Schlüsselmomente

Ich habe zu Beginn mal von Schlüsselmomenten erzählt. Die gab es zu Hauf in unserer Zeit seit Juli 2018. Oft vergesse ich diese Momente oder verdränge sie. Aber heute, mitten im Alltag, hatte ich wieder die Erinnerung an eine Situation:

Es war in der ersten Woche auf der „Onko“….mein Mann war zu Besuch und wir saßen mit Emma auf dem Bett, redeten, genossen den Moment zu dritt. 
Plötzlich klopfte es an der Tür. Es klopfte dauernd an der Tür, das war keine Seltenheit, aber in diesem Moment war es anders. Etwa 20 Personen standen nun in unserem Krankenzimmer. 
Alle schauten auf uns – wie auf ein neues Auto, eine technische Innovation, eine neu entdeckte Tierart – oder ein Kind mit einem seltenen Gehirntumor. 

Der Chefarzt der Neurochirurgie klärte uns mit ruhiger Stimme und fachlicher Kompetenz über die nächsten Schritte auf. Alle hörten zu, es war bis auf seine Stimme still im Raum. 

Und dann gingen sie wieder. So schnell, wie sie auch gekommen sind. 

Zurück blieben wir, mit unseren Gedanken und Ängsten. Wie so oft….

Unsere erste Reise mit Emma nach Köln

Emma im Garten

Am frühen Morgen des 7. März 2019 starteten wir noch vor Sonnenaufgang im heimischen Landkreis Pfaffenhofen und machten uns auf den Weg nach Köln. 

Emma konnte noch eine Zeit im Auto schlafen, bis wir in Wertheim beim Restaurant zum goldenen M für ein kleines Frühstück hielten. 

Die letzte Etappe war dann auch zügig geschafft, so daß wir pünktlich zum Termin im IOZK ankamen.

Nach kurzer Wartezeit sprach Prof. Dr. Van Gool mit uns und erklärte uns die geplante Vorgehensweise. Für meinen Mann und mich klang alles sehr wissenschaftlich und voller medizinischer Fachbegriffe, aber genau diese Professionalität gibt uns die Sicherheit, das Richtige zu tun! Herr Van Gool ist mit Herzblut dabei und man spürte, daß er genau weiß, was er tut. Er erklärte uns, daß er die bisherige Behandlung bei DIPG auf neueste Erkenntnisse angepasst habe. Bisher ging ich von einem Aufenthalt und einer Behandlungsdauer von drei Tagen aus (die Immuntherapie erfolgt immer zwei Tage nach dem abgeschlossenen Temodal-Zyklus) – in der jetzigen Planung werden wir für fünf Tage in Köln sein. 
Desweiteren bin ich davon ausgegangen, daß wir bis April mit dem Beginn der Immuntherapie warten müssen, aber auch da gibt es Neuigkeiten – wir können bereits übernächste Woche starten. 

Herr Van Gool nahm Emma dann einige Röhrchen Blut ab, mit dem nun im Labor gearbeitet wird und alles für den Start der Therapie vorbereitet wird.
(Wer die genaue Vorgehensweise nachlesen möchte, findet hier eine sehr gute Erklärung: http://www.iozk.de/…/dendritische_zellen_onkolytisches_virus).

Emma war nach dem Termin sehr erschöpft, von der Reise, dem ungewohnten Schlaf-Wach-Rhythmus und auch der Blutabnahme. 

Glücklicherweise wohnt eine sehr liebe Freundin mit ihrer Familie In der Nähe des IOZK. Wir fuhren zu ihnen und fanden dort den richtigen Rückzugsort, um uns auszuruhen, zu reden und das Erlebte zu verarbeiten. Kombiniert mit leckerer selbstgemachter Pizza, einem Spielkameraden für Emma und einer angenehmen Atmosphäre fühlten wir uns sehr wohl und konnten am späten Abend wieder die Anreise nach Bayern antreten. 

Nach etwa 6 Stunden Fahrt, in der Emma lange gut schlafen konnte, kamen wir gut zuhause an. 

Heute konnten wir ausschlafen und Emma genoss nachmittags die Sonne im Garten! 

Sie ist so tapfer, ich bin sehr stolz, daß sie alles so mutig auf sich nimmt.
Hauptsache wir sind zusammen, das ist ihr wichtig. 

