Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

Rückblick Mai 2024

Zum Beginn des Monats endete eine ganz besondere Versteigerung. Der 600. von unserer Näherin Dunja gefertigte Emma-Hase wurde auf unserer Facebook-Seite versteigert.

Der Monat Mai stand ganz im Zeichen von „GO GREY IN MAY“. Denn der Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Da es eine Aufgabe unseres Vereins ist, Bewusstsein für Hirntumore und insbesondere den seltenen Hirntumor DIPG zu schaffen, ist der Mai ein sehr wichtiger Monat für uns.

Täglich informierten wir daher unsere Follower, indem wir Fakten zu Hirntumoren veröffentlichten.

Zusätzlich versteigerten wir GO GREY Emma-Hasen-Sets, mit denen man wunderbar in vielfältiger Form auf Hirntumore aufmerksam machen kann. Die Sets beinhalteten jeweils einen grauen Emma-Hasen mit unserem Vereinslogo sowie einem passenden Säckchen, einem Taschenbaumler, zwei Buttons und einer graue Schleife. 

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden im Mai angeboten. Im Mai haben uns unterstützt:

        • Yvonne Catterfield,
        • Jupiter Jones und 
        • Annika und Frederick Lau.

Anläßlich unseres vierten Geburtstages von EIN HASE FÜR EMMA verlosten wir zwei bunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Wir danken an dieser Stelle allen, die uns in jeglicher Form unterstützen. Macht bitte genau so weiter, liked und teilt unsere Beiträge, ersteigert unsere Emma-Hasen und erzählt möglichst vielen Menschen von uns. 

Gemeinsam können wir so das Bewusstsein für Hirntumore schaffen, Informationen weitertragen und mit den Spenden die Forschung unterstützen.

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG.

Rückblick April 2024

Ein Hase für Emma

Nach den erfolgreichen Oster-Auktionen starteten wir Anfang April wieder mit den regelmäßigen Versteigerungen von signierten Emma-Hasen.

So haben uns im April diese bekannten Personen unterstützt:

      • Markus Brandl, 
      • Leony,
      • Matthias Reim,
      • Scorpions und
      • Felix Lobrecht. 

Wir informierten unsere Follower in einem Beitrag über die anstehenden Sonder-Auktionen zu den Feierlichkeiten des Mutter- und Vatertags. 

Die Versteigerungen dieser Hasen begannen bereits im April, so dass sie rechtzeitig vor Mutter- und Vatertag ankommen und verschenkt werden können. 

Ende des Monats versteigerten wir einen ganz besonderen Hasen – den 600. von unserer Näherin Dunja gefertigten Emma-Hasen. 

 

Emmas Vermächtnis e. V. / Ein Hase für Emma

Wir informierten unsere Follower in einem Post über den bevorstehenden Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Im Mai werden wir dazu täglich Fakten über Hirntumore posten und besondere „Go Grey“-Emma-Hasen versteigern. 

Alle Beiträge findet ihr bei Interesse unter unseren Social Media Kanälen.

 

Rückblick März 2024

Ein Hase für Emma

Der März war – was die Versteigerungen betrifft – geprägt von den Oster-Auktionen, die täglich angeboten wurden.

Vielfältige Artikel aus der Emma-Hasen-Kollektion sowie Emma-Hasen(-Sets) mit frühlingshaften Oster- Motiven konnten wir unseren Followern anbieten.

Die Auktionen umfassten Artikel für jeden Geschmack – dabei waren Eierwärmer, Beutel, Turnbeutel, Haargummis, Emma-Hasen, Leseecken, Emma- Hasen-Sets, Federmäppchen, Sorgenfresserchen und Tassen.

Die Resonanz war wieder mal wundervoll! So können heuer wieder viele unsere Artikel nicht nur den Ostertisch dekorieren, sondern auch an Emma, unseren Verein und an Ein Hase für Emma erinnern.

Aber auch die Fans der Versteigerungen von signierten Emma-Hasen hatten die Möglichkeit, mitzubieten.

Wir versteigerten im März:

– ein „Chantal im Märchenland“-Paket,

– ein wundervolles Pumuckl-Set mit einem von Florian Brückner signierten Emma-Hasen,

– ein Fan-Paket von The BossHoss mit einem signierten Emma-Hasen sowie

– Emma-Hasen, die von den Sportfreunden Stiller, Lucas Bauer und David Rott signiert wurden.

 

Emmas Vermächtnis e. V. / Ein Hase für Emma

Im März gab es zu den Versteigerungen auch diverse Beiträge, die sehr wichtig waren.

