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Großartige Unterstützung

Emma Karl

Mit Stolz darf ich euch erzählen, daß wir seit kurzem „Werbematerial“ für unsere Aktion „Ein Hase für Emma“ besitzen.

Vor einigen Wochen habe ich, um unsere Aktion weiter zu verbreiten, auf die Schnelle Flyer am Notebook erstellt. Wir haben im Team diskutiert, welche Informationen wir inhaltlich für wichtig empfinden und welche Bilder wir zu den Texten wählen.

Von einer lieben Unterstützerin bekamen wir kurzerhand kostenlos 50 Flyer gedruckt, um diese bei der ersten öffentlichen Veranstaltung, dem Konzert von Roland Hefter, verteilen zu können. 

Doch ich war nicht zufrieden mit meiner Gestaltung, hatte Wünsche, die ich selbst nicht (er)schaffen konnte und mein Perfektionismus standen mir zusätzlich im Weg. 

Da fiel mir plötzlich Andy ein – ein Kollege, den ich aus meiner Arbeit am Flughafen kenne – ein großartiger Layouter, der uns spontan half und mit seinem Ideenreichtum etwas wundervolles geschaffen hat! Er hat ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ gestaltet und dafür Elemente aus Emmas Zeichnungen und ihrer Unterschrift verwendet. 

In seiner Freizeit setzte er sich direkt an die Neugestaltung des Flyers und eines „Aushangs“ – einem A4-Infoblatt, welches wir bald verteilen möchten, um in lokalen Geschäften im Schaufenster auf unsere Aktion aufmerksam zu machen. 

Innerhalb kürzester Zeit hat Andy etwas gezaubert, mit dem wir in Zukunft sehr professionell arbeiten können.

Er hat uns mit seinem enormen ehrenamtlichen Engagement kostenlos geholfen. So ein Einsatz in dieser tiefgreifenden Art und Weise ist mit keinem Geld zu bezahlen. 

Andy hatte soviel Spaß und Energie bei unseren gemeinsamen Ideen und deren Umsetzung, daß er gerne weiterhin für soziale Projekte arbeiten möchte. Wenn jemand grafische Unterstützung benötigt, darf er sich gerne bei mir melden – ich vermittle sehr gerne den Kontakt. Er unterstützt ausschließlich soziale Projekte – kostenlos und ehrenamtlich.

Andy – ich danke dir von Herzen für deine Arbeit, deine Beteiligung, deinen Enthusiasmus und deine tiefgründigen Gedanken. Es war für dich keine Arbeit, sondern ein Geschenk an uns – das werde ich nie vergessen. 

In digitaler Form hatten wir nun unser Ziel erreicht, nun ging es um den Druck.

Da wir die Druckkosten so gering wie möglich halten wollten, suchte ich anfangs im Internet nach Onlinedruckereien. 

Doch dann fiel mir wieder jemand ein – eine Druckerei aus unserem Landkreis, mit der ich in der Vergangenheit bereits im Rahmen meiner Arbeit am Flughafen München zusammen gearbeitet hatte. 

So fragte ich per E-Mail nach einer möglichen Unterstützung, erzählte von unserem Schicksal und meiner geliebten Emma. 

Schnell bekam ich eine Antwort – eine positive Antwort. Die Druckerei Humbach & Nemazal aus Pfaffenhofen an der Ilm druckte uns die Flyer und Aushänge kostenlos! Als Unterstützung für unsere Spendenaktion. Welch wundervolle Geste und Zeichen für Zusammenhalt, Stütze und Hilfe innerhalb dem Landkreis, in dem Emma ihr leider viel zu kurzes Leben verbrachte. 

http://www.humbach-nemazal.de

Vielen herzlichen Dank, Herr Nemazal, für Ihren Beitrag!

So konnten wir vergangene Woche die Drucksachen abholen und voller Stolz in unseren Händen halten. 

Nun können wir noch besser über unsere Aktion berichten, Flyer verteilen und zu unseren Briefen an Prominente beilegen. 

Alle, die von unserer Aktion weiter erzählen möchten, können zusätzlich zum Hinweis auf unsere Facebook-Seite und Homepage auch unsere Drucksachen, die wir auch als PDF-Datei anbieten können, zurückgreifen. 

Ich freue mich sehr, über einen weiteren erfolgreichen Schritt in dieser guten Sache, in die wir so viel Herzblut stecken. 

