GO GREY IN MAY

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore

eine wichtige Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. ist es, die Aufmerksamkeit für den seltenen Gehirntumor DIPG zu verstärken. 

Aktiv möchten wir so auf die Notwendigkeit der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder hinweisen. 

Mit der Kampagne GO GREY IN MAY möchten wir mit euch gemeinsam mit der grauen Schleife ein Zeichen setzen.

Bedruckt mit dem Slogan GO GREY IN MAY und dem Vereinslogo, kann man die Schleifen an Fahrzeugen anbringen und so ein Zeichen setzen.

Wer möchte helfen?

Meldet euch bei uns, schreibt eine E-Mail an verein@emmakarl.de

Gerne senden wir euch die gewünschte Anzahl an Schleifen zu, mit einem dazu gehörigen Plakat, um die Mitmenschen zu informieren.

Superhelden fliegen vor

Kennt ihr Superhelden fliegen vor?

Ich kannte sie nicht, bis vor einigen Tagen.

Durch eine Freundin wurde ich auf die Initiative aufmerksam und war sofort berührt von dem Engagement und dem Ziel, das hinter dieser Aktion steckt…

Eine Initiative für junge Sterbende und ihre Freunde…
Im ersten Moment schnürt es mir den Hals zu bei diesen Worten.
Als junger Mensch möchte man nicht ans Sterben denken.
Ein Hospiz oder Pflegeheim kennt man meist nur von älteren Familienmitgliedern, die dort in der letzten Phase ihres Lebens begleitet werden.

Das Ziel von „Superhelden fliegen vor“ ist, auf innovative Art und Weise mit Hilfe von Medien und Künstlern Angebote für junge Sterbende zu schaffen.
So soll das Thema „Tod und Sterben“ kein Tabu mehr sein, in unserer jungen, modernen Gesellschaft.

Initiator und Gründer ist der Autor und Aktivist Dada Peng.
Unterstützung bekommt er von Freunden, Künstlern, Instagrammen, Betroffenen und Hinterbliebenen.

Wie ihr wisst, gehe ich auch offen mit Emmas Krankheit, dem Sterben, dem Tod und alles, was danach kommt, um.

Nach Emmas Diagnose habe ich viel gelesen und war froh, informiert zu sein und das Gefühl zu haben, mich vor keinem Thema zu verstecken.

In den nächsten Wochen werdet ihr noch mehr erfahren von „Superhelden fliegen vor“ – seid gespannt!

Kinderkrebstag

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen liest man es bereits in den sozialen Netzwerken und im Internet:

Heute ist Kinderkrebstag – heute soll auf Kinderkrebs aufmerksam gemacht werden.

Für viele ist dies nur ein Gedenktag im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag, da ich täglich daran erinnert werde.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen.

Und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.Ihr seid unvergessen.

Für EMMA und EWIG.

Vorweihnachtszeit

Die ganze Vorweihnachtszeit bis heute habe ich es verdrängt, von mir weggeschoben – die Angst vor dem 3. Weihnachten ohne Emma.

Heute kam es geballt, ungebremst, mit voller Wucht. Das Herz schmerzt. Ich frage mich gerade, warum. Warum ausgerechnet jetzt?

Gerade jetzt, wenn ich die letzten Vorbereitungen erledigen muss….den Baum schmücken, die Geschenke verpacken. Wenn ich funktionieren muss, es für meine Jungs „schön“ machen muss.

Vorhin kam es mir wie aus dem Nichts…der Gedanke „ich habe heuer kein Geschenk für Emma“. Die letzten beiden Jahre habe ich ihr ein Geschenk ans Grab gebracht. Das habe ich heuer nicht gemacht.
Warum?
Ich weiß es nicht.

Ich habe ihr Grab letztes Wochenende weihnachtlich geschmückt. Das ist doch ein Geschenk, sage ich mir. Dennoch fühlt es sich nicht richtig an. Ich hätte gerne etwas Schönes für meine Emma gekauft, ihr eingepackt und ans Grab gebracht.
Oder unter den Baum gelegt und dann am nächsten Tag ans Grab. Ich habe es heuer nicht gemacht und ich fühle gerade meinen Schmerz und wie ich mir selbst Vorwürfe mache.Ist das das Zeichen, das sich die Trauer weiter entwickelt?

Man „solche Dinge“ nicht mehr macht?

Ein wichtiger Bestandteil unserer Familie fehlt.
Am Heiligabend, beim Geschenke auspacken, beim Abendessen.