Wir kündigten frühzeitig unsere Osterversteigerungen an und wir erzählten unseren Followern von unserm ersten Marktstand auf dem Ostermarkt des Hausler Hofs in Hallbergmoos.

Für alle neuen und alten Follower erklärten wir, was mit den erwirtschafteten Geldern passiert und wie wir die Spenden weitergeben.

Eine Neuerung, die in der vergangenen Mitgliederversammlung besprochen wurde, wurde im Beitrag „Gebote per Instagram“ erklärt.

Als Nachgang zu unserer Entscheidung, keine Emma- Hasen mehr gegen eine Reservierung abzugeben, erklärten wir in einem Post, wie die Verbindung zur Nähgruppe „Nähen hilft e. V.“ bestand und klärten auf, wie der Missmut von Seiten der Näherinnen und deren Umfeld entstanden ist. Es war uns wichtig, unsere Sicht der Dinge zu erklären, um Missverständnissen und falschen Meinungen entgegen zu wirken.

Alle Beiträge findet ihr bei Interesse unter unseren Social Media Kanälen.

 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG

Ende des Monats beschrieb Marion in ihrem privaten Blog über Emma und ihre Gefühle, die der Frühling für sie mit sich bringt.

Wichtige Informationen

Wir haben im Mai 2020 mithilfe einer privat organisierten Spendenaktion damit begonnen, die Stiftung für Innovative Medizin im Kampf gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen.

Unseren Verein haben wir gegründet, um noch effektiver helfen zu können und um Eltern von DIPG betroffener Kinder finanziell und auch moralisch zur Seite zu stehen.

Eine medizinische Beratung was DIPG angeht können und möchten wir nicht geben, dennoch bekommen betroffene Familien auf allen anderen Ebenen jede uns zur Verfügung stehende Unterstützung.

Mit der Hilfe der Unterstützer bei Ein Hase für Emma konnten wir durch den Verkauf unserer Emma-Hasen und allen anderen Artikel unserer so genannten Emma-Hasen-Kollektion und auch durch Geldspenden eine beachtliche Summe generieren.

Zweimal im Jahr stellen wir Herrn Dr. Beck einen Teil dieser Gelder für seine Forschungsarbeit zur Verfügung.

Gebote per Instagram

In unserer Mitgliederversammlung, die am 17. März 2024 stattgefunden hat, wurde der Vorschlag gemacht, dass wir auch Gebote akzeptieren könnten, die über Instagram kommen, da doch viele unserer Follower zwar ein Instagram-Profil besitzen, jedoch nicht bei Facebook angemeldet sind.
Die Frage, ob denn nicht auch bei Instagram geboten werden kann, wurde uns in der Vergangenheit schon des öfteren gestellt.
Wir haben uns überlegt, wie wir dies gestalten könnten, denn es ist einfach nicht umsetzbar, die Versteigerungen auf beiden Kanälen gleichzeitig laufen zu lassen. Deshalb möchten wir ab sofort folgendes erproben:
Jeder unserer Follower, der keinen Facebookaccount hat, kann uns gerne über Instagram, Email, WhatsApp usw. kontaktieren und kann so sein persönliches Höchstgebot an uns weitergeben.
Wir möchten allerdings darauf hinweisen, dass es sich auch wirklich um ein maximales Höchstgebot handeln sollte, da es bestimmt schwierig ist, die betreffende Person über Tage hinweg über den aktuellen Stand der Versteigerung zu informieren. Wir werden dann dieses Gebot unter unserem Original-Auktionsbeitrag abgeben. Da einer unserer Grundwerte die höchstmögliche Transparenz ist, werden wir auch öffentlich den Namen der bietenden Person zum Gebot schreiben, anonyme Gebote werden wir nicht abgeben, wir bitten hierfür um Verständnis. Anonyme Gebote akzeptieren wir nur in Ausnahmefällen und mit Grund, dieser Grund wird dann aber von uns auch genannt.
Wie bereits geschrieben, möchten wir dies nun gerne erstmal erproben, und damit allen eine Chance geben, die nicht bei Facebook angemeldet sind und trotzdem einen Emma-Hasen ersteigern möchten.
Wir beginnen diese Testphase ab sofort und wenn es so klappt wie wir uns das vorstellen, dann möchten wir diese Möglichkeit natürlich gerne für die Zukunft beibehalten.