Die Hilfe von Andy und der Druckerei Humbach & Nemazal hat mir wieder gezeigt, wie viele gutherzige, hilfsbereite Menschen es gibt. Man muss sich nur trauen, zu fragen – denn es ist für alle eine WIN-WIN-Situation – mit einem kleinen Beitrag können wir gemeinsam etwas Großes schaffen! 

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Spendenübergabe Flughafenverein

Als der Flughafenverein München e. V. von Emmas Krebsdiagnose und der geplanten Immuntherapie erfuhr, war sofort klar, daß sie uns helfen möchten. 
Mit einem Bericht in der Münchner TZ und regelmäßigen Berichten bei Facebook baten sie um Spenden für Emmas Therapie im IOZK.

Wir waren und sind immer noch sehr berührt von der großzügigen Hilfe und Unterstützung weit über die Flughafen-Familie hinaus. 

Der Flughafenverein München e. V. wurde bereits vor über 20 Jahren im Jahr 1996 von Mitarbeitern und Freunden der Flughafen München GmbH gegründet und setzt sich seitdem für Menschen in Not ein – im Umfeld des Airports und weit darüber hinaus. 

Leider wuchs der Tumor in Emmas Kopf wieder und es war nicht möglich, die Immuntherapie weiter zu führen, nach zwei Wochen Behandlung in Köln mussten wir die Therapie abbrechen, da sich Emmas Zustand verschlechtert hatte. 

Gestern durften wir die verbliebenen Spendengelder an Stellen weitergeben, die das Geld dringend benötigen. 

Zusammen mit dem Vorsitzenden des Flughafenvereins Thomas Bihler und seinem Mitarbeiter Theo Kunze überreichten wir Schecks an Dr. Alexander Beck (Stiftung für Innovative Medizin) sowie an Hans Kiel, Vorstandsvorsitzenden der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“ (Krebs bei Kindern – wir helfen, hilf mit). 

Über die Arbeit von Dr. Beck und meinen Antrieb, die Forschung auch in Zukunft zu unterstützen, habe ich schon oft erzählt. 

Die Elterninitiative hat uns während unserer Klinikaufenthalte (stationär und ambulant) in vielen Belangen geholfen. Mit ihrem Bereich KONA (Koordination Nachsorge) sind sie auch bis jetzt an unserer Seite.
Mehr dazu möchte ich in den nächsten Tagen erzählen. 

Bis dahin,
ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Begegnungen

Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte. 

Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt. 

Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten. 

Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war. 

Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.

Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht. 

Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele. 

Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine. 

Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte. 

Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca. 
Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen.
Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag. 

Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft. 

Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt. 
Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte. 

Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt. 

Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet.
Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun. 
Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.

Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird. 
Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde. 

Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist. 

DANKE- von Herzen

Ganz iiebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Spendenübergabe an die Stiftung für innovative Medizin

Spendenübergabe Dr. Beck Emmas Spenden

Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.

Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte. 

Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt. 
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor. 
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende. 
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.

Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht. 
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg. 
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.

Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden. 
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.

Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung. 

Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden. 
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.

Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß. 
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben. 

Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit. 
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und. 
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf. 
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG! 

GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt. 

Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.

Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können. 
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür! 

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln. 
Ich habe einige Pläne… 

Liebe Grüße und bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

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Gedanken zum Kinderkrebstag

Emmama Steine und Emma Engel

Heute möchte ich euch teilhaben lassen an meinen Gedanken zum Kinderkrebstag. 

Ein Tag, der mich bis vor kurzer Zeit nicht betroffen hat. Ich kannte kein Kind mit Krebs. Aber ich hatte vielleicht eine Vorahnung – denn bereits im Februar 2014, über vier Jahre vor Emmas Diagnose, habe ich in Facebook etwas zum Kinderkrebstag gepostet. 
Eine Vorahnung? 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine genaue Ahnung von Krebs bei Kindern, keinen Kontakt zu einer betroffenen Familie oder ähnliches. 
Emma war zu diesem Zeitpunkt etwa 20 Monate alt und alles war ok, Quirin war ein gesundes, fröhliches Kindergartenkind und die Familien-Welt war in Ordnung, so weit ich mich erinnern kann. 

