Vermächtnis
Heute war ein schwerer Tag. Zu dem Schleim kommen Probleme beim Atmen.
Es hört sich sehr angestrengt an.
Ich bin traurig und habe Angst vor den nächsten Stunden…denkt an uns und schickt uns positive Energie.
Mehr geht momentan nicht.
Gute Nacht, Marion und Emma
Hallo und liebe Grüße von Emma und mir.
Leider haben wir wieder etwas Probleme mit dem Schleim, was man auf dem Video auch gut hören kann.
Wir inhalieren fleißig, massieren und lagern um, da bekommen wir das sicher schnell wieder in den Griff.
Was ich euch aber eigentlich zeigen wollte ist, dass Emma mir immer klar zu verstehen gibt, was sie möchte. Durch Gesten, Blicke oder Geräusche. In dem Video sieht und hört man es. Ich habe Emma gefragt, ob ich mit ihr ein Sticker Buch machen soll und ihre Antwort war eindeutig. Viele Leute meinen, wenn ein Mensch bestimmte Fähigkeiten verliert und die meiste Zeit im Bett liegt, dass er dann von seinem Umfeld nichts mehr mitbekommt und nicht mehr kommunizieren kann. Das stimmt nicht, das kann ich bei Emma zumindest eindeutig sagen. Nach dem Video haben wir mit Freude das neue Sticker Album fertig gestaltet. Und ich weiß, dass Emma sowas gerne mag, das hat sie früher schon immer geliebt.
In diesem Sinne, gute Nacht und bis bald, Marion
Passend zu meinem Post von heute Mittag möchte ich euch meine Kette zeigen. Emma hat sie von meiner lieben Freundin Sabine aus Köln geschenkt bekommen.
Aber da Emma sie nicht tragen kann, habe ich sie seit einiger Zeit an meinem Hals.
Sie ist für mich DAS Zeichen der Liebe zwischen Emma und mir – zwei Herzen die für immer verbunden sind. Ich liebe sie – Emma und ihre Kette
Die große Frage nach dem warum?
Gestern war ich nach langer Zeit mal wieder sehr nachdenklich, als ich meiner Maus den Rücken massierte und den Kopf streichelte, da fragte ich mich…
Warum muss in ihrem kleinen wunderschönen Kopf so etwas schreckliches wachsen?
ich weiß, diese Frage wird mir niemand beantworten können.
Aber es gibt Tage, da fühle ich mich einfach schwach.
Schwach und hilflos, um meiner Maus helfen zu können.
Meine Maus, alleine, trotz meiner Unterstützung, mit ihrem Schicksal.
Es bricht mir das Herz
Liebe Grüße von Emma und mir, wir haben uns einige Tage nicht gemeldet, aber bei uns ist alles o. k.!
Am Freitag hatten wir ganz lieben Besuch. Von Melanie, einer Bekannten, die uns über Facebook folgt und Diana mit Lisa. Lisa ist ein Therapiehund und Diana ist ihre Hunde-Mama. Diana führt in Facebook einen Blog, den Link hinterlege ich unter dem Facebook Beitrag.
Der Besuch war ein voller Erfolg, Emma hat es, wie bereits bei Besuch von Hund Anton, sehr gut getan.
Man spürte und sah, wie sich ihr Körper entspannte und ihr zufriedenes Lächeln spricht Bände. Die Zeit mit den 3 war angenehm, man war sich sofort sympathisch und die Geste war einfach nur herzlich und wunderschön, auch für mich!
Danke noch mal an dieser Stelle an Melanie und Diana mit Lisa! •
Ansonsten freuen wir uns auf eine ruhige Woche, Emmas Brüder machen gerade Urlaub bei meinen Eltern und meiner Cousine.
Bis bald, Marion und Emma
Rückblick…heute vor einem Jahr….Emma gezeichnet vom Cortison und der Biopsie, die kurz zuvor war.
Das Foto entstand in der ersten Woche der Bestrahlung, als wir stationär zur Überwachung der Nebenwirkungen der Strahlentherapie waren.
Sie war immer fröhlich und gut gelaunt. Auch wenn sie große Angst hatte, alleine auf der schmalen Liege im Bestrahlungsraum ausharren zu müssen. Die wenigen Minuten, in der Radio Robby seine Arbeit machte, erschienen ihr sicher endlos. Wir versuchten, ihr die Zeit so angenehm wie möglich zu machen, indem wir ihr über das Mikrofon „Petronella Apfelmus“ vorlasen.
Der Anblick meiner Maus mit dieser Maske lässt mich heute noch weinen. KEIN Kind dieser Welt sollte dies durchmischen müssen!
Wir sind Team #supersmile – auch wenn es Emma schwer fällt zu lächeln.
Das Shirt war ihr Lieblingsshirt und sie sagte immer „Mama, gell, das ist englisch und heißt Lächeln“.
Ich merke an ihren Geräuschen wenn sie lacht – zum Beispiel wenn ihr Bruder Unsinn macht oder sie sich auf etwas freut.
Heute war ein guter Tag, das essen klappte wieder besser und wir hatten eine schöne Zeit.
Ein großes Gefühlsdurcheinander, eine ewige Berg- und Talfahrt…
Bis bald, liebe Grüße, Marion und Emma
Danke Emma!
Dass ich deine Mama sein darf und dich auf deinem Weg begleiten darf.
Mit Liebe – bis zum Mond und zurück.
Ich bin bei dir und unterstütze dich beim Kampf gegen die Blume.
Mit ganz viel unendlicher Liebe – denn mit Liebe ist alles möglich!
