Rückblick

Emma und Marion

Vor einem Jahr….Mitte August 2019:
Emma war schon in schlechtem Zustand und das heiße Wetter machte ihr zu schaffen.

Mein großer Sohn Quirin durfte Urlaub bei meiner Cousine in der Schweiz machen, mein Mann begleitete ihn und flog einen Tag später zurück. 

Pius war bei meinen Eltern, daher war ich zwei Tage mit Emma ganz alleine und ich musste mich zusätzlich um die Medikamente kümmern. 

Angespannt und ängstlich war ich, denn diese Aufgabe war neu für mich. 

Nachts hatte ich zusätzlich Angst, denn ich fürchtete mich immer vor einer Notfallsituation. Aber Emma war ganz ruhig, es gab keine Zwischenfälle und wir genossen die Zeit zu zweit sehr.

Vorlesen beruhigte uns beide immer sehr, so daß wir in kürzester Zeit viele Bücher durch gelesen hatten – die gesamten bis dahin verfügbaren Bände von „Petronella Apfelmus“ und noch viele andere.

Immer wenn Emma schlief, saß ich neben ihr und nutzte die Zeit, um etwas zu berichten oder zu recherchieren. 

Ich wollte vorbereitet sein, auf die Folgen des Tumors, auf die Probleme, die uns noch bevorstanden und tauschte mich mit anderen Mamas von DIPG-Engeln aus. 

Der ganze Tag drehte sich um den Tumor, um meine arme Emma und den Ängsten vor der Zukunft, vor dem nächsten Tal, immer in der Hoffnung auf einen kleinen Berg. 

Kuschelzeit war uns immer wichtig, ich massierte und streichelte sie so gerne und ich hoffe, sie mochte es auch.

Denn zu diesem Zeitpunkt konnte sie mir nicht mehr zeigen, ob es angenehm war oder nicht. Ihre Mimik war komplett erstarrt, nur ihre Augenbewegungen zeigten Reaktion. 

Ich erzählte Emma von Quirin´s Erlebnissen, die er mir über ein Handy, das ihm meine Cousine für die Urlaubszeit geliehen hatte, berichtete. Emma hörte immer aufmerksam zu. Als mein Mann auf der Heimreise war und sich unterwegs meldete, erzählte ich ihr auch davon. 

Als er nach Hause kam und sie seine Stimme hörte und ihn sah, merkte man, wie glücklich sie war, daß er wieder zuhause war. 

So waren wir, das eingespielte Pflege-Team, wieder beisammen und jeder konnte wie gewohnt seinen Aufgaben nachgehen. 

Es war eine wahnsinnig intensive gemeinsame Zeit, der ich nachfühlen kann, wenn ich Bilder aus dieser Zeit anschaue. 

„Ich vermisse dich so sehr, mein Mausebär.“

Rückblick – Juli 2019

Emma im Pflegebett

Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.

Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen. 

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente. 

Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“. 
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.

Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.

Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.

Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag. 

Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“ 
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen. 

Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken. 
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so? 

Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst. 

Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.

Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“. 
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr. 

Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt. 

In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus

Marion mit Emma im Herzen

Heute vor zwei Jahren…der 13. Juli 2018

Emma im Krankenbett auf der Onko

Mein gestriger Bericht endete mit dem Eintreffen in der Notaufnahme in der Münchner Kinderklinik. Nach den Untersuchungen wurden wir auf unser Zimmer gebracht, es war bereits Nacht und wir waren sehr müde. 
Ich kann mich nicht mehr erinnern, ob wir schnell einschlafen konnten oder was meine Gedanken waren, ob wir viel gesprochen haben. 
Ich lag seit Jahren wieder mal eine ganze Nacht so nah bei Emma…die Jahre zuvor schlief Emma, seit Pius Geburt 2015, in ihrem eigenen Bett. 
Ich genoss die Nähe zu ihr so sehr, auch wenn die Angst riesengroß war.
Ich werde nie vergessen, wie meine Aufmerksamkeit instinktiv auf Emma überging. Zuvor war Pius der kleinste, der hilfsbedürftigste, Emma musste als „Sandwichkind“ oft zurückstecken und warten, vieles eigenständig machen. Aber in diesem Moment handelt man als Mama nur noch nach seinem Gefühl, für das „schwächste Glied“ da zu sein. 

