Heute vor zwei Jahren…der 12. Juli 2018

Emma im Kindergarten

Bereits seit Wochen habe ich Angst vor dem Gefühl, daß ich heute in mir trage. 

Die Erinnerung an die Diagnose, die uns am 13. Juli 2018 getroffen hat wie ein unerwarteter Schlag ins Gesicht. Der Tag, der unser Leben für immer verändert hat.
Der Tag, an dem Emmas und unser Leben eine schlimme Wendung nahm.

Bereits im Juni 2018 um Emmas 6. Geburtstag bemerkten wir die ersten sichtbaren Veränderungen, ihr Auge begann zu schielen. 
An meinem 38. Geburtstag klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen. Es war ein sehr heißer Julitag und ich machte mir keine großen Sorgen. 
Der Augenarzttermin mit allen drei Kindern verlief gut, bis Emma an der Reihe war. Bis zu diesem Zeitpunkt hoffte ich noch, daß es nichts schlimmes ist, daß sie „nur“ eine Schielbehandlung benötigt. 
Aber die Dame von der Sehschule gab mir eindeutig zu verstehen, daß es nichts harmloses ist. Sie zeigte mir, daß Emma nicht in der Lage war, ihr Auge weiter als bis zur Mitte zu bewegen. Sie bat mich dringend, eine neurologische Untersuchung zu vereinbaren. Im Auto laß ich im Arztbrief das Wort „Abduzensparese“ und googelte es – Panik stieg in mir auf. 
Am selben Tag bekamen wir bei unserer Kinderärztin einen Termin, ich erzählte ihr von Emmas Beschwerden und dem Augenarztbesuch. Sie untersuchte Emma, machte einige Tests und versuchte, uns zu beruhigen. Es war schon Abend geworden und sie sagte mir, daß sie einen Termin für ein MRT in der Kinderklinik vereinbaren und mich am nächsten Tag informieren wird. 

Am nächsten Tag war Emmas letzter Tag im Kindergarten, sie hätte die Sommerferien verfrüht begonnen, um ein paar Tage bei meinen Eltern zu verbringen. 
Im Kindergarten machten wir Fotos zur Erinnerung, vor ihrer Garderobe, vor der Haustüre – Plätze, die uns über Jahre begleitet hatten. 
Im Kindergarten erhielt ich den Anruf der Kinderärztin, die uns den Termin für das MRT mitteilte, erst eine Woche später sollte das MRT stattfinden. 
Ich kann mich noch erinnern, als eine Mama mich im Flur fragte, was los ist und wie es mir geht, aber ich nichts sagen, nur weinen konnte. Wir beide wussten, daß es ernst ist, sehr ernst.

Am Nachmittag trafen wir uns bei meinen Eltern, mein Mann kam von der Arbeit zu ihnen, ich fuhr mit den drei Kindern alleine. 

An diesem heißen Tag bemerkten wir alle, daß Emmas Wesen verändert war, wieder klagte sie über Kopfschmerzen und war apathisch, selbst im Schatten ging es ihr zunehmend schlechter.
Wir beschlossen, die „Ferien“ bei meinen Eltern zu verschieben, fuhren mit Emma und Pius nach Hause. Wir sprachen nicht viel, aber es war klar, daß wir sofort handeln müssen. Daß wir nicht mehr bis zum geplanten MRT warten können. 

Zuhause hatte Emma großen Hunger, spuckte dann aber und mußte auf die Toilette. 
Ich packte währenddessen Kleidung und Spielsachen, da ich tief im inneren wusste, daß wir in der Klinik bleiben müssen. 

