Band der Liebe

Emma schläft fest

Emma meine Prinzessin, auf immer und ewig 

Sie schläft so viel zur Zeit und ich vermisse sie so arg.

Aber doch spüre ich dass sie mich spürt, dass ich bei ihr bin.

Das ist das Band der Liebe. 

Wie lange noch

Emma schläft

Ein herzliches Hallo von Emma und mir am Donnerstag morgen.

Durch die Informationen, die ich fast täglich in der Instagram-Story weitergebe, fehlen die Updates in den Beiträgen… dafür möchte ich mich entschuldigen, denn nicht alle schauen sich immer die Stories an.

Bei Emma ist es, wie bereits in den letzten Wochen und Monaten, ein auf und ab.

An einem Tag ist alles ok, kein Schleim, keine Atemprobleme – am nächsten Tag Erbrechen, Atempausen, Schleim und schlechte Sättigung.

Aber das ist die Krankheit, das ist der Tumor, damit müssen wir klar kommen.

Und trotzdem aus jedem Tag das Positive ziehen und eine Erfahrung mehr im Tagebuch unseres Lebens hinterlassen.

Diese Woche ist auf der Homepage und Facebook Seite von „Echte Mamas“ ein Interview von mir erschienen, heute auch bei Instagram unter @echtemamascommunity

Es ist so passend zu unserer jetzigen Phase, denn jeden Tag frage ich mich, wie lange Emma noch bei mir sein wird, wie viele Abende ich noch „Gute Nacht Emma, ich liebe dich“ sagen kann.

Keiner weiß es und keiner hat es in der Hand, denke ich zumindest.

In diesem Sinne – auf in einen Tag voller Liebe und schöner Momente. • Danke dass es euch gibt 

Emma und Marion

Rückblick

Emma zeichnet

Rückblick…heute vor einem Jahr. Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, Emma und ich sind damals alleine in die Klinik zur Kontrolle gefahren. Im Flur der Tagesklinik haben wir gesessen, und gewartet,… Emma hat mir was gezeichnet, noch heute habe ich das Bild in meinem Notizbuch. Versehen mit dem Datum. Man weiß genau, dass sein eigenes geliebtes Kind, das so gerne gezeichnet hat, dies irgendwann nicht mehr tun wird…weil der Tumor ihr diese Fähigkeit genommen hat.

Ich kann mich auch noch gut an den Tag erinnern, als Emma das letzte Mal etwas versucht hat zu zeichnen oder zu schreiben… Es war ihr Name unter der Einladung zu ihrem 7. Geburtstag an ihre Freundinnen. Mit ganz großer Mühe hat sie ihren Namen vier mal geschrieben, aber die Buchstaben waren schon sehr zittrig gemalt und es hat sie sehr angestrengt.

Seit diesem Tag hat sie keinen Stift mehr in ihrer Hand halten können.

Bei dieser Erinnerung und der Tatsache, dass sie mir nie wieder etwas zeichnen oder schreiben wird, werde ich sehr traurig. Und bin unglaublich wütend auf das Monster DIPG.

Frühstück

Frühstück

Unser Frühstück….nein, falsch….mein Frühstück.

Heute bin ich traurig. Heute ist der erste Tag seit Wochen und Monaten (eigentlich Jahren), an denen ich Emma kein Frühstück vorbereite. Denn wir geben ihr von nun an nur noch Nahrung über die Sonde. Das schmerzt so sehr in meinem gebrochenen Mama-Herz, wieder ein „Ding“ weniger, an das ich mich so gewohnt hatte.

Unter Tränen musste ich ihr gerade erklären, warum ihre Schüssel heute auf dem Tablett fehlt. Sie schaut mich so traurig an und ich weiß nicht, ob mir mein Frühstück alleine heute schmecken kann.

Leider ist die Sache mit der Atmung und dem Schleim gestern Nacht wieder schlimmer geworden, wir waren nachts lange wach und haben alles mögliche versucht, was Linderung schaffen könnte. Ohne großen Erfolg. Ich hoffe, das Antibiotikum hilft schnell.

Liebe Grüße, Marion und Emma

Hopfenkönigin Emma

Emma mit Hopfen

Hallo von uns! 

