Da ich in letzter Zeit öfter gefragt wurde, warum Emma eine Magensonde hat, möchte ich erzählen, wie es dazu kam…
Es war Ende März.
Mein Mann und ich hatten beim Gespräch in der Klinik beschlossen, daß wir keine Shunt-OP für Emma möchten (ich hatte darüber berichtet). Stattdessen wurde ein schnellstmöglicher Beginn der Re-Bestrahlung und zusätzlich die Einnahme von Cortison beschlossen.
Das Cortison wurde sofort benötigt, um den Tumor „einzudämmen“. Die Bestrahlung kann als Nebenwirkung den Tumor anschwellen lassen. Um weitere Hirndruckprobleme zu vermeiden, war das Cortison extrem wichtig.
Der Radiologe fragte uns, ob wir sicherstellen können, daß Emma das Cortison ab sofort zuverlässig einnimmt.
Ich musste mir eingestehen, daß ich die Frage nicht mit JA beantworten kann. Denn in letzter Zeit wurde es immer schwieriger für Emma, die bis dahin benötigte Medikamentenmenge mehrmals täglich einzunehmen. Der Ekel war groß und es waren meist große Überredungskünste von Nöten. Die Arznei schmeckt bitter oder hat eine dickflüssige Konsistenz oder es waren große Mengen von Flüssigkeiten. Die Tabletten gaben wir ihr stückchenweise in breiiger Nahrung. Aber es war alles in allem immer eine schwierige Prozedur mit Tränen und großer Überwindung…
Also sagte ich, daß ich es nicht weiß. Und dann ging alles sehr schnell. Emma wurde in der onkologischen Tagesklinik die erste Magensonde gelegt. Es war schmerzhaft und unerwartet, wir waren alle vor neue Herausforderungen gestellt. Aber es gab keine Zeit, um lange abzuwägen, welche Vor- und Nachteile eine Magensonde hat, wie der Alltag zuhause denn nun funktionieren würde. Wer kennt sich als Laie schon damit aus?
In den ersten Tagen mit der Sonde waren wir erleichtert, denn die Medikamentengabe war vereinfacht, keine Frage. Aber Emmas Abneigung gegen diesen Fremdkörper, die Angst vor den Blicken der anderen und dem Alltag mit dem störenden Schlauch waren da. Er stört beim Waschen, beim Essen und Trinken, beim An- und Ausziehen, beim Spielen und und und.
Mittlerweile haben wir uns damit abgefunden und Emmas Hoffnung, den Schlauch bald wieder loszuwerden, ist verschwunden. Zu groß ist ihre Angst vor dem Schlucken der „bitteren Medizin“.
Da man eine Magensonde nach Information der Ärzte nur eine begrenzte Zeit verwenden darf und soll, wurde die Sonde gestern bei unserem Besuch in der Klinik gewechselt. Es ging sehr schnell und die Tränen liefen; man kann sich vorstellen, wie schmerzhaft es für Emma war.
Der bisherige Schlauch wurde gezogen und ein neuer wurde gelegt. Der jetzige Schlauch ist dünner und kürzer, was die Handhabung erleichtert, zudem ist er nicht ganz so störend in der Nase für Emma.
Anschließend hatten wir noch ein Gespräch bei Emmas Radiologen Herrn Glück, Facharzt für Strahlentherapie. Das Nachgespräch, etwa fünf Wochen nach Ende der Re-Bestrahlung, dient dazu, Folgen und Verbesserungen der Bestrahlung aufzuzeigen und zu dokumentieren.
Abschließend möchte ich noch sagen, daß es bisher nicht nötig war, Emma Wasser oder Nahrung über die Sonde zu geben. Sie kann selbständig trinken und essen. Manchmal braucht sie etwas Hilfe, aber ihr großer Willen hilft ihr immer dazu, es selbst zu versuchen – und das klappt auch sehr gut!
In dem Sinne – mehr Berge, weniger Täler!
🙂