Schlagwort: Vermissen

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Weihnachten 2024

„Du musst nicht immer einen Plan haben. Manchmal musst du nur atmen, vertrauen, loslassen und schauen, was passiert.“
Das wurde gestern auf der Insta-Seite des Hospizverein Pfaffenhofen gepostet.
Dieser Spruch ist so passend, für meine letzten Monate und besonders meine letzten Tage und Wochen. In unserer Familie hat sich vieles innerhalb kürzester Zeit verändert. Vieles ist passiert, vieles hat mich aus der Bahn geworfen, gestresst und genervt – aber egal ob mit oder ohne Plan – alles wird sich irgendwann regeln.
Mit Hürden und Steinen, die in meinem Weg liegen, kann ich ganz gut umgehen, auch wenn sie schmerzhaft und anstrengend sind.
Leider ist in diesem ganzen Stress die Trauer und das Vermissen meiner Emma viel zu kurz gekommen. Gerne gebe ich der Trauer einen Raum in meinem Alltag und meinem Leben. Auch der Schmerz, den ich bewusst zulasse, gehört dazu.
Wir haben den Heiligabend schlicht und einfach gehalten und dank meiner lieben Wegbegleiter ist Emma immer dabei. Ihr Grab habe ich gestern noch weihnachtlich geschmückt und mit ihr ein kleines Zwiegespräch am Friedhof geführt. Dabei weiß ich zu jeder Zeit, dass sie immer an meiner Seite ist und mich leitet und lenkt, so dass alles den Weg nimmt, der am Ende der Richtige für mich ist.
Ich wünsche euch und euren Liebsten wundervolle Weihnachten, besinnliche Feiertage und Zeit, um zur Ruhe zu kommen oder es so richtig krachen zu lassen. Jeder soll diese Tage (und alle Tage des Jahres) so verbringen, wie es sich richtig anfühlt.
Liebste Grüße von Marion mit Emma im Herzen
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Fünf Jahre ohne Emma…

Mein Mausebär,

heute vor fünf Jahren spürte ich deinen letzten Atemzug.
Ein Moment, den ich nie erleben wollte und dennoch so froh bin, dass ich dabei sein durfte.
Ich lag neben dir in meinem Bett. Ganz nah schob ich jede Nacht dein Pflegebett an meins, so dass ich dich berühren konnte. Du hast mich geweckt. Deine Atmung war plötzlich unregelmäßig und ich wachte auf aus meinem Dämmerschlaf. Ich habe mich zu dir ins Bett gelegt.
Instinktiv sprach ich zu dir und sagte dir, wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Dann kam der Moment der Stille, vor dem ich solche Angst hatte. Dein letzter tiefer Atemzug, ein Abschied. Der Abschied von deinem irdischen Leben.

DIPG hat dich mir nun endgültig genommen.

Aber die böse Blume hatte dir schon lange zuvor so viel genommen – deine Beweglichkeit, deine Kraft, deine Freude, dein Lachen und deine strahlenden Augen.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich dich und all das vermisse, was dich ausgemacht hat.

Deine Ruhe, deine Ausgeglichenheit, deine Stärke, deinen Mut, deinen Charme und deinen Witz.

Mein Mädchen, mein Leben ohne dich ist an manchen Tagen ein schreckliches Dasein. Wie kann man nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ein Stück des eigenen Ich verloren gegangen ist? Ich kann es nicht. Es müssten neue Wörter dafür erfunden werden, um dies auszudrücken.

Es ist unfassbar, dass seit deinem letzten Tag an meiner Seite schon fünf Jahre vergangen sind. Fünf Jahre ohne dich, aber auch fünf Jahre näher zu dir und unserem Wiedersehen. Ich hoffe darauf und warte auf dich, bis mein letzter Tag gekommen ist und wir uns wieder in die Arme nehmen können. Ich werde die erste Umarmung und den ersten Kuss herbeisehnen wie nichts anderes in meinem Leben.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück.

