DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

Rückblick Mai 2024

Zum Beginn des Monats endete eine ganz besondere Versteigerung. Der 600. von unserer Näherin Dunja gefertigte Emma-Hase wurde auf unserer Facebook-Seite versteigert.

Der Monat Mai stand ganz im Zeichen von „GO GREY IN MAY“. Denn der Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Da es eine Aufgabe unseres Vereins ist, Bewusstsein für Hirntumore und insbesondere den seltenen Hirntumor DIPG zu schaffen, ist der Mai ein sehr wichtiger Monat für uns.

Täglich informierten wir daher unsere Follower, indem wir Fakten zu Hirntumoren veröffentlichten.

Zusätzlich versteigerten wir GO GREY Emma-Hasen-Sets, mit denen man wunderbar in vielfältiger Form auf Hirntumore aufmerksam machen kann. Die Sets beinhalteten jeweils einen grauen Emma-Hasen mit unserem Vereinslogo sowie einem passenden Säckchen, einem Taschenbaumler, zwei Buttons und einer graue Schleife. 

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden im Mai angeboten. Im Mai haben uns unterstützt:

        • Yvonne Catterfield,
        • Jupiter Jones und 
        • Annika und Frederick Lau.

Anläßlich unseres vierten Geburtstages von EIN HASE FÜR EMMA verlosten wir zwei bunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Wir danken an dieser Stelle allen, die uns in jeglicher Form unterstützen. Macht bitte genau so weiter, liked und teilt unsere Beiträge, ersteigert unsere Emma-Hasen und erzählt möglichst vielen Menschen von uns. 

Gemeinsam können wir so das Bewusstsein für Hirntumore schaffen, Informationen weitertragen und mit den Spenden die Forschung unterstützen.

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG.

Rückblick April 2024

Ein Hase für Emma

Nach den erfolgreichen Oster-Auktionen starteten wir Anfang April wieder mit den regelmäßigen Versteigerungen von signierten Emma-Hasen.

So haben uns im April diese bekannten Personen unterstützt:

      • Markus Brandl, 
      • Leony,
      • Matthias Reim,
      • Scorpions und
      • Felix Lobrecht. 

Wir informierten unsere Follower in einem Beitrag über die anstehenden Sonder-Auktionen zu den Feierlichkeiten des Mutter- und Vatertags. 

Die Versteigerungen dieser Hasen begannen bereits im April, so dass sie rechtzeitig vor Mutter- und Vatertag ankommen und verschenkt werden können. 

Ende des Monats versteigerten wir einen ganz besonderen Hasen – den 600. von unserer Näherin Dunja gefertigten Emma-Hasen. 

 

Emmas Vermächtnis e. V. / Ein Hase für Emma

Wir informierten unsere Follower in einem Post über den bevorstehenden Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Im Mai werden wir dazu täglich Fakten über Hirntumore posten und besondere „Go Grey“-Emma-Hasen versteigern. 

Alle Beiträge findet ihr bei Interesse unter unseren Social Media Kanälen.

 

Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!

Weltkrebsforschungstag

Sonntag, 24. September 2023 – WELTKREBSFORSCHUNGSTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Weltkrebsforschungstag.

Wer selbst von Krebs oder in seinem Umfeld von Krebs betroffen ist, wird nach der Diagnose und der Standardbehandlung relativ schnell auf das Thema Forschung stossen.

Auch wenn heutzutage etwa die Hälfte der Krebspatienten geheilt werden kann, gibt es, besonders was Hirntumore betrifft, noch große Defizite und Nachholbedarf in der Behandlung. Das liegt an mangelnder Forschung, an fehlenden Geldern, an nicht vorhandenem Interesse der Pharmaindustrie.

Insbesondere bei DIPG sind es die „wenigen“ Fallzahlen, die dazu führen, dass seit Jahrzehnten keine Veränderung in der Standardbehandlung der Kliniken stattgefunden hat.
Gerade deshalb benötigt die Forschung Unterstützung jeglicher Art, um mit Spenden weiter an effektiven Heilmethoden zu arbeiten.

Besonders die Kinderkrebsforschung ist immens unterfinanziert und auf Spenden angewiesen.

Dr. Alexander Beck forscht mit seiner Stiftung für innovative Medizin gegen kindliche Hirntumore.

Unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. unterstützt Dr. Beck seit Beginn unser anfangs privat organisierten Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ die Forschung.

Der Weltkrebsforschungstag ist, besonders in den sozialen Netzwerken, nicht nur eine Gelegenheit, von geheilten Krebspatienten zu berichten, sondern auch zu erinnern, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.

Jede Spende, jeder Beitrag und jede Form der Unterstützung sind entscheidend, um den Kampf gegen Krebs voranzutreiben.

Helft auch ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

#weltkrebsforschungstag #dipgfighteremma#einhasefueremma
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#kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor

DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

#dipgfighteremma #dipg #emmasvermaechtnisev #stiftungfuerinnovativemedizin #dipgawareness #gogreyinmay #ponsgliom #bewusstseinsmonatmai #kinderkrebs #childhoodcancer #childhoodcancerawareness

Internationaler Tag der Pflege

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jährlich findet am 12. Mai der „Internationale Tag der Pflege“ statt.
Der Tag erinnert an den Geburtstag der bekannten britischen Krankenpflegerin und Pionierin der modernen Krankenpflege Florence Nightingale. Sie war Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege und implementierte unter anderem mit ihrem Lehrmodell „Nightingalesisches System“ die Ausbildung von Berufsanfängern.
Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.
Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.
Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.

Go Grey in May 2023

Eine Aufgabe unseres gemeinnützigen Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Am kommenden Montag beginnt der Mai und damit ein ereignisreicher Monat für den Verein.
Denn Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore, der als Symbol die graue Schleife trägt.
Auf vielen Social Media Seiten und Profilen werdet ihr an jedem Tag im Mai informiert.
Auch wir werden täglich auf unseren Social Media Kanälen Fakten über Hirntumore posten.
Zudem feiern wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma!
Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma erwarten euch besondere Versteigerungen.
Seid dabei und teilt alle Beiträge, um viele Menschen zu erreichen und mit uns gemeinsam Bewusstsein zu schaffen und ein Zeichen zu setzen.

Go Grey in May

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Deshalb werden wir im Mai besonders aktiv sein! Denn der Mai ist der Bewusstseinsmonat für Hirntumore.

Die grauen Schleifen, die wir auch mit dem Vereinslogo von Emmas Vermächtnis e. V., gegen eine Spende verkaufen, stehen für den Bewusstseinsmonat. Damit kann jeder in seinem persönlichem Umfeld für Bewusstsein sorgen.

Auf unseren Social Media Seiten posten wir den kompletten Mai über täglich Fakten über Hirntumore.

Für unsere Facebook-Follower, die uns unterstützen möchten, versteigern wir im Mai ganz besondere Go Grey in May Emma-Hasen.

Kaum zu glauben – am 18. Mai feiern wir bereits den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma. Auch hier wartet eine Überraschung auf unsere Follower.

Seid dabei und helft uns, jederzeit und ganz besonders im Hirntumor-Bewusstseinsmonat!

 

Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***