Morgens bekamen wir Frühstück aufs Zimmer und Emma wurde wieder untersucht (Fieber messen usw.), dann erfuhren wir, daß ein Termin zum EEG anstand. Dieses fand vormittags statt, ebenso das Aufklärungsgespräch für die Narkose. Ich weiß noch, wie ich mit Emma an der Hand in der unbekannten Klinik umherlief, wie ferngesteuert. 
Alles ging so schnell.

Zurück auf dem Zimmer sagten sie uns, daß der MRT-Termin verschoben werden musste, da Emma nicht nüchtern war. Sie hätte ihr Frühstück nicht essen dürfen, aber das wusste niemand.
Also wieder warten.

Dann wurden wir zum MRT gebracht, die Anästhesieärztin wartete bereits auf uns, ich sprach kurz mit ihr. Ich wußte nicht, wie ein MRT abläuft, ich hatte noch nie Erfahrung damit gemacht.
Sie wollte noch auf das „go“ des Mitarbeiters warten. Einen Zugang hatte Emma bereits.

Dann – ich kann ich noch so gut an diesen netten Mann erinnern – kam der „MRT-Mann“ und meinte, Emma bräuchte keine Narkose, ich könnte mit in die Röhre. Ich war einerseits so froh, daß Emma nicht narkotisiert werden musste, andererseits hatte ich riesengroße Angst vor diesem unbekannten Gerät. Aber – und das war IMMER das wichtigste – ich konnte bei Emma sein. So lag ich während der MRT-Aufnahme, die mir wie eine halbe Ewigkeit vorkam, mit dem Kopf auf Emmas Bauch. Sie lag so ruhig und bedacht auf der Liege, als hätte sie es schon öfter durchstehen müssen. Aber das ist Emmas Gemüt gewesen, sie hat nie groß gejammert, war immer tapfer und hat alles über sich ergehen lassen. Aber es war notwendig, das wusste sie – was ich ihr immer wieder gesagt habe. 
Die lauten, dröhnenden und klopfenden Geräusche werde ich nie vergessen, ein Wunder, daß Emma nicht bei jedem neuen Geräusch zusammengezuckt ist, denn ich bin es – jedesmal. 

Ich war so froh, als es nach etwa 40 Minuten endlich vorbei war, 
Ich weiß noch, daß ich den netten Mann beim Aufstehen von der Liege fragte, ob alles ok ist – daraufhin meinte er „mit der Aufnahme schon“. 
Bei dieser Antwort war mir klar, daß er etwas gesehen hat…

Bedrückt gingen wir zurück aufs Zimmer, Emma war erschöpft und müde und schlief ein. Ich wartete auf meinen Mann. Er war kaum eingetroffen, da kam der Stationsarzt zu uns ins Zimmer und sagte, er würde uns gerne im Raum XY sprechen. 

Wir gingen mit beklemmenden Gefühl in den Raum, in dem der Arzt und eine Krankenschwester standen, auf dem Bildschirm die Aufnahme von Emmas Kopf. 

Er machte keine großen Ausflüchte, ich hörte ihm gar nicht genau zu – nur die Worte „Ihre Tochter hat einen Gehirntumor“ werde ich NIE vergessen! Mein Mann wollte Fragen stellen, aber der Arzt meinte, wir müssen sofort unsere Sachen packen, ein Krankenwagen sei bereits unterwegs um uns in eine andere Klinik zu bringen. Die Krankenschwester wollte mich in den Arm nehmen, mich trösten, aber ich wollte nur noch zu Emma, lief zu ihr ins Zimmer. Sie schlief noch immer. Die Gedanken, Fragen und Ängste kreisten in meinem Kopf. Schnell packte ich unsere Sachen, Emma wachte auf, ich erklärte ihr nur, daß wir in eine andere Klinik gebracht werden. Schon mussten wir nach unten, der Krankenwagen wartete bereits, mein Mann fuhr mit seinem Auto nach München-Schwabing.