Und nun, seit dem Sommer 2018, weiß ich, was es bedeutet, wenn von Krebs, Tumor, Chemo, Bestrahlung und den mutigen Kämpfern gesprochen und geschrieben wird. Denn ich wurde ein Teil und bin nun auch „Betroffene“.

Die Gedanken, Sorgen, Ängste und Tränen an so einem Tag wie heute sind mehrfach multipliziert zu anderen Tagen, die nicht minder schwer sind für mich. 

Der Alltag holt uns zwangsweise ein – Verpflichtungen, Termine, Erledigungen, aber auch Bürokratie-Kram mit Arbeitsamt und Krankenkasse, gesellschaftliche Veranstaltungen wie Kinderfasching und und und.
Alles Dinge, zu denen ich eigentlich gar nicht bereit bin. Ich fühle mich ausgelaugt und müde, erschöpft und kraftlos. 
Seit Wochen bin ich krank, „nur“ erkältet, aber so langwierig, daß es einfach nicht besser wird. 
Ich gebe es inzwischen selbst zu – auch wenn mir das schwer fällt – mein Körper und meine Seele sind müde, müde von den anstrengenden Monaten, die hinter uns liegen. 
Auch wenn ich – gerade an Tagen wie heute – an Kinder und Eltern denke, die noch viel mehr Monate gekämpft haben als wir und immer noch kämpfen. 
In den 14 Monaten „Kampf“ von Emma habe ich jegliches Zeitgefühl verloren, viele Tage vergingen zu schnell, anderen zogen sich wie Kaugummi. Emma ist schon über vier Monate nicht mehr bei uns, nicht mehr in unserer Familie, unserem Haus, meiner Nähe. 
Nicht mehr greifbar, nicht mehr küssbar, nicht mehr da…körperlich nicht mehr da. 
Ihre Seele, ihre Spuren, ihre Zeichen, diese sind da – mal mehr, mal weniger. 
Aber all das ersetzt mir nicht mein Mädchen, meine Emma, die mich so stützen könnte. 
Ich möchte ihr erzählen von meinen Sorgen, meinen Gedanken, sie um Rat bitten und fragen, was sie davon hält. 
Ihr von Erlebnissen erzählen, von wunderbaren Menschen, die uns begleiten und Momenten, die zauberhaft sind und ich gerne etwas von diesem Zauber an meine Maus übertragen würde. 

Das dies alles nicht möglich ist, nie mehr möglich sein wird, das zerreisst mich an manchen Tagen. An Tagen, an denen die Zuversicht für ein „schönes“ restliches Leben fehlt und nicht denkbar ist. 
Auch wenn ich weiß, daß ich stark sein muß, für meine Familie, meinen Mann und meine Söhne. 
Aber es ist so schwer, weil ein Teil meines Herzens mit Emma auf Reise ging – in eine unbekannte Welt, einen unbekannten Ort, den ich so gerne kennen würde, um zu wissen, daß es Emma dort gut geht. 
Ist es das Paradies? 
Das Paradies für Emma? 

Ich denke hier gerne an das unglaublich zu meinen Gedanken passende Lied „Paradies“ der Band „Dreiviertelblut“ – deren Konzert ich vergangenen Donnerstag mit ganz lieben Leuten besucht habe und noch immer sehr gerührt bin. 
Denn das Lied „Paradies“, die zweite Zugabe und das letzte Lied des Abends, wurde MEINER EMMA gewidmet – ich werde es NIE vergessen! 
Es war ein Wunsch von mir, den eine gute Fee an die Band überbracht hatte. Und ich bin sehr sehr dankbar dafür, daß es möglich gemacht wurde. DAS sind die kleinen Geschenke von Menschen, die so viel Gefühl haben und mir Kraft geben – Kraft, um weiterzumachen…

Viele fragen mich, ob wir psychologische Unterstützung haben, um die Trauer zu verarbeiten, mit der Trauer umzugehen. Das Leben neu zu lernen, mit dem Schicksal zu leben. 
Das haben wir, in verschiedenster Weise und ganz individuell. 
Ich möchte euch in einem eigenen Post ausführlich darüber erzählen. Mit einem Rückblick über die bisherigen Versuche und den Ausblick auf die Zukunft.