So plane ich bereits den nächsten Aufenthalt in Köln! Ich halte euch weiter auf dem Laufenden…bis dahin VIELEN LIEBEN DANK für die Spenden, alle Leute, die uns unterstützen, unsere Beiträge teilen und liken.  

Artikel in der Münchner Tageszeitung

Zeitungsaufsteller Emma TZ

Nach 4 Wochen Reha waren wir heute zum ersten Mal wieder zur Kontrolle in der Tagesklinik. Dort bekamen wir die benötigten Unterlagen (Berichte, CD mit den MRT-Aufnahmen) für unsere morgige Reise nach Köln mit auf den Weg. 

Bereits auf dem Weg zur Klinik strahlte uns Emma von den heutigen TZ-Zeitungsaufstellern an! 


Emma ist ganz stolz, denn heute ist ein Bericht über sie, die geplante Immuntherapie und die Spendenaktion des „Flughafenverein München e. V.“ in der TZ. 

Wichtiger Hinweis zu Paypal Zahlungen

Derzeit sind keine Zahlungen auf das Paypal-Konto möglich!!! 

Beim Anlegen des Paypal-Kontos habe ich leider Emmas Namen angegeben, da ich wollte, daß die Zahlungen an „Emma Karl“ gesendet werden und nicht an „Marion Karl“. 
Das war ein folgenschwerer Fehler, denn nun wurde das Paypal-Konto eingeschränkt. 
Bei der Klärung der Situation mit dem Kundenservice wurde mir gesagt, daß das Konto geschlossen werden muß, da Minderjährige kein Paypal-Konto haben dürfen…

Ich habe nun zur Identifizierung Emmas Geburtsurkunde hochgeladen und warte auf Reaktion von Paypal. 

Ich werde gleich nach Freischaltung durch Paypal das bereits eingegangene Geld auf Emmas Bankkonto transferieren. 
Danach wird das Paypal-Konto geschlossen. 
Ich kann leider kein neues Paypal-Konto mit derselben E-Mail-Adresse von Emma eröffnen. 

Daher bin ich mir im Moment nicht sicher, ob ich ein neues Paypal-Konto eröffnen werde. Ich möchte aber auch nicht die Spenden über mein Paypal-Konto laufen lassen. 

Bitte entschuldigt, ich informiere euch bei Neuigkeiten.

Informationen zur Immuntherapie im IOZK

Bereits im Dezember hatte ich den ersten E-Mail-Kontakt mit dem IOZK. 

Nach dem Gespräch mit den Ärztinnen in unserer Klinik, der intensiven Recherche und dem erneuten Austausch mit anderen betroffenen Eltern stand für uns fest, daß wir den nächsten Schritt gehen werden. 

Daher haben wir bereits den ersten Termin zur Besprechung, Information und Blutabnahme am 7. März in Köln!

Emma ist aufgeregt, sie liebt Ausflüge mit uns und sieht es als großes Abenteuer!

Wir werden sehen, was der Termin an Informationen und Fakten bringt. Auch die Kostenthematik wird hier vielleicht schon geklärt werden können. Die bisherige Schätzung der Therapiekosten hat sich aus Informationen beim IOZK und den Eltern, die die Therapie mit ihren Kindern durchgeführt haben, errechnet. 

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Wer mehr über das IOZK erfahren möchte, findet auf der Homepage viele Antworten auf Fragen:
http://www.iozk.de

Informationen zu DIPG (Quelle: Wikipedia)

Das diffuse intrinsische Ponsgliom (kurz DIPG, gemäß WHO Klassifikation als „diffuse midline glioma, H3 K27M-mutant“ bezeichnet)[1], ist ein Gehirntumor, der insbesondere im Kindesalter auftritt und im Hirnstamm, Thalamus und Rückenmark lokalisiert sein kann.