Auf der Kinder-Onkologie-Station wurden wir schon erwartet, alle waren immer nett und ich dachte nur immer „ihr wisst alle, was Emma hat…deshalb dieser besondere Blick“. Emma wurde nochmal Blut abgenommen, ich kann mich noch erinnern daß sie sich aus einer Piekse-Kiste was aussuchen durfte und die Krankenschwester ihr „ausnahmsweise“ erlaubte, zwei Dinge zu nehmen.

Dann bezogen wir unser Zimmer, zum Glück war niemand im Zimmer, wir hatten fünf Tage ein Zimmer nur für uns. 

Mein Mann kam dazu, wir waren total planlos und wussten nicht, wohin mit unseren Gedanken, sprechen wollten wir nicht allzu viel vor Emma, da wir ja selbst nicht wussten, wie es weitergeht. 

Später, mein Mann war bereits auf dem Heimweg, kam die Oberärztin und ein Neurochirurg ins Zimmer. Sie erklärte mir, daß Emma an einem bösartigen, schnellwachsenden Tumor erkrankt ist – DIPG! Die Bildgebung alleine ist eindeutig, der Tumor sitzt im Hirnstamm, im Pons. Eine Biopsie wäre notwendig, um dies zu bestätigen….alles weitere habe ich nur noch durch eine Nebelwand wahrgenommen. Dann waren sie weg, so schnell und plötzlich, wie sie gekommen sind.

Und ich saß da – mit dem Wissen und befragte Google….was ich da laß, erschütterte mich zutiefst. 

An die erste Nacht in diesem ZImmer kann ich mich kaum erinnern, ich weiß nur noch, daß es wahnsinnig heiß war, ich bei Emma im Bett schlief und nicht in meinem Zustellbett. Und daß sie irgendwann sagte „Mama, es ist so heiß – gehst du bitte in dein Bett?“
Ich wollte ihr nur nah sein, meinem Mädchen, meinem todkranken Mädchen. So schlüpfte ich in mein Bett und nahm ihre Hand…

…was weiter passierte, ab dem 14. Juli, erzählte ich euch in den nächsten Tagen. 

In Gedanken an meine tapfere Maus

Marion mit Emma im Herzen

Lebenswandel

Emma happy

Kurz nach Emmas erstem Himmelsgeburtstag, kurz vor meinem 40. Geburtstag und 9 Monate nach Emmas Tod habe ich das Gefühl, daß allmählich ein Wandel eintritt.

Der nächste Schritt, die nächste Phase. 

Es sind noch so viele Dinge unseres Lebens, unseres Alltags, ungeklärt, noch so viele Entscheidungen zu treffen, kleine wie große. 

Und so mitten im Alltag, wenn man den Gegebenheiten des Lebens nachkommen muß, komme ich immer wieder mal zum grübeln.

Ich möchte nicht so „weitermachen“, ich kann nicht so weitermachen wie vor der Diagnose am 13. Juli 2018.

Wie ich schon oft erwähnt habe, ich habe mich verändert, mein Leben und meine Sichtweise auf viele Dinge hat sich grundlegend geändert.
Ich bin nun anders. 
Und ich habe so viel gelernt – vom Leben, von Krankheit, vom Sterben und vom Tod. 
Besonders auch davon, was es bedeutet, mutig und kraftvoll zu sein, tapfer und kämpfend. 
Voller Liebe, voller Hingabe und sich dessen bewusst, wie wertvoll das Leben ist. 

Was mir im Moment immer wieder ein stolzes Lächeln auf die Lippen zaubert, ist das, was Doris mit ihrer Aktion „Ein Hase für Emma“ auf die Beine gestellt hat. Unglaublich, wieviel Anklang die Aktion findet, wieviele Menschen helfen möchten. 
Was das angeht – Spenden zu sammeln, für die Forschung von Dr. Beck – da bin ich voller Tatendrang und bin gespannt, was in meinem Leben noch so alles möglich ist.