Für mich persönlich habe ich überraschenderweise etwas gefunden, was mich zuhause, in meinem geschützten Heim, in dem ich mich so wohl fühle, beruhigt und etwas ablenkt.
Ich bin durch Zufall auf diese Art der Kunst gekommen – das Bemalen von Steinen mit sogenannten Dotting Tools. 
Das mache ich fast täglich und es hilft mir, meine trüben Gedanken, wenn auch nur für kurze Zeit, zu verdrängen. 
Es ist ein fast meditativer Moment für mich, wenn ich einen Stein ganz aus dem Bauch und dem Herzen heraus gestalte. 
Auch wenn ich künstlerisch nicht besonders begabt bin, bin ich dennoch stolz auf meine Ergebnisse. 
Falls ihr Fotos meiner Steine (und inzwischen auch Leinwänden und Dosen) sehen möchtet – so schaut gerne mal bei Instagram unter mein zweites Profil „em_ma_ma_steine“. Der Name ist eine Mischung aus Emma und Mama, denn ohne meine Emma wäre ich nie dazu gekommen.

In diesem Sinne, ich wünsche euch eine gute Zeit, passt auf euch auf und lebt das Leben – es ist so wertvoll.

Bis bald,

liebste Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Unser Tag

Da ich oft gefragt werde, wie unser Alltag als Familie aussieht, möchte ich euch heute einen Bericht darüber schreiben.

Eine Information über die Medikamente werde ich in gesonderter Form verfassen.

Emma schläft mit mir zusammen in ihrem Kinderzimmer. Sie schläft im Pflegebett, ich daneben in einem normalen Bett. Nachts schiebe ich sie immer ganz nah an mein Bett, so daß sie mich sehen kann.

In der Regel schläft Emma nachts durch. 

Wir geben ihr inzwischen die gesamte Arznei über die Magensonde. Die Medikamente werden in Spritzen aufgezogen (Flüssigkeiten) oder die Tabletten mit Wasser in der Spritze aufgelöst und dann sondiert. 

Wenn mein Mann zuhause ist, übernimmt er komplett die Medikamentengabe. Wenn er unterwegs ist, übernehme ich das. 
Wasser geben wir beide ihr über den Tag verteilt immer wieder über die Sonde. 

Morgens um 7:00 Uhr bekommt sie das erste Medikament, kurz darauf um 7:15 Uhr das nächste. Dann ist etwas Pause.
In der Zwischenzeit wecke ich Pius, mache ihn im Bad fertig und ziehe ihn für den Kindergarten an.
(Der große Sohn hat derzeit noch Ferien, ansonsten wecken wir ihn gegen 6:15 Uhr, er macht sich alleine fertig, frühstückt und geht gegen 6:45 Uhr aus dem Haus.)

Mein Mann macht Frühstück für Pius, gibt Emma um 8:00 Uhr die nächsten Medikamente und fährt Pius in den Kindergarten.
Nach der Medikamentengabe um 8:00 Uhr warte ich ein wenig und mache Frühstück für Emma und mich. Für Emma gab es bisher immer pürierten Nutella- oder Marmeladen-Toast. So wie es derzeit aussieht, werden wir aus „Sicherheitsgründen“ (Aspiration von Nahrung) auf Sondennahrung umsteigen müssen. Das tut mir in der Seele weh, da Emma immer so gerne gegessen hat und ich sie immer gerne mit Leckereien gefüttert habe. 

Nach dem Frühstück wasche ich Emma, bürste ihre Haare, putze ihre Zähne und ziehe sie frisch an. 

Vormittags ist unsere Zeit individuell gestaltet, ich lese ihr etwas vor oder mache Sticker-Bücher in ihrem Bett, so daß sie es sehen kann. (Ich sitze die meiste Zeit in ihrem Bett, um ihr ganz nah zu sein.)

Außerdem inhalieren wir mit NaCl (Kochsalzlösung) und bei Bedarf zusätzlich mit Salbutamol und Atrovent zur Erweiterung der Bronchien über den Pariboy.
Bei Bedarf bekommt sie vormittags und mittags einen schleimlösenden Saft. 

Ich lege Emma mindestens 1 x pro Tageshälfte für einige Zeit auf die Seite, das erleichtert das Atmen, die Lungen und Bronchien werden besser belüftet. So kann ich ihr auch gut den Rücken eincremen und massieren. Von der Physiotherapeutin haben wir Handgriffe gelernt, um Emma das Atmen und den Abtransport des Schleims zu erleichtern.
Wie lange und wie oft wir das machen, hängt von ihrer Tagesverfassung ab. 

