Schlagwort: Palliativ

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Rückblick – Juli 2019

Emma im Pflegebett

Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.

Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen. 

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente. 

Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“. 
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.

Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.

Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.

Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag. 

Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“ 
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen. 

Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken. 
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so? 

Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst. 

Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.

Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“. 
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr. 

Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt. 

In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus

Marion mit Emma im Herzen

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Emmas Medikamente

Emmas Medikamente 
(Stand: 16. September 2019)

Ich wollte schon lange erzählen, welche Medikamente Emma täglich über die Sonde erhält.

Das ist der derzeitige Stand. Während der Chemotherapie-Phasen (August 2018 bis März 2019) kamen noch weitere Medikamente (z. B. gegen Übelkeit) dazu. 

Als ihr noch Blut über den Port abgenommen wurde, wurde der Gerinnungswert des Bluts getestet und der Spiegel des Wirkstoffs „Valproat“.

Bevor Emma am Anfang des Tages ihre Medikamente bekommt, geben wir ihr über die Sonde das Präparat „Nexium“ – ein Magenschutz, um die Magensäureproduktion zu reduzieren. 
(Man kann sich vorstellen, daß so viele Medikamente auf Dauer den Magen und auch andere Organe schädigen, deshalb ist das Nexium seit einigen Monaten unterlässlich.)

Kurze Zeit später bekommt sie ihre erste Dosis „Dexamethason“ (Kortison). Das Kortison bekommt Emma, um die Hirndruckprobleme (durch den wachsenden Tumor und die damit verbundenen Hirnwasserabflussstörungen) zu hemmen. Nebenwirkung des Kortisons sind leider Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme und gesteigerter Appetit. (Als Emma letztes Jahr hochdosiert Kortison bekam, hatte sie auch starke Gelenkschmerzen.) 

Zeitgleich bekommt sie „MST“, das ist Morphin, ein starkes Schmerzmittel, in Granulatform, das wir in Wasser auflösen und auch über die Sonde geben. Das MST bekommt sie nur zweimal täglich, da dies für etwa 12 Stunden wirkt und so Schmerzspitzen vermieden werden sollen. 

Etwa eine Stunde später bekommt sie „Baclofen“, ein Medikament gegen Spasmen. Seit Emma die bisher unveränderte Dosis Baclofen bekommt, hat sie keine Spastik mehr in den Beinen und Armen gehabt. 

Zeitgleich mit dem Baclofen bekommt Emma „Nurofen oder Ibuflam“ Saft, ebenfalls gegen Schmerzen. 
Man nutzt verschiedene Schmerzmittel, um die unterschiedlichen Schmerzrezeptoren zu behandeln.
Zudem bekommt Emma „Dronabinol“, künstlich hergestelltes THC. Es soll schmerzlindernd, entzündungshemmend, muskelentspannend und auch etwas „aufheiternd“ sein. 

Dann ist für den Vormittag erstmal Pause mit der Arznei, ich kann Emma dann füttern. Wir müssen nur immer einen zeitlichen Abstand zu den Medikamenten einhalten, um bei eventuellem Erbrechen die Wirkung der Arznei sicherzustellen. 

Meist gebe ich ihr vormittags dann noch „Movicol“, um die Darmtätigkeit anzuregen. Denn das Morphium hat als Nebenwirkung Verstopfung, das man dann mit dem Movicol verbessern kann. 

Gegen 14:00 Uhr bekommt Emma wieder „Dexamethason“ und um 15:00 Uhr „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“. 

Um 19:15 Uhr geht es weiter mit „MST“ und „Dexamethason“, um 22:00 Uhr bekommt Emma als letzte Tagesdosis nochmals „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“.

Nach Bedarf können wir Emma, falls wir Schmerzen vermuten, „Morphin“ in Tropfenform geben. 

„Tavor“, das gegen Angst und zur Beruhigung helfen soll, geben wir Emma derzeit nicht. Zu viel negatives habe ich über Tavor gelesen und gehört, es hat starke Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit, Abhängigkeit und verminderten Blutdruck.