Mit einem frechen Foto von Emma verabschiede ich mich heute…

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick 25. März 2019 – MRT-Termin in der Klinik

Vor einem Jahr fuhren wir zum letzten MRT in Emmas kurzem Leben ins Krankenhaus. 

Nach dem MRT im Januar 2019 bekamen wir die Nachricht, daß der Tumor gewachsen war, deshalb wurde das folgende MRT bereits nach zwei Monaten geplant, anstatt nach den üblichen drei Monaten.

Emma war bereits gewohnt, an diesem Morgen nichts zu essen, im Krankenhaus einen Zugang über den Port zu bekommen und in der Tagesklinik zu warten, bis zum geplanten MRT-Termin. 

Vor dem Beginn des MRT durften mein Mann und ich mit Emma in den Vorraum, in dem der Anästhesist Emma das Narkose-Medikament „Propofol“ über den Port-Zugang verabreichte. 
Sobald Emma eingeschlafen war, trug sie der Anästhesist in den MRT-Raum und wir mussten uns draußen geduldenNach etwa einer Stunde warteten wir im Aufwachraum bei Emma, bis sie aus der Narkose erwachte. 
Die Krankenschwester der Tagesklinik holte uns ab und Emma bekam etwas zu essen. Nachdem es ihr gut ging und sie zur Toilette konnte, durften wir nach Hause fahren.

Beim Heimfahren schickte ich einer Freundin ein Foto mit einem Daumen nach oben…mein Zeichen, das alles geklappt hat (denn die Angst wegen der Narkose stieg jedes Mal an).
Aber insgeheim ahnte ich zu diesem Zeitpunkt bereits, daß wir einige Tage später keine guten Nachrichten erhalten würden…

Ich habe Bauchschmerzen, wenn ich an die Zeit vor einem Jahr denke. Denn es ging dann fast nur noch bergab und der Tumor zeigte immer mehr Zeichen…
Verzweiflung und Zukunftsangst liessen sich immer weniger verdrängen. Auch Emma spürte, daß die böse Blume nicht kleiner geworden war – auch wenn sie es sich so sehr gewünscht hatte. 

Ich befinde mich momentan in einer sehr nachdenklichen Phase…wegen Corona und den Vorsichtsmaßnahmen und Folgen für jeden von uns. 

Wie letztens bereits geschrieben, ist es (bisher) kein Problem für mich – durch Emmas Krankheit waren wir gut vorbereitet, auf diese „Corona-Krise“ – die nächste Krise innerhalb kürzester Zeit für uns. 
Isolation und Beschränkungen sind wir gewohnt, aber auch die wunderbaren Begegnungen mit Menschen, die Hilfsbereitschaft und die Nächstenliebe. 

Manche befürchten, wir könnten daran zerbrechen – kaum haben wir einigermaßen, mehr oder weniger zwangsweise, ins Leben zurück gefunden, so kommt nun innerhalb kurzer Zeit die nächste „Krise“.

Aber ich glaube nicht, daß es so kommen wird. 

Ich wünsche mir für viele andere Leute, daß sie durch diese „weltumfassende“ Krise das Leben und ihre Gesundheit wieder mehr zu schätzen wissen, sich selbst und ihren Alltag entschleunigen, sich wieder mehr Zeit für Familie und Freunde nehmen und vor allem ihre Freiheit geniessen. 

Das Leben ist schön!

Passt auf euch auf und bleibt gesund.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick Mitte März 2019 – die erste Behandlungswoche im IOZK Köln

Beim Betrachten der Foto „vor einem Jahr“ entdeckte ich vor einigen Tagen die Bilder von Emmas erster Behandlungswoche im IOZK Köln im März 2019.

