Autor: Marion

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Rückblick September 2024

Ein Hase für Emma

Im September versteigerten wir anlässlich des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs GO GOLD Emma-Hasen mit einer gelben Schleife, Buttons, einem Taschenbaumler und einen Säckchen in den Farben grau und gelb.

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden in diesem Monat versteigert – diese waren von Helmfried von Lüttichau und Michael Kessler.
Zum Kindertag am 20. September versteigerten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen.
Zum Start des Oktoberfests in Bayern boten wir unseren Followern ein traditionell gekleidetes Emma-Hasen-Paar an.

 

Am 29. September jährte sich der Sterbetag von Emma zum fünften Mal. Doris und Patricia posteten bei Facebook einen Beitrag zu Emmas Engelstag mit einem wunderschönen Video mit Fotos von Emma.

Emmas Vermächtnis e. V.

Der September stand für unseren Verein ganz im Zeichen des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs und unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. Jeden Tag posteten wir Fakten zu Kinderkrebs und machten unsere Follower darauf aufmerksam. Wir danken allen, die unsere Beiträge geteilt haben und so noch mehr Menschen erreicht haben.
Im August wurde bei unserer letzten Vereinssitzung der Vorstand nach drei Jahren Amtszeit neu gewählt – alle Ämter wurden wieder gewählt, das Amt des Beisitzers übernimmt von nun an Patricia Stahl, die ihr bereits aus dem Team von EIN HASE FÜR EMMA kennt. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit im Vorstand!

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume (Facebook) / motte1980 (Instagram)

Der September war für Marion ein sehr emotionaler Monat. Neben vielen Erinnerungen von Emmas letzten Lebenswochen im September 2019 waren die täglichen harten Fakten über Kinderkrebs sehr belastend.

Marion veröffentlichte im September auf ihrem privaten Blog drei Beiträge, die ihr gerne nachlesen könnt, wenn ihr dies noch nicht getan habt.
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Fünf Jahre ohne Emma…

Mein Mausebär,

heute vor fünf Jahren spürte ich deinen letzten Atemzug.
Ein Moment, den ich nie erleben wollte und dennoch so froh bin, dass ich dabei sein durfte.
Ich lag neben dir in meinem Bett. Ganz nah schob ich jede Nacht dein Pflegebett an meins, so dass ich dich berühren konnte. Du hast mich geweckt. Deine Atmung war plötzlich unregelmäßig und ich wachte auf aus meinem Dämmerschlaf. Ich habe mich zu dir ins Bett gelegt.
Instinktiv sprach ich zu dir und sagte dir, wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Dann kam der Moment der Stille, vor dem ich solche Angst hatte. Dein letzter tiefer Atemzug, ein Abschied. Der Abschied von deinem irdischen Leben.

DIPG hat dich mir nun endgültig genommen.

Aber die böse Blume hatte dir schon lange zuvor so viel genommen – deine Beweglichkeit, deine Kraft, deine Freude, dein Lachen und deine strahlenden Augen.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich dich und all das vermisse, was dich ausgemacht hat.

Deine Ruhe, deine Ausgeglichenheit, deine Stärke, deinen Mut, deinen Charme und deinen Witz.

Mein Mädchen, mein Leben ohne dich ist an manchen Tagen ein schreckliches Dasein. Wie kann man nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ein Stück des eigenen Ich verloren gegangen ist? Ich kann es nicht. Es müssten neue Wörter dafür erfunden werden, um dies auszudrücken.

Es ist unfassbar, dass seit deinem letzten Tag an meiner Seite schon fünf Jahre vergangen sind. Fünf Jahre ohne dich, aber auch fünf Jahre näher zu dir und unserem Wiedersehen. Ich hoffe darauf und warte auf dich, bis mein letzter Tag gekommen ist und wir uns wieder in die Arme nehmen können. Ich werde die erste Umarmung und den ersten Kuss herbeisehnen wie nichts anderes in meinem Leben.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück.

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Noch mal leben

Habt ihr schon von der Ausstellung „NOCH MAL LEBEN – von der Unglaublichkeit des Endlichen“ gehört?

Der Tod – bis zu Emmas Diagnose hatte ich keine nennenswerte Begegnung mit dem Tod. Doch seit ich Emma beim Sterben begleiten durfte, sehe ich das Thema mit anderen Augen. Der Anblick eines verstorbenen Menschen macht mir keine Angst.

In dem Projekt NOCH MAL LEBEN wurden unheilbar Kranke gebeten, sie in ihrer letzten Lebensphase begleiten zu dürfen. So entstanden Porträts dieser Menschen kurz vor und nach ihrem Tod. Die Texte, die zu den Bildern veröffentlicht sind, berichten von den Ängsten, Hoffnungen und dem Leben der Sterbenden.

