Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

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Lacrima

Als ich den wunderschönen Emma-Hasen mit dem Regenbogenstoff an Emmas Engelstag zu ihrem Grab mitgenommen habe, da wusste ich noch nicht, welchen Namen er bald haben wird.
Denn wir haben beschlossen, die Follower von Ein Hase für Emma um Namensvorschläge zu bitten.
Gestern haben wir einen Beitrag dazu verfasst und um passende Namen gebeten. Aus den drei von uns ausgewählten Namen habe ich heute einen Namen gezogen.
Nun trägt der Hase den Namen LACRIMA.
Im Gegensatz zu Frida, die im Auftrag unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. unterwegs ist und die Menschen aufmerksam machen soll auf die Missstände in der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder, so hat Lacrima eine andere Aufgabe.
Mit Lacrima zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen.
Wir möchten mit Lacrimas Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
So durfte Lacrima nun auch ein paar Tage bei mir bleiben und hat mich begleitet an den schwarzen Tagen um Emmas Sterbetag. Bald wird er weiterreisen und eine andere Familie besuchen, die ein Kind an DIPG verloren haben.
Wie ihr vielleicht wisst, suche ich hinter vielem eine Bedeutung, ein Zeichen….die ausgewählten Namen waren Iris, Mariposa und Lacrima. Jeder Name hat eine Bedeutung, die wunderbar zu dem Regenbogen-Hasen und seinen Hintergrund passen würde. Aus den drei Namensvorschlägen habe ich dann Lacrima gezogen und dabei spürte ich ein wohliges Gefühl.
War es Zufall oder nicht? Denn Lacrima heisst auch die Trauergruppe, in der mein Mann, Quirin und ich für eine kurze Zeit waren. Wir wurden dort aufgefangen und angenommen. Die Corona-Krise hat die Trauergruppe leider nicht mehr möglich gemacht und als die Lockerungen kamen, haben wir beschlossen, nicht mehr teilzunehmen. Aber vielleicht ist es auch ein Zeichen, wieder mal ein Gruppentreffen zu besuchen.
Wie auch immer, der Name ist wundervoll und ich bin froh, dass wir den Regenbogen-Hasen nun beim Namen nennen können. So wie wir auch die Namen all unserer Engelskinder immer wieder hören möchten.
In diesem Sinne – für Emma und ewig ❤️
? Für meinen Engel Emma,
geboren am 21. Juni 2012, verstorben am 29. September 2019
• Für immer 7 •

10 Monate ohne Emma…

Emma und Marion

Heute vor zehn Monaten ist Emma zum Engel geworden, 305 Tage bin ich nun schon ohne sie, bin 305 mal aufgewacht, ohne ihren Anblick…ohne sie berühren zu können. 

Es waren harte zehn Monate, mit vielen Hochs und Tiefs.

Es gibt wahnsinnig traurige Tage, voller Leere und Sinnlosigkeit, gefüllt mit tränenreichen Erinnerungsmomenten, in denen ich Bilder betrachte, mich in die Zeit vor der Diagnose und während der Berge und Täler der Krankheit hinein fühle und mich so hilflos, klein und alleine fühle. 
Denn sie fehlt mir so sehr, meine Emma fehlt mir so sehr an meiner Seite, die mich begleitet auf meinem Weg, mir Trost spendet in schwierigen Zeiten und mit mir lacht, springt und tanzt.

Lachen, springen, tanzen – all das mache ich ab und an noch, aber anders. Mit Wehmut an die Zeit, als Emma noch unbeschwert in unserer Familie sein durfte. 

Der Alltag holt mich mehr oder weniger zwangsweise immer wieder ein, man hat Dinge zu tun, die nunmal zu tun sind. 
Dinge, die mich jedesmal daran erinnern, daß mein drittes Kind, meine Emma, so sehr fehlt und bei uns sein sollte, beim „Bewältigen“ des Familienalltags mit all seinen Hürden und schönen Erlebnissen.