Ich weiß noch genau – Emma hatte Angst.
Angst, was nun alles auf sie zukommt. 
Angst vor neuen ungewohnten Behandlungen.
Vor dem Pieks – denn der Port wurde angestochen und für alle Behandlungstage verblieb ein Schlauch im Port, um täglich Blut abzunehmen und die Impfung zu verabreichen.

Aber ich muß sagen, daß die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im IOZK durchweg freundlich zu uns waren und sehr professionell arbeiteten.
Die Angst war schnell verflogen.
Der Umgang war sehr liebevoll und Emma wurden alle Schritte kindgerecht erklärt.
Die tägliche Behandlung dauerte nicht länger als 2 Stunden und es gab keine langen Wartezeiten. 
Die Hyperthermie (Wärmebehandlung) auf dem Wasserbett haben wir Emma so angenehm wie möglich gestaltet, wir haben ihr während der Behandlung immer etwas vorgelesen und manchmal schlief sie sogar dabei ein.

Danach hatte Emma meist Hunger und wir gingen in die Stadt, ruhten uns in der Wohnung unserer Freunde, bei denen wir wohnen durften, aus und gestalteten den restlichen Tag immer nach Emmas Wünschen.

Eines der Highlights für Emma war der Besuch in einem sehr großen Karnevalsgeschäft, in dem sie sich ein Polizistinnen-Kostüm aussuchte, denn ihr Berufswunsch war zu diesem Zeitpunkt Polizistin.
Wobei sie sich das nie richtig vorstellen konnte, grundsätzlich hatte Emma nie große Zukunftspläne, sie lebte immer im hier und jetzt – wohlwissend, wie unsicher es war, was die Zukunft bringen würde… 

In der Kölner Manufactum Filiale suchte Emma sich eine Plüsch-Maus aus – sie nannte sie Hannah. Von nun an begleitete Hannah Emma immer zu den Behandlungen im IOZK.

Emma konnte sich immer unglaublich herzig über solche Kleinigkeiten freuen, so daß es mir immer eine Freude war, ihr etwas zu schenken. 
In so einer schwierigen Phase macht man seinem Kind gerne kleine Geschenke, ich fand immer, ihre Tapferkeit und ihr Mut durfte belohnt werden.

Auf dem Heimweg hielten wir zur Rast bei „Toppels verdrehte Welt“ an. 
Ein umgedrehtes Haus – was wohl die meisten Leute spannend entdecken möchten. 
Emma allerdings hatte Angst und fühlte sich nicht wohl, was wahrscheinlich am Tumor und dem gestörten Gleichgewichtssinn lag. 
Ich wartete draußen mit Emma, da sie sich im Haus nicht sicher fühlte und wir genossen auf einer Bank die Sonne.

Emma liebte die gemeinsame, intensive Zeit mit meinem Mann und mir, dennoch freute sie sich auf Zuhause, wo ihre Brüder sie herzlich empfangen haben.

Wenn ich nun an die Zeit vor einem Jahr zurück denke, dann ist es unvorstellbar, daß bereits ein Jahr vergangen ist.
Wisst ihr, manchmal macht es mir Angst, wie schnell die Zeit vergeht und wie schnell sich Situationen ändern können.

So sehen wir das auch an der jetzigen Corona-Ausnahmesituation. 
Keiner weiß, was morgen sein wird. Das Leben kann sich von heute auf morgen ändern und nichts ist mehr wie vorher.
Wer weiß, wie die Behandlung heutzutage im IOZK sein würde? Könnte man die Behandlung überhaupt durchführen? Dürften beide Elternteile mitkommen oder müsste einer alleine beim Kind sein? 

So gesehen harren wir der Dinge und warten ab, was noch alles an Herausforderungen auf uns zukommt.

Ich wünsch euch alles Liebe – passt auf euch auf, geniesst und schätzt das Leben. 
Es ist so wertvoll.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Gedanken zum Kinderkrebstag

Emmama Steine und Emma Engel

Heute möchte ich euch teilhaben lassen an meinen Gedanken zum Kinderkrebstag. 