Er ist der häufigste tödliche Hirntumor im Kindesalter, obwohl er mit einem Anteil von 10–15 % aller pädiatrischen Hirntumoren (entspricht ca. 300 Fällen pro Jahr in Europa und Nordamerika) vergleichsweise selten ist. Als Gliom geht das DIPG von den Gliazellen, dem Stützgewebe der Nervenzellen aus. Durch die typische Lokalisation im Hirnstamm (Pons) und das infiltrierende Wachstum ist dieser hoch maligne Tumor inoperabel und die Heilungsaussichten zur Zeit minimal, mit einer durchschnittlichen drei-Jahres-Überlebensrate von 3 %, bei fünf Jahren unter 1 %[2]. Nach der Diagnose beträgt die mittlere Überlebenszeit neun Monate.[3]

Die derzeitige Standardtherapie ist eine Bestrahlung. Bisher ist keine wirksame Chemotherapie etabliert. Neuere Studien lassen eine Wirksamkeit von Histon-Deacetylase (HDAC) Inhibitoren möglich erscheinen. Eine weitere Charakterisierung des Tumors und dessen Therapie sind noch Gegenstand der Forschung, der sich internationale Institutionen und Stiftungen, wie z. B. das Dana-Farber Cancer Institute in Boston[4] oder die Georg-August-Universität Göttingen[5] widmen.

Die Symptome sind vielseitig und können rasend schnell und unterschiedlich stark ausgeprägt auftauchen. Zu den häufigsten Symptomen gehören Kopf- und/oder Rückenschmerzen, Schwindelgefühlen, Appetitlosigkeit, Übelkeit und Erbrechen (bei einem Hirntumor typischerweise unabhängig von der Nahrungsaufnahme [Nüchternerbrechen] und oft morgens und im Liegen), Gewichtsverlust, zunehmender Müdigkeit, Leistungsknick, Konzentrationsstörungen und Wesensveränderungen.[6] Mental sind Betroffene nicht eingeschränkt und bei vollem Bewusstsein.

Spenden für Emmas Immuntherapie:

Ende Februar startete ich spontan die Facebook-Spendenaktion, um Emmas Immuntherapie zu finanzieren.

Innerhalb kürzester Zeit gab es bereits unzählig viele Spender, Freunde, Familie, Bekannte, aber auch viele viele Leute, die wir nicht kennen und die über Dritte auf Emmas Schicksal aufmerksam wurden.

Die Welle an Nächstenliebe, die uns seitdem erreicht, ist für mich immer noch kaum zu glauben. Inmitten der seit Monaten andauernden Angst und Sorgen habe ich nun, mit Unterstützung all dieser Personen, die Hoffnung, auf dem richtigem Weg zu sein!

Wir danken jedem einzelnen, der Emma in ihrem Kampf gegen DIPG unterstützt, von Herzen!

HERZLICHEN DANK!

Emma und Marion mit Familie

ANMERKUNG:
Da bereits berechtigterweise die Frage aufgetaucht ist, was mit den Spenden passiert, wenn die Behandlung in Köln nicht möglich ist, möchte ich euch mitteilen, daß wir beschlossen haben, das Geld in diesem Fall der Initiative „Krebskranke Kinder München e. V.“ (https://www.krebs-bei-kindern.de/index.php) zu spenden. 
Das ist die Elterninitiative, deren Angebote wir selbst schon in Anspruch genommen haben und die unsere bisherigen Krankenhausaufenthalte in positiver Form bereichert haben!

Die ruhige Phase im Herbst und Winter und der erste Schritt zur Immuntherapie

Nach der Bestrahlungsphase, in der wir jeden Wochentag nach München fuhren, genossen wir die Zeit danach, da man dann den Tag wieder anders gestalten konnte und auch Zeit hatte, seine Gedanken zu sammeln.

Wir sammelten alle Tips und Empfehlungen von Familie, Freunden und Bekannten, googelten, tauschten uns mit anderen betroffenen Eltern und einer erwachsenen Patientin aus Österreich aus, googelten wieder nach deren Behandlungen, alternativen Heilmethoden und so weiter.

Ich war zeitweise überfordert mit der Fülle an Informationen und der Ungewissheit, welchen Weg man einschlagen sollte und bat im Dezember unsere zuständige Ärztin um ein Gespräch.

Ich sammelte alle Fragen, schrieb diese in einer E-Mail nieder und im Januar hatten wir die Möglichkeit, diese Themen in Ruhe, abseits unseres wöchentlichen Kontrolltermins, zu besprechen. Viele „Mittelchen“, Methoden und Therapieansätze sind nicht empfohlen, nicht ausreichend getestet oder für Emma im Moment (noch) nicht relevant. 
Aber für die Immuntherapie in Köln, beim IOZK, bekamen wir sofort Zuspruch und das bestätigte auch meine Meinung über diese Methode, die sehr lange gereift war. 

