Fünf Jahre ohne Emma…
Mein Mausebär,
heute vor fünf Jahren spürte ich deinen letzten Atemzug.
Ein Moment, den ich nie erleben wollte und dennoch so froh bin, dass ich dabei sein durfte.
Ich lag neben dir in meinem Bett. Ganz nah schob ich jede Nacht dein Pflegebett an meins, so dass ich dich berühren konnte. Du hast mich geweckt. Deine Atmung war plötzlich unregelmäßig und ich wachte auf aus meinem Dämmerschlaf. Ich habe mich zu dir ins Bett gelegt.
Instinktiv sprach ich zu dir und sagte dir, wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.
Dann kam der Moment der Stille, vor dem ich solche Angst hatte. Dein letzter tiefer Atemzug, ein Abschied. Der Abschied von deinem irdischen Leben.
DIPG hat dich mir nun endgültig genommen.
Aber die böse Blume hatte dir schon lange zuvor so viel genommen – deine Beweglichkeit, deine Kraft, deine Freude, dein Lachen und deine strahlenden Augen.
Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich dich und all das vermisse, was dich ausgemacht hat.
Deine Ruhe, deine Ausgeglichenheit, deine Stärke, deinen Mut, deinen Charme und deinen Witz.
Mein Mädchen, mein Leben ohne dich ist an manchen Tagen ein schreckliches Dasein. Wie kann man nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ein Stück des eigenen Ich verloren gegangen ist? Ich kann es nicht. Es müssten neue Wörter dafür erfunden werden, um dies auszudrücken.
Es ist unfassbar, dass seit deinem letzten Tag an meiner Seite schon fünf Jahre vergangen sind. Fünf Jahre ohne dich, aber auch fünf Jahre näher zu dir und unserem Wiedersehen. Ich hoffe darauf und warte auf dich, bis mein letzter Tag gekommen ist und wir uns wieder in die Arme nehmen können. Ich werde die erste Umarmung und den ersten Kuss herbeisehnen wie nichts anderes in meinem Leben.
Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück.
Emmas Geburtstag
Mein Mausebär,
heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.
In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.
Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?
Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.
Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.
Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.
Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!
So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…
Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.
Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕
Mai 2023
Der Mai
Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben.
Zweites Leben?
Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde.
Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen.
Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist.
Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu.
Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore.
Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore.
Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat.
Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken.
Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben.
Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus.
Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen.
Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.
Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“
Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte.
Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren.
Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen.
Nun ist er vorbei, der Mai.
Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat.
Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder.
Kinderkrebstag 2023
Mittwoch, 15. Februar 2023
INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Heute ist internationaler Kinderkrebstag.
Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.
Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.
Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.
Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.
Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.
In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.
Sie sind für immer unvergessen.
Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***
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Das vierte Weihnachten ohne Emma

Die Katha
Ida
Meine Emma, mein Mausebär,

Mut
Denn seit der Diagnose waren wir meist im sicheren Zuhause, wenn wir nicht in der Klinik waren.