Gegen mittag hat sie bisher immer etwas zu essen bekommen, was wir ihr nun auch über die Sonde geben. 

Mein Mann holt gegen 12:45 Uhr Pius vom Kindergarten ab, der Große kommt in der Regel gegen 14:00 Uhr von der Schule, isst etwas, macht Hausaufgaben und geht dann zu Freunden oder spielt zuhause. 

Um 14:00 Uhr und 15:00 Uhr bekommt Emma wieder Medikamente.

Nachmittags spiele ich bei ihr im Bett, wir basteln etwas, ich lese ihr vor, massiere sie, inhaliere mit ihr und gebe ihr was zu essen (da sie immer kleine Mahlzeiten bekommen hat, waren es bis zu fünf Mahlzeiten pro Tag).

Einmal pro Woche kommt unsere Palliativschwester und meist auch die Ärztin zu uns nach Hause, wir besprechen aktuelle Themen und Emma wird untersucht. Zudem bekommen wir dann unsere benötigen Rezepte, die wir in der Apotheke bei uns in der Nähe bestellen und abholen. 

Zudem kommt einmal pro Woche die Physiotherapeutin, wenn es Emma gut geht und wir der Meinung sind, daß es angenehm für sie ist.

Besuch von Freunden oder Familie machen wir immer von Emmas Zustand abhängig und entscheiden wir spontan. Wir versuchen, jeden Besuch auf maximal eine Stunde zu begrenzen, um sie nicht zu sehr zu stressen. Denn schließlich kann sie uns leider nicht mehr sagen, wenn es ihr zuviel wird. 

Wenn ich zwischendurch kurz nach unten gehe, um was zu essen oder trinken zu holen oder die Waschmaschine einzuschalten, sage ich Emma immer Bescheid. Ich rede dauernd mit ihr und erkläre ihr alles, auch was ich unten mache und daß ich schnell wieder bei ihr bin. 

Gegen 18:00 Uhr schläft Emma inzwischen meist schon ein, sie mag es, wenn die Tonie-Box läuft und sie eine Geschichte anhören kann.
Aber auch wenn sie schläft, bin ich immer bei ihr, um in jedem Moment eingreifen zu können, wenn etwas sein sollte.

Um 19:15 Uhr bekommt Emma das nächste Medikament. 

Mein Mann kümmert sich um das Abendessen für die Jungs und ihn, danach mache ich den Kleinen im Bad fertig, ziehe ihn um und bringe ihn ins Bett. Er weiß, daß ich bei Emma bin, ganz in seiner Nähe und ihn immer hören kann.

Danach mache ich Emma fertig für die Nacht, ich wickle sie noch einmal, wasche sie ab und versprühe das Lavendel-Schlaf-wohl-Kissenspray und benutze einen Roll-On „Schlaf-wohl“ für Schläfen und Armgelenke.
Ich positioniere sie im Bett neu (was wir tagsüber immer wieder machen, um ein wundliegen zu vermeiden) und lagere ihre Beine für die Nacht so, daß die Fersen nicht in die Matratze drücken. 
Der „Hui Buh“ Tonie ist ihre Lieblingsgeschichte nach dem Abendritual und muss immer laufen…
Eine Nachtlampe, die Sterne an die Wand und die Zimmerdecke projiziert, verleiht dem Zimmer ein angenehmes Licht. 

Um 22:00 Uhr bekommt Emma das letzte Medikament für den Tag. Bis vor wenigen Tagen ist sie meist aufgewacht, wenn sie die Flüssigkeit im Bauch gespürt hat und war dann wieder einige Zeit wach. Derzeit ist das nicht so. 

Meist nutze ich die Ruhe dann, um noch Wäsche zu machen oder aufzuräumen, Briefe zu schreiben oder Nachrichten zu beantworten, Formulare der Krankenkasse oder Pflegekasse auszufüllen oder die „To Do´s“ für den nächsten Tag zu planen und aufzuschreiben.

Oft finde ich erst weit nach Mitternacht die Ruhe, um selbst einzuschlafen. 
Nachts stehe ich einige Male auf, um Emma anders zu positionieren (meist wacht sie davon nicht auf) oder um ihre Atmung zu kontrollieren. 
Wenn die Atmung auffällig ist, wie in den vergangenen Nächten, dann wache ich auf, weil ich es höre. Der Schlaf einer Mama ist einfach nicht so tief, um das nicht zu hören.
Oft inhaliere ich mit ihr nachts, danach schlafen wir beide schnell wieder ein. 