Somit stand für mich eigentlich schon zu diesem Zeitpunkt fest, daß wir die Behandlung mit „onkolytischen Viren“, die in Deutschland beim IOZK (Immun-Onkologisches Zentrum Köln) möglich ist, für Emma genauer ins Auge fassen müssen! Das dies, neben der Behandlung in der Klinik, das einzige ist, was wir momentan unternehmen können, um die böse Blume zu bekämpfen! 

Wir sind uns im klaren darüber – die Immuntherapie verspricht keine Heilung, aber eine Lebensverlängerung und Zunahme von Lebensqualität für alle Patienten.

Aber wie alle Eltern mit einer so schlimmen Diagnose hoffen auch wir immer und immer auf ein Wunder! Auf DIE Lösung gegen die „böse Blume“!!!

Relativ schnell wurde klar, daß (zumindest anfangs) die finanzielle Situation die größte Hürde bei der Sache sein würde. 

Von einer Mama erfuhr ich, daß sie bereits lang nach der Immuntherapie noch mit ihrer Krankenkasse wegen Übernahme der Kosten vor Gericht streiten. 

Während unserer Familien-Reha im Februar konnte ich in Ruhe alle Gedanken sammeln, mich erneut mit einer Mama telefonisch austauschen und in Gesprächsgruppen mit anderen Eltern die Gewissheit erlangen, daß es JETZT der einzig richtige Weg ist und ich auf mein Bauchgefühl hören muß. 

Da diese Therapie keine Kassenleistung ist, sind wir auf Spenden angewiesen. 

Deshalb startete ich spontan die Facebook-Spendenaktion und war von der Resonanz innerhalb kürzester Zeit überwältigt! 

Ich hätte nie gedacht, dass so viele Menschen uns unterstützen und helfen möchten. 

Deshalb habe ich diese Seite begonnen, denn alle Leute, die unsere Geschichte interessiert, sollen informiert sein, soweit sie das möchten. 

Bitte zögert nicht, uns bei Fragen oder Unklarheiten zu kontaktieren. Ich habe sicherlich in der Kürze der Zeit einige Dinge verwirrend oder unklar geschrieben…

Beginn der Bestrahlungsphase

Schon bevor die Ergebnisse der Auswertung der Biopsie-Probe vorlagen, war klar, wie Emma behandelt wird. 
Alle Kinder mit DIPG werden nach der HIT-HGG-Studie behandelt. 

So begann für Emma Mitte August die Behandlung mit Temodal (einem Chemotherapie-Medikament) und 30 Bestrahlungseinheiten.

Wir wurden zu Beginn der Bestrahlung stationär aufgenommen, allerdings nicht auf der Onkologie, sondern auf einer anderen Station, da die Onkologie zu diesem Zeitpunkt keine freien Betten hatte.

Emma meisterte jede Bestrahlung, ab dem ersten Tag, ohne Narkose, war jedes Mal wach und lag ganz brav auf der Liege! 
Das Team der Radiologie-Praxis und die Möglichkeit, Emma während der Bestrahlung immer vom Nebenraum aus über ein Mikrofon etwas vorzulesen, war entscheidend!

Kontinuierlich wurde die Kortison-Dosierung verringert und der Körper mit Hydrocortison angeregt, wieder selbst Kortison herzustellen. 
Das im Körper angesammelte Wasser, das zusätzliche Gewicht und die Nebenwirkungen des Kortison konnten so nach und nach verringert werden, was eine große Erleichterung für Emma war. 
Der zwischenzeitlich benötigte Rollstuhl wurde immer weniger benötigt, Emma wurde wieder mobiler. 

Gleichzeitig mit Beginn der Bestrahlung begann die Temodal-Einnahme. 

In der ersten Bestrahlungswoche stationär wurde Emma zudem ihren Port eingesetzt, die Wunde schmerzte anfangs sehr und erschwerte die Bestrahlung etwas, da die Schmerzen beim Hinlegen und Aufstehen besonders schlimm waren. 

Da Emma bei den ersten Bestrahlungen keine Nebenwirkungen oder Probleme zeigte, durften wir nach Hause und von nun an fuhren wir täglich von Montag bis Freitag zur Bestrahlung ins Klinikum, zusätzlich gab es einmal pro Woche einen „Kontroll-Termin“ mit Blutabnahme in der onkologischen Tagesklinik. 

Am 24. September 2018 endete die Bestrahlungsphase. 