Andere Notfallmedikamente, die man bei Atemnot oder Krampfanfällen verwendet, haben wir zuhause, aber noch nicht bisher benötigt. 

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Viele Medikamente werden bei anderen Kindern mit DIPG nicht oder nicht mehr gegeben, ich habe dies selbst im Austausch mit betroffenen Eltern erfahren. 
Auf Nachfrage bei unserem Palliativteam erhielt ich die Auskunft, daß man – natürlich verständlicherweise – immer individuell nach Situation und Patient handeln muß. 
Es wird immer genau abgewägt, was notwendig ist und es klappt so bisher auch ganz gut. 

Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, daß auch in anderen Bundesländern differenziert gehandelt wird. Es gibt z. B. Pflaster gegen Schmerzen, die für einige Tage wirken. Dies wäre bei uns auch möglich, wenn die Scherzen stärker werden sollten oder Emma öfter erbrechen würde. 

Mit uns werden immer die Vor- und Nachteile, Nutzen und Nebenwirkungen besprochen und unsere Einwände ernst genommen.

Trotz allem frage ich mich oft, was ich Emma damit antue, was ihre Nieren, Leber, ihr Magen und ihr Darm schon alles verarbeiten musste – Unmengen, Liter von Medikamenten…

Zudem sehe ich immer ihren prüfenden Blick, wenn sie über die Sonde Medikamente bekommt. Sie schaut immer genau zu, während ich ihr erkläre, was sie gerade bekommt…das bestätigt mich aber wieder in der Meinung, daß sie alles genau mitbekommt.

Seit einigen Tagen haben wir immer wieder das Problem, daß Emma sich übergeben muß. Meist passiert das nach der Gabe von Nahrung oder Wasser über die Sonde, selten nach der Medikamentengabe. Da die Arznei unterschiedlich schnell in Magen oder zum Teil erst im Darm aufgenommen wird, muß man immer abwägen, ob man die Arznei nochmal nachgibt oder nicht. 

Beim erbrechen ist aber auch oft der Schleim dabei, was dann erleichternd ist, wenn er erbrochen wird. Seit dem regelmäßigen Erbrechen hat Emma nicht mehr die Probleme mit dem Schleim wie noch vor einiger Zeit. 
Trotzdem ist es gerade für mich als Mama, und auch für Emma, schlimm anzusehen, wenn sie sich erbricht. Gerade weil wir das von früher nicht kennen, Emma hatte so gut wie nie Magen-Darm-Infekte oder auch während der Chemotherapie kein Erbrechen…

Soviel zur Gabe der gesamten Arznei, was uns den ganzen Tag über beschäftigt. 
Zwischen den Medikamentengaben gebe ich ihr Wasser und Nahrung (mit Saft verdünnte Babygläser ab dem 4. Monat), befeuchte ihren Mund mit Wasser, wasche sie, massiere ihre Beine und Füße mit Lavendelöl und lagere sie um, um ein wundwerden zu vermeiden. 

Zur Zeit leidet sie an trockenen Augen und Lippen, dafür verwenden wir übliche Augentropfen und Lippenbalsam, was sehr gut hilft. 
Zur Mundhygiene habe ich bis vor kurzem immer ihre normale Zahnbürste benutzt. Nun verwende ich aber spezielle Mundreinigungssticks mit Schaumstoff, den ich auch mit Salbeitee befeuchtet verwende, um einer Entzündung vorzubeugen. 

Zwischendurch messe ich regelmäßig ihre Temperatur und den Puls sowie den Sauerstoffgehalt im Blut. 

Was Emma und ich noch sehr gerne mögen und was ich jedem empfehlen kann…bei uns im Zimmer läuft immer ein Aromaöl-Diffusor. Es gibt so viele verschiedene Öle, die unterschiedliche Wirkungsweisen haben. Wir mögen das sehr und es sorgt für ein angenehmes Raumklima.

