Essen

Emma freut sich

Ein lieber Gruß zum Abend von uns.

Emma freut sich gerade wie eine Schneekönigin auf ihr Abendessen.
Und obwohl das leider immer schwieriger wird, möchte ich ihr diese Freude nicht nehmen und füttere sie unermüdlich.

Durch die geschwächten Muskeln in Lippen, Mund und Zunge dauert das füttern oft sehr lange und es gibt einiges an Verlust… ansonsten geht es ihr unverändert gut, stabil und ohne Schmerzen.

Bis bald, Marion und Emma

PS: Bitte ignoriert das schmutzige Pflaster auf der Nase, das kommt davon wenn Mama den Löffel nicht richtig zielt beim füttern 

Rückblick

Emma kurz vor der OP

Rückblick…heute vor einem Jahr waren wir auf der „Wachstation“…

Emma ging es nach der Biopsie (das Foto ist am Morgen kurz vor der Biopsie-OP aufgenommen) und nach einer Nacht auf der Intensivstation sehr gut.

Wenn man bedenkt, welch schwere Operation sie da gerade überstanden hat.

Außer einigen Pflastern, die die Wunden der Zugänge verdecken, sieht man Emma die Strapazen nicht an.
Sie war immer guter Laune und voller Hoffnung. In dieser Phase erstmal, bald wieder nach Hause zu dürfen. Insgesamt waren wir etwa eine Woche stationär….

Zu unserem derzeitigen Zustand kann ich nicht viel neues sagen. Emma ist stabil, ab und zu gibt es Probleme beim Essen und mit dem schlucken. Aber sie hat keine Schmerzen, die nicht mit der Dauermedikation unterbunden sind…das ist das wichtigste!

Ansonsten kann ich nur sagen, dass meine Ängste, vor all dem, was vor uns steht, zur Zeit wieder sehr groß sind…  – aber auch das gehört dazu und muss verarbeitet werden…macht’s gut, bis bald!

Liebe Grüße und einen schönen Rest-Sonntag, Marion und Emma 

Rückblick

Emma im Kinderwagen

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Zuhause machte Emma noch Brotzeit, später waren wir in der Tagesklinik.

Soweit ich mich erinnern kann, ging es um die Vorbesprechung der Biopsie-Operation.
Ein Neurochirurg erläuterte uns so ehrlich wie nötig und so beruhigend wie möglich die Risiken der Operation, um eine kleine Probe des Tumors zu entfernen.
Das war nötig, um den MRT-Befund per Gewebeprobe zu bestätigen. Mir war kotzübel, bei dem, was der Arzt uns da sagte.
Was alles passieren „könnte“…ich hatte Angst, denn bisher wurde Emma noch nie operiert, hatte noch nie eine Vollnarkose.
Mit fadem Beigeschmack durften wir anschließend wieder für einige Tage nach Hause.

Mit dem unguten Gefühl, dass jederzeit jemand anrufen würde, um uns den OP-Termin zu nennen… 

Rückblick

Emma und Marion

Nochmal Rückblick…wieder der Tag, heute vor einem Jahr.

Nach dem EEG, zurück im Zimmer, unwissend was noch kommt an diesem Tag, unwissend wann wir nach Hause dürfen, aber freudig erwartet, dass Emmas Papa uns besucht…


Heute waren wir vormittags kurz unterwegs, das strengt Emma sehr an.

Wir ruhen uns jetzt aus und spielen dann was, ein neues Petronella Apfelmus Buch wartet auch auf uns. Emmas Haltung im Bett wird immer schlechter, sie muss rundherum gestützt werden.

Ihre Füße sind vom liegen schon gekrümmt („Ballerina-Füße“)…erschreckend, wie schnell die Sehnen sich anpassen….

Macht’s gut, bis bald, Marion und Emma 

Rückblick

Emma beim EEG

Rückblick….heute vor einem Jahr, Emma beim EEG, einer von so vielen „Untersuchungen“ in unserer ersten Woche auf der Onko.

Ich kann mich noch gut erinnern, als die Dame meiner Emma die „Prinzessinnenkrone“ erklärte.

Beim Gedanken an alles spüre ich wieder einen Kloß im Hals, so wie in diesem Moment vor einem Jahr, an dem ich neben Emma saß… 

Spastik

Emma im Bett

Ein lieber Gruß von uns…es ist durchwachsen… 

Das Medikament gegen die Spastik nimmt Emma auch die letzte gebliebene Körperspannung im Rumpf und auch das schlucken beim essen ist schwieriger geworden.

Mir schmerzt der Rücken vom sitzen in Emmas Bett, um sie zu füttern, zu waschen oder mit ihr zu spielen.

