Radio-Robby und unsere zweite Kampfansage

Emma und Marion

Die Ereignisse überschlagen sich im Moment. Ich möchte euch weiterhin auf dem Laufenden halten, daher schon heute der nächste Beitrag.

Emma, mein Mann und ich standen heute schon um 8:00 Uhr parat, um die Vorbereitungen für Radio-Robby zu treffen! 

In der Radiologie des Klinikums München-Schwabing wurde Emma die Maske für die Bestrahlung angepasst und das CT gemacht.

Emma kannte den Vorgang bereits von der Bestrahlungsphase im August/September letzten Jahres, trotzdem hatte sie Angst und war unsicher, was passieren würde. Das Team der Strahlentherapie und unser zuständiger Radiologe waren schnell und professionell zugange und alles war bald vorbei. 
Denn um die Bestrahlung korrekt planen zu können, muß vor dem Start ein Planungs-Computertomogramm angefertigt werden. Dieses wird in der gleichen Lage wie die Bestrahlung angefertigt und dauert nur wenige Minuten. Mein Mann durfte während der Aufnahme bei Emma bleiben und ihre Hand halten.
Die Daten werden gleich an den Planungsrechner übermittelt und die Bestrahlung vorbereitet. 

Wir erfuhren, daß es bereits morgen losgehen kann! 
Das ist perfekt, wir dürfen keine Zeit verlieren und Radio-Robby wartet ja schließlich schon auf Emma. 

Das Buch „Radio-Robby und sein Kampf gegen die bösen Krebszellen“ fiel uns schon bald in die Hände, als wir letzten Sommer auf der Onko waren. In dem Buch wird kindgerecht die Bestrahlung und der Kampf von Radio-Robby gegen die Tumorzellen erklärt. Auch die möglichen Nebenwirkungen und der Auftrag von Robby sind anschaulich und ehrlich erläutert. 
Von Beginn an war Radio-Robby immer Thema, wir sprachen viel von ihm…“Emma, wir fahren nun zu Radio-Robby, er wartet schon auf dich, steht in den Startlöchern und wird die Blume in deinem Kopf mit seinen Freunden bekämpfen…“

Und auch jetzt, als es bereits vor einigen Tagen klar war, daß Emma wieder bestrahlt wird, war Radio-Robby Teil unserer Gespräche. Und gibt uns Sicherheit. Denn beim letzten Mal hat Robby auch nicht weh getan, sagt Emma. Also tut er es jetzt auch nicht.

Danke, Radio-Robby, daß du uns wieder hilfst. Morgen sehen wir uns!

Die Blume ist gewachsen

Es fällt mir sehr schwer, der Tatsache ins Auge zu sehen, dass ich diese Zeilen nun schreiben muß. 
Dass wir an den Punkt angelangt sind, vor dem ich bisher die größte Angst hatte. 
Vor dem Tag, an dem ich nicht mehr sagen kann „Emma geht es sehr gut, wenn man bedenkt, was sie im Kopf hat…“.

Angefangen hat es heute vor einer Woche. Wir waren Samstag Abend aus Köln wieder gekommen, Emma hatte die Therapie im IOZK sehr gut vertragen, wir bemerkten während der Tage in Köln keine Verschlechterung. Sie redete, spielte, aß und trank, alles ganz normal. Körperlich war sie etwas schwächer, was ich aber auf die vorherige Chemo-Woche und die anschließende Immuntherapie-Woche zurückführte. 

Am Sonntag zuhause fiel mir bereits auf, daß sie etwas wackeliger beim Gehen war, aber auch das „schob“ ich auf die Therapie und dachte, daß sei ein positiver Effekt…die Viren arbeiten nun und schwächen sie etwas. 

Für den folgenden Tag war das nächste MRT geplant.

Am Montag um 10 Uhr waren wir in der Tagesklinik zur Kontrolle. Emma wurde wie immer Blut abgenommen und im Port der Zugang für die Narkose belassen. Emma hatte große Angst vor dem Piks und der bevorstehenden Narkose. 