Seither befindet sich Emma in der sogenannten Phase der „Erhaltungstherapie“ – einer Chemotherapie alle 28 Tage für 5 Tage in Form von Kapseln, die Emma Zuhause einnehmen kann.

Weiterhin wird Emma jede Woche in der Tagesklinik über den Port Blut abgenommen und im Labor untersucht. 

Diese Termine meistert Emma immer ohne große Probleme, bisher zeigen sich auch wenig Nebenwirkungen der Bestrahlung oder Chemo – Emma verträgt alles sehr gut, worüber wir sehr sehr froh sind!

Die erste Woche auf der „Onko“

Emma wurde von nun an untersucht, von oben bis unten, Augenarzt, HNO, MRT vom Rücken (um zu sehen, ob der Tumor bereits gestreut hat), EEG, EKG und und und.

Emma war wahnsinnig tapfer und hat bei allen Untersuchungen sehr gut mitgemacht. 

Alles war neu für uns, die Ungewissheit, die Ängste und Sorgen….wir nutzen die Zeit, um im Spielzimmer Spiele zu spielen und die gemeinsame Zeit zu geniessen, so gut es ging.

Ab dem ersten Tag auf der Onkologie bekam Emma Kortison, um die Entzündung um den Tumor herum, zu behandeln. 
Die Nebenwirkungen und Folgen des Kortisons waren mir zu diesem Zeitpunkt nicht klar. 

Wir waren überglücklich, als wir eine Woche später am Freitag überraschend nach Hause geschickt wurden!

Aber die Freude währte nicht lange, mein Mann und ich wurden wenige Tage später zum Gespräch in die Klinik gebeten, in der uns ein Neurochirurg darüber informierte, wie die Operation, bei der eine Probe des Tumors entnommen werden sollte, ablaufen würde.

Zuhause angekommen erklärten wir Emma, was auf uns, auf sie, zukommen würde und planten bereits alles für den nächsten Krankenhaus-Aufenthalt.

Zwei Tage später bezogen wir abends unser Zimmer im Klinikum München-Bogenhausen, in der die Neurochirurgen Emma am nächsten Tag operieren wollten. 
Emma wünschte sich Pizza und so aßen wir zu dritt auf dem Zimmer – ohne zu wissen, wie es weitergeht, genossen wir den Abend und nutzen den gemeinsamen Moment. Wieder ein Schüsselmoment. Die Stunden vor der Biopsie.

Am Morgen ging es relativ schnell, ich verabschiedete mich gegen 7:45 Uhr von Emma im Vorraum des OP und von nun an begannen schlimme, endlos lange Stunden des Wartens. Gegen Mittag erhielt ich den Anruf einer Ärztin, sie sagte, es ging alles gut, auch das MRT zeigte keine Hirnblutung oder andere Verletzungen des Gehirns, die während der Biopsie entstanden und schnell behandelt werden müssen. Emma sei nun auf dem Weg vom MRT in Bogenhausen nach Schwabing auf die Intensivstation. 

Mein Mann holte mich in Bogenhausen ab und wir fuhren direkt nach Schwabing. Beim ersten Eintreffen auf der Kinder-Intensivstation war Emma noch nicht da, wir sollten nochmal warten und später wiederkommen. 

Gegen 15 Uhr durften wir endlich zu ihr. Ich war überglücklich, als sie „Mama, ich habe Hunger“ sagte! So ein einfacher Satz, aber nicht selbstverständlich, nach so einer schweren OP mit vielen Risiken.

Wir waren so lange bei ihr, bis wir weggeschickt wurden, nachts durfte keiner von uns bei ihr sein.

Mein Mann und ich durften in der Elternwohung der Elterninitiative „Krebskranke Kinder München e. V.“ schlafen, ganz nah am Klinikum. 

Gleich am Morgen gingen wir zu Emma und waren froh und erleichtert, zu hören, daß es keine Vorkommnisse in der Nacht gab und Emma gut schlafen konnte. 

Sie hatte große Schmerzen, aber war wieder mal ganz ganz tapfer! 

Nach kurzer Zeit, noch vor Mittag, wurde Emma auf die „Wachstation“ verlegt, ich durfte von nun an wieder bei ihr sein. 

Einige Tage, an denen sie sich nach und nach erholte und täglich weniger Schläuche und Zugänge benötigte, blieben wir dort und durften dann erneut für kurze Zeit nach Hause.