Spendenübergabe Flughafenverein

Als der Flughafenverein München e. V. von Emmas Krebsdiagnose und der geplanten Immuntherapie erfuhr, war sofort klar, daß sie uns helfen möchten. 
Mit einem Bericht in der Münchner TZ und regelmäßigen Berichten bei Facebook baten sie um Spenden für Emmas Therapie im IOZK.

Wir waren und sind immer noch sehr berührt von der großzügigen Hilfe und Unterstützung weit über die Flughafen-Familie hinaus. 

Der Flughafenverein München e. V. wurde bereits vor über 20 Jahren im Jahr 1996 von Mitarbeitern und Freunden der Flughafen München GmbH gegründet und setzt sich seitdem für Menschen in Not ein – im Umfeld des Airports und weit darüber hinaus. 

Leider wuchs der Tumor in Emmas Kopf wieder und es war nicht möglich, die Immuntherapie weiter zu führen, nach zwei Wochen Behandlung in Köln mussten wir die Therapie abbrechen, da sich Emmas Zustand verschlechtert hatte. 

Gestern durften wir die verbliebenen Spendengelder an Stellen weitergeben, die das Geld dringend benötigen. 

Zusammen mit dem Vorsitzenden des Flughafenvereins Thomas Bihler und seinem Mitarbeiter Theo Kunze überreichten wir Schecks an Dr. Alexander Beck (Stiftung für Innovative Medizin) sowie an Hans Kiel, Vorstandsvorsitzenden der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“ (Krebs bei Kindern – wir helfen, hilf mit). 

Über die Arbeit von Dr. Beck und meinen Antrieb, die Forschung auch in Zukunft zu unterstützen, habe ich schon oft erzählt. 

Die Elterninitiative hat uns während unserer Klinikaufenthalte (stationär und ambulant) in vielen Belangen geholfen. Mit ihrem Bereich KONA (Koordination Nachsorge) sind sie auch bis jetzt an unserer Seite.
Mehr dazu möchte ich in den nächsten Tagen erzählen. 

Bis dahin,
ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick Mitte März 2019 – die erste Behandlungswoche im IOZK Köln

Beim Betrachten der Foto „vor einem Jahr“ entdeckte ich vor einigen Tagen die Bilder von Emmas erster Behandlungswoche im IOZK Köln im März 2019.

Ich weiß noch genau – Emma hatte Angst.
Angst, was nun alles auf sie zukommt. 
Angst vor neuen ungewohnten Behandlungen.
Vor dem Pieks – denn der Port wurde angestochen und für alle Behandlungstage verblieb ein Schlauch im Port, um täglich Blut abzunehmen und die Impfung zu verabreichen.

Aber ich muß sagen, daß die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im IOZK durchweg freundlich zu uns waren und sehr professionell arbeiteten.
Die Angst war schnell verflogen.
Der Umgang war sehr liebevoll und Emma wurden alle Schritte kindgerecht erklärt.
Die tägliche Behandlung dauerte nicht länger als 2 Stunden und es gab keine langen Wartezeiten. 
Die Hyperthermie (Wärmebehandlung) auf dem Wasserbett haben wir Emma so angenehm wie möglich gestaltet, wir haben ihr während der Behandlung immer etwas vorgelesen und manchmal schlief sie sogar dabei ein.

Danach hatte Emma meist Hunger und wir gingen in die Stadt, ruhten uns in der Wohnung unserer Freunde, bei denen wir wohnen durften, aus und gestalteten den restlichen Tag immer nach Emmas Wünschen.

Eines der Highlights für Emma war der Besuch in einem sehr großen Karnevalsgeschäft, in dem sie sich ein Polizistinnen-Kostüm aussuchte, denn ihr Berufswunsch war zu diesem Zeitpunkt Polizistin.
Wobei sie sich das nie richtig vorstellen konnte, grundsätzlich hatte Emma nie große Zukunftspläne, sie lebte immer im hier und jetzt – wohlwissend, wie unsicher es war, was die Zukunft bringen würde… 

In der Kölner Manufactum Filiale suchte Emma sich eine Plüsch-Maus aus – sie nannte sie Hannah. Von nun an begleitete Hannah Emma immer zu den Behandlungen im IOZK.

Emma konnte sich immer unglaublich herzig über solche Kleinigkeiten freuen, so daß es mir immer eine Freude war, ihr etwas zu schenken. 
In so einer schwierigen Phase macht man seinem Kind gerne kleine Geschenke, ich fand immer, ihre Tapferkeit und ihr Mut durfte belohnt werden.

Auf dem Heimweg hielten wir zur Rast bei „Toppels verdrehte Welt“ an. 
Ein umgedrehtes Haus – was wohl die meisten Leute spannend entdecken möchten. 
Emma allerdings hatte Angst und fühlte sich nicht wohl, was wahrscheinlich am Tumor und dem gestörten Gleichgewichtssinn lag. 
Ich wartete draußen mit Emma, da sie sich im Haus nicht sicher fühlte und wir genossen auf einer Bank die Sonne.