Kurz vor 12 Uhr gingen wir zur Radiologie und konnten bald mit Emma in den Vorraum des MRT.
Der Anästhesist verabreichte Emma über eine Spitze die Schlafmilch Propofol, die sie sehr schnell einschlafen liess. 
Mein Mann und ich warteten etwa 40 Minuten. Dann wurde Emma im Bett schlafend in den Aufwachraum geschoben. Es dauerte eine halbe Ewigkeit, bis sie aus der Narkose aufwachte. Zur eigenen Ablenkung las ich ihr aus ihrem Lieblingsbuch Petronella Apfelmus vor. Aber sie erwachte erst, als ich ihr etwas von ihrer mitgebrachten Brotzeit unter die Nase hielt (kein Scherz) – der Duft von Gurke, Karotte und Gummibärchen half letztendlich.

Die Krankenschwester der Tagesklinik wurde verständigt, die uns holte und mit uns drei zusammen durch den grausamen dunklen Krankenhaus-Keller ins Haus 10 zur Tagesklinik fuhr. 

Dort bekam Emma etwas warmes zu essen. Nachdem sie gegessen hatte und auf der Toilette war, wurde die Nadel aus dem Port entfernt und wir durften gehen. 
Welch Erleichterung! Die Krankenschwester lobte Emma noch für ihre Vitalität, daß sie so schnell wieder fit sei nach der Narkose…

Dann begann das Warten auf den Anruf. 

Emma klagte in den letzten Tagen immer wieder über einen kurzen, stechenden Kopfschmerz, der bei lautem Lachen eintrat und nach einigen Minuten wieder vorbei war. Da ahnte ich bereits schlimmes. 

Am Dienstag nachmittag erfuhr ich per E-Mail von unserer Ärztin, daß sie erst einen vorläufigen Befund habe und mir am nächsten Tag nach Mittag nach der Tumor-Konferenz Bescheid geben würde. 

Am Mittwoch nachmittag kam dann der schrecklichste Anruf bisher. 

Unsere Ärztin sagte mir, daß der Tumor gewachsen sei, diffus, infiltrierend, in alle Richtungen. 
Zudem sei der Hirnwasser-Abfluss an einer Stelle eingeengt. Es sei eine Shunt-OP für nächsten Montag geplant, wir müssten am Freitag zur OP-Besprechung in die Tagesklinik kommen. 

Die Welt stand wieder mal still. 

Ich schrieb in meiner Verzweiflung lange mit einer ganz lieben Mama einer verstorbenen DIPG-Kämpferin und redete mit meinem Mann. Ich kam immer mehr zum Entschluss, die Shunt-OP abzulehnen.

Ich habe schon von vielen Kindern gehört und gelesen, bei denen die Shunt-OP nicht nur gutes brachte. Es ging ihnen danach oft schlechter als vorher. Die OP lindert zwar vielleicht im Moment die Probleme, die der gestörte Hirnwasserabfluss macht (Kopfschmerzen, unsicherer Gang), aber der Tumor könnte in der Zeit trotzdem weiter wachsen. Außerdem kann man nicht genau sagen, welche Symptome durch die Hirnwasser-Problematik hervorgerufen werden und welche durch den Tumor.
Zudem müssten wir durch die Heilungsphase nach der OP noch länger warten, um eine Re-Bestrahlung zu beginnen.

Ich mailte auch noch mit einen „DIPG-Professor“ deswegen und mein Entschluss festigte sich immer mehr. 

Emma bekam viele Gespräche mit und hatte große Angst vor einer Operation und einem Krankenhaus-Aufenthalt. Auch das war ein entscheidender Grund gegen die OP!

Am Freitag mussten wir mit Emma zuerst zum Augenarzt. Dieser untersuchte Emmas Augen und kontrollierte den Sehnerv. Er erklärte uns, daß er am Sehnerv noch keine Schäden durch erhöhten Hirndruck sehen kann. 

