Spielsachen auszuprobieren und genossen die Zeit zusammen sehr. 
Nur einmal war ein Papa mit seinem Sohn im Zimmer, mit dem ich kurz sprach. Der Sohn hatte eine Infusion an seinem intravenösen Zugang und Emma musterte ihn kritisch. Sonst war nie ein Kind in diesem Zimmer, wenn wir da waren. 
Das Spielzimmer wurde von der Elterninitiative gesponsert, ebenso die Elternküche, in der Eltern die Gelegenheit haben, Getränke und Speisen im Kühlschrank zu lagern. Dort traf ich am ersten oder zweiten Tag eine Mama, die mir – ohne zu wissen, was sie dabei in mir auslöste – in kurzer Zeit ihre Geschichte erzählte. Eine von vielen Geschichten, die in nie vergessen werde.

Gegen Ende Juli nutzten wir zum ersten Mal die Elternwohnung, die die Initiative gegen geringes Entgelt zur Verfügung stellt, um in Kliniknähe zu übernachten. 
Die erste und einzige Nacht, in der ich nicht bei Emma schlafen durfte, war die Nacht nach der Biopsie, als Emma auf der Intensivstation war. 
Mein Mann schlief in der Woche, als Emma und ich Mitte August stationär zum Beginn der Bestrahlung in der Klinik waren, noch einmal ein paar Nächte in der Elternwohnung und konnte so lange bei uns sein.

Aber auch die psychosoziale Unterstützung nahmen wir dankend an, wie zum Beispiel beim Antrag für Emmas Schwerbehindertenausweis, bei Schwierigkeiten mit unserer Krankenkasse oder dem Antrag für die Familienreha. 

Nicht zu vergessen die Mutperlen, die wir sammelten, für die Untersuchungen, Operationen, Chemo, Bestrahlung… – außerdem der Besuch der Clinikclowns, der Ergotherapeutin, die Kindercocktail-Bar, das Brezenfrühstück – all das macht die Elterninitiative, um den Kindern den schweren Alltag zu versüßen und die Zeit so „schön“ zu gestalten, wie es möglich ist. Auch als Mama hat man in diesen Momenten ein wenig Zeit zum durchatmen, auch wenn der Anblick dieser Aktionen jedes Mal schmerzen. 

Für all das danke ich der Elterninitiative mit ihren vielen Helfern und herzensguten Menschen. Letzten Donnerstag beim Spendenübergabe-Termin in München durfte ich das aussprechen und erzählte dem Vorstandsvorsitzenden Herrn Kiel von unseren Berührungspunkten mit der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“

Als wahnsinnig entscheidenden Punkt in der letzten Phase von Emmas Krebserkrankung sehe ich die Menschen hinter den „Kleinen Riesen“, dem Palliativ-Team, das uns professionell und herzlich, mitfühlend und unterstützend zur Seite stand. 

Aber auch nach Emmas Tod ließ die Unterstützung nicht nach, der Bereich KONA (Koordination Nachsorge) ist noch immer für uns da, bei sozialrechtlichen Fragen, für Geschwisterangebote und für mitfühlende Gespräche. 
Das Gefühl, nach dem Tod von Emma immer noch Teil des Ganzen zu sein, tut gut und gibt mir Sicherheit bei der Bewältigung vieler Themen. 

Wehmütig denke ich an die Zeit zurück. Auch wenn es schwere, traurige Zeiten voller Angst waren. Die Mitarbeiter der Elterninitiative haben uns begleitet und somit den Weg etwas leichter gemacht. 
Das werde ich nie vergessen und bin ihnen dafür für immer dankbar. 

Marion mit Emma im Herzen

Heute vor zwei Jahren…der 12. Juli 2018

Emma im Kindergarten

Bereits seit Wochen habe ich Angst vor dem Gefühl, daß ich heute in mir trage. 

Die Erinnerung an die Diagnose, die uns am 13. Juli 2018 getroffen hat wie ein unerwarteter Schlag ins Gesicht. Der Tag, der unser Leben für immer verändert hat.
Der Tag, an dem Emmas und unser Leben eine schlimme Wendung nahm.