Ende August war ich bei der Vernissage der Ausstellung in Pfaffenhofen und durfte ein paar persönliche Worte mit dem Fotografen Walter Schels und seiner Frau, der Journalistin, Beate Lakotta wechseln. Ich erzählte Herrn Schels von Emma und dass auch ich Fotografien von ihr nach ihrem letzten Atemzug besitze. Und dass ich froh darüber bin, Aufnahmen von der letzten Lebensphase von Emma, vor und nach ihrem Tod zu haben. Auch wenn es mir schwer fällt, diese anzuschauen, so habe ich sie sicher gespeichert.

Die Fotos der Ausstellung betrachtete ich in Ruhe und konnte feststellen, dass diese Menschen nach ihrem Tod friedlich und erlöst aussahen. Ich las interessiert die Geschichten zu den Porträts. Als ich an dem Teil der Ausstellung mit den Bildern zweier Kinder angekommen war, musste ich meine Tränen zurückhalten. An dieser Stelle beendete ich meinen Rundgang.

Das Buch zur Ausstellung habe ich von Walter Schels und Beate Lakotta signieren lassen und werde es, wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist, wieder in die Hand nehmen und mich zurück erinnern. An diese besondere Begegnung mit zwei Menschen, die es gewagt haben, das Tabuthema Sterben und Tod auf eine wirklich berührende und wertschätzende Art und Weise zu zeigen.

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Leben in der Zwischenwelt

Als verwaiste Mama oder verwaister Papa hat man nach dem Sterben seines geliebten Kindes den Tod auf unvermeidbare Art und Weise so nah kennengelernt, wie man ihn nie erleben wollte.

Wenn ich für mich und meine Trauer spreche, dann erkläre ich es oft so, dass ich mich in einer gewissen Zwischenwelt befinde.

Ich lebe mein Leben, ich habe meine Familie, meinen Mann und meine zwei Söhne. Wir gehen zur Arbeit und zur Schule, wir erleben schöne gemeinsame Momente und sind dennoch anders. Denn unsere geliebte Emma ist im Himmel und nicht mehr an unserer Seite. 

Während meinem Alltag mit Job, Haushalt und Familie, um den ich sehr froh bin, verliere ich mich oftmals in Gedanken an den Himmel, an das Jenseits, an das Sterben und den Tod. Ich denke an Emma, wo und wie sie jetzt „lebt“ und ob wir uns denn wirklich wiedersehen, so wie wir es uns wünschen, wenn unser Tag gekommen ist.

Ich muss mich oft erinnern, das Leben zu leben und dennoch ist der Gedanke an den Tod so greifbar. Der Tod macht mir keine Angst. Das Leben aber schon immer wieder. Die Herausforderungen des Lebens zu meistern, die traurigen Erinnerungen mit schönen Erinnerungen zu überlagern und die gemeinsame Zeit zu genießen.

Deshalb sind meine neuesten beiden Tattoos Ausdruck dieser beiden Seiten. Eins auf der bunten Seite mit Emmas Zeichnungen und das andere auf der dunklen, eher düsteren Seite.
Es sind die Sprüche MEMENTO MORI und MEMENTO VIVERE – „Gedenke, dass du sterben musst.“ und „Gedenke zu leben.“

Memento mori – der Satz über dem Friedhofstor in Pfaffenhofen, über den ich im Juli berichtet habe, war Anfang dieser Idee und ich bin stolz, diese zusammen mit dem Tätowierer meines Vertrauens umgesetzt zu haben.

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Rückblick August 2024

### Ein Hase für Emma ###

Im August versteigerten wir signierte Emma-Hasen von den Prominenten Til Schweiger, Judith Hoersch, Sarah Masuch, Margie Kinsky und Bill Mockridge, Trixi Janson und Hannah Herzsprung. 

Für alle Schulkinder versteigerten wir zum Schulanfang wunderschöne Sets mit einem Emma-Hasen, einem farblich passendem Schlampermäppchen, einer kleinen Schultüte und einem Taschenbaumler. 

### Emmas Vermächtnis e. V. ###

Ende August kündigten wir den September an, der als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ein wichtiger Monat für unseren Verein ist. Im September werden wir auf der Vereinsseite täglich Fakten zu Kinderkrebs teilen. Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma wird es im September besondere GO GOLD Versteigerungen geben.

Für alle, die uns unterstützen möchten, haben wir GO GOLD Material anfertigen lassen. Es gibt Infoplakate im A4-Format, gelbe Schleifen, gelbe Tücher und gelbe Buttons.

Schreibt uns und wir klären alles weitere, um einen der Artikel oder das ganze Set zu erwerben. 

### Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG ###

Marion berichtete in einem Beitrag im August von einem schönen Badeausflug mit Emmas kleinem Bruder Pius und von einem Besuch einer Libelle, die vielleicht ein Zeichen von Emma war. 

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Libellenbesuch

Nach getaner Arbeit habe ich heute mit Pius beschlossen, in ein nahegelegenes Waldbad zu fahren. Trotz der wirklich kalten Wassertemperaturen haben wir beide die Auszeit sehr genossen.

Wenn der Wind nachgelassen hat, war die Sonne stark genug, um uns wieder aufzuwärmen.

Selten mache ich so etwas, immer gibt es etwas zu tun. Manchmal sind es auch die vielen Menschen, die mich an solchen Ausflügen hindern.

Aber heute hat es sich richtig angefühlt und ich möchte gerne noch die letzten Sommertage in den Ferien nutzen, bevor das neue Schuljahr beginnt – und die damit verbundenen Verbindlichkeiten…

Aber wir waren nicht alleine – neben wenigen Personen, die das Waldbad auch besucht haben, hat uns ein Tier eine zeitlang begleitet – eine Libelle.

Seit Emmas Tod habe ich noch keine Libelle gesehen. Oftmals habe ich schon gelesen oder gehört, dass Verstorbene sich so zeigen und ein Zeichen an ihre Liebsten senden.

Heute war es so weit und genau zum richtigen Zeitpunkt, denn die Erinnerungen, besonderes an den Sommer 2019, sind gerade wieder sehr präsent.

Danke mein Mausebär, das hat mir heute soooo gut getan.

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Rückblick Juli 2024

### Ein Hase für Emma ###

Im Juli versteigerten wir signierte Emma-Hasen von
Jerry Kwarteng, bekannt aus der Serie „Rote Rosen“,
dem bekannten deutschen Schauspieler, Komiker und Sprecher Christoph Maria Herbst und
der Schweizer Sängerin Stefanie Heinzmann.
Außerdem hatten wir für alle Eberhofer-Fans wundervolle Emma-Hasen mit dem einzigartigen Eberhofer-Kontrast-Stoff.
Lisa Maria Potthoff, Ferdinand Hofer und Sebastian Bezzel haben diese Hasen unterschrieben. Bei dem Emma-Hasen von Sebastian Bezzel gab es noch den aktuellen Eberhofer-Krimi zum Hasen dazu sowie einen tollen Lese-Knochen, bei dem der Stoff besonders gut zur Geltung kommt.
Mitte des Monats begannen bereits die Versteigerungen der Einschulungshasen, denn in vielen Bundesländern sind die Sommerferien bald zu Ende. Wir freuen uns, wenn viele Erstklässler als Geschenk in ihrer Schultüte einen Emma-Hasen finden und das Schlämpermäppchen die Kinder im Schulalltag begleiten darf.
### Emmas Vermächtnis e. V. ###
Wir bedanken uns auch nochmals auf diesem Wege beim Kindergarten St. Andreas aus Oberlauterbach für die erhaltene Spende. Diese kam aus dem Erlös des St. Martinsfestes 2023.
### Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume (Facebook) / motte1980 (Instagram) ###
In zwei Beträgen berichtete Marion aus ihrem Alltag, von Trauern, Erinnerungen und ihrer Nähe zum Tod.
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Alltagskontrollverlust

Wie wir wissen, hat die Trauer viele Gesichter. Meist wirkt man als trauernde Person gegenüber seine Mitmenschen als gefestigt und stark. Man lebt ja sein Leben, man kommt gut zurecht, man macht weiter.

Auch ich möchte von mir behaupten, dass ich im Alltag ganz gut zurecht komme…was bleibt einem auch anderes übrig?

Dennoch…in ruhigen Momenten, in schlaflosen Stunden oder inmitten des Trubels der Innenstadt, mit glücklichen, lachenden Kindern…da überkommt mich die Traurigkeit.

Ich bin rausgerissen aus dem, was ich gerade denke oder mache, ich bin wie gelähmt und hänge fest in Erinnerungen.

Auch im Alltag, im sicheren Zuhause, passieren solche Momente.
So wie heute Nachmittag.

Zufällig fand ich in einem Block eine Zeichnung von Emma.

Ich versuchte, zu deuten, was sie gezeichnet hatte.

Es ist unser Zuhause und unser Alltag – mit ihr mittendrin, die ihrem Bruder ein Herz überreicht.

Und da ist wieder dieser Moment, in dem mich die Traurigkeit übermannt und ich die Kontrolle über mich in meinem Alltag verliere.

Ja, die Trauer hat viele Gesichter und sie kommt ganz plötzlich und unerwartet.

