Schlagwort: Pflege

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Internationaler Tag der Pflege

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jährlich findet am 12. Mai der „Internationale Tag der Pflege“ statt.
Der Tag erinnert an den Geburtstag der bekannten britischen Krankenpflegerin und Pionierin der modernen Krankenpflege Florence Nightingale. Sie war Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege und implementierte unter anderem mit ihrem Lehrmodell „Nightingalesisches System“ die Ausbildung von Berufsanfängern.
Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.
Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.
Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.
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Rückblick

Emma und Marion

Vor einem Jahr….Mitte August 2019:
Emma war schon in schlechtem Zustand und das heiße Wetter machte ihr zu schaffen.

Mein großer Sohn Quirin durfte Urlaub bei meiner Cousine in der Schweiz machen, mein Mann begleitete ihn und flog einen Tag später zurück. 

Pius war bei meinen Eltern, daher war ich zwei Tage mit Emma ganz alleine und ich musste mich zusätzlich um die Medikamente kümmern. 

Angespannt und ängstlich war ich, denn diese Aufgabe war neu für mich. 

Nachts hatte ich zusätzlich Angst, denn ich fürchtete mich immer vor einer Notfallsituation. Aber Emma war ganz ruhig, es gab keine Zwischenfälle und wir genossen die Zeit zu zweit sehr.

Vorlesen beruhigte uns beide immer sehr, so daß wir in kürzester Zeit viele Bücher durch gelesen hatten – die gesamten bis dahin verfügbaren Bände von „Petronella Apfelmus“ und noch viele andere.

Immer wenn Emma schlief, saß ich neben ihr und nutzte die Zeit, um etwas zu berichten oder zu recherchieren. 

Ich wollte vorbereitet sein, auf die Folgen des Tumors, auf die Probleme, die uns noch bevorstanden und tauschte mich mit anderen Mamas von DIPG-Engeln aus. 

Der ganze Tag drehte sich um den Tumor, um meine arme Emma und den Ängsten vor der Zukunft, vor dem nächsten Tal, immer in der Hoffnung auf einen kleinen Berg. 

Kuschelzeit war uns immer wichtig, ich massierte und streichelte sie so gerne und ich hoffe, sie mochte es auch.

Denn zu diesem Zeitpunkt konnte sie mir nicht mehr zeigen, ob es angenehm war oder nicht. Ihre Mimik war komplett erstarrt, nur ihre Augenbewegungen zeigten Reaktion. 

Ich erzählte Emma von Quirin´s Erlebnissen, die er mir über ein Handy, das ihm meine Cousine für die Urlaubszeit geliehen hatte, berichtete. Emma hörte immer aufmerksam zu. Als mein Mann auf der Heimreise war und sich unterwegs meldete, erzählte ich ihr auch davon. 

Als er nach Hause kam und sie seine Stimme hörte und ihn sah, merkte man, wie glücklich sie war, daß er wieder zuhause war. 

So waren wir, das eingespielte Pflege-Team, wieder beisammen und jeder konnte wie gewohnt seinen Aufgaben nachgehen. 

Es war eine wahnsinnig intensive gemeinsame Zeit, der ich nachfühlen kann, wenn ich Bilder aus dieser Zeit anschaue. 

„Ich vermisse dich so sehr, mein Mausebär.“

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Rückblick – Juli 2019

Emma im Pflegebett

Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.

Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen. 

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente. 

Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“. 
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.

Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.

Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.

Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag. 

Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“ 
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen. 

Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken. 
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so? 

Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst. 

Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.

Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“. 
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr. 

Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt. 

In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus

Marion mit Emma im Herzen

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Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

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Emmas Medikamente

Emmas Medikamente 
(Stand: 16. September 2019)

Ich wollte schon lange erzählen, welche Medikamente Emma täglich über die Sonde erhält.

Das ist der derzeitige Stand. Während der Chemotherapie-Phasen (August 2018 bis März 2019) kamen noch weitere Medikamente (z. B. gegen Übelkeit) dazu. 

Als ihr noch Blut über den Port abgenommen wurde, wurde der Gerinnungswert des Bluts getestet und der Spiegel des Wirkstoffs „Valproat“.