Bereits im Juni 2018 um Emmas 6. Geburtstag bemerkten wir die ersten sichtbaren Veränderungen, ihr Auge begann zu schielen. 
An meinem 38. Geburtstag klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen. Es war ein sehr heißer Julitag und ich machte mir keine großen Sorgen. 
Der Augenarzttermin mit allen drei Kindern verlief gut, bis Emma an der Reihe war. Bis zu diesem Zeitpunkt hoffte ich noch, daß es nichts schlimmes ist, daß sie „nur“ eine Schielbehandlung benötigt. 
Aber die Dame von der Sehschule gab mir eindeutig zu verstehen, daß es nichts harmloses ist. Sie zeigte mir, daß Emma nicht in der Lage war, ihr Auge weiter als bis zur Mitte zu bewegen. Sie bat mich dringend, eine neurologische Untersuchung zu vereinbaren. Im Auto laß ich im Arztbrief das Wort „Abduzensparese“ und googelte es – Panik stieg in mir auf. 
Am selben Tag bekamen wir bei unserer Kinderärztin einen Termin, ich erzählte ihr von Emmas Beschwerden und dem Augenarztbesuch. Sie untersuchte Emma, machte einige Tests und versuchte, uns zu beruhigen. Es war schon Abend geworden und sie sagte mir, daß sie einen Termin für ein MRT in der Kinderklinik vereinbaren und mich am nächsten Tag informieren wird. 

Am nächsten Tag war Emmas letzter Tag im Kindergarten, sie hätte die Sommerferien verfrüht begonnen, um ein paar Tage bei meinen Eltern zu verbringen. 
Im Kindergarten machten wir Fotos zur Erinnerung, vor ihrer Garderobe, vor der Haustüre – Plätze, die uns über Jahre begleitet hatten. 
Im Kindergarten erhielt ich den Anruf der Kinderärztin, die uns den Termin für das MRT mitteilte, erst eine Woche später sollte das MRT stattfinden. 
Ich kann mich noch erinnern, als eine Mama mich im Flur fragte, was los ist und wie es mir geht, aber ich nichts sagen, nur weinen konnte. Wir beide wussten, daß es ernst ist, sehr ernst.

Am Nachmittag trafen wir uns bei meinen Eltern, mein Mann kam von der Arbeit zu ihnen, ich fuhr mit den drei Kindern alleine. 

An diesem heißen Tag bemerkten wir alle, daß Emmas Wesen verändert war, wieder klagte sie über Kopfschmerzen und war apathisch, selbst im Schatten ging es ihr zunehmend schlechter.
Wir beschlossen, die „Ferien“ bei meinen Eltern zu verschieben, fuhren mit Emma und Pius nach Hause. Wir sprachen nicht viel, aber es war klar, daß wir sofort handeln müssen. Daß wir nicht mehr bis zum geplanten MRT warten können. 

Zuhause hatte Emma großen Hunger, spuckte dann aber und mußte auf die Toilette. 
Ich packte währenddessen Kleidung und Spielsachen, da ich tief im inneren wusste, daß wir in der Klinik bleiben müssen. 

Nachdem wir den Krankenwagen gerufen haben, passierte alles furchtbar schnell – die First Responder der Feuerwehr kamen, die Notärztin und die Sanitäter. Viele Menschen standen plötzlich in Emmas Zimmer, sie saß auf ihrem Bett und ich sah die Angst in ihren Augen. Auch ich hatte Angst. Nachdem wir von den vergangenen Tagen berichtet hatten und verschiedene Untersuchungen abgeschlossen waren, mußten wir unser Zuhause verlassen und in den Krankenwagen steigen. 
Ich sehe immer noch meinen Mann mit Pius auf dem Arm an der Straße stehen, als sie uns verabschiedeten und Pius nicht verstehen konnte, warum wir jetzt weggefahren werden. 
Dann saßen wir im Krankenwagen, ein liebevoller, netter Sanitäter versuchte uns, die Angst zu nehmen, redete unentwegt mit uns, fragte Emma nach ihrer Puppe Lotta, die sie fest im Arm umschlungen an sich drückte und ich bin mir sicher, er sah die Angst in meinen Augen, die ich mit den Gesprächen beiseite schieben wollte. 

Die Fahrt dauerte ewig, über das Land durch München, da die erste angepeilte Klinik keine Kapazitäten mehr frei hatte und wir in eine andere Klinik mussten.