So, nun bin ich schon wieder von der Arznei in den „Pflegebereich“ unseres Alltags abgeschweift. 🙂

Machts gut, bis bald,

liebe Grüße

Marion mit Emma (die mir gerade ganz genau zugehört hat, was ich beim schreiben laut vorgelesen habe)

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Unser Tag

Da ich oft gefragt werde, wie unser Alltag als Familie aussieht, möchte ich euch heute einen Bericht darüber schreiben.

Eine Information über die Medikamente werde ich in gesonderter Form verfassen.

Emma schläft mit mir zusammen in ihrem Kinderzimmer. Sie schläft im Pflegebett, ich daneben in einem normalen Bett. Nachts schiebe ich sie immer ganz nah an mein Bett, so daß sie mich sehen kann.

In der Regel schläft Emma nachts durch. 

Wir geben ihr inzwischen die gesamte Arznei über die Magensonde. Die Medikamente werden in Spritzen aufgezogen (Flüssigkeiten) oder die Tabletten mit Wasser in der Spritze aufgelöst und dann sondiert. 

Wenn mein Mann zuhause ist, übernimmt er komplett die Medikamentengabe. Wenn er unterwegs ist, übernehme ich das. 
Wasser geben wir beide ihr über den Tag verteilt immer wieder über die Sonde. 

Morgens um 7:00 Uhr bekommt sie das erste Medikament, kurz darauf um 7:15 Uhr das nächste. Dann ist etwas Pause.
In der Zwischenzeit wecke ich Pius, mache ihn im Bad fertig und ziehe ihn für den Kindergarten an.
(Der große Sohn hat derzeit noch Ferien, ansonsten wecken wir ihn gegen 6:15 Uhr, er macht sich alleine fertig, frühstückt und geht gegen 6:45 Uhr aus dem Haus.)

Mein Mann macht Frühstück für Pius, gibt Emma um 8:00 Uhr die nächsten Medikamente und fährt Pius in den Kindergarten.
Nach der Medikamentengabe um 8:00 Uhr warte ich ein wenig und mache Frühstück für Emma und mich. Für Emma gab es bisher immer pürierten Nutella- oder Marmeladen-Toast. So wie es derzeit aussieht, werden wir aus „Sicherheitsgründen“ (Aspiration von Nahrung) auf Sondennahrung umsteigen müssen. Das tut mir in der Seele weh, da Emma immer so gerne gegessen hat und ich sie immer gerne mit Leckereien gefüttert habe. 

Nach dem Frühstück wasche ich Emma, bürste ihre Haare, putze ihre Zähne und ziehe sie frisch an. 

Vormittags ist unsere Zeit individuell gestaltet, ich lese ihr etwas vor oder mache Sticker-Bücher in ihrem Bett, so daß sie es sehen kann. (Ich sitze die meiste Zeit in ihrem Bett, um ihr ganz nah zu sein.)

Außerdem inhalieren wir mit NaCl (Kochsalzlösung) und bei Bedarf zusätzlich mit Salbutamol und Atrovent zur Erweiterung der Bronchien über den Pariboy.
Bei Bedarf bekommt sie vormittags und mittags einen schleimlösenden Saft. 

Ich lege Emma mindestens 1 x pro Tageshälfte für einige Zeit auf die Seite, das erleichtert das Atmen, die Lungen und Bronchien werden besser belüftet. So kann ich ihr auch gut den Rücken eincremen und massieren. Von der Physiotherapeutin haben wir Handgriffe gelernt, um Emma das Atmen und den Abtransport des Schleims zu erleichtern.
Wie lange und wie oft wir das machen, hängt von ihrer Tagesverfassung ab. 

Gegen mittag hat sie bisher immer etwas zu essen bekommen, was wir ihr nun auch über die Sonde geben. 

Mein Mann holt gegen 12:45 Uhr Pius vom Kindergarten ab, der Große kommt in der Regel gegen 14:00 Uhr von der Schule, isst etwas, macht Hausaufgaben und geht dann zu Freunden oder spielt zuhause. 

