Die ruhige Phase im Herbst und Winter und der erste Schritt zur Immuntherapie

Nach der Bestrahlungsphase, in der wir jeden Wochentag nach München fuhren, genossen wir die Zeit danach, da man dann den Tag wieder anders gestalten konnte und auch Zeit hatte, seine Gedanken zu sammeln.

Wir sammelten alle Tips und Empfehlungen von Familie, Freunden und Bekannten, googelten, tauschten uns mit anderen betroffenen Eltern und einer erwachsenen Patientin aus Österreich aus, googelten wieder nach deren Behandlungen, alternativen Heilmethoden und so weiter.

Ich war zeitweise überfordert mit der Fülle an Informationen und der Ungewissheit, welchen Weg man einschlagen sollte und bat im Dezember unsere zuständige Ärztin um ein Gespräch.

Ich sammelte alle Fragen, schrieb diese in einer E-Mail nieder und im Januar hatten wir die Möglichkeit, diese Themen in Ruhe, abseits unseres wöchentlichen Kontrolltermins, zu besprechen. Viele „Mittelchen“, Methoden und Therapieansätze sind nicht empfohlen, nicht ausreichend getestet oder für Emma im Moment (noch) nicht relevant. 
Aber für die Immuntherapie in Köln, beim IOZK, bekamen wir sofort Zuspruch und das bestätigte auch meine Meinung über diese Methode, die sehr lange gereift war. 

Somit stand für mich eigentlich schon zu diesem Zeitpunkt fest, daß wir die Behandlung mit „onkolytischen Viren“, die in Deutschland beim IOZK (Immun-Onkologisches Zentrum Köln) möglich ist, für Emma genauer ins Auge fassen müssen! Das dies, neben der Behandlung in der Klinik, das einzige ist, was wir momentan unternehmen können, um die böse Blume zu bekämpfen! 

Wir sind uns im klaren darüber – die Immuntherapie verspricht keine Heilung, aber eine Lebensverlängerung und Zunahme von Lebensqualität für alle Patienten.

Aber wie alle Eltern mit einer so schlimmen Diagnose hoffen auch wir immer und immer auf ein Wunder! Auf DIE Lösung gegen die „böse Blume“!!!

Relativ schnell wurde klar, daß (zumindest anfangs) die finanzielle Situation die größte Hürde bei der Sache sein würde. 

Von einer Mama erfuhr ich, daß sie bereits lang nach der Immuntherapie noch mit ihrer Krankenkasse wegen Übernahme der Kosten vor Gericht streiten. 

Während unserer Familien-Reha im Februar konnte ich in Ruhe alle Gedanken sammeln, mich erneut mit einer Mama telefonisch austauschen und in Gesprächsgruppen mit anderen Eltern die Gewissheit erlangen, daß es JETZT der einzig richtige Weg ist und ich auf mein Bauchgefühl hören muß. 

Da diese Therapie keine Kassenleistung ist, sind wir auf Spenden angewiesen. 

Deshalb startete ich spontan die Facebook-Spendenaktion und war von der Resonanz innerhalb kürzester Zeit überwältigt! 

Ich hätte nie gedacht, dass so viele Menschen uns unterstützen und helfen möchten. 

Deshalb habe ich diese Seite begonnen, denn alle Leute, die unsere Geschichte interessiert, sollen informiert sein, soweit sie das möchten. 

Bitte zögert nicht, uns bei Fragen oder Unklarheiten zu kontaktieren. Ich habe sicherlich in der Kürze der Zeit einige Dinge verwirrend oder unklar geschrieben…

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