Die Erinnerungen sind für mich wie das Betrachten eines Filmes, wie wenn ich uns von einer dritten Person aus beobachte. 
Wir gehen – es war bereits Nacht geworden – in die Notaufnahme der Kinderklinik, warteten auf die Ärztin, die noch einmal hören wollte, was passiert sei und Emma untersuchte. Anschießend kamen wir auf unser Zimmer und schliefen trotz der Unruhe schnell ein…

– ….wie es am 13. Juli 2018 weiter ging, erzähle ich euch morgen…. –

In Gedanken an meine Maus

Marion mit Emma im Herzen

Spendenübergabe Flughafenverein

Als der Flughafenverein München e. V. von Emmas Krebsdiagnose und der geplanten Immuntherapie erfuhr, war sofort klar, daß sie uns helfen möchten. 
Mit einem Bericht in der Münchner TZ und regelmäßigen Berichten bei Facebook baten sie um Spenden für Emmas Therapie im IOZK.

Wir waren und sind immer noch sehr berührt von der großzügigen Hilfe und Unterstützung weit über die Flughafen-Familie hinaus. 

Der Flughafenverein München e. V. wurde bereits vor über 20 Jahren im Jahr 1996 von Mitarbeitern und Freunden der Flughafen München GmbH gegründet und setzt sich seitdem für Menschen in Not ein – im Umfeld des Airports und weit darüber hinaus. 

Leider wuchs der Tumor in Emmas Kopf wieder und es war nicht möglich, die Immuntherapie weiter zu führen, nach zwei Wochen Behandlung in Köln mussten wir die Therapie abbrechen, da sich Emmas Zustand verschlechtert hatte. 

Gestern durften wir die verbliebenen Spendengelder an Stellen weitergeben, die das Geld dringend benötigen. 

Zusammen mit dem Vorsitzenden des Flughafenvereins Thomas Bihler und seinem Mitarbeiter Theo Kunze überreichten wir Schecks an Dr. Alexander Beck (Stiftung für Innovative Medizin) sowie an Hans Kiel, Vorstandsvorsitzenden der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“ (Krebs bei Kindern – wir helfen, hilf mit). 

Über die Arbeit von Dr. Beck und meinen Antrieb, die Forschung auch in Zukunft zu unterstützen, habe ich schon oft erzählt. 

Die Elterninitiative hat uns während unserer Klinikaufenthalte (stationär und ambulant) in vielen Belangen geholfen. Mit ihrem Bereich KONA (Koordination Nachsorge) sind sie auch bis jetzt an unserer Seite.
Mehr dazu möchte ich in den nächsten Tagen erzählen. 

Bis dahin,
ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Kennt ihr das?

Wenn Menschen in euer Leben treten, ganz unverhofft und ohne jegliche Erwartung – und diese eine Person dir innerhalb kürzester Zeit zeigt, wie herzlich, hilfsbereit und mitfühlend sie ist?

Das habe ich bei DORIS erlebt, die schon so viel für uns getan hat. 

Mit ihren Worten aus dem gestrigen Post, den ich hiermit mit euch teilen möchte, hat sie mich sehr berührt. 

Auch DAZU ist Facebook möglich – Menschen kennenzulernen, die man sonst nie getroffen hätte – die einen begleiten, als Weggefährte….für lang oder kurz, aber mit einer großen Erfahrung auf dem eigenen Lebensweg!

Danke Doris, daß du an meiner Seite bist. 

Der 1. Juli 2020, ein besonderer Tag

Wie bereits in meiner heutigen Instagram Story erwähnt, durfte ich ein Telefoninterview für einen Beitrag über Emma und unsere Geschichte führen, mehr dazu erzähle ich euch aber dann, wenn es spruchreif ist.

Meine Erinnerungen an den 1. Juli 2019 erscheinen mir trotz den Alltagstätigkeiten immer wieder im Kopf, denn der 1. Juli war ein schwerer Tag für Emma und mich. Mehr dazu später – ich werde in der Story davon erzählen. 

Zudem möchte ich heute noch einmal das Video von Dr. Alexander Beck teilen, in dem er anschaulich erklärt, wie er mit seinem Team gegen kindliche Hirntumore forscht und wofür die Spendengelder verwendet werden. 
Auch unsere Spenden werden der Stiftung für Innovative Medizin helfen – denn wir unterstützen, so gut wir können. 
Mit der Weitergabe der verbliebenen Spendengelder von Emma und den Aktionen, die wir gerade durchführen (Ein Hase für Emma) und die noch geplant sind. 

Unsere Überweisung haben wir bereits getätigt und schon bald können damit weitere notwendige Geräte und Materialien angeschafft werden. 

Danke an dieser Stelle an euch alle für die großzügige und herzliche Hilfe, die uns bei unserem Spendenaufruf für Emma letztes Jahr erreicht hat! 