Bevor Emma am Anfang des Tages ihre Medikamente bekommt, geben wir ihr über die Sonde das Präparat „Nexium“ – ein Magenschutz, um die Magensäureproduktion zu reduzieren. 
(Man kann sich vorstellen, daß so viele Medikamente auf Dauer den Magen und auch andere Organe schädigen, deshalb ist das Nexium seit einigen Monaten unterlässlich.)

Kurze Zeit später bekommt sie ihre erste Dosis „Dexamethason“ (Kortison). Das Kortison bekommt Emma, um die Hirndruckprobleme (durch den wachsenden Tumor und die damit verbundenen Hirnwasserabflussstörungen) zu hemmen. Nebenwirkung des Kortisons sind leider Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme und gesteigerter Appetit. (Als Emma letztes Jahr hochdosiert Kortison bekam, hatte sie auch starke Gelenkschmerzen.) 

Zeitgleich bekommt sie „MST“, das ist Morphin, ein starkes Schmerzmittel, in Granulatform, das wir in Wasser auflösen und auch über die Sonde geben. Das MST bekommt sie nur zweimal täglich, da dies für etwa 12 Stunden wirkt und so Schmerzspitzen vermieden werden sollen. 

Etwa eine Stunde später bekommt sie „Baclofen“, ein Medikament gegen Spasmen. Seit Emma die bisher unveränderte Dosis Baclofen bekommt, hat sie keine Spastik mehr in den Beinen und Armen gehabt. 

Zeitgleich mit dem Baclofen bekommt Emma „Nurofen oder Ibuflam“ Saft, ebenfalls gegen Schmerzen. 
Man nutzt verschiedene Schmerzmittel, um die unterschiedlichen Schmerzrezeptoren zu behandeln.
Zudem bekommt Emma „Dronabinol“, künstlich hergestelltes THC. Es soll schmerzlindernd, entzündungshemmend, muskelentspannend und auch etwas „aufheiternd“ sein. 

Dann ist für den Vormittag erstmal Pause mit der Arznei, ich kann Emma dann füttern. Wir müssen nur immer einen zeitlichen Abstand zu den Medikamenten einhalten, um bei eventuellem Erbrechen die Wirkung der Arznei sicherzustellen. 

Meist gebe ich ihr vormittags dann noch „Movicol“, um die Darmtätigkeit anzuregen. Denn das Morphium hat als Nebenwirkung Verstopfung, das man dann mit dem Movicol verbessern kann. 

Gegen 14:00 Uhr bekommt Emma wieder „Dexamethason“ und um 15:00 Uhr „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“. 

Um 19:15 Uhr geht es weiter mit „MST“ und „Dexamethason“, um 22:00 Uhr bekommt Emma als letzte Tagesdosis nochmals „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“.

Nach Bedarf können wir Emma, falls wir Schmerzen vermuten, „Morphin“ in Tropfenform geben. 

„Tavor“, das gegen Angst und zur Beruhigung helfen soll, geben wir Emma derzeit nicht. Zu viel negatives habe ich über Tavor gelesen und gehört, es hat starke Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit, Abhängigkeit und verminderten Blutdruck.

Andere Notfallmedikamente, die man bei Atemnot oder Krampfanfällen verwendet, haben wir zuhause, aber noch nicht bisher benötigt. 

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Viele Medikamente werden bei anderen Kindern mit DIPG nicht oder nicht mehr gegeben, ich habe dies selbst im Austausch mit betroffenen Eltern erfahren. 
Auf Nachfrage bei unserem Palliativteam erhielt ich die Auskunft, daß man – natürlich verständlicherweise – immer individuell nach Situation und Patient handeln muß. 
Es wird immer genau abgewägt, was notwendig ist und es klappt so bisher auch ganz gut. 

Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, daß auch in anderen Bundesländern differenziert gehandelt wird. Es gibt z. B. Pflaster gegen Schmerzen, die für einige Tage wirken. Dies wäre bei uns auch möglich, wenn die Scherzen stärker werden sollten oder Emma öfter erbrechen würde. 

Mit uns werden immer die Vor- und Nachteile, Nutzen und Nebenwirkungen besprochen und unsere Einwände ernst genommen.