Nichts ist mehr wie zuvor und egal, wie viel Zeit vergeht – die Trauer bleibt. Wenn auch nicht immer, aber ewig.

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Memento mori

„Bedenke, dass der Tod nicht zögert“

Dieser Spruch steht über dem Eingangstor eines Friedhofs in Pfaffenhofen an der Ilm.

Vor vielen Jahren habe ich ihn entdeckt, als ich daran vorbei fuhr.

Dass der Tod und die Vergänglichkeit plötzlich und vor allen Dingen unerwartet Teil meines eigenen Lebens sein würden, wurde mir erst bei Emmas Diagnose am 13. Juli 2018 bewusst.

Jeder kennt die Frage von Verwandten, Freunden und Bekannten nach der Geburt eines Babys „Ist er/sie gesund?“
Nach der Antwort JA sind alle erleichtert. Alles ist gut.
Das dachte ich mir auch, bis das Schicksal einen anderen Lebensweg für uns vorher sah.

Viele Menschen verdrängen aus Angst den eigenen Tod oder den der Liebsten.

Ich beschäftige mich seit Emmas Diagnose mit dem Tod und bin mir täglich dessen bewusst.
Auf gewisse Art und Weise hat mich die Erfahrung mit dem Tod reifen lassen. Ich habe meine Sicht auf gewisse Dinge verändert.

Das bedeutet aber nicht, dass ich nicht mit meinem Schicksal zurecht komme, dass ich nicht loslassen kann, dass ich mir nicht helfen lassen möchte.

Das Schicksal hat diesen Weg für mich geschaffen und dem stelle ich mich – mit allem, was mir gegeben wurde.

Welche Bedeutung dies genau hat, werde ich euch bald berichten!

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Rückblick Juni 2024

°°° Ein Hase für Emma °°°
Im Juni konnten wir wieder einige von Prominenten signierte Emma-Hasen versteigern.
Dabei haben uns unterstützt:
      • Wincent Weiss
      • Brigitte Antonius
      • Max Raabe
      • Andi Giesser
      • Moritz Zielke
      • Katja Frenzel-Röhl
      • Lucas Bauer und
      • Annika Kuhl.

Zudem verlosten wir einen besonderen Emma-Hasen mit einem kleinen Fehler. Im Gewinnspiel war es wichtig, schnell zu sein, denn die Person mit der ersten richtigen Antwort gewann diesen handgefertigten Hasen.

Am 21. Juni 2024 war Emmas 12. Geburtstag.

Zu diesem wichtigen, wenn auch traurigen Anlass, verschenkten wir zwei zauberhafte, bunte Emma-Hasen mit Regenbogenmotiv.
Bei dieser Verlosung stellten wir wie immer Bedingungen, damit man zur Auswahl der möglichen Gewinner zählen konnte. Leider waren es diesmal nicht viele Follower, die alle Bedingungen erfüllten.
Aus diesem Grund veröffentlichten wir kurz nach der Verlosung einen Beitrag, in dem wir darüber berichteten. Denn besonders das öffentliche Teilen ist enorm wichtig für uns. Mit der öffentlichen Sicht auf DIPG, unseren Verein und Ein Hase für Emma können wir einer Aufgabe unseres Vereins, Bewusstsein für DIPG zu schaffen, erreichen.
Bitte helft auch in Zukunft dabei mit und teilt so oft wie möglich unsere Beiträge!
°°° Emmas Vermächtnis e. V. °°°
 
Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.
Unter der neuen Seite „DIPG / DMG Information und Unterstützung Betroffener“ findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.
Am 8. Mai 2024 war Welthirntumortag, über den wir in einem Beitrag informierten.
Wie ihr wisst, unterstützen wir mit unseren Vereinsgeldern die Stiftung für innovative Medizin in München. Mit unseren Spenden tragen wir zur ihrer Forschungsarbeit gegen kindliche Hirntumore bei.
Am 8. Juni 2024 wurde in einem Post bekannt gegeben, dass für alle Interessierten auf ihrer Homepage unter der Rubrik NEWS Updates zur Forschung veröffentlicht werden.
In den Social Media Kanälen wird es hierüber keine Informationen geben. Ihr findet daher auf der Website der Stiftung zentral alle Neuigkeiten und Informationen zu DIPG und DMG.
°°° Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG °°°
Anfang Juni berichtete Marion über einen Gedenkgottesdienst, der von der Elterninitiative für krebskranke Kinder München e. V. organisiert wurde. Für Marion war es ein emotionaler Tag mit „Nachwehen“, wie sie in ihrem Beitrag erzählte.

Am 21. Juni 2024 postete Marion einen Brief, den sie an Emma zu ihrem 12. Geburtstag schrieb, mit all ihren Gedanken und Gefühlen an ihren Mausebär in den Himmel.