Mir schmerzt aber noch viel mehr mein Herz. 

Aber all das ist nichts im Vergleich zu dem, was meine tapfere Maus schon alles ertragen musste….

Rückblick

Emma im Krankenhaus

Rückblick…heute vor einem Jahr, am Freitag, den 13. Juli 2018 erhielten wir die schreckliche Diagnose.

Das Foto entstand gegen 1 Uhr früh in der Notaufnahme.
Danach bezogen wir unser Zimmer, vormittags wurde ein EEG gemacht und nach Mittag folgte das MRT.

Ich werde diesen Tag nie vergessen. Emma war trotz der Unsicherheit und Unwissenheit immer fröhlich und mutig. Hauptsache, ich war an ihrer Seite.
Und das werde ich immer sein, das habe ich ihr versprochen. Wie ein Gelübde, eine Emma-Mama-Vereinbarung – denn mit Liebe ist alles möglich!

Ich habe ihr versprochen, dass wir alles, was kommen wird, gemeinsam schaffen.

Nichtsahnend, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird… 

Schutzengel

Marion mit Herzfingern

Ich sende euch ein Herz für all eure lieben, aufbauenden und mitfühlenden Worte.

Ich fühle mich immer noch stark, komme aber an meine Grenzen.

Die Hilflosigkeit ist unglaublich schwer zu ertragen.

Emma leidet, ist gefangen im eigenen Körper.

Schon lange musste ich mir eingestehen, dass die Blume den Kampf gewinnen wird.

Sie hat Emma schon soviel genommen und ihren starken Körper so sehr geschwächt.

Ich habe lange Zeit gehadert und gezögert, konnte es nicht aussprechen.

Aber heute musste ich es tun.

Unter Tränen sagte ich zu Emma, dass es nicht schlimm ist, wenn sie keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Dass die Blume schuld ist, dass es ihr so schlecht geht.

Und dass es sein kann, dass sie nicht mehr gesund wird.

Dass ich mir wünsche, dass sie mein Schutzengel wird und so immer bei mir ist, stets an meiner Seite….aber gesund und fröhlich, als Mädchen das wieder laufen kann und reden, singen und tanzen, lachen und ganz einfach ein normales Mädchen sein.

Das Herz schmerzt noch immer beim Gedanken an dieses schwere Gespräch.

Emma weinte bitterlich und ich mit ihr.
Sie wünscht sich noch immer so sehr, gesund zu werden.
Ich hatte Angst vor diesem Gespräch und hoffe so sehr, ihr damit nicht noch mehr Angst gemacht zu haben.

Aber meinem geliebten Mädchen beim leiden zuzusehen, das schmerzt ebenso stark wie die Aussprache dieser Worte.

Rückblick

Emma und Pius

Rückblick…heute vor einem Jahr, der Tag an dem es ihr plötzlich so schlecht ging, dass wir spätabends noch den Krankenwagen gerufen haben….das Foto ist nachmittags entstanden, kurz danach ging es los…
Heute geht es Emma gar nicht gut, sie hat immer wieder eine Spastik und ist sehr weinerlich. Jetzt, nachdem in Absprache mit der Palliativschwester weitere Schmerzmittel verabreicht wurden, ist sie müde und erschöpft.


Das war ein schwerer Tag für mich, es tut mir so weh, sie leiden zu sehen. Und heute hatte sie auch keine Lust zu spielen. Das schmerzt so sehr. Aber: ich bin immer wieder optimistisch und hoffe auf einen besseren Tag morgen.

Macht’s gut und passt auf euch auf.

Liebe Grüße und gute Nacht, Marion und Emma 

Rückblick

Emma im Kindergarten

Rückblick….heute vor einem Jahr hatte Emma ihren letzten Kindergarten Tag.

Das Foto habe ich vor ihrem Garderobenplatz gemacht, zur Erinnerung.

Emma hat sich von ihrer Gruppe, den Fröschen, verabschiedet.
Im Nachhinein betrachtet, mit dem Wissen von heute, hat der Tumor da schon erste Zeichen gezeigt.
Emma freute sich auf die verlängerten Sommerferien, denn ab September 2018 wäre sie in eine SVE (schulvorbereitende Einrichtung) gewechselt.
Irgendwie habe ich damals schon geahnt, dass etwas schlimmes bevorsteht, denn der Augenarzt Termin war am Tag vorher und der MRT Termin war bereits geplant. Trotzdem wollte ich ihr diesen Tag so schön wie möglich machen.

Wenn wir gewusst hätten, was in den nächsten Tagen wirklich passieren wird…