Schon bevor die Ergebnisse der Auswertung der Biopsie-Probe vorlagen, war klar, wie Emma behandelt wird.
Alle Kinder mit DIPG werden nach der HIT-HGG-Studie behandelt.
So begann für Emma Mitte August die Behandlung mit Temodal (einem Chemotherapie-Medikament) und 30 Bestrahlungseinheiten.
Wir wurden zu Beginn der Bestrahlung stationär aufgenommen, allerdings nicht auf der Onkologie, sondern auf einer anderen Station, da die Onkologie zu diesem Zeitpunkt keine freien Betten hatte.
Emma meisterte jede Bestrahlung, ab dem ersten Tag, ohne Narkose, war jedes Mal wach und lag ganz brav auf der Liege!
Das Team der Radiologie-Praxis und die Möglichkeit, Emma während der Bestrahlung immer vom Nebenraum aus über ein Mikrofon etwas vorzulesen, war entscheidend!
Kontinuierlich wurde die Kortison-Dosierung verringert und der Körper mit Hydrocortison angeregt, wieder selbst Kortison herzustellen.
Das im Körper angesammelte Wasser, das zusätzliche Gewicht und die Nebenwirkungen des Kortison konnten so nach und nach verringert werden, was eine große Erleichterung für Emma war.
Der zwischenzeitlich benötigte Rollstuhl wurde immer weniger benötigt, Emma wurde wieder mobiler.
Gleichzeitig mit Beginn der Bestrahlung begann die Temodal-Einnahme.
In der ersten Bestrahlungswoche stationär wurde Emma zudem ihren Port eingesetzt, die Wunde schmerzte anfangs sehr und erschwerte die Bestrahlung etwas, da die Schmerzen beim Hinlegen und Aufstehen besonders schlimm waren.
Da Emma bei den ersten Bestrahlungen keine Nebenwirkungen oder Probleme zeigte, durften wir nach Hause und von nun an fuhren wir täglich von Montag bis Freitag zur Bestrahlung ins Klinikum, zusätzlich gab es einmal pro Woche einen „Kontroll-Termin“ mit Blutabnahme in der onkologischen Tagesklinik.
Am 24. September 2018 endete die Bestrahlungsphase.
Seither befindet sich Emma in der sogenannten Phase der „Erhaltungstherapie“ – einer Chemotherapie alle 28 Tage für 5 Tage in Form von Kapseln, die Emma Zuhause einnehmen kann.
Weiterhin wird Emma jede Woche in der Tagesklinik über den Port Blut abgenommen und im Labor untersucht.
Diese Termine meistert Emma immer ohne große Probleme, bisher zeigen sich auch wenig Nebenwirkungen der Bestrahlung oder Chemo – Emma verträgt alles sehr gut, worüber wir sehr sehr froh sind!