Es fehlen glänzende Augen, rote Backen, ein glückliches Lachen – ein zufriedenes Mädchen, das wochenlang auf diesen Moment hin gefiebert hat.

Ich wollte es nicht und trotzdem trifft es mich gerade so unerwartet, mitten ins Herz.

Nun habe ich kurzerhand beschlossen, morgen nochmal einkaufen zu fahren, auch wenn ich eigentlich nicht mehr in ein Geschäft wollte, in all dem Trubel.
Um mein schlechtes Gewissen zu beruhigen? Vielleicht.
Aber vor allen Dingen, um Emma gerecht zu werden.
Das hat sie verdient und ich muss das tun, für sie, für mich, für uns.

In diesem Sinne – ich wünsche euch allen ein schönes, friedliches, sinnliches Weihnachtsfest mit euren Liebsten.
Umarmt und küsst sie ganz fest.

Marion mit Emma im Herzen, für immer und ewig.
Für Emma und ewig.

München

München – ein Ziel, das ich nicht so gerne in meinem Routenplaner eingebe….

Heute waren mein Mann und ich seit langer Zeit mal wieder in München. Die Stadt, die ich mit so vielen Erinnerungen mit Emma verbinde.
Bereits die Fahrt auf der Autobahn macht mir Bauchschmerzen, die Ausfahrt Schwabing mit den Hinweisschildern zur Klinik verstärkt das Unbehagen.
Die Häuser, die Gärten, die Geschäfte – alles kommt mir so bekannt vor, auch wenn wir seit über zwei Jahren nicht mehr in die Klinik gefahren sind.

Von früher kenne ich dieses Gefühl nicht – das Gefühl von unangenehmen und zugleich schönen Erinnerungen. Unangenehm, weil bei jeder Fahrt in die Tagesklinik ein bißchen Angst dabei war.
Zusätzlich zur Grundangst, die man seit Diagnosestellung in sich trägt. Schön, weil Emma dabei war.
Weil wir diese Momente, all diese Stunden und Tage so genossen haben. Keine Verpflichtungen, kein Druck – wir mussten nicht in die Arbeit, Emma nicht in den Kindergarten. Wir waren zusammen und in unserer eigenen Blase.
Nach den Untersuchungen in der Tagesklinik, die meistens sehr schnell passiert waren, gab es im amerikanischen Schnellrestaurant meistens einen Hamburger oder ein Eis für Emma. Oder wir kauften noch irgendwo ein – auch hier gab es oft eine Kleinigkeit für Emma.
Wie kann man einem schwerkranken Kind auch einen Wunsch abschlagen? Ich konnte es nicht – so lange es im Rahmen blieb – denn den Wunsch nach einem Pferd wie von Bibi & Tina, den konnte ich ihr nicht erfüllen – aber das hat sie auch verstanden

Und heute….heute fuhren wir alleine in die große Stadt mit all den Erinnerungen. Ohne Emma an meine Seite, die genüsslich ihre Brotzeit verspeiste, um die Zeit im Auto zu überbrücken. Meist lies sie noch ein bißchen was übrig, falls wir in der Tagesklinik länger warten mussten und die Zeit bis zum Burger zu lange dauerte. Das zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht.

Die Erinnerung an meine Emma, wie sie selbst die Fahrt in die Klinik mit der Voraussicht auf das eklige Port-Pieksen in Kauf nahm, ohne zu jammern.

Denn nur der Moment zählte. Ich kenne kein Kind, das so genüsslich und ruhig Gurkenscheiben und ein paar NicNacs essen kann wie mein Emma.

Aber heute waren wir nicht in der Klinik. Heute durften wir in der Belgradstraße, im Büro der Elterninitiative krebskranke Kinder e. V., etwas abholen.
Eine wundervolle Weihnachtsaktion, zusammen mit einer großen deutschen Firma, für die Geschwisterkinder, die nicht vergessen werden. Ich bin dem Team von KONA – der „Koordination Nachsorge“ der Elterninitiative – so dankbar – für alles, was wir an Unterstützung erhalten.

Ungefragt, mit Verständnis für alles.

Das passiert selten, gerade jetzt in unserer schweren, krisengebeutelten Zeit. Als ich beim kurzen Besuch in den Räumlichkeiten von KONA den Flyer von „Ein Hase für Emma“ sah, wurde es mir warm ums Herz.

Der Anblick meiner Emma in einem unerwarteten Moment – zauberhaft und voller Dankbarkeit.

Dankbar, um alles, was mir meine Emma mit auf den Weg gegeben hat.