Nachdem wir den Krankenwagen gerufen haben, passierte alles furchtbar schnell – die First Responder der Feuerwehr kamen, die Notärztin und die Sanitäter. Viele Menschen standen plötzlich in Emmas Zimmer, sie saß auf ihrem Bett und ich sah die Angst in ihren Augen. Auch ich hatte Angst. Nachdem wir von den vergangenen Tagen berichtet hatten und verschiedene Untersuchungen abgeschlossen waren, mußten wir unser Zuhause verlassen und in den Krankenwagen steigen. 
Ich sehe immer noch meinen Mann mit Pius auf dem Arm an der Straße stehen, als sie uns verabschiedeten und Pius nicht verstehen konnte, warum wir jetzt weggefahren werden. 
Dann saßen wir im Krankenwagen, ein liebevoller, netter Sanitäter versuchte uns, die Angst zu nehmen, redete unentwegt mit uns, fragte Emma nach ihrer Puppe Lotta, die sie fest im Arm umschlungen an sich drückte und ich bin mir sicher, er sah die Angst in meinen Augen, die ich mit den Gesprächen beiseite schieben wollte. 

Die Fahrt dauerte ewig, über das Land durch München, da die erste angepeilte Klinik keine Kapazitäten mehr frei hatte und wir in eine andere Klinik mussten.

Die Erinnerungen sind für mich wie das Betrachten eines Filmes, wie wenn ich uns von einer dritten Person aus beobachte. 
Wir gehen – es war bereits Nacht geworden – in die Notaufnahme der Kinderklinik, warteten auf die Ärztin, die noch einmal hören wollte, was passiert sei und Emma untersuchte. Anschießend kamen wir auf unser Zimmer und schliefen trotz der Unruhe schnell ein…

– ….wie es am 13. Juli 2018 weiter ging, erzähle ich euch morgen…. –

In Gedanken an meine Maus

Marion mit Emma im Herzen

Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel

Luftballons für Emma

Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.

Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte. 

Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz. 

Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…

Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone. 

Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.

Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen. 

Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.

Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.

Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher. 

Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.

Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. 
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. 
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben. 

Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.

Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. 
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.

Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.

Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen

Meine Emma

Emma im Kostüm

Kurz vor Emmas Geburtstag am Sonntag möchte ich euch ein bißchen was von meiner Emma erzählen, besonders auch für die Leute, die neu zu uns gestossen sind.

Ich könnte stundenlang von Emma erzählen, aber heute soll es erst mal ein kleiner Teil sein. 

Emma wurde am 21. Juni 2012 als zweites Kind unserer Familie geboren. Ein Mädchen – wie stolz und voller Vorfreude ich war, als ich das erfahren habe!

Die Schwangerschaft war weitestgehend unkompliziert, es wurde zwar eine Nabelschnurfehlbildung (insertio velamentosa) festgestellt, die aber aufgrund des geplanten Kaiserschnitts keine Gefahr darstellte.
Durch meine Netzhautproblematik wurde mir schon weit vor meinen Schwangerschaften zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, da die Gefahr bestand, bei Presswehen die Netzhaut zu sehr zu beanspruchen, daß Risse oder Löcher entstehen könnten. 

Emma war ein kleines Baby, mit nur 47 cm und 2.880 g das kleinste meiner drei Kinder. 

Sie entwickelte sich ganz normal, wurde von Beginn an von allen geliebt, verwöhnt und geehrt! 

Ich stillte sie bis zur Geburt von Pius, meinem kleinen Sohn, im Februar 2015. Die Nähe und Ruhe beim Stillen genossen wir beide immer sehr. 

Emma war schon immer ein typisches Mädchen. 
Sie liebte Glitzer, Blumen, Einhörner, Puppen, Barbies und die Farben pink, rosa und lila.

Sie mochte es so gerne, sich zu verkleiden – nicht nur an Fasching, immer wieder wollte sie eins ihrer zahlreichen Kostüme anprobieren. Oft führte sie uns dazu einen Tanz auf oder wollte, daß ich sie passend zur Verkleidung schminke. 

Dazu möchte ich euch ein paar Fotos zeigen – auf diesen sieht man, wie sehr sie es geliebt hat! 

Nun schwelge ich in Erinnerungen an meine Maus und verspreche euch, mich bald wieder zu melden – mit weiteren Geschichten zu meiner Prinzessin.