Nach der anschließenden kurzen Untersuchung in der Tagesklinik konnte Emma im Kinderwagen schlafen und wir sprachen mit unserer Ärztin, der Oberärztin und einem Mitarbeiter des Sozialteams. 
Das MRT-Ergebnis wurde ausführlich erläutert und die Shunt-OP empfohlen. Ein Neurochirurg würde uns im Anschluß über die OP aufklären. 

Mein Mann und ich nannten unsere Beweggründe für die Ablehnung des Shunt. Wir baten um eine baldmöglichste Re-Bestrahlung, Schmerzmedikation und die Einnahme von Dexamethason (Kortison). 
Es war ein faires, einvernehmendes Gespräch. Unsere Meinung wurde akzeptiert, gemeinsam wurden Vor- und Nachteile, Für und Wider abgewägt. 
Ich war danach so erleichtert und der festen Überzeugung, das richtige getan zu haben – FÜR EMMA! 

Wir konnten anschließend gleich noch zu unserem Radiologen. Wir sprachen mit ihm und unterschrieben die Einverständniserklärung für die Bestrahlung mit 10 Einheiten.
Emma war inzwischen wach, ich erklärte ihr, daß wir bald nochmal zu „Radio Robby“ fahren, um den Kampf gegen die Blume fortzuführen. Wir hatten zuhause schon darüber gesprochen, sie weiß, daß sie davor keine Angst zu haben braucht. 
Die Bestrahlung macht keine Schmerzen und das Team der Strahlentherapie ist top! 

Der Radiologe sagte uns, daß wir sofort mit der Einnahme von Dexamethason beginnen sollten. Das Kortison „dämmt“ den Tumor etwas ein, wird schnell das Allgemeinbefinden von Emma verbessern und ist wichtig zur Vorbereitung für die Bestrahlung. 
Denn es besteht die Gefahr, daß während der Bestrahlung der Tumor anschwillt und verstärkt Probleme mit dem Hirnwasser-Abfluss macht. 
Da mir klar war, daß die Medikamenten-Einnahme schwierig werden würde, wurde kurzerhand beschlossen, eine Magensonde zu legen.

Wir kamen alle drei gar nicht groß zum nachdenken, so schnell passierte alles gerade.

Zurück in der Tagesklinik wartete bereits die Ärztin mit den Rezepten, einen Notfall-Plan und einer Schwester, die Emma die Magensonde legte. Wir standen wie gelähmt daneben, das war in dem Moment einfach alles zu viel. Fragen über Fragen kamen in meinen Kopf – Magensonde – wie funktioniert das? Schaffen wir das? 

Ja, wir schaffen das!!! 

Emma weinte und fand den Schlauch in ihrer Nase von Beginn an schrecklich – störend, hässlich und einfach nur doof. 

Wir erklärten ihr, daß dieser ganz wichtig sei, damit sie ihre Medizin bekam, sie die eklige Medizin nicht mehr schlucken müsse und wir ihr im Notfall auch Flüssigkeit und Nahrung über die Sonde geben könnten.

Dann durften wir endlich nach Hause, um uns langsam mit der Magensonde anzufreunden.

Jetzt, zwei Tage später mit unserem „Mitbringsel“ ist Emma zwar immer noch angenervt, aber sie versteht, wie wichtig es ist. Wir schätzen die problemlose Verabreichung der Medikamente und Emma hofft, das „Teil“ bald wieder los zu sein. 

Das Kortison zeigte schon bald seine Wirkung. Emma geht es zunehmend besser, sie läuft wieder mehr alleine, spricht besser und hat keine Kopfschmerzen mehr. Auch nicht beim Husten, denn durch eine Bronchitis muß sie oft husten und wir inhalieren mit dem Pariboy. 

Soviel zum Stand der Dinge, das war jetzt viel Text mit vielen neuen Dingen.

Ich werde euch in nächster Zeit was zu den Themen Shunt und Radio Robby erzählen. Das würde im Moment den Rahmen sprengen. 

Der nächste Schritt ist nun der Termin morgen in der Radiologie – Emma muss ins CT und eine neue Maske für die Bestrahlung wird angepasst. 
Wir erfahren dann auch den Start der Bestrahlung – wir hoffen auf Dienstag oder Mittwoch.