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Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

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Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

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Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

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Das vierte Weihnachten ohne Emma

Viele von euch können sich vielleicht an mein Dilemma an Weihnachten 2021 erinnern. Ich hatte kein Geschenk für Emma und war tieftraurig. Im letzten Moment habe ich noch ein Geschenk gekauft und fühlte mich trotzdem schlecht dabei.

In diesem Jahr war es anders. Das Geschenk für Emma ist schon längst verpackt und liegt später unter unserem Weihnachtsbaum.
Im ganzen Stress der vergangenen Monate, die in den letzten Wochen und Tagen verstärkt waren, habe ich es dennoch geschafft und bin stolz auf mich.
Wegen unserer Katze Ida wird unser Weihnachtsbaum dieses Jahr nicht mit unseren schönen Glaskugeln geschmückt. Deshalb habe ich aus FIMO Baumschmuck gebastelt und einen ganz besonderen Anhänger nur für Emma gemacht. Die Besinnlichkeit der Vorweihnachtszeit ist leider bei mir nicht gegeben, aber beim Basteln habe ich dieselbe Ruhe verspürt wie beim Bemalen meiner Emmama-Steine.
Ich freue mich schon darauf, Emmas Geschenk heute Abend ans Grab zu bringen. Im Dunklen der Nacht, in der Stille der Dunkelheit werde ich sie besuchen, an ihrer Grabstelle. Denn eigentlich ist sie ja bei uns zuhause.
Emmas Grab ist bereits seit Anfang Dezember weihnachtlich geschmückt, aber heute gibt es nochmal eine andere, neue Dekoration.
Das ist das einzige, was ich für mein Mädchen tun kann. Denn ich hoffe, sie schaut mir zu und freut sich, wie schön ihr Grab glitzert und glänzt. Es soll ja schließlich jeder sehen können, dass dies die Erinnerungsstelle für ein ganz besonderes Mädchen ist.
Oft suche ich nach Zeichen von Emma, wünsche sie mir so sehr und bin selbst davon überzeugt, dass ich sie einfach nicht erkenne und sehe.

Aber die Begegnungen, die ich seit Donnerstag erlebt habe, sind so eindeutige Zeichen, dass selbst ich diese nicht mehr übersehen kann.
Als heute noch Emmas Foto im Adventskalender der Rehaklinik Katharinenhöhe bei Facebook gepostet wurde, war der Höhepunkt für das diesjährige Weihnachten für mich, für mich ganz persönlich, erreicht.
Emma ist in Erinnerung, Emma ist unvergessen. Meine zauberhafte engelsgleiche Emma ist ganz präsent heute.
Nun habe ich keine Angst mehr vor dem Heiligabend, vor den nächsten Tagen und alles, was sich eigentlich nicht richtig anfühlt, weil Emma fehlt.
Denn Emma ist dabei, nicht greifbar, aber spürbar. Denn anders kann ich mir all das, was in den vergangenen Tagen passiert ist, nicht erklären.

„Danke Emma. Du kennst mich, manchmal brauche ich etwas länger, um deine Zeichen zu erkennen. Aber du hast es genau richtig gemacht. Ich liebe Dich. Bis zum Himmel und zurück. Deine Mama.“
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Die Katha

