Schlagwort: DIPG

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Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
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Weltkrebsforschungstag

Sonntag, 24. September 2023 – WELTKREBSFORSCHUNGSTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Weltkrebsforschungstag.

Wer selbst von Krebs oder in seinem Umfeld von Krebs betroffen ist, wird nach der Diagnose und der Standardbehandlung relativ schnell auf das Thema Forschung stossen.

Auch wenn heutzutage etwa die Hälfte der Krebspatienten geheilt werden kann, gibt es, besonders was Hirntumore betrifft, noch große Defizite und Nachholbedarf in der Behandlung. Das liegt an mangelnder Forschung, an fehlenden Geldern, an nicht vorhandenem Interesse der Pharmaindustrie.

Insbesondere bei DIPG sind es die „wenigen“ Fallzahlen, die dazu führen, dass seit Jahrzehnten keine Veränderung in der Standardbehandlung der Kliniken stattgefunden hat.
Gerade deshalb benötigt die Forschung Unterstützung jeglicher Art, um mit Spenden weiter an effektiven Heilmethoden zu arbeiten.

Besonders die Kinderkrebsforschung ist immens unterfinanziert und auf Spenden angewiesen.

Dr. Alexander Beck forscht mit seiner Stiftung für innovative Medizin gegen kindliche Hirntumore.

Unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. unterstützt Dr. Beck seit Beginn unser anfangs privat organisierten Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ die Forschung.

Der Weltkrebsforschungstag ist, besonders in den sozialen Netzwerken, nicht nur eine Gelegenheit, von geheilten Krebspatienten zu berichten, sondern auch zu erinnern, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.

Jede Spende, jeder Beitrag und jede Form der Unterstützung sind entscheidend, um den Kampf gegen Krebs voranzutreiben.

Helft auch ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

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DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

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Internationaler Tag der Pflege

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jährlich findet am 12. Mai der „Internationale Tag der Pflege“ statt.
Der Tag erinnert an den Geburtstag der bekannten britischen Krankenpflegerin und Pionierin der modernen Krankenpflege Florence Nightingale. Sie war Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege und implementierte unter anderem mit ihrem Lehrmodell „Nightingalesisches System“ die Ausbildung von Berufsanfängern.
Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.
Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.
Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.
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Go Grey in May 2023

Eine Aufgabe unseres gemeinnützigen Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Am kommenden Montag beginnt der Mai und damit ein ereignisreicher Monat für den Verein.
Denn Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore, der als Symbol die graue Schleife trägt.
Auf vielen Social Media Seiten und Profilen werdet ihr an jedem Tag im Mai informiert.
Auch wir werden täglich auf unseren Social Media Kanälen Fakten über Hirntumore posten.
Zudem feiern wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma!
Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma erwarten euch besondere Versteigerungen.
Seid dabei und teilt alle Beiträge, um viele Menschen zu erreichen und mit uns gemeinsam Bewusstsein zu schaffen und ein Zeichen zu setzen.
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Go Grey in May

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Deshalb werden wir im Mai besonders aktiv sein! Denn der Mai ist der Bewusstseinsmonat für Hirntumore.

Die grauen Schleifen, die wir auch mit dem Vereinslogo von Emmas Vermächtnis e. V., gegen eine Spende verkaufen, stehen für den Bewusstseinsmonat. Damit kann jeder in seinem persönlichem Umfeld für Bewusstsein sorgen.

Auf unseren Social Media Seiten posten wir den kompletten Mai über täglich Fakten über Hirntumore.

Für unsere Facebook-Follower, die uns unterstützen möchten, versteigern wir im Mai ganz besondere Go Grey in May Emma-Hasen.

Kaum zu glauben – am 18. Mai feiern wir bereits den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma. Auch hier wartet eine Überraschung auf unsere Follower.

Seid dabei und helft uns, jederzeit und ganz besonders im Hirntumor-Bewusstseinsmonat!