Alles geht jetzt sehr sehr schnell und in eine Richtung, die wir nicht geplant haben.
Alles, was kommt und kommen könnte war uns immer klar. Trotzdem neigt man dazu, gewisse Dinge zu verdrängen, als Selbst-Schutz, denke ich. 
Aber jetzt sind all diese Themen da und wir müssen entscheiden – mit Bauch und Kopf für unsere Emma. 

Das ist so schwer und muss oft schnell gehen. Ich versuche sie bei allen Entscheidungen einzubeziehen und hoffe sehr, das richtige zu tun. 

Es ging ihr so lang so gut und wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben! Sie ist so tapfer und kämpft wahnsinnig stark. Wir unterstützen sie als Eltern mit euch im Hintergrund! Dafür danke ich euch sehr. <3

Ich halte euch auf dem Laufenden!

PS: Durch die Re-Bestrahlung schrumpft der Tumor hoffentlich wieder und die Tumor-Zellen sterben ab. 
Die Chemotherapie wird abgesetzt, da sie leider keine Wirkung zeigte. Ich bin froh, Emma nicht mehr damit „quälen“ zu müssen, denn die Temodal-Woche schwächte sie immer sehr. 
Die Immuntherapie in Köln werden wir nach der Bestrahlung weiter fortsetzen, ich bin seit Tagen schon deshalb mit dem IOZK in Kontakt. 

DER KAMPF GEHT WEITER! 

Er nimmt nun nur eine andere Abzweigung. 

Schlüsselmomente

Seit Freitag hat Emma eine Magensonde…(den Grund dafür schreibe ich in unserem ausführlichen Bericht, der hoffentlich bald online geht). 

Seit Freitag hat sich Emma nicht mehr im Spiegel angeschaut.

Gestern stand sie dann plötzlich vor dem großen Spiegel im Flur. Schaute sich ganz lange an, hatte Tränen in den Augen und sagte „ich möchte einfach nur so sein wie alle anderen Kinder“.

DAS sind Momente, in denen es mir wieder das Herz bricht. Und dabei dachte ich, mein Herz sei schon gebrochen. Aber schlimmer geht immer…

Rocca und ihre Botschaft

Wir waren letztens im Kino. Der Film „Rocca verändert die Welt“ ist soooo zauberhaft und die Botschaft „Es bringt nichts, Angst zu haben“ berührt mich in unserer derzeitigen Lebensphase direkt im Herz.

Wer gerne mal wieder ins Kino gehen möchte, ganz großer Tipp von mir! 

Schlüsselmomente

Emma spricht zur Zeit oft von der „bösen Blume“…gerade jetzt, wenn die Vorbereitungen für Köln laufen und wir zuhause über die Immuntherapie sprechen, ist das „Code-Wort“ häufiger in Gebrauch als die Monate zuvor. 

Wir merken, daß auch Emma sich mehr damit beschäftigt. 

Vor einigen Tagen sagte sie einen sehr weisen Satz:

„Mama, ich kann mit ihr (der bösen Blume) leben, Hauptsache, sie gibt Ruhe.“

Genau das ist auch unsere Einstellung – die böse Blume soll einfach Ruhe geben, nicht weiter wachsen.
Sie muss gar nicht verschwinden, sie soll sich einfach ruhig verhalten und Emma keine Probleme machen.

Das ist unser größter Wunsch.

Unsere erste Behandlungswoche im IOZK

Emma im IOZK

Am vergangenen Montag reisten wir (Emma, mein Mann und ich) mit dem Auto nach Köln, zur ersten Behandlungswoche im immun-onkologischen Zentrum Köln.