Um 14:00 Uhr und 15:00 Uhr bekommt Emma wieder Medikamente.

Nachmittags spiele ich bei ihr im Bett, wir basteln etwas, ich lese ihr vor, massiere sie, inhaliere mit ihr und gebe ihr was zu essen (da sie immer kleine Mahlzeiten bekommen hat, waren es bis zu fünf Mahlzeiten pro Tag).

Einmal pro Woche kommt unsere Palliativschwester und meist auch die Ärztin zu uns nach Hause, wir besprechen aktuelle Themen und Emma wird untersucht. Zudem bekommen wir dann unsere benötigen Rezepte, die wir in der Apotheke bei uns in der Nähe bestellen und abholen. 

Zudem kommt einmal pro Woche die Physiotherapeutin, wenn es Emma gut geht und wir der Meinung sind, daß es angenehm für sie ist.

Besuch von Freunden oder Familie machen wir immer von Emmas Zustand abhängig und entscheiden wir spontan. Wir versuchen, jeden Besuch auf maximal eine Stunde zu begrenzen, um sie nicht zu sehr zu stressen. Denn schließlich kann sie uns leider nicht mehr sagen, wenn es ihr zuviel wird. 

Wenn ich zwischendurch kurz nach unten gehe, um was zu essen oder trinken zu holen oder die Waschmaschine einzuschalten, sage ich Emma immer Bescheid. Ich rede dauernd mit ihr und erkläre ihr alles, auch was ich unten mache und daß ich schnell wieder bei ihr bin. 

Gegen 18:00 Uhr schläft Emma inzwischen meist schon ein, sie mag es, wenn die Tonie-Box läuft und sie eine Geschichte anhören kann.
Aber auch wenn sie schläft, bin ich immer bei ihr, um in jedem Moment eingreifen zu können, wenn etwas sein sollte.

Um 19:15 Uhr bekommt Emma das nächste Medikament. 

Mein Mann kümmert sich um das Abendessen für die Jungs und ihn, danach mache ich den Kleinen im Bad fertig, ziehe ihn um und bringe ihn ins Bett. Er weiß, daß ich bei Emma bin, ganz in seiner Nähe und ihn immer hören kann.

Danach mache ich Emma fertig für die Nacht, ich wickle sie noch einmal, wasche sie ab und versprühe das Lavendel-Schlaf-wohl-Kissenspray und benutze einen Roll-On „Schlaf-wohl“ für Schläfen und Armgelenke.
Ich positioniere sie im Bett neu (was wir tagsüber immer wieder machen, um ein wundliegen zu vermeiden) und lagere ihre Beine für die Nacht so, daß die Fersen nicht in die Matratze drücken. 
Der „Hui Buh“ Tonie ist ihre Lieblingsgeschichte nach dem Abendritual und muss immer laufen…
Eine Nachtlampe, die Sterne an die Wand und die Zimmerdecke projiziert, verleiht dem Zimmer ein angenehmes Licht. 

Um 22:00 Uhr bekommt Emma das letzte Medikament für den Tag. Bis vor wenigen Tagen ist sie meist aufgewacht, wenn sie die Flüssigkeit im Bauch gespürt hat und war dann wieder einige Zeit wach. Derzeit ist das nicht so. 

Meist nutze ich die Ruhe dann, um noch Wäsche zu machen oder aufzuräumen, Briefe zu schreiben oder Nachrichten zu beantworten, Formulare der Krankenkasse oder Pflegekasse auszufüllen oder die „To Do´s“ für den nächsten Tag zu planen und aufzuschreiben.

Oft finde ich erst weit nach Mitternacht die Ruhe, um selbst einzuschlafen. 
Nachts stehe ich einige Male auf, um Emma anders zu positionieren (meist wacht sie davon nicht auf) oder um ihre Atmung zu kontrollieren. 
Wenn die Atmung auffällig ist, wie in den vergangenen Nächten, dann wache ich auf, weil ich es höre. Der Schlaf einer Mama ist einfach nicht so tief, um das nicht zu hören.
Oft inhaliere ich mit ihr nachts, danach schlafen wir beide schnell wieder ein. 