Trotz allem frage ich mich oft, was ich Emma damit antue, was ihre Nieren, Leber, ihr Magen und ihr Darm schon alles verarbeiten musste – Unmengen, Liter von Medikamenten…

Zudem sehe ich immer ihren prüfenden Blick, wenn sie über die Sonde Medikamente bekommt. Sie schaut immer genau zu, während ich ihr erkläre, was sie gerade bekommt…das bestätigt mich aber wieder in der Meinung, daß sie alles genau mitbekommt.

Seit einigen Tagen haben wir immer wieder das Problem, daß Emma sich übergeben muß. Meist passiert das nach der Gabe von Nahrung oder Wasser über die Sonde, selten nach der Medikamentengabe. Da die Arznei unterschiedlich schnell in Magen oder zum Teil erst im Darm aufgenommen wird, muß man immer abwägen, ob man die Arznei nochmal nachgibt oder nicht. 

Beim erbrechen ist aber auch oft der Schleim dabei, was dann erleichternd ist, wenn er erbrochen wird. Seit dem regelmäßigen Erbrechen hat Emma nicht mehr die Probleme mit dem Schleim wie noch vor einiger Zeit. 
Trotzdem ist es gerade für mich als Mama, und auch für Emma, schlimm anzusehen, wenn sie sich erbricht. Gerade weil wir das von früher nicht kennen, Emma hatte so gut wie nie Magen-Darm-Infekte oder auch während der Chemotherapie kein Erbrechen…

Soviel zur Gabe der gesamten Arznei, was uns den ganzen Tag über beschäftigt. 
Zwischen den Medikamentengaben gebe ich ihr Wasser und Nahrung (mit Saft verdünnte Babygläser ab dem 4. Monat), befeuchte ihren Mund mit Wasser, wasche sie, massiere ihre Beine und Füße mit Lavendelöl und lagere sie um, um ein wundwerden zu vermeiden. 

Zur Zeit leidet sie an trockenen Augen und Lippen, dafür verwenden wir übliche Augentropfen und Lippenbalsam, was sehr gut hilft. 
Zur Mundhygiene habe ich bis vor kurzem immer ihre normale Zahnbürste benutzt. Nun verwende ich aber spezielle Mundreinigungssticks mit Schaumstoff, den ich auch mit Salbeitee befeuchtet verwende, um einer Entzündung vorzubeugen. 

Zwischendurch messe ich regelmäßig ihre Temperatur und den Puls sowie den Sauerstoffgehalt im Blut. 

Was Emma und ich noch sehr gerne mögen und was ich jedem empfehlen kann…bei uns im Zimmer läuft immer ein Aromaöl-Diffusor. Es gibt so viele verschiedene Öle, die unterschiedliche Wirkungsweisen haben. Wir mögen das sehr und es sorgt für ein angenehmes Raumklima.

So, nun bin ich schon wieder von der Arznei in den „Pflegebereich“ unseres Alltags abgeschweift. 🙂

Machts gut, bis bald,

liebe Grüße

Marion mit Emma (die mir gerade ganz genau zugehört hat, was ich beim schreiben laut vorgelesen habe)

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Ein zauberhaftes Geschenk

Kissen Emma Maus

Ein Geschenk hat uns heute erreicht!

Danke, liebe @andrellaliebtherzen für dieses wunderschöne handgemachte Kissen – das Motiv ist soooo passend, Emma ist nämlich mein Mausebär.

Und die Sticker Bücher sind auch immer noch hoch im Kurs! 

Wir hatten heute Nachmittag Besuch von unserer Physiotherapeutin, von ihr habe ich wieder gute Tipps für die Mobilisierung und Lagerung von Emma bekommen.

Emma ist nun müde und schläft ein wenig.

In diesem Sinne, macht’s gut und einen schönen Abend,
liebe Grüße, Marion und Emma

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Unser Tag

Da ich oft gefragt werde, wie unser Alltag als Familie aussieht, möchte ich euch heute einen Bericht darüber schreiben.

Eine Information über die Medikamente werde ich in gesonderter Form verfassen.

Emma schläft mit mir zusammen in ihrem Kinderzimmer. Sie schläft im Pflegebett, ich daneben in einem normalen Bett. Nachts schiebe ich sie immer ganz nah an mein Bett, so daß sie mich sehen kann.

In der Regel schläft Emma nachts durch. 

Wir geben ihr inzwischen die gesamte Arznei über die Magensonde. Die Medikamente werden in Spritzen aufgezogen (Flüssigkeiten) oder die Tabletten mit Wasser in der Spritze aufgelöst und dann sondiert. 

Wenn mein Mann zuhause ist, übernimmt er komplett die Medikamentengabe. Wenn er unterwegs ist, übernehme ich das. 
Wasser geben wir beide ihr über den Tag verteilt immer wieder über die Sonde. 

Morgens um 7:00 Uhr bekommt sie das erste Medikament, kurz darauf um 7:15 Uhr das nächste. Dann ist etwas Pause.
In der Zwischenzeit wecke ich Pius, mache ihn im Bad fertig und ziehe ihn für den Kindergarten an.
(Der große Sohn hat derzeit noch Ferien, ansonsten wecken wir ihn gegen 6:15 Uhr, er macht sich alleine fertig, frühstückt und geht gegen 6:45 Uhr aus dem Haus.)

Mein Mann macht Frühstück für Pius, gibt Emma um 8:00 Uhr die nächsten Medikamente und fährt Pius in den Kindergarten.
Nach der Medikamentengabe um 8:00 Uhr warte ich ein wenig und mache Frühstück für Emma und mich. Für Emma gab es bisher immer pürierten Nutella- oder Marmeladen-Toast. So wie es derzeit aussieht, werden wir aus „Sicherheitsgründen“ (Aspiration von Nahrung) auf Sondennahrung umsteigen müssen. Das tut mir in der Seele weh, da Emma immer so gerne gegessen hat und ich sie immer gerne mit Leckereien gefüttert habe. 

Nach dem Frühstück wasche ich Emma, bürste ihre Haare, putze ihre Zähne und ziehe sie frisch an. 

Vormittags ist unsere Zeit individuell gestaltet, ich lese ihr etwas vor oder mache Sticker-Bücher in ihrem Bett, so daß sie es sehen kann. (Ich sitze die meiste Zeit in ihrem Bett, um ihr ganz nah zu sein.)

Außerdem inhalieren wir mit NaCl (Kochsalzlösung) und bei Bedarf zusätzlich mit Salbutamol und Atrovent zur Erweiterung der Bronchien über den Pariboy.
Bei Bedarf bekommt sie vormittags und mittags einen schleimlösenden Saft. 

Ich lege Emma mindestens 1 x pro Tageshälfte für einige Zeit auf die Seite, das erleichtert das Atmen, die Lungen und Bronchien werden besser belüftet. So kann ich ihr auch gut den Rücken eincremen und massieren. Von der Physiotherapeutin haben wir Handgriffe gelernt, um Emma das Atmen und den Abtransport des Schleims zu erleichtern.
Wie lange und wie oft wir das machen, hängt von ihrer Tagesverfassung ab. 

Gegen mittag hat sie bisher immer etwas zu essen bekommen, was wir ihr nun auch über die Sonde geben. 

Mein Mann holt gegen 12:45 Uhr Pius vom Kindergarten ab, der Große kommt in der Regel gegen 14:00 Uhr von der Schule, isst etwas, macht Hausaufgaben und geht dann zu Freunden oder spielt zuhause. 

Um 14:00 Uhr und 15:00 Uhr bekommt Emma wieder Medikamente.

Nachmittags spiele ich bei ihr im Bett, wir basteln etwas, ich lese ihr vor, massiere sie, inhaliere mit ihr und gebe ihr was zu essen (da sie immer kleine Mahlzeiten bekommen hat, waren es bis zu fünf Mahlzeiten pro Tag).

Einmal pro Woche kommt unsere Palliativschwester und meist auch die Ärztin zu uns nach Hause, wir besprechen aktuelle Themen und Emma wird untersucht. Zudem bekommen wir dann unsere benötigen Rezepte, die wir in der Apotheke bei uns in der Nähe bestellen und abholen. 

Zudem kommt einmal pro Woche die Physiotherapeutin, wenn es Emma gut geht und wir der Meinung sind, daß es angenehm für sie ist.

Besuch von Freunden oder Familie machen wir immer von Emmas Zustand abhängig und entscheiden wir spontan. Wir versuchen, jeden Besuch auf maximal eine Stunde zu begrenzen, um sie nicht zu sehr zu stressen. Denn schließlich kann sie uns leider nicht mehr sagen, wenn es ihr zuviel wird. 

Wenn ich zwischendurch kurz nach unten gehe, um was zu essen oder trinken zu holen oder die Waschmaschine einzuschalten, sage ich Emma immer Bescheid. Ich rede dauernd mit ihr und erkläre ihr alles, auch was ich unten mache und daß ich schnell wieder bei ihr bin. 

Gegen 18:00 Uhr schläft Emma inzwischen meist schon ein, sie mag es, wenn die Tonie-Box läuft und sie eine Geschichte anhören kann.
Aber auch wenn sie schläft, bin ich immer bei ihr, um in jedem Moment eingreifen zu können, wenn etwas sein sollte.

Um 19:15 Uhr bekommt Emma das nächste Medikament. 

Mein Mann kümmert sich um das Abendessen für die Jungs und ihn, danach mache ich den Kleinen im Bad fertig, ziehe ihn um und bringe ihn ins Bett. Er weiß, daß ich bei Emma bin, ganz in seiner Nähe und ihn immer hören kann.

Danach mache ich Emma fertig für die Nacht, ich wickle sie noch einmal, wasche sie ab und versprühe das Lavendel-Schlaf-wohl-Kissenspray und benutze einen Roll-On „Schlaf-wohl“ für Schläfen und Armgelenke.
Ich positioniere sie im Bett neu (was wir tagsüber immer wieder machen, um ein wundliegen zu vermeiden) und lagere ihre Beine für die Nacht so, daß die Fersen nicht in die Matratze drücken. 
Der „Hui Buh“ Tonie ist ihre Lieblingsgeschichte nach dem Abendritual und muss immer laufen…
Eine Nachtlampe, die Sterne an die Wand und die Zimmerdecke projiziert, verleiht dem Zimmer ein angenehmes Licht. 

Um 22:00 Uhr bekommt Emma das letzte Medikament für den Tag. Bis vor wenigen Tagen ist sie meist aufgewacht, wenn sie die Flüssigkeit im Bauch gespürt hat und war dann wieder einige Zeit wach. Derzeit ist das nicht so. 

Meist nutze ich die Ruhe dann, um noch Wäsche zu machen oder aufzuräumen, Briefe zu schreiben oder Nachrichten zu beantworten, Formulare der Krankenkasse oder Pflegekasse auszufüllen oder die „To Do´s“ für den nächsten Tag zu planen und aufzuschreiben.

Oft finde ich erst weit nach Mitternacht die Ruhe, um selbst einzuschlafen. 
Nachts stehe ich einige Male auf, um Emma anders zu positionieren (meist wacht sie davon nicht auf) oder um ihre Atmung zu kontrollieren. 
Wenn die Atmung auffällig ist, wie in den vergangenen Nächten, dann wache ich auf, weil ich es höre. Der Schlaf einer Mama ist einfach nicht so tief, um das nicht zu hören.
Oft inhaliere ich mit ihr nachts, danach schlafen wir beide schnell wieder ein. 

Das war so grob unser täglicher Ablauf… 

Ich muss ganz deutlich sagen, daß es ohne meinen Mann nicht funktionieren würde. Er kümmert sich um die Jungs, so daß ich immer bei Emma sein kann. 
Er kocht, räumt auf, kauft ein, fährt zur Apotheke, bringt die Kinder zum Kindergarten und zu Freunden. Zuhause ist er immer für mich da, er gibt Emma die Medikamente und unterstützt mich bei allen Entscheidungen.

Wir sind inzwischen ein gut eingespieltes Team und haben uns an das neue Familienleben gewöhnt und sind mittlerweile sehr routiniert. 

Absprachen mit der Klinik, der Ärztin oder der Palliativschwester treffen wir immer zusammen und kommunizieren jederzeit offen miteinander.