Am Dienstag vormittag war der erste Termin, die Räume waren uns schon von unserem Kennenlern-Termin bekannt.
Nach kurzer Wartezeit begrüßte uns Herr Prof. Dr. van Gool und nahm Emma Blut über den Port ab. 
Während den fünf Behandlungstagen blieb über die Portnadel ein „Adapter“ mit Schlauch bestehen, somit musste der Port nicht jeden Tag gepikst werden. 
Über diesen Zugang wurden nach der Blutabnahme die Antiviren injiziert. Die anschließende Infusion dient dazu, die Antiviren schneller im Körper zu verteilen.
Danach gingen wir in einen anderen Raum mit einem „Wasserbett“, auf dem Emma per Sonde die Hyperthermie (Wärmebehandlung) bekam. Am ersten Tag dauerte die Hyperthermie 30 Minuten, ab dem 2. Tag 40 Minuten, währenddessen konnte ich bei Emma bleiben und ihr vorlesen.
Diese verursacht keinerlei Schmerzen, die Sonde ist vorne weich und passt sich durch das „Flüssigkeitspad“ der Kopfform an. Die Sonde muss genau an der Stelle des Tumors angelegt werden. Das Personal im IOZK war bestens über die Lage informiert und wir spürten zu keiner Zeit eine Unsicherheit, wir fühlten uns von Anfang an sehr gut aufgehoben. Alle Mitarbeiter behandelten Emma so, wie wir es uns gewünscht haben. 

Nach der Hyperthermie wurde der Adapter am Schlauch zum Schutz mit einem Verband umwickelt und wir durften gehen. Die tägliche Behandlung dauerte etwa eine Stunde. 

Der 2. – 5. Tag verlief immer nach dem Schema…Blutabnahme für die Verlaufskontrolle – Injizierung der Antiviren – Infusion – 40 Minuten Hyperthermie. 
Am 5. Tag wurde die Nadel (mit Adapter und Schlauch) aus dem Port entfernt. 

Nach den Terminen hatte Emma meistens erstmal Hunger 🙂 
Anschließend schlief sie ein bißchen oder wir nutzen die freie Zeit zum Erkunden der Stadt. Emma genoss die gemeinsame Zeit mit Mama und Papa sehr. Wir waren im Kino, in einem riiiiiesigen Geschäft mit Karnevalskleidung und -zubehör und einer großen Buchhandlung mit Karussell und Piratenschiff.

Emma zeigte während der fünf Tage keine Nebenwirkungen oder sonstigen Auffälligkeiten. Wir sind froh, daß Emma den Aufenthalt nicht als Qual erlebt hat, was aber auch an der Gastfreundschaft meiner Freundin Sabine und ihrer kleinen Familie lag. Wir danken ihnen sehr, daß wir bei ihnen wohnen durften. So hatten wir für die Zeit nach den Terminen immer einen gemütlichen Rückzugsort zum entspannen und wohlfühlen. Mit Leo, dem 3jährigen Sohn von Sabine hat Emma auch einen lieben Spielgefährten und Freund in Köln. 

Nach unserem letzten Termin am Samstag traten wir die Heimreise an. Auf dem Weg lag die „verdrehte Welt“, welches wir für eine Pause nutzen. Emma hatte das Haus bereits bei der Hinfahrt zu unserem ersten Termin in Köln gesehen und wollte unbedingt hinein. 

Den ersten Tag zuhause genoss Emma sehr und spielte ausgiebig mit ihren Spielsachen, die sie so vermisst hatte…

Radio Charivari

Wir sind immer noch sprachlos….die Frau eines Arbeitskollegin meines Mannes hat uns gerade zu Tränen gerührt.

Sie hat bei einem Song-Erkennungsspiel von Radio Charivari München mitgemacht und das gewonnene Geld Emma gespendet.

Schlüsselmomente

Ich habe zu Beginn mal von Schlüsselmomenten erzählt. Die gab es zu Hauf in unserer Zeit seit Juli 2018. Oft vergesse ich diese Momente oder verdränge sie. Aber heute, mitten im Alltag, hatte ich wieder die Erinnerung an eine Situation:

Es war in der ersten Woche auf der „Onko“….mein Mann war zu Besuch und wir saßen mit Emma auf dem Bett, redeten, genossen den Moment zu dritt. 
Plötzlich klopfte es an der Tür. Es klopfte dauernd an der Tür, das war keine Seltenheit, aber in diesem Moment war es anders. Etwa 20 Personen standen nun in unserem Krankenzimmer. 
Alle schauten auf uns – wie auf ein neues Auto, eine technische Innovation, eine neu entdeckte Tierart – oder ein Kind mit einem seltenen Gehirntumor. 