Da wir ja im Hopfenanbaugebiet wohnen, haben wir Emma heute schon vor der Ernte zu unserer persönlichen Hopfenkönigin gekürt! 

Ich hoffe, der Hopfen versprüht seine beruhigende Wirkung. Emma ist aber ohne Hopfen sehr ruhig und friedlich, die Atmung und der Schleim sind wieder besser. Unsere Ärztin war heute bei uns und wir haben einige Dinge besprochen. Die teilweise unterschiedliche Atmung, die ich auf Video aufgenommen habe und ihr gezeigt habe, macht ihr keine Sorgen, was mich sehr beruhigt.
So gesehen, alles o. k. bei uns…

Herzliche Grüße und bis bald, Emma und Marion

Atmungsprobleme

Emma und Marion

Heute war ein schwerer Tag. Zu dem Schleim kommen Probleme beim Atmen.

Es hört sich sehr angestrengt an.

Ich bin traurig und habe Angst vor den nächsten Stunden…denkt an uns und schickt uns positive Energie.

Mehr geht momentan nicht.

Gute Nacht, Marion und Emma

Die Frage nach dem WARUM

Emmas Kopf

Die große Frage nach dem warum?

Gestern war ich nach langer Zeit mal wieder sehr nachdenklich, als ich meiner Maus den Rücken massierte und den Kopf streichelte, da fragte ich mich…

Warum muss in ihrem kleinen wunderschönen Kopf so etwas schreckliches wachsen?

ich weiß, diese Frage wird mir niemand beantworten können.

Aber es gibt Tage, da fühle ich mich einfach schwach.

Schwach und hilflos, um meiner Maus helfen zu können.

Meine Maus, alleine, trotz meiner Unterstützung, mit ihrem Schicksal.

Es bricht mir das Herz

Rückblick Bestrahlung

Emma bei der Bestrahlung

Rückblick…heute vor einem Jahr….Emma gezeichnet vom Cortison und der Biopsie, die kurz zuvor war.

Das Foto entstand in der ersten Woche der Bestrahlung, als wir stationär zur Überwachung der Nebenwirkungen der Strahlentherapie waren.

Sie war immer fröhlich und gut gelaunt. Auch wenn sie große Angst hatte, alleine auf der schmalen Liege im Bestrahlungsraum ausharren zu müssen. Die wenigen Minuten, in der Radio Robby seine Arbeit machte, erschienen ihr sicher endlos. Wir versuchten, ihr die Zeit so angenehm wie möglich zu machen, indem wir ihr über das Mikrofon „Petronella Apfelmus“ vorlasen.

Der Anblick meiner Maus mit dieser Maske lässt mich heute noch weinen. KEIN Kind dieser Welt sollte dies durchmischen müssen!

Schlüsselmomente

Es ist mal wieder Zeit für einen Bericht zum Thema „Schlüsselmomente“. Diesmal schreibe ich nicht über einen Moment mit Emma direkt, sondern einen prägenden Moment für mich als Mama von Emma.

Ich beginne von Anfang…
Als ich am 13. Juli 2018 die Diagnose von den Ärzten hörte, griff ich – wie jeder in dieser modernen Zeit wahrscheinlich – nach meinem iPhone und googelte DIPG. Ich überflog die wichtigsten Informationen, um meinem Mann davon zu berichten. Wir beschlossen, uns weiter zu informieren und dann erst unseren Eltern, der Familie und den Bekannten davon zu erzählen.

In der ersten Nacht laß ich das erste Mal im Blog von Lina aus Nürnberg (linastrong) und weinte bei den ehrlichen und traurigen Berichten der Eltern. Nach einigen Blogbeiträgen hörte ich auf zu lesen, es waren zuviel Informationen „aus erster Quelle“, zu brutal und hart in diesem Moment, in dem noch so viel ungewiss war. Ich konnte mir nicht ansatzweise vorstellen, wie es uns ergehen würde. Und ich hoffte auf ein Wunder, daß bei UNS alles anders ist, daß EMMA anders ist…

Nach unserer ersten Zeit im Krankenaus recherchierte ich zuhause weiter und stieß schnell auf die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information und Unterstützung Betroffener“. Anfangs laß ich noch still mit und war jedes mal erschüttert, was ich lesen musste. 
Bald darauf war September – der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, die Informationen wurden mehr und auch mein Wissen wuchs.

