Unsere erste Behandlungswoche im IOZK

Emma im IOZK

Am vergangenen Montag reisten wir (Emma, mein Mann und ich) mit dem Auto nach Köln, zur ersten Behandlungswoche im immun-onkologischen Zentrum Köln.

Am Dienstag vormittag war der erste Termin, die Räume waren uns schon von unserem Kennenlern-Termin bekannt.
Nach kurzer Wartezeit begrüßte uns Herr Prof. Dr. van Gool und nahm Emma Blut über den Port ab. 
Während den fünf Behandlungstagen blieb über die Portnadel ein „Adapter“ mit Schlauch bestehen, somit musste der Port nicht jeden Tag gepikst werden. 
Über diesen Zugang wurden nach der Blutabnahme die Antiviren injiziert. Die anschließende Infusion dient dazu, die Antiviren schneller im Körper zu verteilen.
Danach gingen wir in einen anderen Raum mit einem „Wasserbett“, auf dem Emma per Sonde die Hyperthermie (Wärmebehandlung) bekam. Am ersten Tag dauerte die Hyperthermie 30 Minuten, ab dem 2. Tag 40 Minuten, währenddessen konnte ich bei Emma bleiben und ihr vorlesen.
Diese verursacht keinerlei Schmerzen, die Sonde ist vorne weich und passt sich durch das „Flüssigkeitspad“ der Kopfform an. Die Sonde muss genau an der Stelle des Tumors angelegt werden. Das Personal im IOZK war bestens über die Lage informiert und wir spürten zu keiner Zeit eine Unsicherheit, wir fühlten uns von Anfang an sehr gut aufgehoben. Alle Mitarbeiter behandelten Emma so, wie wir es uns gewünscht haben. 

Nach der Hyperthermie wurde der Adapter am Schlauch zum Schutz mit einem Verband umwickelt und wir durften gehen. Die tägliche Behandlung dauerte etwa eine Stunde. 

Der 2. – 5. Tag verlief immer nach dem Schema…Blutabnahme für die Verlaufskontrolle – Injizierung der Antiviren – Infusion – 40 Minuten Hyperthermie. 
Am 5. Tag wurde die Nadel (mit Adapter und Schlauch) aus dem Port entfernt. 

Nach den Terminen hatte Emma meistens erstmal Hunger 🙂 
Anschließend schlief sie ein bißchen oder wir nutzen die freie Zeit zum Erkunden der Stadt. Emma genoss die gemeinsame Zeit mit Mama und Papa sehr. Wir waren im Kino, in einem riiiiiesigen Geschäft mit Karnevalskleidung und -zubehör und einer großen Buchhandlung mit Karussell und Piratenschiff.

Emma zeigte während der fünf Tage keine Nebenwirkungen oder sonstigen Auffälligkeiten. Wir sind froh, daß Emma den Aufenthalt nicht als Qual erlebt hat, was aber auch an der Gastfreundschaft meiner Freundin Sabine und ihrer kleinen Familie lag. Wir danken ihnen sehr, daß wir bei ihnen wohnen durften. So hatten wir für die Zeit nach den Terminen immer einen gemütlichen Rückzugsort zum entspannen und wohlfühlen. Mit Leo, dem 3jährigen Sohn von Sabine hat Emma auch einen lieben Spielgefährten und Freund in Köln. 

Nach unserem letzten Termin am Samstag traten wir die Heimreise an. Auf dem Weg lag die „verdrehte Welt“, welches wir für eine Pause nutzen. Emma hatte das Haus bereits bei der Hinfahrt zu unserem ersten Termin in Köln gesehen und wollte unbedingt hinein. 

Den ersten Tag zuhause genoss Emma sehr und spielte ausgiebig mit ihren Spielsachen, die sie so vermisst hatte…

Unsere erste Reise mit Emma nach Köln

Emma im Garten

Am frühen Morgen des 7. März 2019 starteten wir noch vor Sonnenaufgang im heimischen Landkreis Pfaffenhofen und machten uns auf den Weg nach Köln. 

Emma konnte noch eine Zeit im Auto schlafen, bis wir in Wertheim beim Restaurant zum goldenen M für ein kleines Frühstück hielten. 

Die letzte Etappe war dann auch zügig geschafft, so daß wir pünktlich zum Termin im IOZK ankamen.