Vier Wochen war die Katha unser Zuhause. Im Februar 2019 nutzen wir die Möglichkeit für die familienorientierte Reha. Die Katharinenhöhe ist die führende Spezialklinik im Bereich der Rehabilitation. Krebskranke und herzkranke Kinder und ihre Familien werden dort umfassend betreut.
Ich denke gerne an die Zeit im Schwarzwald zurück. Immer wieder kamen die Gedanken an die Zukunft auf, denn Emmas MRT kurz vor unserem Reha-Antritt zeigte Tumorwachstum.
Dennoch konnten wir abschalten und die intensive Familienzeit genießen.
Erinnerungen schaffen – wie es immer „so schön“ hieß.
Seit unserem Aufenthalt auf der Katha sind wir Mitglieder des Förderverein Katharinenhöhe e. V.
Als ich Anfang Oktober in einem Newsletter laß, dass es die Möglichkeit gibt, am alljährlichen Facebook Adventskalender mitzumachen, schob ich das Thema erstmal beiseite. Advent war noch so weit entfernt. Ich wollte gerade keine Erinnerungen hervorrufen, keine Fotos anschauen.
Kurz vor Einsendeschluss schrieb ich doch noch eine E-Mail.
Heute freue ich mich umso mehr, dass ich mutig war, diesen Schritt zu gehen.
Auf Facebook wurde heute auf der Seite der Rehaklinik Katharinenhöhe Emmas Foto im Adventskalender gepostet. Ich bin sooooo stolz!

Voller Stolz. Voller Traurigkeit. Voller Liebe zu meiner Emma.
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Ida

Darf ich vorstellen?
Das ist Ida, eine wunderschöne Maine-Coon-Katze, die seit 18. September Teil unserer Familie ist.

Wenn ich mich an einem anstrengenden Tag mit ihr hinsetze, sie streichle und ihrem sanften Schnurren lausche, dann tauche ich ein in eine kleine Traumwelt. Weit weg sind in diesem Moment die Sorgen, die Ängste und vor allen Dingen all die Dinge, die ich noch zu erledigen habe.

Ihr Fell ist nicht nur wunderbar weich, es hat eine rote Färbung, so dass mich die Farbe immer an meine Emma erinnert.
Meine Emma mit ihren so schönen roten Haaren…
Sie begleitet mich auf Schritt und Tritt, liebt es zu essen und schläft nachts bei mir im Bett.
Es fühlt sich gut an. Wer weiß, vielleicht hat sie mir der Himmel geschickt?
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Meine Emma, mein Mausebär,

…
heute vor drei Jahren bist du für immer eingeschlafen und wachst seitdem als Engel im Himmel über unsere Familie.
Ablenken wollte ich mich heute, aber es ist mir nicht gelungen. Immer wieder kreisten die Gedanken um die Stunden vor drei Jahren.
Du weißt, wie schwer es mir fällt, Fotos und Videos von dir anzusehen.
Auch die Erinnerungen an die Zeit vor drei Jahren versuche ich zu verdrängen.
Weil es mich so traurig macht.
Papa und ich sind vormittags los gefahren, um Luftballons für dein Grab und als Himmelsgruß zu holen.
Ich fühlte mich so leer und einsam, so tieftraurig.
Dann sah ich bei Facebook das Video von Doris, das sie für heute gezaubert hatte.
Als die Stimme von Patricia einsetzte und sie für uns beide das Lied „Still“ von Jupiter Jones sang, war es um mich geschehen.
Innerhalb der kompletten vier Minuten des Videos, beim Betrachten jedes einzelnen Fotos erschienen blitzartig die Erinnerungen dieser Momente in meinem Kopf.
Genau das habe ich gebraucht! Es tat so gut und der Tag nahm eine Wendung.
Ich lächelte, ein wohlig warmes Gefühl umgab mich. Ein Gefühl voller Stolz und Dankbarkeit.
Ab diesem Zeitpunkt weinte ich nicht mehr, sondern lächelte selig und tat all das, was du gern mochtest – ich aß Süßigkeiten und schaute Fotos und Videos an. Papa lackierte mir die Nägel – mit deinem mintfarbenen Nagellack, den du so sehr gemocht hast.
Ich hoffe, die Luftballons in rosa und pink haben dich erreicht. Leider hat der Himmel geweint, als wir an deinem Grab waren. Aber wir hatten einen ganz besonderen Emma-Hasen dabei, der heute den Tag mit uns verbringt und ein Stückchen Emma mit auf seine Reise nimmt, die bald ansteht.
Aber warum erzähle ich dir das alles? Du bist doch immer bei mir, oder? Das sanfte Streicheln über meine Wange oder meinen Kopf, das bist doch du!
Bitte begleite uns heute Abend, zum ersten Elternabend in der Schule von Pius. Denn auch dieser Weg fällt mir so schwer, du weißt warum – auch du wärst in diese Schule gekommen. Aber mit dir an meiner Seite schaffe ich auch das!
Mein unsichtbarer Engel, wenn ich dich doch nur sehen könnte…
Ich liebe dich – für immer und ewig. Für Emma und ewig!
Deine Mama
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Mut