Das war so grob unser täglicher Ablauf… 

Ich muss ganz deutlich sagen, daß es ohne meinen Mann nicht funktionieren würde. Er kümmert sich um die Jungs, so daß ich immer bei Emma sein kann. 
Er kocht, räumt auf, kauft ein, fährt zur Apotheke, bringt die Kinder zum Kindergarten und zu Freunden. Zuhause ist er immer für mich da, er gibt Emma die Medikamente und unterstützt mich bei allen Entscheidungen.

Wir sind inzwischen ein gut eingespieltes Team und haben uns an das neue Familienleben gewöhnt und sind mittlerweile sehr routiniert. 

Absprachen mit der Klinik, der Ärztin oder der Palliativschwester treffen wir immer zusammen und kommunizieren jederzeit offen miteinander.

Auch die Jungs haben sich an unser verändertes Leben als Familie gewöhnt. Als Emma bereits krank war, aber noch körperlich mobil und „äußerlich“ nicht eingeschränkt, war es schwieriger für die beiden. Sie haben es nicht verstanden, warum sich nun alles um Emma dreht, sie oft Geschenke bekommt oder in ihren Augen bevorzugt behandelt wird. 
Aber insbesondere, seit Emma im Pflegebett liegt und nicht mehr reden kann, ist es offensichtlich und die beiden sind sehr einfühlsam und vorsichtig. 
Sie akzeptieren auch, daß ich wenig Zeit für sie habe und wir alle Rücksicht auf Emma und unseren Ablauf nehmen müssen.

Ohne Freunde, Familie und Bekannte sähe das sicherlich anders aus. Sie fangen die beiden auf, nehmen sich Zeit für sie und unternehmen was mit ihnen. Diese Menschen „vor Ort“ sind Gold wert und ich hoffe, daß ich meine Dankbarkeit und Wertschätzung dieser Gesten irgendwann gebührend zum Ausdruck bringen kann. 

Quirin weiß über Emmas Zustand und Prognose Bescheid, mit ihm habe ich von Anfang an offen darüber gesprochen, was passieren kann. 
Mit Pius nicht, ich konnte es einfach nicht. Zu traurig ist es für ihn, daß er mit Emmas Krankheit seine Spielgefährtin verloren hat und nun oft alleine spielen muß. Er sagt oft, daß er das und das mit Emma spielen möchte, wenn sie wieder gesund ist… 

Soviel zu unserem Familienleben im Moment. 
Wenn ihr noch weitere Fragen habt, zögert bitte nicht, mich zu fragen. Ihr dürft alles fragen! Wenn es mir zu direkt ist, dann sage ich Bescheid

In diesem Sinne, alles Liebe, Marion 

PS: Emma bekommt seit heute mittag Antibiotikum, denn die Atmung war heute sehr angestrengt und rasselnd. Man hörte, daß der Schleim sehr weit oben sitzt. Jetzt im Moment atmet sie ruhig und entspannt. Was das letztendlich bewirkt hat, wissen wir nicht. Ist es bereits das Antibiotika, die Massage oder das inhalieren? Oder alles zusammen? Keine Ahnung, Hauptsache, es geht aufwärts…

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Ein leckeres Frühstück ist so wichtig

Emma beim Frühstück

Der Tag startete gut mit einem leckeren Frühstück – und das wollte Emma heute ganz alleine schaffen! 


Die Sonde wurde gestern doch noch nicht gewechselt und auch kein Blut abgenommen, alle Aufregung war umsonst….

Der Magen-Darm-Virus hat sich schon verabschiedet und wir freuen uns auf einen sonnigen Tag. Wir wünschen euch einen schönen 1. Mai!