Ich grüss euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen

Marion – 04/2018 vs. 04/2020

Vergleichsfoto Marion

Zwischen diesen zwei Fotos liegen nicht nur zwei Jahre der Alterung und einer veränderten Frisur. Zwischen diesen Fotos liegen viele Tränen, eine Menge Erfahrungen und der Verlust meiner einzigen Tochter Emma. Eine andere Marion sehe ich da selbst auf diesem Foto von 2020. 
Seit gestern beschäftigt mich ein Kommentar auf meinen letzten Beitrag und ich möchte dazu ein paar Worte schreiben.
Oft höre ich, daß ich noch zwei weitere zauberhafte Söhne und einen starken Ehemann habe, die mir Mut geben sollen für den Alltag, für die Zukunft, aus denen ich Kraft schöpfen soll und die mich zum lächeln bringen sollen. 
Das alles ist mit jedem Wort richtig und immer gut gemeint, das weiß ich. 
Insgeheim würde ich es mir auch wünschen, daß es so ist.
Aber es ist nicht so. 
Ich habe mich verändert. Seit der DIPG-Diagnose im Juli 2018, dem gemeinsamen Weg mit Emma durch die Krankheit und die Begleitung in den Tod haben mich zu einem anderen Menschen gemacht. 
Meine Söhne werden NIE wieder die Mama erleben, die ich vor dem Sommer 2018 war. 
So sehr ich auch möchte, in mir schwingt immer eine Traurigkeit mit sowie eine Sehnsucht bis zum Wiedersehen mit Emma. 
Ich habe mein Lächeln verloren, es fällt mir schwer, selbst bei den besten Witzen zu lachen, unbeschwert und glücklich zu sein, positiv in den Tag zu starten. 
Ich bin der Meinung, daß so ein Schicksal die gesamte Familie verändert. 
Trotz Trauerbewältigung, professioneller Hilfe und einem guten Willen, das Leben weiter zu leben und den Kindern und sich selbst ein schönes restliches Leben zu bereiten. 
Es wird immer jemand fehlen. Bei allem, was wir tun, so schön es auch ist, fehlt Emma an unserer Seite, an unserer Hand.
Ich weiß auch, daß Emma nicht wollen würde, daß wir traurig sind, daß wir nicht mehr lachen und immer ans Vermissen denken. 
Aber (noch) kann ich nicht, vielleicht wird es irgendwann anders. 
Dennoch werde ich den Rest meines Lebens mit einem gebrochenen Mama-Herz weiterleben müssen und alle Leute um mich herum, auch meine anderen beiden Kinder, müssen mich jetzt so akzeptieren, wie ich nun bin: 
Eine verwaiste Mama von einer wunderbaren einzigartigen Tochter, meiner Emma 

Rückblick

Familienfoto mit Emma

Rückblick…Februar 2019

Heute zeige ich euch ein sehr seltenes Bild – ein Familienfoto mit allen fünf, was es leider sehr wenig von uns gibt. 
Wenn man zur gegebenen Zeit immer wüsste, wie wertvoll solche Aufnahmen sein können, zur Erinnerung… 

Das Bild von uns wurde während unserer Reha auf der Katharinenhöhe gemacht, für ein Erinnerungsalbum aller Familien, die mit uns zusammen dort vier Wochen verbracht haben.

Emma strahlt über das ganze Gesicht, sie liebte Fotos und auf dem Arm ihres geliebten Papas noch mehr! 
Quirin war leider nicht so erfreut von der Aufnahme, was man ihm auch deutlich ansieht. 

Ich muß sagen, daß uns diese vier Wochen sehr sehr gut getan haben. 
Die Jungs waren in ihren Gruppen wunderbar versorgt und mein Mann und ich haben viel Zeit mit Emma verbracht. 
Sie fühlte sich in ihrer Gruppe nicht so wohl. Ich fürchte, sie merkte zu diesem Zeitpunkt schon, daß es ihr schlechter ging und der Tumor gewachsen war, was das MRT im März bestätigte. 
Zudem hatten wir während der vier Wochen Reha eine Chemo-Woche, eine Bronchitis und einen Magen-Darm-Infekt, so daß Emma oft bei uns dabei war, was wir alle sehr genossen haben.