Ein Tag, der mich bis vor kurzer Zeit nicht betroffen hat. Ich kannte kein Kind mit Krebs. Aber ich hatte vielleicht eine Vorahnung – denn bereits im Februar 2014, über vier Jahre vor Emmas Diagnose, habe ich in Facebook etwas zum Kinderkrebstag gepostet. 
Eine Vorahnung? 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine genaue Ahnung von Krebs bei Kindern, keinen Kontakt zu einer betroffenen Familie oder ähnliches. 
Emma war zu diesem Zeitpunkt etwa 20 Monate alt und alles war ok, Quirin war ein gesundes, fröhliches Kindergartenkind und die Familien-Welt war in Ordnung, so weit ich mich erinnern kann. 

Und nun, seit dem Sommer 2018, weiß ich, was es bedeutet, wenn von Krebs, Tumor, Chemo, Bestrahlung und den mutigen Kämpfern gesprochen und geschrieben wird. Denn ich wurde ein Teil und bin nun auch „Betroffene“.

Die Gedanken, Sorgen, Ängste und Tränen an so einem Tag wie heute sind mehrfach multipliziert zu anderen Tagen, die nicht minder schwer sind für mich. 

Der Alltag holt uns zwangsweise ein – Verpflichtungen, Termine, Erledigungen, aber auch Bürokratie-Kram mit Arbeitsamt und Krankenkasse, gesellschaftliche Veranstaltungen wie Kinderfasching und und und.
Alles Dinge, zu denen ich eigentlich gar nicht bereit bin. Ich fühle mich ausgelaugt und müde, erschöpft und kraftlos. 
Seit Wochen bin ich krank, „nur“ erkältet, aber so langwierig, daß es einfach nicht besser wird. 
Ich gebe es inzwischen selbst zu – auch wenn mir das schwer fällt – mein Körper und meine Seele sind müde, müde von den anstrengenden Monaten, die hinter uns liegen. 
Auch wenn ich – gerade an Tagen wie heute – an Kinder und Eltern denke, die noch viel mehr Monate gekämpft haben als wir und immer noch kämpfen. 
In den 14 Monaten „Kampf“ von Emma habe ich jegliches Zeitgefühl verloren, viele Tage vergingen zu schnell, anderen zogen sich wie Kaugummi. Emma ist schon über vier Monate nicht mehr bei uns, nicht mehr in unserer Familie, unserem Haus, meiner Nähe. 
Nicht mehr greifbar, nicht mehr küssbar, nicht mehr da…körperlich nicht mehr da. 
Ihre Seele, ihre Spuren, ihre Zeichen, diese sind da – mal mehr, mal weniger. 
Aber all das ersetzt mir nicht mein Mädchen, meine Emma, die mich so stützen könnte. 
Ich möchte ihr erzählen von meinen Sorgen, meinen Gedanken, sie um Rat bitten und fragen, was sie davon hält. 
Ihr von Erlebnissen erzählen, von wunderbaren Menschen, die uns begleiten und Momenten, die zauberhaft sind und ich gerne etwas von diesem Zauber an meine Maus übertragen würde. 

Das dies alles nicht möglich ist, nie mehr möglich sein wird, das zerreisst mich an manchen Tagen. An Tagen, an denen die Zuversicht für ein „schönes“ restliches Leben fehlt und nicht denkbar ist. 
Auch wenn ich weiß, daß ich stark sein muß, für meine Familie, meinen Mann und meine Söhne. 
Aber es ist so schwer, weil ein Teil meines Herzens mit Emma auf Reise ging – in eine unbekannte Welt, einen unbekannten Ort, den ich so gerne kennen würde, um zu wissen, daß es Emma dort gut geht. 
Ist es das Paradies? 
Das Paradies für Emma? 