Der Chefarzt der Neurochirurgie klärte uns mit ruhiger Stimme und fachlicher Kompetenz über die nächsten Schritte auf. Alle hörten zu, es war bis auf seine Stimme still im Raum. 

Und dann gingen sie wieder. So schnell, wie sie auch gekommen sind. 

Zurück blieben wir, mit unseren Gedanken und Ängsten. Wie so oft….

Unsere erste Reise mit Emma nach Köln

Emma im Garten

Am frühen Morgen des 7. März 2019 starteten wir noch vor Sonnenaufgang im heimischen Landkreis Pfaffenhofen und machten uns auf den Weg nach Köln. 

Emma konnte noch eine Zeit im Auto schlafen, bis wir in Wertheim beim Restaurant zum goldenen M für ein kleines Frühstück hielten. 

Die letzte Etappe war dann auch zügig geschafft, so daß wir pünktlich zum Termin im IOZK ankamen.

Nach kurzer Wartezeit sprach Prof. Dr. Van Gool mit uns und erklärte uns die geplante Vorgehensweise. Für meinen Mann und mich klang alles sehr wissenschaftlich und voller medizinischer Fachbegriffe, aber genau diese Professionalität gibt uns die Sicherheit, das Richtige zu tun! Herr Van Gool ist mit Herzblut dabei und man spürte, daß er genau weiß, was er tut. Er erklärte uns, daß er die bisherige Behandlung bei DIPG auf neueste Erkenntnisse angepasst habe. Bisher ging ich von einem Aufenthalt und einer Behandlungsdauer von drei Tagen aus (die Immuntherapie erfolgt immer zwei Tage nach dem abgeschlossenen Temodal-Zyklus) – in der jetzigen Planung werden wir für fünf Tage in Köln sein. 
Desweiteren bin ich davon ausgegangen, daß wir bis April mit dem Beginn der Immuntherapie warten müssen, aber auch da gibt es Neuigkeiten – wir können bereits übernächste Woche starten. 

Herr Van Gool nahm Emma dann einige Röhrchen Blut ab, mit dem nun im Labor gearbeitet wird und alles für den Start der Therapie vorbereitet wird.
(Wer die genaue Vorgehensweise nachlesen möchte, findet hier eine sehr gute Erklärung: http://www.iozk.de/…/dendritische_zellen_onkolytisches_virus).

Emma war nach dem Termin sehr erschöpft, von der Reise, dem ungewohnten Schlaf-Wach-Rhythmus und auch der Blutabnahme. 

Glücklicherweise wohnt eine sehr liebe Freundin mit ihrer Familie In der Nähe des IOZK. Wir fuhren zu ihnen und fanden dort den richtigen Rückzugsort, um uns auszuruhen, zu reden und das Erlebte zu verarbeiten. Kombiniert mit leckerer selbstgemachter Pizza, einem Spielkameraden für Emma und einer angenehmen Atmosphäre fühlten wir uns sehr wohl und konnten am späten Abend wieder die Anreise nach Bayern antreten. 

Nach etwa 6 Stunden Fahrt, in der Emma lange gut schlafen konnte, kamen wir gut zuhause an. 

Heute konnten wir ausschlafen und Emma genoss nachmittags die Sonne im Garten! 

Sie ist so tapfer, ich bin sehr stolz, daß sie alles so mutig auf sich nimmt.
Hauptsache wir sind zusammen, das ist ihr wichtig. 

So plane ich bereits den nächsten Aufenthalt in Köln! Ich halte euch weiter auf dem Laufenden…bis dahin VIELEN LIEBEN DANK für die Spenden, alle Leute, die uns unterstützen, unsere Beiträge teilen und liken.