Die Angebote auf der Katharinenhöhe waren wunderbar, ich kann so eine Reha jedem empfehlen, der stabil ist und es auch mag, sich mit anderen auszutauschen. 
Wir haben das nur mit wenig Familien getan, insbesondere die Gespräche in der Eltern-Gruppe der „Gehirntumor-Kinder“ waren sehr anstrengend, emotional belastend und traurig. 
Trotz allem möchte ich die Zeit nicht missen, auch deshalb, weil es in den Monaten danach leider schleichend bergab ging. 

Während der Reha hatte ich ein wunderbares Telefonat mit einer DIPG-Mama und einem auf DIPG spezialisierten Professor. 
Dies hat den Entschluß für die Behandlung im IOZK in Köln gefestigt und die Idee für unseren Facebook-Blog war geboren.

Im nachhinein betrachtet ein entscheidender Monat in unserem Leben, weit weg von Zuhause und doch so nah beisammen. 

Quirin und Pius sprechen noch heute von der schönen Zeit dort, dem vielen Schnee, dem schönen Zimmer (eher eine kleine Wohnung) und den altersgerechten Gruppen – Pius war in der Räuberhöhle und Quirin im Club.

Vielleicht besuchen wir die lieben Menschen, die auf der KATHA arbeiten mal wieder, auch wenn die Erinnerung an die schönen Momente dort sehr schmerzhaft sein werden. Noch bin ich nicht dazu bereit, aber vielleicht in der Zukunft…

Unser Tag

Da ich oft gefragt werde, wie unser Alltag als Familie aussieht, möchte ich euch heute einen Bericht darüber schreiben.

Eine Information über die Medikamente werde ich in gesonderter Form verfassen.

Emma schläft mit mir zusammen in ihrem Kinderzimmer. Sie schläft im Pflegebett, ich daneben in einem normalen Bett. Nachts schiebe ich sie immer ganz nah an mein Bett, so daß sie mich sehen kann.

In der Regel schläft Emma nachts durch. 

Wir geben ihr inzwischen die gesamte Arznei über die Magensonde. Die Medikamente werden in Spritzen aufgezogen (Flüssigkeiten) oder die Tabletten mit Wasser in der Spritze aufgelöst und dann sondiert. 

Wenn mein Mann zuhause ist, übernimmt er komplett die Medikamentengabe. Wenn er unterwegs ist, übernehme ich das. 
Wasser geben wir beide ihr über den Tag verteilt immer wieder über die Sonde. 

Morgens um 7:00 Uhr bekommt sie das erste Medikament, kurz darauf um 7:15 Uhr das nächste. Dann ist etwas Pause.
In der Zwischenzeit wecke ich Pius, mache ihn im Bad fertig und ziehe ihn für den Kindergarten an.
(Der große Sohn hat derzeit noch Ferien, ansonsten wecken wir ihn gegen 6:15 Uhr, er macht sich alleine fertig, frühstückt und geht gegen 6:45 Uhr aus dem Haus.)

Mein Mann macht Frühstück für Pius, gibt Emma um 8:00 Uhr die nächsten Medikamente und fährt Pius in den Kindergarten.
Nach der Medikamentengabe um 8:00 Uhr warte ich ein wenig und mache Frühstück für Emma und mich. Für Emma gab es bisher immer pürierten Nutella- oder Marmeladen-Toast. So wie es derzeit aussieht, werden wir aus „Sicherheitsgründen“ (Aspiration von Nahrung) auf Sondennahrung umsteigen müssen. Das tut mir in der Seele weh, da Emma immer so gerne gegessen hat und ich sie immer gerne mit Leckereien gefüttert habe. 

Nach dem Frühstück wasche ich Emma, bürste ihre Haare, putze ihre Zähne und ziehe sie frisch an. 

Vormittags ist unsere Zeit individuell gestaltet, ich lese ihr etwas vor oder mache Sticker-Bücher in ihrem Bett, so daß sie es sehen kann. (Ich sitze die meiste Zeit in ihrem Bett, um ihr ganz nah zu sein.)

Außerdem inhalieren wir mit NaCl (Kochsalzlösung) und bei Bedarf zusätzlich mit Salbutamol und Atrovent zur Erweiterung der Bronchien über den Pariboy.
Bei Bedarf bekommt sie vormittags und mittags einen schleimlösenden Saft. 