Nach kurzer Wartezeit sprach Prof. Dr. Van Gool mit uns und erklärte uns die geplante Vorgehensweise. Für meinen Mann und mich klang alles sehr wissenschaftlich und voller medizinischer Fachbegriffe, aber genau diese Professionalität gibt uns die Sicherheit, das Richtige zu tun! Herr Van Gool ist mit Herzblut dabei und man spürte, daß er genau weiß, was er tut. Er erklärte uns, daß er die bisherige Behandlung bei DIPG auf neueste Erkenntnisse angepasst habe. Bisher ging ich von einem Aufenthalt und einer Behandlungsdauer von drei Tagen aus (die Immuntherapie erfolgt immer zwei Tage nach dem abgeschlossenen Temodal-Zyklus) – in der jetzigen Planung werden wir für fünf Tage in Köln sein. 
Desweiteren bin ich davon ausgegangen, daß wir bis April mit dem Beginn der Immuntherapie warten müssen, aber auch da gibt es Neuigkeiten – wir können bereits übernächste Woche starten. 

Herr Van Gool nahm Emma dann einige Röhrchen Blut ab, mit dem nun im Labor gearbeitet wird und alles für den Start der Therapie vorbereitet wird.
(Wer die genaue Vorgehensweise nachlesen möchte, findet hier eine sehr gute Erklärung: http://www.iozk.de/…/dendritische_zellen_onkolytisches_virus).

Emma war nach dem Termin sehr erschöpft, von der Reise, dem ungewohnten Schlaf-Wach-Rhythmus und auch der Blutabnahme. 

Glücklicherweise wohnt eine sehr liebe Freundin mit ihrer Familie In der Nähe des IOZK. Wir fuhren zu ihnen und fanden dort den richtigen Rückzugsort, um uns auszuruhen, zu reden und das Erlebte zu verarbeiten. Kombiniert mit leckerer selbstgemachter Pizza, einem Spielkameraden für Emma und einer angenehmen Atmosphäre fühlten wir uns sehr wohl und konnten am späten Abend wieder die Anreise nach Bayern antreten. 

Nach etwa 6 Stunden Fahrt, in der Emma lange gut schlafen konnte, kamen wir gut zuhause an. 

Heute konnten wir ausschlafen und Emma genoss nachmittags die Sonne im Garten! 

Sie ist so tapfer, ich bin sehr stolz, daß sie alles so mutig auf sich nimmt.
Hauptsache wir sind zusammen, das ist ihr wichtig. 

So plane ich bereits den nächsten Aufenthalt in Köln! Ich halte euch weiter auf dem Laufenden…bis dahin VIELEN LIEBEN DANK für die Spenden, alle Leute, die uns unterstützen, unsere Beiträge teilen und liken.  

Informationen zur Immuntherapie im IOZK

Bereits im Dezember hatte ich den ersten E-Mail-Kontakt mit dem IOZK. 

Nach dem Gespräch mit den Ärztinnen in unserer Klinik, der intensiven Recherche und dem erneuten Austausch mit anderen betroffenen Eltern stand für uns fest, daß wir den nächsten Schritt gehen werden. 

Daher haben wir bereits den ersten Termin zur Besprechung, Information und Blutabnahme am 7. März in Köln!

Emma ist aufgeregt, sie liebt Ausflüge mit uns und sieht es als großes Abenteuer!

Wir werden sehen, was der Termin an Informationen und Fakten bringt. Auch die Kostenthematik wird hier vielleicht schon geklärt werden können. Die bisherige Schätzung der Therapiekosten hat sich aus Informationen beim IOZK und den Eltern, die die Therapie mit ihren Kindern durchgeführt haben, errechnet. 

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Wer mehr über das IOZK erfahren möchte, findet auf der Homepage viele Antworten auf Fragen:
http://www.iozk.de

Spenden für Emmas Immuntherapie:

Ende Februar startete ich spontan die Facebook-Spendenaktion, um Emmas Immuntherapie zu finanzieren.

Innerhalb kürzester Zeit gab es bereits unzählig viele Spender, Freunde, Familie, Bekannte, aber auch viele viele Leute, die wir nicht kennen und die über Dritte auf Emmas Schicksal aufmerksam wurden.

Die Welle an Nächstenliebe, die uns seitdem erreicht, ist für mich immer noch kaum zu glauben. Inmitten der seit Monaten andauernden Angst und Sorgen habe ich nun, mit Unterstützung all dieser Personen, die Hoffnung, auf dem richtigem Weg zu sein!