Das war so grob unser täglicher Ablauf… 

Ich muss ganz deutlich sagen, daß es ohne meinen Mann nicht funktionieren würde. Er kümmert sich um die Jungs, so daß ich immer bei Emma sein kann. 
Er kocht, räumt auf, kauft ein, fährt zur Apotheke, bringt die Kinder zum Kindergarten und zu Freunden. Zuhause ist er immer für mich da, er gibt Emma die Medikamente und unterstützt mich bei allen Entscheidungen.

Wir sind inzwischen ein gut eingespieltes Team und haben uns an das neue Familienleben gewöhnt und sind mittlerweile sehr routiniert. 

Absprachen mit der Klinik, der Ärztin oder der Palliativschwester treffen wir immer zusammen und kommunizieren jederzeit offen miteinander.

Auch die Jungs haben sich an unser verändertes Leben als Familie gewöhnt. Als Emma bereits krank war, aber noch körperlich mobil und „äußerlich“ nicht eingeschränkt, war es schwieriger für die beiden. Sie haben es nicht verstanden, warum sich nun alles um Emma dreht, sie oft Geschenke bekommt oder in ihren Augen bevorzugt behandelt wird. 
Aber insbesondere, seit Emma im Pflegebett liegt und nicht mehr reden kann, ist es offensichtlich und die beiden sind sehr einfühlsam und vorsichtig. 
Sie akzeptieren auch, daß ich wenig Zeit für sie habe und wir alle Rücksicht auf Emma und unseren Ablauf nehmen müssen.

Ohne Freunde, Familie und Bekannte sähe das sicherlich anders aus. Sie fangen die beiden auf, nehmen sich Zeit für sie und unternehmen was mit ihnen. Diese Menschen „vor Ort“ sind Gold wert und ich hoffe, daß ich meine Dankbarkeit und Wertschätzung dieser Gesten irgendwann gebührend zum Ausdruck bringen kann. 

Quirin weiß über Emmas Zustand und Prognose Bescheid, mit ihm habe ich von Anfang an offen darüber gesprochen, was passieren kann. 
Mit Pius nicht, ich konnte es einfach nicht. Zu traurig ist es für ihn, daß er mit Emmas Krankheit seine Spielgefährtin verloren hat und nun oft alleine spielen muß. Er sagt oft, daß er das und das mit Emma spielen möchte, wenn sie wieder gesund ist… 

Soviel zu unserem Familienleben im Moment. 
Wenn ihr noch weitere Fragen habt, zögert bitte nicht, mich zu fragen. Ihr dürft alles fragen! Wenn es mir zu direkt ist, dann sage ich Bescheid

In diesem Sinne, alles Liebe, Marion 

PS: Emma bekommt seit heute mittag Antibiotikum, denn die Atmung war heute sehr angestrengt und rasselnd. Man hörte, daß der Schleim sehr weit oben sitzt. Jetzt im Moment atmet sie ruhig und entspannt. Was das letztendlich bewirkt hat, wissen wir nicht. Ist es bereits das Antibiotika, die Massage oder das inhalieren? Oder alles zusammen? Keine Ahnung, Hauptsache, es geht aufwärts…

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Schlüsselmomente

Es ist mal wieder Zeit für einen Bericht zum Thema „Schlüsselmomente“. Diesmal schreibe ich nicht über einen Moment mit Emma direkt, sondern einen prägenden Moment für mich als Mama von Emma.

Ich beginne von Anfang…
Als ich am 13. Juli 2018 die Diagnose von den Ärzten hörte, griff ich – wie jeder in dieser modernen Zeit wahrscheinlich – nach meinem iPhone und googelte DIPG. Ich überflog die wichtigsten Informationen, um meinem Mann davon zu berichten. Wir beschlossen, uns weiter zu informieren und dann erst unseren Eltern, der Familie und den Bekannten davon zu erzählen.