Ich lege Emma mindestens 1 x pro Tageshälfte für einige Zeit auf die Seite, das erleichtert das Atmen, die Lungen und Bronchien werden besser belüftet. So kann ich ihr auch gut den Rücken eincremen und massieren. Von der Physiotherapeutin haben wir Handgriffe gelernt, um Emma das Atmen und den Abtransport des Schleims zu erleichtern.
Wie lange und wie oft wir das machen, hängt von ihrer Tagesverfassung ab. 

Gegen mittag hat sie bisher immer etwas zu essen bekommen, was wir ihr nun auch über die Sonde geben. 

Mein Mann holt gegen 12:45 Uhr Pius vom Kindergarten ab, der Große kommt in der Regel gegen 14:00 Uhr von der Schule, isst etwas, macht Hausaufgaben und geht dann zu Freunden oder spielt zuhause. 

Um 14:00 Uhr und 15:00 Uhr bekommt Emma wieder Medikamente.

Nachmittags spiele ich bei ihr im Bett, wir basteln etwas, ich lese ihr vor, massiere sie, inhaliere mit ihr und gebe ihr was zu essen (da sie immer kleine Mahlzeiten bekommen hat, waren es bis zu fünf Mahlzeiten pro Tag).

Einmal pro Woche kommt unsere Palliativschwester und meist auch die Ärztin zu uns nach Hause, wir besprechen aktuelle Themen und Emma wird untersucht. Zudem bekommen wir dann unsere benötigen Rezepte, die wir in der Apotheke bei uns in der Nähe bestellen und abholen. 

Zudem kommt einmal pro Woche die Physiotherapeutin, wenn es Emma gut geht und wir der Meinung sind, daß es angenehm für sie ist.

Besuch von Freunden oder Familie machen wir immer von Emmas Zustand abhängig und entscheiden wir spontan. Wir versuchen, jeden Besuch auf maximal eine Stunde zu begrenzen, um sie nicht zu sehr zu stressen. Denn schließlich kann sie uns leider nicht mehr sagen, wenn es ihr zuviel wird. 

Wenn ich zwischendurch kurz nach unten gehe, um was zu essen oder trinken zu holen oder die Waschmaschine einzuschalten, sage ich Emma immer Bescheid. Ich rede dauernd mit ihr und erkläre ihr alles, auch was ich unten mache und daß ich schnell wieder bei ihr bin. 

Gegen 18:00 Uhr schläft Emma inzwischen meist schon ein, sie mag es, wenn die Tonie-Box läuft und sie eine Geschichte anhören kann.
Aber auch wenn sie schläft, bin ich immer bei ihr, um in jedem Moment eingreifen zu können, wenn etwas sein sollte.

Um 19:15 Uhr bekommt Emma das nächste Medikament. 

Mein Mann kümmert sich um das Abendessen für die Jungs und ihn, danach mache ich den Kleinen im Bad fertig, ziehe ihn um und bringe ihn ins Bett. Er weiß, daß ich bei Emma bin, ganz in seiner Nähe und ihn immer hören kann.

Danach mache ich Emma fertig für die Nacht, ich wickle sie noch einmal, wasche sie ab und versprühe das Lavendel-Schlaf-wohl-Kissenspray und benutze einen Roll-On „Schlaf-wohl“ für Schläfen und Armgelenke.
Ich positioniere sie im Bett neu (was wir tagsüber immer wieder machen, um ein wundliegen zu vermeiden) und lagere ihre Beine für die Nacht so, daß die Fersen nicht in die Matratze drücken. 
Der „Hui Buh“ Tonie ist ihre Lieblingsgeschichte nach dem Abendritual und muss immer laufen…
Eine Nachtlampe, die Sterne an die Wand und die Zimmerdecke projiziert, verleiht dem Zimmer ein angenehmes Licht. 

Um 22:00 Uhr bekommt Emma das letzte Medikament für den Tag. Bis vor wenigen Tagen ist sie meist aufgewacht, wenn sie die Flüssigkeit im Bauch gespürt hat und war dann wieder einige Zeit wach. Derzeit ist das nicht so. 