Ich freue mich, in Emmas Vermächtnis der Forschung helfen zu können. Deshalb bin ich auch voller Tatendrang für weitere Aktionen und werde nicht locker lassen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muß und keine Eltern mehr um ihr Kind trauern müssen, das einen ausweglosen Kampf verloren hat.

Ich grüße euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen

Lebenswandel

Emma happy

Kurz nach Emmas erstem Himmelsgeburtstag, kurz vor meinem 40. Geburtstag und 9 Monate nach Emmas Tod habe ich das Gefühl, daß allmählich ein Wandel eintritt.

Der nächste Schritt, die nächste Phase. 

Es sind noch so viele Dinge unseres Lebens, unseres Alltags, ungeklärt, noch so viele Entscheidungen zu treffen, kleine wie große. 

Und so mitten im Alltag, wenn man den Gegebenheiten des Lebens nachkommen muß, komme ich immer wieder mal zum grübeln.

Ich möchte nicht so „weitermachen“, ich kann nicht so weitermachen wie vor der Diagnose am 13. Juli 2018.

Wie ich schon oft erwähnt habe, ich habe mich verändert, mein Leben und meine Sichtweise auf viele Dinge hat sich grundlegend geändert.
Ich bin nun anders. 
Und ich habe so viel gelernt – vom Leben, von Krankheit, vom Sterben und vom Tod. 
Besonders auch davon, was es bedeutet, mutig und kraftvoll zu sein, tapfer und kämpfend. 
Voller Liebe, voller Hingabe und sich dessen bewusst, wie wertvoll das Leben ist. 

Was mir im Moment immer wieder ein stolzes Lächeln auf die Lippen zaubert, ist das, was Doris mit ihrer Aktion „Ein Hase für Emma“ auf die Beine gestellt hat. Unglaublich, wieviel Anklang die Aktion findet, wieviele Menschen helfen möchten. 
Was das angeht – Spenden zu sammeln, für die Forschung von Dr. Beck – da bin ich voller Tatendrang und bin gespannt, was in meinem Leben noch so alles möglich ist.

Mit einem frechen Foto von Emma verabschiede ich mich heute…

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Ganz besondere Emma-Hasen

Ein Hase für Emma

Viele von euch haben schon in Bezug der genähten Hasen von Karin gelesen.

Karin ist eine liebe Freundin aus unserem Dorf, die für Doris Hasen-Aktion ganz viele Hasen genäht hat.

Vor einigen Wochen fragte mich Karin, ob ich ihr ein Kleidungsstück von Emma abgeben könnte. Sie sagte nur, daß sie etwas davon als Details auf ein paar Hasen nähen möchte. 

Ich hatte Schwierigkeiten, in Emmas Kleiderschrank zu schauen. Seit September 2019 habe ich den Schrank nicht mehr geöffnet, ich hatte Angst vor den Erinnerungen.

Nach langem Zögern gab ich Karin zwei Teile.

An Emmas Geburtstag kam dann die große Überraschung! 
Karin schenkte mir einen kleinen Hasen, den sie aus dem Oberteil-Stoff von Emma genäht hatte.
Ich war wahnsinnig gerührt. Dieser Hase ist so persönlich, so weich, so wunderschön, so EMMA! 

Nachmittags kam dann die zweite Überraschung – Karin hatte einen Zwillingshasen genäht, der nun am Grab ganz nah bei Emma ist.

Diese zwei Hasen sind einzigartig, einmalig und so 100 % Emma wie sonst keiner der zahlreichen Hasen, die Doris in den vergangenen Wochen für ihre Aktion „Ein Hase für Emma“ erhalten hat und die schon bald ihre Reise in die Adoptionsfamilien antreten dürfen.

Aber es gibt noch eine weitere Überraschung, die ich hiermit ein wenig vorankündigen darf.

Denn Karin hat ihre Idee wahr gemacht – sie hat Emma-individualisierte Hasen genäht. 
Aus einem Kleid in rosa und einem Oberteil in türkis mit Äpfeln.
Drei Hasen besitzen Details aus den von mir ausgesuchten Kleidungsstücken an den Beinen, den Ohren und auf der Brust in Herzform. 
Als Oberstoff wählte Karin Alpenfleece in grau mit Sternen – diesen Stoff finde ich ganz besonders schön.

Da diese drei Hasen so viel Persönliches von Emma enthalten und für mich einen ganz besonderen Wert haben, haben sich Doris und Karin etwas einfallen lassen – aber mehr dazu wird euch Doris bald in einem Beitrag erzählen.

Ich bin gespannt, was ihr zu diesen drei Häschen sagt 🙂

Es grüßt euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen