Als Emmas Vermächtnis e. V. verfolgen wir ein Ziel, das uns tief im Herzen verbindet:
die Forschung gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen – für eine Zukunft ohne Kinderkrebs.
Umso mehr freut es uns, eine besondere Nachricht mit euch zu teilen:
💛 Wir haben 10.000 Euro an die Stiftung für innovative Medizin gespendet.
Mit dieser Spende können wir gezielt Forschungsprojekte im Kampf gegen kindliche Hirntumore unterstützen – unter dem starken Motto:
„Gemeinsam für eine Kindheit ohne Krebs“.
Ein ganz besonderer Dank gilt dabei Ein Hase für Emma 🐰
Durch die Versteigerungen von Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln wurde es überhaupt erst möglich, diese Spende in dieser Höhe zu leisten und unsere Vereinsarbeit kontinuierlich fortzuführen.
Was als liebevolle Idee begann, hat echte Wirkung entfaltet – für die Forschung und für Hoffnung.
Der Dezember ist für viele ein Monat voller Licht, Nähe und Vorfreude.
Für uns ist er vor allem eines: still.
Still, weil Erinnerungen lauter sind als Worte.
Still, weil Emmas Fehlen gerade in dieser Zeit besonders spürbar ist.
In einem persönlichen Beitrag hat Marion dies am Heiligabend auf ihrer Seite „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume“ (Instagram: motte1980) demütig und voller Trauer beschrieben.
Und doch war dieser Monat auch geprägt von Dankbarkeit.
Dankbarkeit für all die Menschen, die Emmas Vermächtnis mittragen, die uns begleiten, unterstützen und nicht vergessen.
Am 1. Dezember startete auf der Seite „Ein Hase für Emma“ unser diesjähriger Adventskalender.
Versteigert wurden Emma-Hasen in klein und groß sowie zahlreiche Artikel aus der Emma-Hasen-Kollektion – darunter Sorgenfresserchen, Nackenhörnchen, Turnbeutel, Schlampermäppchen und vieles mehr.
Besonders berührt hat uns die Unterstützung durch verschiedene Etsy-Shops, die liebevoll gefertigte Handmade-Artikel für unseren Adventskalender gespendet haben.
Diese Solidarität und Hilfsbereitschaft ist alles andere als selbstverständlich.
Wir bedanken uns von Herzen für die großartige Unterstützung und die rege Beteiligung an den Versteigerungen der Adventskalender-Artikel.
Auch wenn es nach außen manchmal ruhig wirkt, geschieht im Hintergrund so viel.
So konnten wir – dank euch – weiter an dem arbeiten, was uns antreibt:
Hoffnung weiterzugeben und die Forschung gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen.
Wir nehmen diese Stille mit ins neue Jahr.
Mit Demut. Mit Hoffnung. Und mit dem festen Willen, Emmas Namen weiter wirken zu lassen.
Danke, dass ihr auch im Dezember an unserer Seite wart.
Im Juli versteigerten wir signierte Emma-Hasen von
Jerry Kwarteng, bekannt aus der Serie „Rote Rosen“,
dem bekannten deutschen Schauspieler, Komiker und Sprecher Christoph Maria Herbst und
der Schweizer Sängerin Stefanie Heinzmann.
Außerdem hatten wir für alle Eberhofer-Fans wundervolle Emma-Hasen mit dem einzigartigen Eberhofer-Kontrast-Stoff.
Lisa Maria Potthoff, Ferdinand Hofer und Sebastian Bezzel haben diese Hasen unterschrieben. Bei dem Emma-Hasen von Sebastian Bezzel gab es noch den aktuellen Eberhofer-Krimi zum Hasen dazu sowie einen tollen Lese-Knochen, bei dem der Stoff besonders gut zur Geltung kommt.
Mitte des Monats begannen bereits die Versteigerungen der Einschulungshasen, denn in vielen Bundesländern sind die Sommerferien bald zu Ende. Wir freuen uns, wenn viele Erstklässler als Geschenk in ihrer Schultüte einen Emma-Hasen finden und das Schlämpermäppchen die Kinder im Schulalltag begleiten darf.
### Emmas Vermächtnis e. V. ###
Wir bedanken uns auch nochmals auf diesem Wege beim Kindergarten St. Andreas aus Oberlauterbach für die erhaltene Spende. Diese kam aus dem Erlös des St. Martinsfestes 2023.
### Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume (Facebook) / motte1980 (Instagram) ###
In zwei Beträgen berichtete Marion aus ihrem Alltag, von Trauern, Erinnerungen und ihrer Nähe zum Tod.
Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.
Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.
Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.
Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.
Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.
Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen.
So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen.
Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.
Bereits Anfang Oktober begannen unsere Halloween-Versteigerungen. Unser Angebot umfasste mit Süßigkeiten gefüllte und ungefüllte Emma-Hasen-Beutel sowie Emma-Hasen, die speziell für Halloween produziert wurden.
An zwei Wochenenden gab es von Prominenten signierte Emma-Hasen zu ersteigern. Wir haben für den Oktober für unsere Follower Emma-Hasen ausgewählt, die von Michael „Bully“ Herbig und Nicki signiert wurden.
Als Einstimmung für den Advent versteigerten wir von 30. Oktober bis 1. November einen einzigartigen Emma-Hasen-Adventskalender. Dieser Kalender, der aus 24 Mini-Emma-Hasen-Beuteln besteht, ist ein Unikat.
Emmas Vermächtnis e. V.
Am 10. Oktober fand der Welttag der seelischen Gesundheit statt. Darüber berichteten wir auf den Seiten des Vereins aus unserer Sicht.
Ebenso informierten wir im Rahmen unserer Aufgabe „Bewusstsein schaffen“ am 14. Oktober über den deutschen Hospiztag.
Der September, Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, prägte unseren Feed, denn jeden Tag posteten wir Fakten über Kinderkrebs.
Zudem versteigerten wir ganz spezielle einzigartige GO GOLD Emma-Hasen, zusammen mit einem Taschenbaumler, einer gelben GO GOLD Schleife und einem GO GOLD Button.
Als Wochenend-Versteigerungen haben wir besondere Pakete ausgewählt. So versteigerten wir im September auf unserer Facebook-Seite signierte Emma-Hasen von Harry G (mit zwei DVDs), The BossHoss (mit einem limitierten Fan-Paket), Karoline Herfuth (mit einer DVD, einer Blue Ray und einer CD) sowie einem großen Paket von Sturm der Liebe. Dieses umfasste drei signierte Emma-Hasen.
Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an unsere Follower.
Gegen Ende des Monats verkündeten wir, dass es auch heuer wieder Halloween-Versteigerungen geben wird.
Am 29. September war ein ganz besonderes trauriger Tag für uns, denn am 29. September vor vier Jahren ist Emma verstorben. Doris und Patricia erinnerten mit einem wunderschönen emotionalen Text und einem zauberhaften Video von Emma an unseren Engel.
Zum Ende des Monats versteigerten wir anlässlich Emmas Sterbetages einen wunderschönen einmaligen Engel-Emma-Hasen.
Emmas Vermächtnis e. V.
Die Fakten über Kinderkrebs umfassten im September unsere täglichen Posts.
Zudem gab es im September drei Bewusstseinstage, auf die wir aufmerksam machen.
Der „Sprich über Krebs“ Tag am 14. September,
der Weltkindertag am 20. September und der Weltkrebsforschungstag am 24. September.
Besonders der Weltkrebsforschungstag machte deutlich, wie notwendig es ist, die Forschung zu unterstützen.
Deshalb ist es so wichtig, euch an unserer Seite zu haben – im Kampf gegen Kinderkrebs, im Kampf gegen DIPG.
Vielen herzlichen Dank an alle, die uns im September unterstützt haben – mit dem Teilen unserer Beiträge, mit der Beteiligung an unseren Versteigerungen und den Spenden, die uns u. a. über den Spenden-Button erreicht haben.
Aber nicht nur im September ist eure Unterstützung notwendig – denn jeder Tag, an dem wir gemeinsam auf kindliche Hintumore und insbesondere DIPG aufmerksam machen und Spenden für die Forschung sammeln, ist ein wichtiger Tag, um unserem Ziel ein Stück näher zu kommen.
Helft auch weiterhin mit, so dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Bereits im Februar starteten wir mit den ersten Oster-Versteigerungen. Den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. Das Angebot war breit gefächert, so dass wir für jeden Geschmack etwas anbieten konnten.
Die Auswahl umfasste Eierwärmer, gefüllte und ungefüllte Hasen-Beutel, Emma-Hasen und Sets aus Emma-Hasen und passenden Beuteln – alle mit österlichen und frühlingshaften Kontraststoffen genäht.
Mit einer stattlichen Erlössumme konnten wir die diesjährige Oster-Aktion beenden und freuen uns über das große Interesse an den angebotenen Oster-Emma-Hasen(-Artikeln).
Emmas Vermächtnis e. V.
Im März informierten wir auf unseren Social Media Kanälen über die wichtigsten Informationen zu unseremVerein.
So können auch neue Follower und Menschen, die sich für unseren Verein interessieren, auf einen Blick sehen, wie unser Vorstand aufgebaut ist und wie man uns unterstützen kann.
Außerdem erklärten wir die Facebook-Versteigerungen von Ein Hase für Emma und wie man einen Emma-Hasen auch außerhalb der Versteigerungen erhalten kann.
Zudem erläuterten wir die verschiedenen Möglichkeiten, unseren gemeinnützigen Verein zu unterstützen.
Des Weiteren war es uns wichtig, unsere Ziele und Aufgaben in einem Beitrag zu erläutern.
Mitte März informierten wir über die diesjährigen deutschen Schmerz- und Palliativtage.
Wir hatten darüber informiert, dass wir nach der Wahl des neuen Beisitzer die notwendigen Erledigungen beim Notar und Registergericht getätigt hatten.
Am 15. März 2023 konnten wir darüber informieren, dass die Änderung nun auch im Handelsregister vollzogen ist.
Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)
In zwei persönlichen Posts gab es im März 2023 Einblicke in die Gedanken und Gefühle einer verwaisten Mama zu den Themen „Lügen einer Mutter“ und „Therapie und Trauer“.
Der 10. November 2021 war für „Ein Hase für Emma“ ein besonderer Tag.
Seit wir im Mai 2020 unsere privat organisierte Spendenaktion ins Leben gerufen haben, ist ja nun schon einige Zeit vergangen.
Von der Idee bis zur Umsetzung gab es viel zu organisieren. Damals waren wir noch zu zweit.
Aber schon kurz nachdem die Aktion anlief ist Karin zu uns gekommen. Mit ihrer Begeisterung fürs Hasennähen war sie mit Feuer und Flamme dabei und schon bald war klar, dass Karin mit ihren wunderbaren Ideen zu unserem „Hasenteam“ gehören muss.
Tag für Tag waren wir nun zu dritt für „Ein Hase für Emma“ tätig, unsere Aufgabenbereiche spielten sich relativ schnell ein und wir hatten einen täglichen Austausch über all unsere konkreten Pläne und über unsere Zukunftsvisionen.
Wir bekamen so viel Zuspruch für unsere Aktion, viele sind von Anfang an mit dabei und freuen sich mit uns über den Erfolg zugunsten der Stiftung für innovative Medizin in München. Im Laufe der Zeit sind so viele Menschen auf „Ein Hase für Emma“ aufmerksam geworden, so viele Emmahasen durften und dürfen wir versenden.
Gemeinsam durften wir im Mai diesen Jahres den ersten Geburtstag von „Ein Hase für Emma“ feiern.
Wir haben in diesem einen Jahr mit unserer Spendenaktion erkannt, dass wir als „Hasenteam“ und auch privat sehr gut zusammen harmonieren und auch funktionieren. Wenn eine von uns mal aufgrund privater Angelegenheiten ausfiel, haben die beiden anderen sofort und problemlos die Aufgaben mit übernommen, bis die Dritte wieder „einsatzfähig“ war.
„Einer für alle – alle für einen“ – das Motto der drei Musketiere gilt auch für uns – die drei Muskehasen . Es fühlt sich einfach gut an, dass ausgerechnet wir drei uns gefunden haben, um diese erfüllende und wunderbare Aufgabe übernehmen zu dürfen. Vielleicht war es auch Emma, die uns zusammengeführt hat, weil sie genau wusste, dass wir drei das schaffen können.
Wir haben lange hin und her überlegt, das „Für“ und das „Wider“ gegeneinander abgewogen und dann war es eigentlich bald entschieden: Warum sollten wir nicht einen Schritt weiter gehen nachdem wir fast eineinhalb Jahre erfolgreich unsere Zusammenarbeit erprobt hatten? Wieso sollten wir nicht ausgerechnet jetzt unsere Visionen in die Wirklichkeit umsetzen? Wieso sollten wir es vielleicht irgendwann einmal bereuen, nicht einen Schritt weiter in Emmas Vermächtnis gegangen zu sein?
Wir recherchierten, setzten uns zusammen und planten… wir planten bis ins kleinste Detail. Ein paar Termine mussten wahrgenommen werden und dann hieß es abwarten, was uns zugegebenermaßen nicht wirklich leicht gefallen ist.
Und jetzt – zum Ende des Jahres – halten wir es schwarz auf weiß in unseren Händen: Seit dem 10.11.2021 ist beim Registergericht am Amtsgericht Ingolstadt der Verein „Emmas Vermächtnis e. V.“ eingetragen.
„Ein Hase für Emma“ ist nun ein Projekt dieses Vereins. Wir freuen uns so sehr, Euch diese Nachricht mitteilen zu können, und ja, wir sind verdammt stolz. Verdammt stolz darauf, in Emmas Namen Gutes tun zu dürfen, verdammt stolz darauf, dass Emmas Name und ihr Schicksal durch unsere Arbeit weiter getragen wird. „Emmas Vermächtnis e.V.“ ist ein Verein, der natürlich die Stiftung für innovative Medizin in München unterstützen wird, um die Forschung voranzutreiben. Des weiteren möchten wir uns aber in der Zukunft auch für die von DIPG betroffenen Familien engagieren. Wir möchten den Familien durch eigene Erfahrungen in vielen Bereichen beratend zur Seite stehen und individuell finanziell unterstützen. Außerdem werden wir weiterhin über DIPG aufklären und Öffentlichkeitsarbeit leisten.
Im Jahr 2022 möchten wir ganz offiziell mit unserer Vereinsarbeit durchstarten, worauf wir uns schon sehr freuen.
Wir werden Euch zu gegebener Zeit über alle Neuerungen informieren, die sich aufgrund der Vereinsgründung ergeben und hoffen, dass Ihr uns weiterhin so großartig unterstützen werdet.
Mit Stolz darf ich euch erzählen, daß wir seit kurzem „Werbematerial“ für unsere Aktion „Ein Hase für Emma“ besitzen.
Vor einigen Wochen habe ich, um unsere Aktion weiter zu verbreiten, auf die Schnelle Flyer am Notebook erstellt. Wir haben im Team diskutiert, welche Informationen wir inhaltlich für wichtig empfinden und welche Bilder wir zu den Texten wählen.
Von einer lieben Unterstützerin bekamen wir kurzerhand kostenlos 50 Flyer gedruckt, um diese bei der ersten öffentlichen Veranstaltung, dem Konzert von Roland Hefter, verteilen zu können.
Doch ich war nicht zufrieden mit meiner Gestaltung, hatte Wünsche, die ich selbst nicht (er)schaffen konnte und mein Perfektionismus standen mir zusätzlich im Weg.
Da fiel mir plötzlich Andy ein – ein Kollege, den ich aus meiner Arbeit am Flughafen kenne – ein großartiger Layouter, der uns spontan half und mit seinem Ideenreichtum etwas wundervolles geschaffen hat! Er hat ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ gestaltet und dafür Elemente aus Emmas Zeichnungen und ihrer Unterschrift verwendet.
In seiner Freizeit setzte er sich direkt an die Neugestaltung des Flyers und eines „Aushangs“ – einem A4-Infoblatt, welches wir bald verteilen möchten, um in lokalen Geschäften im Schaufenster auf unsere Aktion aufmerksam zu machen.
Innerhalb kürzester Zeit hat Andy etwas gezaubert, mit dem wir in Zukunft sehr professionell arbeiten können.
Er hat uns mit seinem enormen ehrenamtlichen Engagement kostenlos geholfen. So ein Einsatz in dieser tiefgreifenden Art und Weise ist mit keinem Geld zu bezahlen.
Andy hatte soviel Spaß und Energie bei unseren gemeinsamen Ideen und deren Umsetzung, daß er gerne weiterhin für soziale Projekte arbeiten möchte. Wenn jemand grafische Unterstützung benötigt, darf er sich gerne bei mir melden – ich vermittle sehr gerne den Kontakt. Er unterstützt ausschließlich soziale Projekte – kostenlos und ehrenamtlich.
Andy – ich danke dir von Herzen für deine Arbeit, deine Beteiligung, deinen Enthusiasmus und deine tiefgründigen Gedanken. Es war für dich keine Arbeit, sondern ein Geschenk an uns – das werde ich nie vergessen.
In digitaler Form hatten wir nun unser Ziel erreicht, nun ging es um den Druck.
Da wir die Druckkosten so gering wie möglich halten wollten, suchte ich anfangs im Internet nach Onlinedruckereien.
Doch dann fiel mir wieder jemand ein – eine Druckerei aus unserem Landkreis, mit der ich in der Vergangenheit bereits im Rahmen meiner Arbeit am Flughafen München zusammen gearbeitet hatte.
So fragte ich per E-Mail nach einer möglichen Unterstützung, erzählte von unserem Schicksal und meiner geliebten Emma.
Schnell bekam ich eine Antwort – eine positive Antwort. Die Druckerei Humbach & Nemazal aus Pfaffenhofen an der Ilm druckte uns die Flyer und Aushänge kostenlos! Als Unterstützung für unsere Spendenaktion. Welch wundervolle Geste und Zeichen für Zusammenhalt, Stütze und Hilfe innerhalb dem Landkreis, in dem Emma ihr leider viel zu kurzes Leben verbrachte.
Vielen herzlichen Dank, Herr Nemazal, für Ihren Beitrag!
So konnten wir vergangene Woche die Drucksachen abholen und voller Stolz in unseren Händen halten.
Nun können wir noch besser über unsere Aktion berichten, Flyer verteilen und zu unseren Briefen an Prominente beilegen.
Alle, die von unserer Aktion weiter erzählen möchten, können zusätzlich zum Hinweis auf unsere Facebook-Seite und Homepage auch unsere Drucksachen, die wir auch als PDF-Datei anbieten können, zurückgreifen.
Ich freue mich sehr, über einen weiteren erfolgreichen Schritt in dieser guten Sache, in die wir so viel Herzblut stecken.
Die Hilfe von Andy und der Druckerei Humbach & Nemazal hat mir wieder gezeigt, wie viele gutherzige, hilfsbereite Menschen es gibt. Man muss sich nur trauen, zu fragen – denn es ist für alle eine WIN-WIN-Situation – mit einem kleinen Beitrag können wir gemeinsam etwas Großes schaffen!
Heute vor zehn Monaten ist Emma zum Engel geworden, 305 Tage bin ich nun schon ohne sie, bin 305 mal aufgewacht, ohne ihren Anblick…ohne sie berühren zu können.
Es waren harte zehn Monate, mit vielen Hochs und Tiefs.
Es gibt wahnsinnig traurige Tage, voller Leere und Sinnlosigkeit, gefüllt mit tränenreichen Erinnerungsmomenten, in denen ich Bilder betrachte, mich in die Zeit vor der Diagnose und während der Berge und Täler der Krankheit hinein fühle und mich so hilflos, klein und alleine fühle. Denn sie fehlt mir so sehr, meine Emma fehlt mir so sehr an meiner Seite, die mich begleitet auf meinem Weg, mir Trost spendet in schwierigen Zeiten und mit mir lacht, springt und tanzt.
Lachen, springen, tanzen – all das mache ich ab und an noch, aber anders. Mit Wehmut an die Zeit, als Emma noch unbeschwert in unserer Familie sein durfte.
Der Alltag holt mich mehr oder weniger zwangsweise immer wieder ein, man hat Dinge zu tun, die nunmal zu tun sind. Dinge, die mich jedesmal daran erinnern, daß mein drittes Kind, meine Emma, so sehr fehlt und bei uns sein sollte, beim „Bewältigen“ des Familienalltags mit all seinen Hürden und schönen Erlebnissen.
Diese traurigen, grauen Tage werden aber auch oft, ganz unverhofft, mit Sonnenschein erfüllt. Wenn es einen Moment gibt, in dem ich an Emma denke und ein Lächeln auf meinen Lippen verspüre, wenn ich ihr zauberhaftes Wesen förmlich spüre. Ihr Wesen und ihre Art, all das, was mir so viel Kraft gegeben hat – und immer noch gibt!
Denn Emma würde nicht wollen, daß ich nur traurig bin. Und sie schenkt mir unglaublich berührende Momente, einzigartige Begegnungen mit wunderbaren Menschen, Momente voller Zuversicht und mit positivem Blick auf die Zukunft – denn ich habe es mir zum Ziel gesetzt, in EMMAS VERMÄCHTNIS etwas zu (er)schaffen.
Ich möchte, daß DIPG bekannter wird und ich möchte unentwegt von meiner Emma erzählen, so daß sie NIE vergessen wird!
Die großartige und unvorhersehbar erfolgreiche Idee „Ein Hase für Emma“ bestärkt dies sehr, denn mit dieser einzigartigen Spendenaktion kommt meine Emma in so viele Familien. Gedanklich und in Form eines Emma-Hasen, der viele Leute tagtäglich an meine Emma erinnert. An ihren Kampf, ihren Löwenmut und ihre Stärke, ihre unbändige Liebe und ihr zauberhaftes Wesen.
Ich fühle mich stolz, der Forschung und Dr. Beck helfen zu können, dazu beitragen zu können, daß es zukünftig eine Hoffnung gibt für viele „DIPG-Familien“.
Wir planen viel und ich habe so viele Ideen, bin voller Tatendrang und fühle mich beflügelt. Auch wenn mich der Alltag und meine persönlichen Probleme immer wieder einholen. Aber in schweren Momenten denke ich an Emma, denke daran, was sie alles geschafft hat, wie zuversichtlich sie war und wie stark. Ich habe viel gelernt von meiner kleinen Maus und auch wenn ich immer wieder dazu tendiere, in alte Raster zu verfallen, dann sehe ich etwas von ihr…ein Bild in meinem Kopf oder ein Spielzeug von ihr, und schon schiebe ich die dunklen Wolken in meinen Gedanken beiseite, sehe ihr Lächeln vor meinen Augen und mache weiter, immer weiter. Ich möchte, daß sie stolz ist auf mich. Und ich tue alles dafür, um ihr – wenn meine Zeit gekommen ist – glücklich in die Arme fallen zu können und gemeinsam mit ihr unendlich stolz zu sein – als Löwenmama und Löwenbaby.
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