Ich denke hier gerne an das unglaublich zu meinen Gedanken passende Lied „Paradies“ der Band „Dreiviertelblut“ – deren Konzert ich vergangenen Donnerstag mit ganz lieben Leuten besucht habe und noch immer sehr gerührt bin. 
Denn das Lied „Paradies“, die zweite Zugabe und das letzte Lied des Abends, wurde MEINER EMMA gewidmet – ich werde es NIE vergessen! 
Es war ein Wunsch von mir, den eine gute Fee an die Band überbracht hatte. Und ich bin sehr sehr dankbar dafür, daß es möglich gemacht wurde. DAS sind die kleinen Geschenke von Menschen, die so viel Gefühl haben und mir Kraft geben – Kraft, um weiterzumachen…

Viele fragen mich, ob wir psychologische Unterstützung haben, um die Trauer zu verarbeiten, mit der Trauer umzugehen. Das Leben neu zu lernen, mit dem Schicksal zu leben. 
Das haben wir, in verschiedenster Weise und ganz individuell. 
Ich möchte euch in einem eigenen Post ausführlich darüber erzählen. Mit einem Rückblick über die bisherigen Versuche und den Ausblick auf die Zukunft.

Für mich persönlich habe ich überraschenderweise etwas gefunden, was mich zuhause, in meinem geschützten Heim, in dem ich mich so wohl fühle, beruhigt und etwas ablenkt.
Ich bin durch Zufall auf diese Art der Kunst gekommen – das Bemalen von Steinen mit sogenannten Dotting Tools. 
Das mache ich fast täglich und es hilft mir, meine trüben Gedanken, wenn auch nur für kurze Zeit, zu verdrängen. 
Es ist ein fast meditativer Moment für mich, wenn ich einen Stein ganz aus dem Bauch und dem Herzen heraus gestalte. 
Auch wenn ich künstlerisch nicht besonders begabt bin, bin ich dennoch stolz auf meine Ergebnisse. 
Falls ihr Fotos meiner Steine (und inzwischen auch Leinwänden und Dosen) sehen möchtet – so schaut gerne mal bei Instagram unter mein zweites Profil „em_ma_ma_steine“. Der Name ist eine Mischung aus Emma und Mama, denn ohne meine Emma wäre ich nie dazu gekommen.

In diesem Sinne, ich wünsche euch eine gute Zeit, passt auf euch auf und lebt das Leben – es ist so wertvoll.

Bis bald,

liebste Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…17. Januar 2019

Kurz vor dem Beginn unserer Familienreha im Februar 2019 hatten wir Mitte Januar 2019 einen MRT-Termin, regulär drei Monate seit dem letzten MRT im Oktober 2018.

Emma musste wie immer nüchtern sein, was ihr sehr schwer fiel, da sie morgens immer gern den Tag mit einem ausgiebigen Frühstück begann. 
Also weckte ich sie erst kurz vor Abfahrt zur Klinik. In der Klinik angekommen warteten wir meist nur kurz. Emma wurde untersucht und der Port wurde angestochen und mit einem Zugang für die Narkose vorbereitet. 

Emma wollte nicht mit dem Bett zum MRT gefahren werden, so durfte sie im Buggy sitzen und wir konnten den normalen Besucherweg nehmen und nicht den unheimlichen Weg durch den Keller. 

Der Arzt im MRT erklärte uns wie immer kurz den Ablauf und Emma wurde über den Port das Narkosemittel „Propofol“ verabreicht. 
Ich kann mich noch erinnern, daß es diesmal sehr viel Propofol benötigte, bis Emma schlief. Das war komisch für mich, denn sonst ging das immer viel schneller.

Mein Mann und ich warteten etwa eine Stunde, was uns wie immer wie eine Ewigkeit vorkam. 

Emma wurde in einem Krankenhausbett aus dem MRT in den Aufwachraum gegenüber geschoben.

Wir warteten eine halbe Ewigkeit bis sie endlich wach wurde. Sie freute sich so sehr, nun etwas essen zu dürfen und verspeiste genüsslich ihre Brotzeit, die ich vorbereitet hatte.
Eine Krankenschwester aus der Tagesklinik holte uns ab; diesmal mussten wir alle leider den Keller-Weg nehmen. In der Tagesklinik bekam Emma ein Mittagessen von der Station. Nachdem sie gegessen, aufgestanden und zur Toilette gegangen war, durften wir endlich nach Hause.