Emma liebte die gemeinsame, intensive Zeit mit meinem Mann und mir, dennoch freute sie sich auf Zuhause, wo ihre Brüder sie herzlich empfangen haben.

Wenn ich nun an die Zeit vor einem Jahr zurück denke, dann ist es unvorstellbar, daß bereits ein Jahr vergangen ist.
Wisst ihr, manchmal macht es mir Angst, wie schnell die Zeit vergeht und wie schnell sich Situationen ändern können.

So sehen wir das auch an der jetzigen Corona-Ausnahmesituation. 
Keiner weiß, was morgen sein wird. Das Leben kann sich von heute auf morgen ändern und nichts ist mehr wie vorher.
Wer weiß, wie die Behandlung heutzutage im IOZK sein würde? Könnte man die Behandlung überhaupt durchführen? Dürften beide Elternteile mitkommen oder müsste einer alleine beim Kind sein? 

So gesehen harren wir der Dinge und warten ab, was noch alles an Herausforderungen auf uns zukommt.

Ich wünsch euch alles Liebe – passt auf euch auf, geniesst und schätzt das Leben. 
Es ist so wertvoll.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Köln Aufenthalt Mai/Juni 2019

Emma und Marion

Wie ich bereits berichtet hatte, sind wir leider mit einer obstruktiven Bronchitis am 27. Mai nach Köln gefahren. 

Wir haben wie immer mit dem Inhalationsgerät und Medikamenten inhaliert. Am Sonntag vor unserer Abreise hat die Palliativkrankenschwester uns noch zuhause besucht und Emma untersucht, um eine Lungenentzündung auszuschliessen und das „go“ für die Reise nach Köln zu bekommen. 

Als wir den ersten Termin im IOZK hatten, berichteten wir Prof. Dr. van Gool gleich von Emmas Bronchitis. 
Auch er untersuchte Emma und sprach mit uns. Aufgrund der Entzündung im Körper riet er von dem geplanten Vollimpfzyklus ab und empfahl uns eine Behandlung wie bereits bei unserer ersten Behandlungswoche im IOZK. Emma bekam daher täglich die „normale“ Tumorimpfung vom IOZK und Hyperthermie. 

Wir verstanden seine Einwände, daß das Blut von Emma nicht „gut genug“ wäre, um daraus den Impfstoff für sie im Labor herstellen zu lassen. Wir verblieben so, daß wir in einigen Wochen, wenn Emma gesund ist, den Vollimpfzyklus nachholen werden. 

Unsere Woche war trotz der veränderten Planung sehr gut, wir haben die gemeinsame Zeit in Köln sehr genossen, Emma hat es gut getan, Mama und Papa ganz für sich alleine zu haben. 
Wir hatten ausser am Feiertag (Vatertag) und am Sonntag jeden Tag unseren Termin im IOZK und hatten den restlichen Tag Zeit für uns.

Am Samstag Abend hat sich leider Emmas Magensonde verabschiedet. Das Pflaster löste sich und die Sonde rutschte raus, als sie hustete. Wir telefonierten mit unserer Palliativschwester und Helferin in der Not und beschlossen, am nächsten Tag vormittags ins Krankenhaus zu fahren. Da sie ihre Medikamente am Abend schon bekam, war das kein Problem. Am Sonntag morgen nahm sie sogar einen Teil der Medikamente, so daß es nicht ganz so eilig war mit der neuen Sonde. In der Notaufnahme der Uniklinik mussten wir leider einige Zeit warten. Mit einer neuen Magensonde waren wir nach etwa vier Stunden wieder zurück im Hotel und konnten ihr wieder problemlos die benötige Arznei geben. 

Emma wurde täglich im IOZK untersucht, wir inhalierten im Hotel und ihre Bronchitis wurde besser. 

Nun sind wir schon seit fünf Tagen wieder zuhause und ich möchte sagen, daß ihr Zustand sehr gut ist. Sie spricht viel und deutlich, hat gute Laune, isst und trinkt und ihr rechter Arm lässt sich wieder mehr steuern. Sie freut sich sehr auf ihren Geburtstag und zählt bereits die Tage, wünscht sich eine Minnie Maus-Party und möchte ins Kino. 

Wir nehmen die Tage, so wie sie sind und hoffen, es bleibt so gut wie im Moment! 
In dem Sinne: Mehr Berge, weniger Täler!

Barbie-Pool

Emma spielt mit Barbies

Danke für all eure lieben Kommentare!

Emmas Laune ist prima und die Vorfreude auf zuhause geben ihr Kraft für alles was vor uns liegt!

Während ich heute schon einen Teil gepackt habe, hat Emma ihre kleine Chelsea-Barbiepuppe gebadet, stilecht in der Tupperdose.

Belohnungs-Eis

Emma nascht Eis

Emma hat sich ihre Kugel Erdbeer-Eis gestern sowas von verdient! 

Leider mussten wir erst lange warten in der Notaufnahme der Klinik, aber dann ging es schnell, Emma bekam ihre neue Sonde und nach etwa vier Stunden waren wir zurück im Hotel.