„Danke mein Mausebär. Ich liebe dich. Für immer und ewig. Bis zum Himmel und zurück. Deine Mama“

Weltgedenktag für verstorbene Kinder

Auch bei uns brennt eine Kerze, wie fast jeden Tag.

Für Emma und alle anderen Engel, die viel zu früh unsere Welt verlasen mussten und die unendlich vermisst werden.

Heute war ich seit Monaten bei meiner Mama, lange Zeit habe ich sie nicht gesehen, nur ihre Stimme am Telefon gehört. Im Haus meiner Eltern spüre ich jedesmal meinen Papa und Emma. Ich spüre ihre Seelen so intensiv bei uns und zugleich eine unendliche Leere.

Nie habe ich erahnen können, wie schmerzhaft vermissen sein kann…

Hopfen

Es wird zur Tradition werden:
Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!

Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt.
Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben…
Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.

Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“
Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.

So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden.
Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.

Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht ?.

Für Emma. Für immer. In ewiger Liebe.

Marion mit Emma im Herzen

September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs

Heute ist der vierte Tag im September.

Schon im August wurde auf die gelbe Schleife hingewiesen.
Das Zeichen, um im September bewusst zu machen für Kinderkrebs, mit all den Facetten von Kinderkrebs, die uns Betroffene – direkt oder indirekt – erschlagen.

Harte Fakten, die Kopfschütteln auslösen, Unverständnis, dass es all dies in der modernen heutigen Zeit noch geben muss.
Seit Tagen liest man in den sozialen Netzwerken vermehrt darüber. Natürlich insbesondere, wenn man – wie ich – diese Seiten abonniert hat, den Personen und Profilen folgt, die sich mit diesem traurigen Thema beschäftigen.

Täglich lesen wir Informationen über Kinderkrebs, über seltene Tumore wie DIPG, über Kinder, die kämpfen, von Kindern, die es leider nicht geschafft haben, die keine Zukunft, keine Hoffnung, keine Aussicht auf Heilung hatten.
Wir sehen Bilder von wunderhübschen Kindern, die der Krebs so sehr verändert hat. Wir lesen traurige Geschichten von betroffenen Eltern, von zerbrochenen Familien, von unendlicher Trauer.

Ich bin stolz und froh, dass ich immer wieder die Plattform geboten bekomme, meine Geschichte zu erzählen und auf unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ hinzuweisen. Aufmerksam zu machen, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.
Auch wenn man sich wünschen würde, all das wäre nicht notwendig, weil es verdammt nochmal endlich etwas geben könnte gegen diesen grausamen Tumor, der auch meiner Emma das Leben genommen hat, wie so vielen anderen DIPG-Engeln.

Gestern hatte ich die Gelegenheit, ein Radiointerview zu geben.
Susanne Brückner vom Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 hat mit mir über Emma und unsere Spendenaktion gesprochen.
Eine weitere wichtige Plattform, über die wir Leute erreichen können, die nicht in den sozialen Netzwerken aktiv sind.

Ich bin immer wieder dankbar, unendlich dankbar, dass mir die Möglichkeit gegeben wird und es immer noch Leute gibt, die unsere Geschichte „hören wollen“…die es auch ertragen können, ein trauriges Schicksal in ihr Leben zu lassen.
Darüber nachdenken, dass es neben Corona und den „üblichen Themen“ Schicksale gibt, die die Betroffenen ein Leben lang begleiten und verändern.

Für Emma. Für immer. In Emmas Vermächtnis. In ewiger Liebe.

Marion mit Emma im Herzen

Radiobeitrag

Heute, am 3. September 2021, durfte ich ein Radiointerview für den Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 geben.

https://www.charivari.de

Die Moderatorin Susanne Brückner hat mit mir über unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ gesprochen, denn sie hat uns einen Emma-Hasen signiert. Und es ist ein ganz besonderer Emma-Hase – denn es ist der 100. von einer prominenten Person signierte Hase, den wir bei Facebook versteigern dürfen.

Wir danken Susanne für ihre einfühlsame Art, über DIPG und die Notwendigkeit der Spenden zu erzählen.

Auf unserer Facebook-Seite findet ihr die Auktion, die bis Sonntag läuft, sowie einen Mitschnitt des Radiobeitrags.

https://www.facebook.com/einhasefueremma

https://fb.watch/7O0U3ezC_N/

https://fb.watch/7O0WOQs8Rp/

Kunst gegen Kinderkrebs

September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs.

Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.

Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.

Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.

Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.

Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.

Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.

https://kunstgegenkinderkrebs.de

https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/