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Besuch des Palliativteams

Emma Peace

Die Nacht war ruhig und erholsam, Emma hat beste Laune! Ich hoffe das bleibt so und der Magen-Darm-Infekt ist schon wieder weg! ? Danke für all eure Kommentare und Genesungswünsche, das tut soooo gut! 


Heute kommt unsere Ärztin und die Palliativschwester wieder zu uns nach Hause. Emma bekommt wahrscheinlich eine neue Magensonde und über den Port Blut abgenommen….ich hoffe das geht schnell und schmerzlos vonstatten!

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Emma wird wieder mobiler

Ich beginne mit unserem Ausflug in den Playmobil Funpark am Ostersonntag….
Wir waren froh, daß wir nach etwa 1,5 Stunden Fahrt und langer Parkplatzsuche bei strahlendem Sonnenschein endlich im Park angekommen waren. 
Der erste Anlaufpunkt war der Dino-Bereich, in dem Emma aus dem Wagen wollte und sich mit Hilfe meines Mannes etwas die Beine im Wasser erfrischte. 

Dann gingen wir noch etwas durch den Park und hielten zum Mittagessen an.
Emmas Stimmung wurde immer bedrückter und trauriger, es liefen die ersten Tränen. 
Ich verstand ihre Traurigkeit, als sie die gesunden Kinder rumlaufen und springen sah, die laut lachten und mit ihren Geschwistern oder Freunden spielten.
Alleine die körperliche Einschränkung macht ihr sehr zu schaffen, die Tatsache daß sie nicht von selbst aufstehen und sich bewegen kann. 
Zudem die Schwierigkeit, sich zu artikulieren. Ich verstehe sie noch sehr gut und kann ihre Zeichen gut deuten, aber das Umfeld hat zunehmend Probleme. 

Nach einer letzten kleinen Runde entschieden wir, die Heimreise anzutreten. 

Die vielen Tränen machten sie müde, aber im Auto konnte sie trotzdem nicht schlafen. Sie wollte unbedingt noch ein Eis bei McDonalds. 
Dort ging es ihr dann wieder besser, ihre Stimmung war sehr gut.

Zuhause verbrachten wir einen ruhigen Abend und am Ostermontag einen entspannten Tag, an dem sie viel schlief und sehr ruhig war. 

Am Dienstag fuhren wir nicht wie geplant zur Kontrolle in die Tagesklinik. Unsere Ärztin und die Palliativkrankenschwester kamen zu uns nach Hause. Die Pflegesituation in unseren Räumen wurde besprochen, welches Material benötigt wird, wie wir die Pflege zuhause gestalten können.
Wir bekamen Tips, wie wir Emma am besten hinsetzen, stützen und rückenschonend bewegen können.
Zudem wurde die Medikamteneinnahme wieder verändert. Leider ist durch die verminderte Cortisoneinnahme und Übergang in die Einnahme von Hydrocortison das Problem mit dem Hirnwasser wieder aufgetreten, was den Zustand von ihr im Nachhinein erklärte. 
Jetzt bekommt sie wieder Dexamethason (Cortison) und es geht ihr innerhalb kürzester Zeit besser. 

Gestern war sie bereits wieder viel wacher, mobiler und besser gelaunt. Sie lacht so viel und das tut meinem verletzten Mama-Herz soooo gut! 
Ich geniesse die kleinen Momente mit ihr und hoffe, es geht weiter bergauf.

Trotzdem steht seit Tagen die Entscheidung im Raum, ob wir die geplante Reise nach Köln antreten oder nicht. Wir müssen abwägen, ob es derzeit sinnvoll ist, ihr die lange Fahrt und die veränderte Umgebung in einer fremden Stadt zuzumuten.

Wir werden sehen…momentan entscheiden wir sehr kurzfristig und nach dem Bauchgefühl – in der Hoffnung, daß das dann richtig ist.

Ich halte euch auf dem Laufenden….

Vielen liebe Grüße

Marion mit Emma