Es ist mal wieder Zeit für einen Bericht zum Thema „Schlüsselmomente“. Diesmal schreibe ich nicht über einen Moment mit Emma direkt, sondern einen prägenden Moment für mich als Mama von Emma.
Ich beginne von Anfang…
Als ich am 13. Juli 2018 die Diagnose von den Ärzten hörte, griff ich – wie jeder in dieser modernen Zeit wahrscheinlich – nach meinem iPhone und googelte DIPG. Ich überflog die wichtigsten Informationen, um meinem Mann davon zu berichten. Wir beschlossen, uns weiter zu informieren und dann erst unseren Eltern, der Familie und den Bekannten davon zu erzählen.
In der ersten Nacht laß ich das erste Mal im Blog von Lina aus Nürnberg (linastrong) und weinte bei den ehrlichen und traurigen Berichten der Eltern. Nach einigen Blogbeiträgen hörte ich auf zu lesen, es waren zuviel Informationen „aus erster Quelle“, zu brutal und hart in diesem Moment, in dem noch so viel ungewiss war. Ich konnte mir nicht ansatzweise vorstellen, wie es uns ergehen würde. Und ich hoffte auf ein Wunder, daß bei UNS alles anders ist, daß EMMA anders ist…
Nach unserer ersten Zeit im Krankenaus recherchierte ich zuhause weiter und stieß schnell auf die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information und Unterstützung Betroffener“. Anfangs laß ich noch still mit und war jedes mal erschüttert, was ich lesen musste.
Bald darauf war September – der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, die Informationen wurden mehr und auch mein Wissen wuchs.
Ich machte mir nach und nach ein Bild, was DIPG im Laufe der Zeit mit den Kindern anrichtet.
Der Kontakt mit Tina, der Gründerin der oben genannten Facebook-Seite und betroffenen Mamas entstand und ich spürte zum ersten Mal eine besondere Art Verständnis und Mitgefühl – aus allererster Hand!
Da es Emma aber lange Zeit sehr gut ging, habe ich gewisse Dinge ausgeblendet, wollte sie nicht hören oder lesen. Viele viele Sachen waren hilfreich, aber noch immer weit weg von uns.
Im Februar hatte ich dann meinen Schlüsselmoment:
Während unserer Familien-Reha im Schwarzwald telefonierte ich mit der Mama eines an DIPG verstorbenen Mädchens. Das Telefonat war so herzlich und nah, es fühlte sich so an, als würden wir uns schon lange kennen und es tat so gut, mit jemanden zu sprechen, der genau weiß, was ich gerade durchmachte.
Die Mama gab mir auch viele hilfreiche Tips zum Facebook-Blog, zu den Spenden und der Therapie in Köln.
Ich hatte Auftrieb, ich fühlte mich stark und voller Tatendrang!
So entstand unser Facebook-Blog „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“.
Der Beginn des Blogs war befremdlich für mich, aber irgendwann begann es, Spaß zu machen!
Ich möchte informieren, über DIPG, über diese schlimme Art von Krebs. Ich möchte – ohne Emma vorzuführen – über unser Leben informieren, von unseren Bergen und Tälern mit DIPG berichten. Meine Ängste, Sorgen und meine Gedanken mit den Menschen teilen, die es interessiert und die mit uns fühlen.
Als Emma noch reden konnte, habe ich oft mit ihr darüber gesprochen, daß wir nun im Internet zu sehen sind und über die Blume berichten. Daß es viele Leute interessiert, wie es uns geht, was wir machen.
Auch heute zeige ich ihr noch die Fotos, die ich veröffentliche und erzähle ihr von den Reaktionen auf unsere Beiträge.
Es gehört zu uns, zu unserem Kampf gegen die Blume. Und es fühlt sich richtig an.
Denn – und das ist die Quintessenz meines heutigen Schlüsselmoment-Beitrags:
Der Austausch zwischen den betroffenen Eltern ist so extrem wichtig! Ich habe wahnsinnig stark davon profitiert, mit den Mamas in Kontakt zu sein. Den Mamas, die genau wissen, was ich erlebt habe, gerade erlebe und noch erleben werde. Die Mamas, die mit mir fühlen und weinen – obwohl sie zum Großteil ihre geliebten Kinder bereits an das Monster DIPG verloren haben.
Ich ziehe den Hut vor allen Mamas, die trotz der Trauer die Kraft haben, mit mir darüber zu sprechen und zu schreiben. Die mir fast täglich zur Seite stehen und immer für mich da sind.Alle, die ich meine, fühlen sich jetzt hoffentich angesprochen und ich danke euch von ganzen Herzen! Ohne euch wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin.
Und ich möchte es genauso machen – ich möchte anderen Mamas zur Seite stehen, in guten und in schlechten Zeiten. Um in schwierigen Phasen aufzubauen, um bei Fragen mit Rat zur Seite zu stehen, um bei Verschlechterung Hoffnung zu geben und Tränen der Verzweiflung weinen, wenn man nicht mehr weiter weiß oder einfach nur traurig und wütend ist.
In diesem Sinne – danke, daß es euch gibt. Jeder auf seine Art und Weise, aber allesamt ungeheuer liebenswert.
Das Internet ist nicht nur anonyme Plattform, sondern auch ein Platz, um Menschen fürs Leben zu finden!
Ich bin gerade traurig…ich sitze hier mit Emmas Abendessen, Reis mit Zucchini-Hackfleisch-Soße…sowas mag sie total gern.
Aber…heute fällt es ihr sehr schwer, den Mund zu öffnen, damit ich sie füttern kann.
Ich merke, wie sehr sie sich anstrengt, aber sie bekommt die Zähne nicht auseinander.
Ich bin wütend auf die Blume, auf Krebs und auf diese Einschränkungen!