Der erste Marktstand

Am 24. März 2024 haben wir es endlich gewagt – wir haben zum allerersten Mal mit einem Verkaufs- und Informationsstand unseren Verein „Emmas Vermächtnis e.V.“ und natürlich auch die Emma-Hasen präsentieren.
Wir bekamen die Gelegenheit, auf dem Ostermarkt am Hausler-Hof in Hallbergmoos vertreten zu sein.
Wir haben uns gut vorbereitet, unsere liebe Dunja hat genäht bis die Nähmaschine glühte, damit wir gut ausgerüstet waren mit Emma-Hasen und vielen anderen Artikeln aus unserer „Ein Hase für Emma“-Kollektion.
Auch wenn es am Sonntag der Wettergott nicht unbedingt gut meinte, war unsere erste Teilnahme an einem Markt ein voller Erfolg und es verlief alles genauso wie wir uns das vorgestellt haben und wie wir es geplant haben.
Wir hatten die Gelegenheit, in Gesprächen an Emma und ihr Schicksal zu erinnern. Es gab Raum für Tränen, Betroffenheit und Mitgefühl und gleichzeitig war da die Faszination was aus diesem Schicksal entstanden ist.
Einige Menschen besuchten uns nach ihrem Rundgang über den Markt oder nach ihrer Stärkung im „Event Stadel“ ein zweites Mal an unserem Standort, um ein Gespräch fortzusetzen oder um nochmals bei uns einzukaufen.
Einige Menschen blieben verdutzt stehen, erkannten das Gesicht unserer Emma-Hasen und erklärten dann ihren Begleitern was es mit „Ein Hase für Emma“ auf sich hat. Und wir waren wirklich erstaunt, wie gut die Follower unserer Facebookseite unsere Abläufe doch kennen.
Natürlich konnten wir durch den Verkauf unserer mitgebrachten Artikel beachtliche Einnahmen für „Emmas Vermächtnis e.V.“ erzielen, ganz großer Renner war bei allen Artikeln die Farbe „flieder“. Und ganz nebenbei füllte sich im Vorbeigehen unsere aufgestellte Spendenbox.
Wir hatten einen gelungenen Auftakt in unserer Ära als „Marktfrauen“ und für uns steht fest, dass dies nicht der letzte Markt war, auf dem wir unsere Produkte präsentieren und anbieten möchten und auf dem wir über Emma und über „Emmas Vermächtnis e.V.“ informieren möchten. Zu gegebenem Zeitpunkt werden wir Euch selbstverständlich auch darüber informieren, wo Ihr uns antreffen könnt.
An dieser Stelle noch ein herzliches Dankeschön an alle, die uns vergangenen Sonntag in Hallbergmoos an unserem Stand besucht haben; an alle, die uns durch den Kauf unserer Artikel oder durch eine Spende in unsere Spendenbox so großartig unterstützt haben und natürlich auch ein großes Dankeschön an den Hausler-Hof Hallbergmoos für die großartige Organisation.

Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!

Rückblick Februar 2024

Ein Hase für Emma

Zum Beginn des Februars versteigerten wir passend zur närrischen Zeit zwei Faschings-Hasen, die im kunterbunten Design genäht wurden.

Vor Beginn unserer baldigen Sonderversteigerungen boten wir noch einige signierte Emma-Hasen an.

Im Februar haben uns unterstützt: Ricco Gross, Gregory B. Waldis, Andreas Gabalier, Andrea L´Arronge, Felix Loch, Abdelkarim und Sven Hannawald.

 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Im Februar berichteten wir auf der Social Media Kanälen unseres Vereins über drei wichtige Tage:

Den Weltkrebstag am 4. Februar, dem internationalen Kinderkrebstag am 15. Februar und die Tag der seltenen Erkrankungen, dieses Jahr am heutigen 29. Februar.

Wichtige Mitteilung

Am vorletzten Tag des Monats informierten wir unsere Follower und Unterstützer über eine wichtige Neuigkeit.

Auch an dieser Stelle möchten wir uns bei all den Näherinnen bedanken, die zu Beginn der Aktion und im Laufe der Entwicklung von EIN HASE FÜR EMMA Plüschhasen nach dem Liebhabhasen-Schnittmuster für uns genäht haben.

Die Grundidee war, diese nach dem Anbringen des einzigartigen Emma-Labels gegen eine Spende an neuen Familien weitergeben zu können und somit Aufmerksamkeit für DIPG und unsere Mission zu schaffen sowie die Forschung gegen kindliche Hirntumore mit den Spenden zu unterstützen.

Im Laufe der Aktion und der Gründung des Vereins haben sich unsere Aufgabenfelder verlagert und die Interessen unserer Unterstützer klar heraus kristallisiert.

So kam es schlussendlich zu dieser Entscheidung, die wir im gestrigen Post bekanntgegeben haben.

Die Versteigerungen der von Prominenten signierten Emma-Hasen und anlässlichen Emma-Hasen sowie Artikel der Emma-Hasen-Kollektion werden weiterhin regelmäßig bei Facebook angeboten.