Die ruhige Phase im Herbst und Winter und der erste Schritt zur Immuntherapie

Nach der Bestrahlungsphase, in der wir jeden Wochentag nach München fuhren, genossen wir die Zeit danach, da man dann den Tag wieder anders gestalten konnte und auch Zeit hatte, seine Gedanken zu sammeln.

Wir sammelten alle Tips und Empfehlungen von Familie, Freunden und Bekannten, googelten, tauschten uns mit anderen betroffenen Eltern und einer erwachsenen Patientin aus Österreich aus, googelten wieder nach deren Behandlungen, alternativen Heilmethoden und so weiter.

Ich war zeitweise überfordert mit der Fülle an Informationen und der Ungewissheit, welchen Weg man einschlagen sollte und bat im Dezember unsere zuständige Ärztin um ein Gespräch.

Ich sammelte alle Fragen, schrieb diese in einer E-Mail nieder und im Januar hatten wir die Möglichkeit, diese Themen in Ruhe, abseits unseres wöchentlichen Kontrolltermins, zu besprechen. Viele „Mittelchen“, Methoden und Therapieansätze sind nicht empfohlen, nicht ausreichend getestet oder für Emma im Moment (noch) nicht relevant. 
Aber für die Immuntherapie in Köln, beim IOZK, bekamen wir sofort Zuspruch und das bestätigte auch meine Meinung über diese Methode, die sehr lange gereift war. 

Somit stand für mich eigentlich schon zu diesem Zeitpunkt fest, daß wir die Behandlung mit „onkolytischen Viren“, die in Deutschland beim IOZK (Immun-Onkologisches Zentrum Köln) möglich ist, für Emma genauer ins Auge fassen müssen! Das dies, neben der Behandlung in der Klinik, das einzige ist, was wir momentan unternehmen können, um die böse Blume zu bekämpfen! 

Wir sind uns im klaren darüber – die Immuntherapie verspricht keine Heilung, aber eine Lebensverlängerung und Zunahme von Lebensqualität für alle Patienten.

Aber wie alle Eltern mit einer so schlimmen Diagnose hoffen auch wir immer und immer auf ein Wunder! Auf DIE Lösung gegen die „böse Blume“!!!

Relativ schnell wurde klar, daß (zumindest anfangs) die finanzielle Situation die größte Hürde bei der Sache sein würde. 

Von einer Mama erfuhr ich, daß sie bereits lang nach der Immuntherapie noch mit ihrer Krankenkasse wegen Übernahme der Kosten vor Gericht streiten. 

Während unserer Familien-Reha im Februar konnte ich in Ruhe alle Gedanken sammeln, mich erneut mit einer Mama telefonisch austauschen und in Gesprächsgruppen mit anderen Eltern die Gewissheit erlangen, daß es JETZT der einzig richtige Weg ist und ich auf mein Bauchgefühl hören muß. 

Da diese Therapie keine Kassenleistung ist, sind wir auf Spenden angewiesen. 

Deshalb startete ich spontan die Facebook-Spendenaktion und war von der Resonanz innerhalb kürzester Zeit überwältigt! 

Ich hätte nie gedacht, dass so viele Menschen uns unterstützen und helfen möchten. 

Deshalb habe ich diese Seite begonnen, denn alle Leute, die unsere Geschichte interessiert, sollen informiert sein, soweit sie das möchten. 

Bitte zögert nicht, uns bei Fragen oder Unklarheiten zu kontaktieren. Ich habe sicherlich in der Kürze der Zeit einige Dinge verwirrend oder unklar geschrieben…

Beginn der Bestrahlungsphase

Schon bevor die Ergebnisse der Auswertung der Biopsie-Probe vorlagen, war klar, wie Emma behandelt wird. 
Alle Kinder mit DIPG werden nach der HIT-HGG-Studie behandelt. 

So begann für Emma Mitte August die Behandlung mit Temodal (einem Chemotherapie-Medikament) und 30 Bestrahlungseinheiten.

Wir wurden zu Beginn der Bestrahlung stationär aufgenommen, allerdings nicht auf der Onkologie, sondern auf einer anderen Station, da die Onkologie zu diesem Zeitpunkt keine freien Betten hatte.

Emma meisterte jede Bestrahlung, ab dem ersten Tag, ohne Narkose, war jedes Mal wach und lag ganz brav auf der Liege! 
Das Team der Radiologie-Praxis und die Möglichkeit, Emma während der Bestrahlung immer vom Nebenraum aus über ein Mikrofon etwas vorzulesen, war entscheidend!

Kontinuierlich wurde die Kortison-Dosierung verringert und der Körper mit Hydrocortison angeregt, wieder selbst Kortison herzustellen. 
Das im Körper angesammelte Wasser, das zusätzliche Gewicht und die Nebenwirkungen des Kortison konnten so nach und nach verringert werden, was eine große Erleichterung für Emma war. 
Der zwischenzeitlich benötigte Rollstuhl wurde immer weniger benötigt, Emma wurde wieder mobiler. 

