Rückblick

Emma und Marion

Vor einem Jahr….Mitte August 2019:
Emma war schon in schlechtem Zustand und das heiße Wetter machte ihr zu schaffen.

Mein großer Sohn Quirin durfte Urlaub bei meiner Cousine in der Schweiz machen, mein Mann begleitete ihn und flog einen Tag später zurück. 

Pius war bei meinen Eltern, daher war ich zwei Tage mit Emma ganz alleine und ich musste mich zusätzlich um die Medikamente kümmern. 

Angespannt und ängstlich war ich, denn diese Aufgabe war neu für mich. 

Nachts hatte ich zusätzlich Angst, denn ich fürchtete mich immer vor einer Notfallsituation. Aber Emma war ganz ruhig, es gab keine Zwischenfälle und wir genossen die Zeit zu zweit sehr.

Vorlesen beruhigte uns beide immer sehr, so daß wir in kürzester Zeit viele Bücher durch gelesen hatten – die gesamten bis dahin verfügbaren Bände von „Petronella Apfelmus“ und noch viele andere.

Immer wenn Emma schlief, saß ich neben ihr und nutzte die Zeit, um etwas zu berichten oder zu recherchieren. 

Ich wollte vorbereitet sein, auf die Folgen des Tumors, auf die Probleme, die uns noch bevorstanden und tauschte mich mit anderen Mamas von DIPG-Engeln aus. 

Der ganze Tag drehte sich um den Tumor, um meine arme Emma und den Ängsten vor der Zukunft, vor dem nächsten Tal, immer in der Hoffnung auf einen kleinen Berg. 

Kuschelzeit war uns immer wichtig, ich massierte und streichelte sie so gerne und ich hoffe, sie mochte es auch.

Denn zu diesem Zeitpunkt konnte sie mir nicht mehr zeigen, ob es angenehm war oder nicht. Ihre Mimik war komplett erstarrt, nur ihre Augenbewegungen zeigten Reaktion. 

Ich erzählte Emma von Quirin´s Erlebnissen, die er mir über ein Handy, das ihm meine Cousine für die Urlaubszeit geliehen hatte, berichtete. Emma hörte immer aufmerksam zu. Als mein Mann auf der Heimreise war und sich unterwegs meldete, erzählte ich ihr auch davon. 

Als er nach Hause kam und sie seine Stimme hörte und ihn sah, merkte man, wie glücklich sie war, daß er wieder zuhause war. 

So waren wir, das eingespielte Pflege-Team, wieder beisammen und jeder konnte wie gewohnt seinen Aufgaben nachgehen. 

Es war eine wahnsinnig intensive gemeinsame Zeit, der ich nachfühlen kann, wenn ich Bilder aus dieser Zeit anschaue. 

„Ich vermisse dich so sehr, mein Mausebär.“

In der Öffentlichkeit

Gestern hatten wir, das Hasen-Orgateam, den ersten öffentlichen Auftritt im Rahmen der Aktion „Ein Hase für Emma“.

Roland Hefter, ein Münchner Sänger, hat uns eingeladen, Gäste bei seinem Open-Air-Konzert im Rahmen des „Pfaffenhofener Kulturhimmel“ zu sein.

Der Kontakt zu Roland kam über Karin zustande, die ihn vor einigen Wochen gebeten hat, einen Hasen zu signieren.

Die Stunden vor dem Konzert waren sehr aufregend. 

Wir haben uns mit T-Shirts und Merchandising Material der DIPG Fighter ausgestattet, in deren Namen wir auch in Zukunft öffentlich auftreten möchten. 

Die DIPG Fighter wurden bekannt durch den DIPG-Engel Lina aus Nürnberg. Zugunsten der Stiftung von Dr. Alexander Beck sammeln auch sie Spenden für die Erforschung kindlicher Hirntumore. 

Eine emotionale Achterbahnfahrt war der gestrige Tag für mich. 

Es war ungewohnt und spannend, eine Premiere, eine Übungsveranstaltung, eine Herausforderung. 

Das erste Mal über meine Emma zu sprechen, über unsere selbst gestellte Aufgabe.

Ich hatte Angst vor dem Satz „Das Mädchen auf dem Foto ist meine verstorbene Tochter Emma.“ – aber das muss ich lernen, denn so erreicht man die Menschen, mit einer persönlichen Geschichte, mit dem eigenen Schicksal.

Ich muss lernen, Fragen zu beantworten, über Emma und DIPG zu sprechen. Nicht über Berichte bei Facebook oder Instagram, sondern von Angesicht zu Angesicht. 

Ich bin bereit, mich dieser Herausforderung zu stellen. 

Bin gespannt auf alles, was noch kommt, was uns ermöglicht wird, welche Türen uns geöffnet werden und wie zugänglich die Leute sind…

Wer mehr lesen möchte, findet hier einen Bericht von Doris:
https://www.facebook.com/einhasefüremma

Hasen on tour

Im Rahmen unserer Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ sind wir, das Hasen-Organisationsteam, bestehend aus Doris, Karin und mir, wieder unterwegs.

Ich bin ganz aufgeregt, denn morgen sind wir das erste Mal in Namen der DIPG Fighter auf Reisen und möchten so viele Menschen erreichen. Wir möchten die Aufmerksamkeit für DIPG erhöhen, unsere Hasen-Aktion vorstellen und Spenden sammeln.

Wenn nur ein Mensch von den vielen erreichten Personen DIPG weiter trägt und andere Leute in seinem Umfeld darüber informiert, so haben wir viel Gutes geleistet.

ich halte euch auf dem Laufenden!

Emmas Vermächtnis

Emma im Wald

Was ist das Vermächtnis, wer ist Emma?

Emma ist meine Tochter.
Ich bin Marion.
Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.

Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, die ich bisher nur über Facebook (www.facebook.com/dipgfighteremma) und Instagram (http://www.instagram.com/motte1980) erzählt habe, auch auf einem persönlichen Blog zu dokumentieren.

Zudem möchte ich über das noch sehr unbekannte Ponsgliom informieren und mein Wissen mit euch teilen.

In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, DIPG aufmerksamer machen und Emmas Geschichte weiter zu verbreiten.

Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen „Ein Hase für Emma“ und „EM MA MA-Steine“ sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.