 

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Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***
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Lacrima

Als ich den wunderschönen Emma-Hasen mit dem Regenbogenstoff an Emmas Engelstag zu ihrem Grab mitgenommen habe, da wusste ich noch nicht, welchen Namen er bald haben wird.
Denn wir haben beschlossen, die Follower von Ein Hase für Emma um Namensvorschläge zu bitten.
Gestern haben wir einen Beitrag dazu verfasst und um passende Namen gebeten. Aus den drei von uns ausgewählten Namen habe ich heute einen Namen gezogen.
Nun trägt der Hase den Namen LACRIMA.
Im Gegensatz zu Frida, die im Auftrag unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. unterwegs ist und die Menschen aufmerksam machen soll auf die Missstände in der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder, so hat Lacrima eine andere Aufgabe.
Mit Lacrima zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen.
Wir möchten mit Lacrimas Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
So durfte Lacrima nun auch ein paar Tage bei mir bleiben und hat mich begleitet an den schwarzen Tagen um Emmas Sterbetag. Bald wird er weiterreisen und eine andere Familie besuchen, die ein Kind an DIPG verloren haben.
Wie ihr vielleicht wisst, suche ich hinter vielem eine Bedeutung, ein Zeichen….die ausgewählten Namen waren Iris, Mariposa und Lacrima. Jeder Name hat eine Bedeutung, die wunderbar zu dem Regenbogen-Hasen und seinen Hintergrund passen würde. Aus den drei Namensvorschlägen habe ich dann Lacrima gezogen und dabei spürte ich ein wohliges Gefühl.
War es Zufall oder nicht? Denn Lacrima heisst auch die Trauergruppe, in der mein Mann, Quirin und ich für eine kurze Zeit waren. Wir wurden dort aufgefangen und angenommen. Die Corona-Krise hat die Trauergruppe leider nicht mehr möglich gemacht und als die Lockerungen kamen, haben wir beschlossen, nicht mehr teilzunehmen. Aber vielleicht ist es auch ein Zeichen, wieder mal ein Gruppentreffen zu besuchen.
Wie auch immer, der Name ist wundervoll und ich bin froh, dass wir den Regenbogen-Hasen nun beim Namen nennen können. So wie wir auch die Namen all unserer Engelskinder immer wieder hören möchten.
In diesem Sinne – für Emma und ewig ❤️
? Für meinen Engel Emma,
geboren am 21. Juni 2012, verstorben am 29. September 2019
• Für immer 7 •
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Hopfen 2022

Es ist inzwischen Tradition – wenn die Hopfenernte in der Hallertau beginnt, bekommt auch Emma ein klein wenig vom jährlichen Hopfen ab.

Emmas großer Bruder Quirin hat ihr gestern ein kleines Sträusschen ans Grab gelegt. Besonders gerührt hat es mich, weil ich ihn nicht darum gebeten habe.
An dieser Stelle (Quirin, ich weiß, es ist dir wichtig) – vielen lieben Dank dafür!
Leider ist es in letzter Zeit ruhig geworden auf Emmas Seite, was mir unsagbar leid tut.
Krankheit und leider auch eine neue Krebsdiagnose in der Familie rütteln mein Leben zur Zeit mächtig durcheinander.
Ich bin auf der Suche nach einem Neuanfang, in so vielen Bereichen.
Beruflich und persönlich – überall herrscht Handlungsbedarf.
Und dennoch fühle ich mich oft gelähmt; weiß nicht, in welche Richtung in mich bewegen soll.
Soll ich das tun, was mein Herz sagt? Oder doch dem Verstand vertrauen?
All das beschäftigt mich sehr.
Aber alles wird so kommen, wie es sein soll. Ich muss nur Geduld haben. Das ist aber im übrigen nicht meine Stärke…
Seit gestern ist das Thema Kinderkrebs und DIPG noch präsenter in meinen Gedanken als an jedem anderen Tag, an dem ich Emma so sehr vermisse.
Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. All die Fakten und Bilder von verstorbenen Kindern, die ich tagtäglich in meinem Feed sehe, zeigen mir ganz deutlich die harte Realität. All das, was vor dem Sommer 2018 für mich so weit weg, so unbekannt war.
Trotz alledem fühlt es sich so richtig an, in Emmas Vermächtnis etwas zu tun! Denn still sitzen und nichts tun, das ist nicht meine Art.
In diesem Sinne – helft mit, schafft mit uns zusammen
Bewusstsein für Kinderkrebs.