Gleichzeitig mit Beginn der Bestrahlung begann die Temodal-Einnahme. 

In der ersten Bestrahlungswoche stationär wurde Emma zudem ihren Port eingesetzt, die Wunde schmerzte anfangs sehr und erschwerte die Bestrahlung etwas, da die Schmerzen beim Hinlegen und Aufstehen besonders schlimm waren. 

Da Emma bei den ersten Bestrahlungen keine Nebenwirkungen oder Probleme zeigte, durften wir nach Hause und von nun an fuhren wir täglich von Montag bis Freitag zur Bestrahlung ins Klinikum, zusätzlich gab es einmal pro Woche einen „Kontroll-Termin“ mit Blutabnahme in der onkologischen Tagesklinik. 

Am 24. September 2018 endete die Bestrahlungsphase. 

Seither befindet sich Emma in der sogenannten Phase der „Erhaltungstherapie“ – einer Chemotherapie alle 28 Tage für 5 Tage in Form von Kapseln, die Emma Zuhause einnehmen kann.

Weiterhin wird Emma jede Woche in der Tagesklinik über den Port Blut abgenommen und im Labor untersucht. 

Diese Termine meistert Emma immer ohne große Probleme, bisher zeigen sich auch wenig Nebenwirkungen der Bestrahlung oder Chemo – Emma verträgt alles sehr gut, worüber wir sehr sehr froh sind!

Die erste Woche auf der „Onko“

Emma wurde von nun an untersucht, von oben bis unten, Augenarzt, HNO, MRT vom Rücken (um zu sehen, ob der Tumor bereits gestreut hat), EEG, EKG und und und.

Emma war wahnsinnig tapfer und hat bei allen Untersuchungen sehr gut mitgemacht. 

Alles war neu für uns, die Ungewissheit, die Ängste und Sorgen….wir nutzen die Zeit, um im Spielzimmer Spiele zu spielen und die gemeinsame Zeit zu geniessen, so gut es ging.

Ab dem ersten Tag auf der Onkologie bekam Emma Kortison, um die Entzündung um den Tumor herum, zu behandeln. 
Die Nebenwirkungen und Folgen des Kortisons waren mir zu diesem Zeitpunkt nicht klar. 

Wir waren überglücklich, als wir eine Woche später am Freitag überraschend nach Hause geschickt wurden!

Aber die Freude währte nicht lange, mein Mann und ich wurden wenige Tage später zum Gespräch in die Klinik gebeten, in der uns ein Neurochirurg darüber informierte, wie die Operation, bei der eine Probe des Tumors entnommen werden sollte, ablaufen würde.

Zuhause angekommen erklärten wir Emma, was auf uns, auf sie, zukommen würde und planten bereits alles für den nächsten Krankenhaus-Aufenthalt.

Zwei Tage später bezogen wir abends unser Zimmer im Klinikum München-Bogenhausen, in der die Neurochirurgen Emma am nächsten Tag operieren wollten. 
Emma wünschte sich Pizza und so aßen wir zu dritt auf dem Zimmer – ohne zu wissen, wie es weitergeht, genossen wir den Abend und nutzen den gemeinsamen Moment. Wieder ein Schüsselmoment. Die Stunden vor der Biopsie.

Am Morgen ging es relativ schnell, ich verabschiedete mich gegen 7:45 Uhr von Emma im Vorraum des OP und von nun an begannen schlimme, endlos lange Stunden des Wartens. Gegen Mittag erhielt ich den Anruf einer Ärztin, sie sagte, es ging alles gut, auch das MRT zeigte keine Hirnblutung oder andere Verletzungen des Gehirns, die während der Biopsie entstanden und schnell behandelt werden müssen. Emma sei nun auf dem Weg vom MRT in Bogenhausen nach Schwabing auf die Intensivstation. 

Mein Mann holte mich in Bogenhausen ab und wir fuhren direkt nach Schwabing. Beim ersten Eintreffen auf der Kinder-Intensivstation war Emma noch nicht da, wir sollten nochmal warten und später wiederkommen. 

Gegen 15 Uhr durften wir endlich zu ihr. Ich war überglücklich, als sie „Mama, ich habe Hunger“ sagte! So ein einfacher Satz, aber nicht selbstverständlich, nach so einer schweren OP mit vielen Risiken.

Wir waren so lange bei ihr, bis wir weggeschickt wurden, nachts durfte keiner von uns bei ihr sein.

Mein Mann und ich durften in der Elternwohung der Elterninitiative „Krebskranke Kinder München e. V.“ schlafen, ganz nah am Klinikum. 

Gleich am Morgen gingen wir zu Emma und waren froh und erleichtert, zu hören, daß es keine Vorkommnisse in der Nacht gab und Emma gut schlafen konnte. 

Sie hatte große Schmerzen, aber war wieder mal ganz ganz tapfer! 