Wir waren sowas von mutig, als wir Anfang Oktober 2018 alleine in der Stadt unterwegs waren.

Denn seit der Diagnose waren wir meist im sicheren Zuhause, wenn wir nicht in der Klinik waren.

Ich erinnere mich noch gut an die Stunden, in denen Emma und ich in der Stadt waren und unsere kleine Auszeit genossen haben. Es war kühl und wir beschlossen, in einem Café Pause zu machen. Einen Blaubeer-Macaron hatte sich Emma ausgesucht, der stilvoll auf einem kleinen Schieferteller serviert wurde.
Verdrängt habe ich in diesem Moment, wie in so vielen, dass unsere Zeit begrenzt ist und diese gemeinsamen Erlebnisse irgendwann in meiner Erinnerung verblassen würden.

Manche Erinnerungen kann ich beim Betrachten von Bildern hervorrufen, bei anderen fällt es mir unglaublich schwer.
Schwer wie Blei, so fühlt sich mein Leben manchmal an.
Gelähmt, voran zu kommen. Aber ich versuche immer wieder, mutig zu sein und Neues anzugehen.
In den letzten Wochen ist Musik wieder verstärkt mein Wegbegleiter. Musik kann Traurigkeit verstärken, ablenken oder sich erinnern lassen – an diese gewissen Momente, die für immer im Herzen bleiben.
Heute habe ich versucht, mich abzulenken, während ich arbeiten war. Aber immer wieder kamen die Gedanken auf, an den Tag vor drei Jahren. An die Tage und Stunden zuvor. Denn auch wenn ich immer wieder vom Alltag abgelenkt war, so umgibt mich seit Tagen ein Gefühl, das ich für immer und ewig in mir tragen werde.
„So still, dass jeder von uns wusste, das hier ist für immer
Für immer und ein Leben und es war so still
Dass jeder von uns ahnte, hierfür gibt′s kein Wort
Das jemals das Gefühl beschreiben kann
So still, dass alle Uhren schwiegen
Ja, die Zeit kam zum Erliegen
So still und so verloren gingst du fort
So still und so verloren gingst du fort
…
So laut die Stunden nach dem Aufschlag, als es galt
Das alles zu erfassen und verstehen und es war so laut
Dass alles, was wir dachten, nichts als Leere zu uns brachte
So laut und so verloren war es hier
Als Stille bei uns wohnte, anstatt dir“
Den Song „Still“ von JUPITER JONES hatte ich schon lange vor Emmas Diagnose in meiner Playlist. Wer konnte ahnen, dass er irgendwann genau das ausdrücken würde, was ich fühlen werde….?
Meine Gefühle fahren Achterbahn an diesem besonders schweren Tag.
Tiefe Traurigkeit und die Erinnerung an die Zeit vor drei Jahren wechseln sich ab mit Stolz und Dankbarkeit. Stolz auf mein Mädchen. Dankbar, Emmas Mama sein zu dürfen. Dankbar, dass ich sieben Jahre an ihrer Seite sein durfte. Dankbar für all das, was sie mir mitgegeben hat in ihrem kurzen Leben.
Aber auch dankbar für all die lieben Wegbegleiter, die an meiner Seite sind. Die helfen, dass Emma unvergessen bleibt und die ganz genau wissen, was mir gut tut. Die mir an so schweren Tagen wie heute ein Lächeln ins Gesicht zaubern…