Zuhause angekommen machte Emma in ihrem Zelt eine kleine Party, mit ihren Kuscheltieren, ein paar Snacks und einem Film. 

Ich war wie immer so stolz auf meine kleine Maus. Diese Tage waren sehr anstrengend und voller Angst, denn sie wusste genau, was im MRT überprüft wurde.

So warteten wir auf den Anruf der Ärztin, der mir heute noch gut im Gedächtnis ist. 

Das Ergebnis wurde mir ein oder zwei Tage nach dem MRT mitgeteilt. Es hiess, der Tumor sei seit dem letzten MRT gewachsen. Er sei nicht so groß wie bei der Diagnose, aber leider größer als beim vorherigen MRT im Herbst. 
Wir sollten nun erstmal auf Reha fahren und die Zeit geniessen (leichter gesagt als getan). 
Das nächste MRT sei schon für März geplant, man wolle nicht mehr drei Monate warten. Ich ahnte bereits zu diesem Zeitpunkt, was das zu bedeuten hatte…

Diese Ängste, Sorgen und kreisenden Gedanken, die eine Familie, die von Krebs betroffen ist, in sich trägt, ist kaum zu beschreiben. 
Die Gewalt dieser Ängste zermürben mich heute noch, wenn ich daran zurückdenke. 
Was mag in Emma vorgegangen sein? Was denkt ein Kind bei all diesen Untersuchungen, beim Zuhören der Gespräche von Eltern mit Ärzten, Krankenschwestern und allen anderen Leuten? 
Ich weiß es nicht, an die Gespräche und Fragen von und mit Emma kann ich mich im Moment nicht erinnern. 

Aber wenn ich ihr glückliches Gesicht auf dem Foto sehe, als sie daheim in ihrem Zimmer saß und endlich wieder im geschützten Zuhause war, dann habe ich ein wohliges Gefühl in meinem Herz. 
Zuhause war alles gut, da waren wir zusammen und keiner konnte uns etwas anhaben.

„EMMA, mein Engel, ich liebe dich. Ich vermisse dich so sehr, der Schmerz ist jeden Tag anders, aber die Liebe für immer unendlich. Deine Mama.“

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Für den Weihnachtsmann

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Ich kann mich noch so gut erinnern…Emma, Quirin und ich waren im Kino, haben „Grinch“ angeschaut und wundervolle Stunden miteinander verbracht.

Wir waren in Weihnachtsstimmung und voller Vorfreude.

Abends hat Emma Geschenke, Plätzchen und ein Getränk für den Weihnachtsmann unter unseren Baum gelegt, damit er die Geschenke bringt.

Familienzeit, Geborgenheit und Wärme, das alles haben wir genossen und gespürt….nichtsahnend was das Jahr 2019 für uns vorbereitet hatte, den Gedanken verdrängt, dass dies das letzte Weihnachten zu fünft, das letzte Weihnachten für Emma sein wird.

Mit all diesen Gefühlen und Erinnerungen kämpfe ich im Moment. Ich bin hin und her gerissen zwischen dem Drang, diese Tage für die Jungs und unseren Engel Emma, der hoffentlich immer bei uns ist, „schön“ zu gestalten. Und dann überrollt mich das unglaublich schmerzvolle Vermissen so sehr, dass ich wie gelähmt da sitze und alles nicht realisieren kann.

Ich kann nicht sagen, wie ich die nächsten Tage überstehen werde, aber ehrlich gesagt hoffe ich, dass sie schnell vergehen. Und ich hoffe auf ein Zeichen meines Engels. 

Ich wünsche euch schöne gemeinsame, friedliche Tage mit euren Liebsten. Lebt das Leben und genießt die Zeit, es ist so wertvoll!.

Liebe Grüße, Marion mit Emma im Herzen