Nach kurzer Zeit, noch vor Mittag, wurde Emma auf die „Wachstation“ verlegt, ich durfte von nun an wieder bei ihr sein. 

Einige Tage, an denen sie sich nach und nach erholte und täglich weniger Schläuche und Zugänge benötigte, blieben wir dort und durften dann erneut für kurze Zeit nach Hause.

Freitag, der 13. Juli 2018

Ich wollte in diesem Moment nichts wissen, ich wollte nur noch zu Emma, die im Zimmer schlief.

Ich musste sofort alle Sachen packen, es stand bereits ein Rettungswagen bereit, der uns nach München-Schwabing bringen sollte.

Dann saßen Emma und ich im Krankenwagen und ich musste überlegten, wie ich meiner Tochter meine Tränen und die Angst in meinen Augen erklären sollte.

Nach einer langen Fahrt durch den Freitag-Abend-Verkehr in München standen wir vor dem Haus der ONKOLOGIE.
Es gibt viele Schlüsselmomente in der ganzen Zeit. In diesem Moment zu lesen, wo wird nun sind, das gab mir einen erneuten Stich im meinem Mama-Herz.

Kaum auf dem Zimmer angekommen, kam eine Oberärztin der Onkologie und ein Neurochirurg zu uns und nannten mir die Diagnose – DIPG, ein inoperabler Gehirntumor im Hirnstamm. Dieser kann allein durch die Stelle im Gehirn diagnostiziert werden. Das MRT-Bild war eindeutig.

Was dann noch an diesem Abend passierte, kann ich nicht mehr sagen.

Aber was klar war – ich googelte nach DIPG. Und das was ich da lesen musste, riss mir den Boden unter den Füßen weg.

Mir war klar, daß ich Emma relativ schnell erklären musste, warum wir hier sind, dass ich nicht weiß, wie lange wir hier blieben müssen und was mit ihr los ist.

Da ich selbst noch gehemmt war, auszusprechen, was es ist, erklärte ich ihr, daß sie eine „böse Blume“ im Kopf hat, die dort nicht hingehört und die bekämpft werden muß. Dass die böse Blume schuld ist, daß ihr Auge nicht mehr richtig steht und sie Kopfschmerzen hat. Daß die böse Blume unberechenbar ist und wir ganz ganz stark sein müssen.

Von nun an lebten wir mit der bösen Blume und sagten ihr den Kampf an – den Kampf mit allen MItteln, die uns zur Verfügung stehen. In erster Linie mit großer großer Liebe zu Emma und zum Leben!!!

Wie alles begann…

Zum Start dieses „persönlichen Blogs“, der Geschichte von Emma und ihrem Kampf gegen die böse Blume, möchte ich euch von uns erzählen.

Emma wurde am 21. Juni 2012 im bayrischen Freising geboren und wohnt mit mir, ihrer Mama Marion, ihrem Papa Anton und ihren zwei Brüdern in der schönen Holledau.

Emma führte bis zum Sommer 2018 ein ganz normales Mädchen-Einhorn-Prinzessin-Leben, mit allen Höhen und Tiefen, die man so hat in einer Familie mit zwei Brüdern und allem, was dazu gehört :-).

Wie alles begann – der Sommer 2018:

Im Juli 2018 klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen, was wir damals auf den heissen Tag zurückführten. 
Gegen Mitte/Ende Juni bemerkten wir zudem, daß Emma auf einem Auge zu schielen beginnt.
Ich vereinbarte für die zweite Juli-Woche einen Augenarzt-Termin in der Augenarzt-Praxis, in der auch ich Patientin bin, aus. 
Bereits während der Untersuchung der Dame von der „Sehschule“ spürte ich, daß etwas nicht stimmte. Sie machte einen beunruhigten Eindruck und schickte mich weiter, mit der Bitte, Emma dringend neurologisch untersuchen zu weiter. 
Ich fuhr nach Hause (die zwei Jungs waren auch dabei) und machte noch für den selben Nachmittag einen Termin bei unser Kinderarzt-Praxis aus.
Die Kinderärztin untersuchte Emma und stellte nichts akutes fest, vereinbarte aber einen MRT-Termin in der Kinderklinik, der allerdings erst gut eine Woche später gewesen wäre. 

Am nächsten Nachmittag waren wir bei meinen Eltern zu Besuch, es war sehr heiß. Emma klagte wieder über Kopfschmerzen und war in schlechter Verfassung. Wir fuhren nach Hause, ich packte einige Sachen zusammen und wir riefen den Krankenwagen. 
Dieser brachte uns zuerst ins Krankenhaus München-Harlaching.

Nach einigen Untersuchungen am Tag des 13. Juli 2018 wurde relativ schnell ein MRT-Termin für Emma angesetzt. 

Als mein Mann im Krankenhaus eintraf, bat uns der Arzt zum Gespräch. Ich werde seinen Blick nie vergessen. Und seine Worte „Ihre Tochter hat einen Gehirntumor“.

Die Welt stand das erste Mal still.