In der ersten Nacht laß ich das erste Mal im Blog von Lina aus Nürnberg (linastrong) und weinte bei den ehrlichen und traurigen Berichten der Eltern. Nach einigen Blogbeiträgen hörte ich auf zu lesen, es waren zuviel Informationen „aus erster Quelle“, zu brutal und hart in diesem Moment, in dem noch so viel ungewiss war. Ich konnte mir nicht ansatzweise vorstellen, wie es uns ergehen würde. Und ich hoffte auf ein Wunder, daß bei UNS alles anders ist, daß EMMA anders ist…

Nach unserer ersten Zeit im Krankenaus recherchierte ich zuhause weiter und stieß schnell auf die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information und Unterstützung Betroffener“. Anfangs laß ich noch still mit und war jedes mal erschüttert, was ich lesen musste. 
Bald darauf war September – der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, die Informationen wurden mehr und auch mein Wissen wuchs.

Ich machte mir nach und nach ein Bild, was DIPG im Laufe der Zeit mit den Kindern anrichtet.

Der Kontakt mit Tina, der Gründerin der oben genannten Facebook-Seite und betroffenen Mamas entstand und ich spürte zum ersten Mal eine besondere Art Verständnis und Mitgefühl – aus allererster Hand! 

Da es Emma aber lange Zeit sehr gut ging, habe ich gewisse Dinge ausgeblendet, wollte sie nicht hören oder lesen. Viele viele Sachen waren hilfreich, aber noch immer weit weg von uns. 

Im Februar hatte ich dann meinen Schlüsselmoment: 
Während unserer Familien-Reha im Schwarzwald telefonierte ich mit der Mama eines an DIPG verstorbenen Mädchens. Das Telefonat war so herzlich und nah, es fühlte sich so an, als würden wir uns schon lange kennen und es tat so gut, mit jemanden zu sprechen, der genau weiß, was ich gerade durchmachte. 

Die Mama gab mir auch viele hilfreiche Tips zum Facebook-Blog, zu den Spenden und der Therapie in Köln.

Ich hatte Auftrieb, ich fühlte mich stark und voller Tatendrang! 

So entstand unser Facebook-Blog „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“.

Der Beginn des Blogs war befremdlich für mich, aber irgendwann begann es, Spaß zu machen! 

Ich möchte informieren, über DIPG, über diese schlimme Art von Krebs. Ich möchte – ohne Emma vorzuführen – über unser Leben informieren, von unseren Bergen und Tälern mit DIPG berichten. Meine Ängste, Sorgen und meine Gedanken mit den Menschen teilen, die es interessiert und die mit uns fühlen. 

Als Emma noch reden konnte, habe ich oft mit ihr darüber gesprochen, daß wir nun im Internet zu sehen sind und über die Blume berichten. Daß es viele Leute interessiert, wie es uns geht, was wir machen.  
Auch heute zeige ich ihr noch die Fotos, die ich veröffentliche und erzähle ihr von den Reaktionen auf unsere Beiträge. 

Es gehört zu uns, zu unserem Kampf gegen die Blume. Und es fühlt sich richtig an. 

Denn – und das ist die Quintessenz meines heutigen Schlüsselmoment-Beitrags: 

Der Austausch zwischen den betroffenen Eltern ist so extrem wichtig! Ich habe wahnsinnig stark davon profitiert, mit den Mamas in Kontakt zu sein. Den Mamas, die genau wissen, was ich erlebt habe, gerade erlebe und noch erleben werde. Die Mamas, die mit mir fühlen und weinen – obwohl sie zum Großteil ihre geliebten Kinder bereits an das Monster DIPG verloren haben.
Ich ziehe den Hut vor allen Mamas, die trotz der Trauer die Kraft haben, mit mir darüber zu sprechen und zu schreiben. Die mir fast täglich zur Seite stehen und immer für mich da sind.Alle, die ich meine, fühlen sich jetzt hoffentich angesprochen und ich danke euch von ganzen Herzen! Ohne euch wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin.

Und ich möchte es genauso machen – ich möchte anderen Mamas zur Seite stehen, in guten und in schlechten Zeiten. Um in schwierigen Phasen aufzubauen, um bei Fragen mit Rat zur Seite zu stehen, um bei Verschlechterung Hoffnung zu geben und Tränen der Verzweiflung weinen, wenn man nicht mehr weiter weiß oder einfach nur traurig und wütend ist. 

In diesem Sinne – danke, daß es euch gibt. Jeder auf seine Art und Weise, aber allesamt ungeheuer liebenswert.
Das Internet ist nicht nur anonyme Plattform, sondern auch ein Platz, um Menschen fürs Leben zu finden!