? GO GOLD IN SEPTEMBER ?
Bis bald, ihr Lieben.
Marion mit Emma im Herzen
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Ein Hase für Emma – Rückblick Mai 2022

Bereits Ende April konnten wir eine wichtige Neuerung für unseren Verein und Ein Hase für Emma verkünden.

Wir konnten den Spenden-Button bei Instagram und Facebook nun nutzen und so unkompliziert und schnell Spenden sammeln. Auch für unsere Follower und Besucher unserer Seiten war dies ein erheblicher Vorteil.

Passend zum Beginn des Bewusstseinsmonat für Hirntumore konnten wir so im Mai bereits auf diesem Wege Spenden sammeln.

Go Grey in May

Mit der grauen Schleife zeigten wir im Mai ein Zeichen für das Bewusstsein für Hirntumore. Unsere Follower und Unterstützer, aber auch prominente Personen, sendeten uns Bilder, die wir veröffentlichen durften.

Gregory B. Waldis
Ehepaar Schauer

Neben den Daten und Fakten über Hirntumore, die wir bei Facebook täglich veröffentlichten, wurden auch spezielle Go Grey Emma-Hasen versteigert.

Diese Emma-Hasen waren mit der Go Grey in May Schleife ausgestattet.

Zusätzlich wurden wie gewohnt signierte Emma-Hasen versteigert.

Im Monat Mai haben uns folgende prominente Personen unterstützt:

        • DJ Bobo
        • Tom Beck (Foto)
        • Jacqueline Belle
        • Gregory B. Waldis
        • Katja Rosin
        • SchauspielerInnen „Dahoam is Dahoam“
        • SchauspielerInnen „In aller Freundschaft“
        • Wolfgang „Leiki“ Leikermoser und Indra Gerdes von Antenne Bayern

Als Sonderaktion im Mai haben wir zum Vatertag sechs Vatertags-Emma-Hasen angeboten.

Am 18. Mai 2022 durften wir voller Freude den 2. Geburtstag von Ein Hase für Emma feiern. Anläßlich unseres Jubiläums verlosten wir zwei wunderschöne Geburtstags-Emma-Hasen.

 

Am 17. Mai haben wir an den DIPG Awareness Day erinnert. Dieser Tag ist der Gedenktag für den seltenen Hirntumor DIPG.

Heute ist DIPG Awareness Day.

Der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG.
Im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai ein ganz besonderer Tag für mich.
Denn diese vier Buchstaben haben im Sommer 2018 mein Leben verändert. Ich hatte noch nie zuvor von DIPG gehört.
DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm, im Pons. Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung.
DIPG ist der schrecklichste Tumor, den es für mich gibt.
Er hat mir meine Tochter Emma genommen.
Er war unbesiegbar. Unberechenbar. Wir hatten keine Chance.
Warum gibt es Gedenktage für Krebs, warum gibt es Bewusstseinsmonate?
Ist das nötig, in unserer breit gefächerten Informationswelt des world wide web?
Ja, das braucht es!
Krebsbewusstsein ist im englischsprachigen Raum viel präsenter als bei uns. Unzählige Gedenktage für Krebs gibt es dort.
Deshalb ist es höchste Zeit, auch unsere Kanäle zu nutzen, um Aufklärungsarbeit zu leisten!
Eine wichtige Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. ist genau dies – Bewusstsein schaffen für seltene Hirntumore wie DIPG.
Wir möchten unser Umfeld und darüber hinaus sensibilisieren, wie wichtig es ist, über DIPG zu sprechen, Zeichen zu setzen und die Forschung zu unterstützen!
Wie können wir aufmerksam machen?
Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen davon.
Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.
Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen.
Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.
Ich möchte alle Menschen, die neu auf unserer Seite dazu gekommen sind, ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen.
Viele von euch kennen vielleicht noch nicht die Geschichte meiner Tochter Emma, in deren Vermächtnis die Aktion Ein Hase für Emma und unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. entstanden ist.
Lest selbst auf meinem Blog Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG und informiert euch – und zögert nicht, uns bei Fragen anzuschreiben!
In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden.
Für Emma und ewig, in ewiger Liebe
Marion mit Emma im Herzen