Wir danken jedem einzelnen, der Emma in ihrem Kampf gegen DIPG unterstützt, von Herzen!

HERZLICHEN DANK!

Emma und Marion mit Familie

ANMERKUNG:
Da bereits berechtigterweise die Frage aufgetaucht ist, was mit den Spenden passiert, wenn die Behandlung in Köln nicht möglich ist, möchte ich euch mitteilen, daß wir beschlossen haben, das Geld in diesem Fall der Initiative „Krebskranke Kinder München e. V.“ (https://www.krebs-bei-kindern.de/index.php) zu spenden. 
Das ist die Elterninitiative, deren Angebote wir selbst schon in Anspruch genommen haben und die unsere bisherigen Krankenhausaufenthalte in positiver Form bereichert haben!

Die ruhige Phase im Herbst und Winter und der erste Schritt zur Immuntherapie

Nach der Bestrahlungsphase, in der wir jeden Wochentag nach München fuhren, genossen wir die Zeit danach, da man dann den Tag wieder anders gestalten konnte und auch Zeit hatte, seine Gedanken zu sammeln.

Wir sammelten alle Tips und Empfehlungen von Familie, Freunden und Bekannten, googelten, tauschten uns mit anderen betroffenen Eltern und einer erwachsenen Patientin aus Österreich aus, googelten wieder nach deren Behandlungen, alternativen Heilmethoden und so weiter.

Ich war zeitweise überfordert mit der Fülle an Informationen und der Ungewissheit, welchen Weg man einschlagen sollte und bat im Dezember unsere zuständige Ärztin um ein Gespräch.

Ich sammelte alle Fragen, schrieb diese in einer E-Mail nieder und im Januar hatten wir die Möglichkeit, diese Themen in Ruhe, abseits unseres wöchentlichen Kontrolltermins, zu besprechen. Viele „Mittelchen“, Methoden und Therapieansätze sind nicht empfohlen, nicht ausreichend getestet oder für Emma im Moment (noch) nicht relevant. 
Aber für die Immuntherapie in Köln, beim IOZK, bekamen wir sofort Zuspruch und das bestätigte auch meine Meinung über diese Methode, die sehr lange gereift war. 

Somit stand für mich eigentlich schon zu diesem Zeitpunkt fest, daß wir die Behandlung mit „onkolytischen Viren“, die in Deutschland beim IOZK (Immun-Onkologisches Zentrum Köln) möglich ist, für Emma genauer ins Auge fassen müssen! Das dies, neben der Behandlung in der Klinik, das einzige ist, was wir momentan unternehmen können, um die böse Blume zu bekämpfen! 

Wir sind uns im klaren darüber – die Immuntherapie verspricht keine Heilung, aber eine Lebensverlängerung und Zunahme von Lebensqualität für alle Patienten.

Aber wie alle Eltern mit einer so schlimmen Diagnose hoffen auch wir immer und immer auf ein Wunder! Auf DIE Lösung gegen die „böse Blume“!!!

Relativ schnell wurde klar, daß (zumindest anfangs) die finanzielle Situation die größte Hürde bei der Sache sein würde. 

Von einer Mama erfuhr ich, daß sie bereits lang nach der Immuntherapie noch mit ihrer Krankenkasse wegen Übernahme der Kosten vor Gericht streiten. 

Während unserer Familien-Reha im Februar konnte ich in Ruhe alle Gedanken sammeln, mich erneut mit einer Mama telefonisch austauschen und in Gesprächsgruppen mit anderen Eltern die Gewissheit erlangen, daß es JETZT der einzig richtige Weg ist und ich auf mein Bauchgefühl hören muß. 

Da diese Therapie keine Kassenleistung ist, sind wir auf Spenden angewiesen. 

Deshalb startete ich spontan die Facebook-Spendenaktion und war von der Resonanz innerhalb kürzester Zeit überwältigt! 

Ich hätte nie gedacht, dass so viele Menschen uns unterstützen und helfen möchten. 

Deshalb habe ich diese Seite begonnen, denn alle Leute, die unsere Geschichte interessiert, sollen informiert sein, soweit sie das möchten. 

Bitte zögert nicht, uns bei Fragen oder Unklarheiten zu kontaktieren. Ich habe sicherlich in der Kürze der Zeit einige Dinge verwirrend oder unklar geschrieben…