Auch die Jungs haben sich an unser verändertes Leben als Familie gewöhnt. Als Emma bereits krank war, aber noch körperlich mobil und „äußerlich“ nicht eingeschränkt, war es schwieriger für die beiden. Sie haben es nicht verstanden, warum sich nun alles um Emma dreht, sie oft Geschenke bekommt oder in ihren Augen bevorzugt behandelt wird. 
Aber insbesondere, seit Emma im Pflegebett liegt und nicht mehr reden kann, ist es offensichtlich und die beiden sind sehr einfühlsam und vorsichtig. 
Sie akzeptieren auch, daß ich wenig Zeit für sie habe und wir alle Rücksicht auf Emma und unseren Ablauf nehmen müssen.

Ohne Freunde, Familie und Bekannte sähe das sicherlich anders aus. Sie fangen die beiden auf, nehmen sich Zeit für sie und unternehmen was mit ihnen. Diese Menschen „vor Ort“ sind Gold wert und ich hoffe, daß ich meine Dankbarkeit und Wertschätzung dieser Gesten irgendwann gebührend zum Ausdruck bringen kann. 

Quirin weiß über Emmas Zustand und Prognose Bescheid, mit ihm habe ich von Anfang an offen darüber gesprochen, was passieren kann. 
Mit Pius nicht, ich konnte es einfach nicht. Zu traurig ist es für ihn, daß er mit Emmas Krankheit seine Spielgefährtin verloren hat und nun oft alleine spielen muß. Er sagt oft, daß er das und das mit Emma spielen möchte, wenn sie wieder gesund ist… 

Soviel zu unserem Familienleben im Moment. 
Wenn ihr noch weitere Fragen habt, zögert bitte nicht, mich zu fragen. Ihr dürft alles fragen! Wenn es mir zu direkt ist, dann sage ich Bescheid

In diesem Sinne, alles Liebe, Marion 

PS: Emma bekommt seit heute mittag Antibiotikum, denn die Atmung war heute sehr angestrengt und rasselnd. Man hörte, daß der Schleim sehr weit oben sitzt. Jetzt im Moment atmet sie ruhig und entspannt. Was das letztendlich bewirkt hat, wissen wir nicht. Ist es bereits das Antibiotika, die Massage oder das inhalieren? Oder alles zusammen? Keine Ahnung, Hauptsache, es geht aufwärts…

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Schleim

Emma liegt auf der Seite

Liebe Grüße von Emma und mir.

Emma hat leider seit gestern etwas Probleme mit dem Schleim.

Nun versuchen wir mit Umlagerung, Massagen und Tipps von unserer Physiotherapeutin den Lungen und den Bronchien dazu zu verhelfen, den Schleim besser abzutransportieren. • gestern war ein anstrengender Tag, unsere Palliativschwester und unsere Ärztin waren da, später noch unsere Physiotherapeutin.

Einen wunderschönen Ausklang des Tages hatte der Besuch einer sehr lieben langjährigen Freundin, der ich sehr dankbar bin, dass wir uns immer wieder so nah sind, obwohl wir uns nicht oft sehen. 

Macht’s gut und bis bald, Marion

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Es ist angerichtet

Emma spielt Knete

Heute gibt es eine Knete-Party, mit Cheeseburger, Pommes, Wurst und Kuchen! 

Leider zeigt Emma immer weniger Anteilnahme am Spiel, lächelt immer weniger und schließt oft die Augen.

Das ist schlimm für mich, aber ich möchte ihr trotzdem den Tag so angenehm wie möglich gestalten und versuche, dass sie keine Langeweile hat.

Sie hat es früher geliebt, Knete zu spielen…deshalb habe ich heute für sie ein kleines Menü gezaubert.

Nun trinken wir erstmal Tee und naschen ein wenig.

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Anstrengender Tag

Emma und Marion

Alles Liebe von uns beiden.

Wir hatten heute Besuch von unserer Hospizverein-Betreuerin und unserer Palliativschwester.

Das war anstrengend für Emma, deshalb haben wir den Nachmittag ruhig gestaltet.

Ich habe Emma „Petronella Apfelmus“ vorgelesen und wir haben mit den Schleich Pferden und Einhörnern gespielt.

Jetzt gibt es gleich lecker Lasagne und dann leiten wir die Nachtruhe ein…macht’s gut und schlaft schön.

Bis bald! Marion und Emma