Ich machte mir nach und nach ein Bild, was DIPG im Laufe der Zeit mit den Kindern anrichtet.

Der Kontakt mit Tina, der Gründerin der oben genannten Facebook-Seite und betroffenen Mamas entstand und ich spürte zum ersten Mal eine besondere Art Verständnis und Mitgefühl – aus allererster Hand! 

Da es Emma aber lange Zeit sehr gut ging, habe ich gewisse Dinge ausgeblendet, wollte sie nicht hören oder lesen. Viele viele Sachen waren hilfreich, aber noch immer weit weg von uns. 

Im Februar hatte ich dann meinen Schlüsselmoment: 
Während unserer Familien-Reha im Schwarzwald telefonierte ich mit der Mama eines an DIPG verstorbenen Mädchens. Das Telefonat war so herzlich und nah, es fühlte sich so an, als würden wir uns schon lange kennen und es tat so gut, mit jemanden zu sprechen, der genau weiß, was ich gerade durchmachte. 

Die Mama gab mir auch viele hilfreiche Tips zum Facebook-Blog, zu den Spenden und der Therapie in Köln.

Ich hatte Auftrieb, ich fühlte mich stark und voller Tatendrang! 

So entstand unser Facebook-Blog „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“.

Der Beginn des Blogs war befremdlich für mich, aber irgendwann begann es, Spaß zu machen! 

Ich möchte informieren, über DIPG, über diese schlimme Art von Krebs. Ich möchte – ohne Emma vorzuführen – über unser Leben informieren, von unseren Bergen und Tälern mit DIPG berichten. Meine Ängste, Sorgen und meine Gedanken mit den Menschen teilen, die es interessiert und die mit uns fühlen. 

Als Emma noch reden konnte, habe ich oft mit ihr darüber gesprochen, daß wir nun im Internet zu sehen sind und über die Blume berichten. Daß es viele Leute interessiert, wie es uns geht, was wir machen.  
Auch heute zeige ich ihr noch die Fotos, die ich veröffentliche und erzähle ihr von den Reaktionen auf unsere Beiträge. 

Es gehört zu uns, zu unserem Kampf gegen die Blume. Und es fühlt sich richtig an. 

Denn – und das ist die Quintessenz meines heutigen Schlüsselmoment-Beitrags: 

Der Austausch zwischen den betroffenen Eltern ist so extrem wichtig! Ich habe wahnsinnig stark davon profitiert, mit den Mamas in Kontakt zu sein. Den Mamas, die genau wissen, was ich erlebt habe, gerade erlebe und noch erleben werde. Die Mamas, die mit mir fühlen und weinen – obwohl sie zum Großteil ihre geliebten Kinder bereits an das Monster DIPG verloren haben.
Ich ziehe den Hut vor allen Mamas, die trotz der Trauer die Kraft haben, mit mir darüber zu sprechen und zu schreiben. Die mir fast täglich zur Seite stehen und immer für mich da sind.Alle, die ich meine, fühlen sich jetzt hoffentich angesprochen und ich danke euch von ganzen Herzen! Ohne euch wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin.

Und ich möchte es genauso machen – ich möchte anderen Mamas zur Seite stehen, in guten und in schlechten Zeiten. Um in schwierigen Phasen aufzubauen, um bei Fragen mit Rat zur Seite zu stehen, um bei Verschlechterung Hoffnung zu geben und Tränen der Verzweiflung weinen, wenn man nicht mehr weiter weiß oder einfach nur traurig und wütend ist. 

In diesem Sinne – danke, daß es euch gibt. Jeder auf seine Art und Weise, aber allesamt ungeheuer liebenswert.
Das Internet ist nicht nur anonyme Plattform, sondern auch ein Platz, um Menschen fürs Leben zu finden!

Einschränkungen

Marion ist traurig

Ich bin gerade traurig…ich sitze hier mit Emmas Abendessen, Reis mit Zucchini-Hackfleisch-Soße…sowas mag sie total gern.

Aber…heute fällt es ihr sehr schwer, den Mund zu öffnen, damit ich sie füttern kann.

Ich merke, wie sehr sie sich anstrengt, aber sie bekommt die Zähne nicht auseinander.

Ich bin wütend auf die Blume, auf Krebs und auf diese Einschränkungen!