Wir erholten uns erstmal von den Strapazen und gingen spätnachmittags noch in die Stadt. Emma freute sich so sehr!

Heute ist unsere letzte Behandlung im Iozk, Emmas Bronchitis wird auch langsam besser und nun freut sie sich auch schon auf zuhause! So kann es weitergehen! 

Mal schnell nach Köln

Emma nascht einen Donut

Der Candy Donut – gehört zu unseren Reisen fast schon dazu! 

Es gibt Neuigkeiten – wir sind wieder in Köln, zur Immuntherapie im IOZK. Es war alles sehr kurzfristig und stand doch auf der Kippe, da Emma leider wieder obstruktive Bronchitis bekommen hat.

Dadurch wurde heute auch kurzfristig die Behandlung etwas verändert, ich werde in den nächsten Tagen darüber berichten. Bitte denkt weiterhin an uns!

Wir hoffen, die Bronchitis ist bald vorbei und Emma gehts dann auch wieder besser.

Trotz allem ist sie bester Laune und das motiviert mich immer und immer wieder, weiterzumachen und jeden Tag so zu nehmen, wie er ist!

Wir haben die Reise nach Köln verschoben

Emma und Marion

Liebe Grüße von uns Daheimgebliebenen – wir haben uns gegen eine Reise nach Köln entschieden und in Absprache mit dem IOZK den Vollimpfzyklus verschoben.

Heute ging es Emma nicht so gut, sie klagt über Bauchschmerzen und ist sehr erschöpft, ich bin froh dass wir uns gegen die Fahrt entschieden haben.

Wir hoffen morgen gehts Emma wieder besser!

Emma wird wieder mobiler

Ich beginne mit unserem Ausflug in den Playmobil Funpark am Ostersonntag….
Wir waren froh, daß wir nach etwa 1,5 Stunden Fahrt und langer Parkplatzsuche bei strahlendem Sonnenschein endlich im Park angekommen waren. 
Der erste Anlaufpunkt war der Dino-Bereich, in dem Emma aus dem Wagen wollte und sich mit Hilfe meines Mannes etwas die Beine im Wasser erfrischte. 

Dann gingen wir noch etwas durch den Park und hielten zum Mittagessen an.
Emmas Stimmung wurde immer bedrückter und trauriger, es liefen die ersten Tränen. 
Ich verstand ihre Traurigkeit, als sie die gesunden Kinder rumlaufen und springen sah, die laut lachten und mit ihren Geschwistern oder Freunden spielten.
Alleine die körperliche Einschränkung macht ihr sehr zu schaffen, die Tatsache daß sie nicht von selbst aufstehen und sich bewegen kann. 
Zudem die Schwierigkeit, sich zu artikulieren. Ich verstehe sie noch sehr gut und kann ihre Zeichen gut deuten, aber das Umfeld hat zunehmend Probleme. 

Nach einer letzten kleinen Runde entschieden wir, die Heimreise anzutreten. 

Die vielen Tränen machten sie müde, aber im Auto konnte sie trotzdem nicht schlafen. Sie wollte unbedingt noch ein Eis bei McDonalds. 
Dort ging es ihr dann wieder besser, ihre Stimmung war sehr gut.

Zuhause verbrachten wir einen ruhigen Abend und am Ostermontag einen entspannten Tag, an dem sie viel schlief und sehr ruhig war. 

Am Dienstag fuhren wir nicht wie geplant zur Kontrolle in die Tagesklinik. Unsere Ärztin und die Palliativkrankenschwester kamen zu uns nach Hause. Die Pflegesituation in unseren Räumen wurde besprochen, welches Material benötigt wird, wie wir die Pflege zuhause gestalten können.
Wir bekamen Tips, wie wir Emma am besten hinsetzen, stützen und rückenschonend bewegen können.
Zudem wurde die Medikamteneinnahme wieder verändert. Leider ist durch die verminderte Cortisoneinnahme und Übergang in die Einnahme von Hydrocortison das Problem mit dem Hirnwasser wieder aufgetreten, was den Zustand von ihr im Nachhinein erklärte. 
Jetzt bekommt sie wieder Dexamethason (Cortison) und es geht ihr innerhalb kürzester Zeit besser. 

Gestern war sie bereits wieder viel wacher, mobiler und besser gelaunt. Sie lacht so viel und das tut meinem verletzten Mama-Herz soooo gut! 
Ich geniesse die kleinen Momente mit ihr und hoffe, es geht weiter bergauf.

Trotzdem steht seit Tagen die Entscheidung im Raum, ob wir die geplante Reise nach Köln antreten oder nicht. Wir müssen abwägen, ob es derzeit sinnvoll ist, ihr die lange Fahrt und die veränderte Umgebung in einer fremden Stadt zuzumuten.

Wir werden sehen…momentan entscheiden wir sehr kurzfristig und nach dem Bauchgefühl – in der Hoffnung, daß das dann richtig ist.

Ich halte euch auf dem Laufenden….

Vielen liebe Grüße

Marion mit Emma