Meist nutze ich die Ruhe dann, um noch Wäsche zu machen oder aufzuräumen, Briefe zu schreiben oder Nachrichten zu beantworten, Formulare der Krankenkasse oder Pflegekasse auszufüllen oder die „To Do´s“ für den nächsten Tag zu planen und aufzuschreiben.

Oft finde ich erst weit nach Mitternacht die Ruhe, um selbst einzuschlafen. 
Nachts stehe ich einige Male auf, um Emma anders zu positionieren (meist wacht sie davon nicht auf) oder um ihre Atmung zu kontrollieren. 
Wenn die Atmung auffällig ist, wie in den vergangenen Nächten, dann wache ich auf, weil ich es höre. Der Schlaf einer Mama ist einfach nicht so tief, um das nicht zu hören.
Oft inhaliere ich mit ihr nachts, danach schlafen wir beide schnell wieder ein. 

Das war so grob unser täglicher Ablauf… 

Ich muss ganz deutlich sagen, daß es ohne meinen Mann nicht funktionieren würde. Er kümmert sich um die Jungs, so daß ich immer bei Emma sein kann. 
Er kocht, räumt auf, kauft ein, fährt zur Apotheke, bringt die Kinder zum Kindergarten und zu Freunden. Zuhause ist er immer für mich da, er gibt Emma die Medikamente und unterstützt mich bei allen Entscheidungen.

Wir sind inzwischen ein gut eingespieltes Team und haben uns an das neue Familienleben gewöhnt und sind mittlerweile sehr routiniert. 

Absprachen mit der Klinik, der Ärztin oder der Palliativschwester treffen wir immer zusammen und kommunizieren jederzeit offen miteinander.

Auch die Jungs haben sich an unser verändertes Leben als Familie gewöhnt. Als Emma bereits krank war, aber noch körperlich mobil und „äußerlich“ nicht eingeschränkt, war es schwieriger für die beiden. Sie haben es nicht verstanden, warum sich nun alles um Emma dreht, sie oft Geschenke bekommt oder in ihren Augen bevorzugt behandelt wird. 
Aber insbesondere, seit Emma im Pflegebett liegt und nicht mehr reden kann, ist es offensichtlich und die beiden sind sehr einfühlsam und vorsichtig. 
Sie akzeptieren auch, daß ich wenig Zeit für sie habe und wir alle Rücksicht auf Emma und unseren Ablauf nehmen müssen.

Ohne Freunde, Familie und Bekannte sähe das sicherlich anders aus. Sie fangen die beiden auf, nehmen sich Zeit für sie und unternehmen was mit ihnen. Diese Menschen „vor Ort“ sind Gold wert und ich hoffe, daß ich meine Dankbarkeit und Wertschätzung dieser Gesten irgendwann gebührend zum Ausdruck bringen kann. 

Quirin weiß über Emmas Zustand und Prognose Bescheid, mit ihm habe ich von Anfang an offen darüber gesprochen, was passieren kann. 
Mit Pius nicht, ich konnte es einfach nicht. Zu traurig ist es für ihn, daß er mit Emmas Krankheit seine Spielgefährtin verloren hat und nun oft alleine spielen muß. Er sagt oft, daß er das und das mit Emma spielen möchte, wenn sie wieder gesund ist… 

Soviel zu unserem Familienleben im Moment. 
Wenn ihr noch weitere Fragen habt, zögert bitte nicht, mich zu fragen. Ihr dürft alles fragen! Wenn es mir zu direkt ist, dann sage ich Bescheid

In diesem Sinne, alles Liebe, Marion 

PS: Emma bekommt seit heute mittag Antibiotikum, denn die Atmung war heute sehr angestrengt und rasselnd. Man hörte, daß der Schleim sehr weit oben sitzt. Jetzt im Moment atmet sie ruhig und entspannt. Was das letztendlich bewirkt hat, wissen wir nicht. Ist es bereits das Antibiotika, die Massage oder das inhalieren? Oder alles zusammen? Keine Ahnung, Hauptsache, es geht aufwärts…