Diese traurigen, grauen Tage werden aber auch oft, ganz unverhofft, mit Sonnenschein erfüllt. 
Wenn es einen Moment gibt, in dem ich an Emma denke und ein Lächeln auf meinen Lippen verspüre, wenn ich ihr zauberhaftes Wesen förmlich spüre. Ihr Wesen und ihre Art, all das, was mir so viel Kraft gegeben hat – und immer noch gibt! 

Denn Emma würde nicht wollen, daß ich nur traurig bin. Und sie schenkt mir unglaublich berührende Momente, einzigartige Begegnungen mit wunderbaren Menschen, Momente voller Zuversicht und mit positivem Blick auf die Zukunft – denn ich habe es mir zum Ziel gesetzt, in EMMAS VERMÄCHTNIS etwas zu (er)schaffen. 

Ich möchte, daß DIPG bekannter wird und ich möchte unentwegt von meiner Emma erzählen, so daß sie NIE vergessen wird! 

Die großartige und unvorhersehbar erfolgreiche Idee „Ein Hase für Emma“ bestärkt dies sehr, denn mit dieser einzigartigen Spendenaktion kommt meine Emma in so viele Familien. 
Gedanklich und in Form eines Emma-Hasen, der viele Leute tagtäglich an meine Emma erinnert. 
An ihren Kampf, ihren Löwenmut und ihre Stärke, ihre unbändige Liebe und ihr zauberhaftes Wesen. 

Ich fühle mich stolz, der Forschung und Dr. Beck helfen zu können, dazu beitragen zu können, daß es zukünftig eine Hoffnung gibt für viele „DIPG-Familien“. 

Wir planen viel und ich habe so viele Ideen, bin voller Tatendrang und fühle mich beflügelt. Auch wenn mich der Alltag und meine persönlichen Probleme immer wieder einholen. Aber in schweren Momenten denke ich an Emma, denke daran, was sie alles geschafft hat, wie zuversichtlich sie war und wie stark. 
Ich habe viel gelernt von meiner kleinen Maus und auch wenn ich immer wieder dazu tendiere, in alte Raster zu verfallen, dann sehe ich etwas von ihr…ein Bild in meinem Kopf oder ein Spielzeug von ihr, und schon schiebe ich die dunklen Wolken in meinen Gedanken beiseite, sehe ihr Lächeln vor meinen Augen und mache weiter, immer weiter. Ich möchte, daß sie stolz ist auf mich. Und ich tue alles dafür, um ihr – wenn meine Zeit gekommen ist – glücklich in die Arme fallen zu können und gemeinsam mit ihr unendlich stolz zu sein – als Löwenmama und Löwenbaby. 

Marion mit Emma im Herzen

Prinz Oskar

Mein Tag ist dunkel und leer, ich bin in Gedanken bei Jani, einer einzigartigen Mutter, die für ihren Prinzen alles getan hat und übermenschliches geleistet hat. 

Träumen konnten die beiden zusammen so schön und viele Pläne verwirklichen. Doch so vieles hätten die beiden noch vor sich gehabt.

Es zerbricht mir mein Herz, dass der Himmel ein weiteres DIPG-Kind empfangen hat und seiner liebsten Mama viel zu früh entrissen wurde, 

Ich finde keine passenden Worte für die spezielle wunderherzliche Liebe zwischen Prinz Oskar und seiner Mama. 

Auch wenn ich Oskar nur einmal sehen durfte, durch Janina und ihre Storys auf Instagram fühle ich mich den beiden so nah und bin unsagbar traurig um den Verlust dieses phänomenalen Jungen.

Oskar – für immer in meinem Herzen 

Prinz Oskar

Oskar Engel

Heute kann ich nichts weiter schreiben oder sagen…ich bin unfassbar traurig und erschüttert. 

Auch wenn wir uns alle darauf eingestellt haben, es traf mich heute wie einen Schlag. 

Ich durfte Jani und Oskar vor ein paar Wochen kennenlernen und fühle mich ihnen ganz nah und verbunden. Und deshalb schmerzt mein Herz heute noch mehr als sonst.

Oskar, ich hoffe mein Engel Emma hat dich abgeholt und begleite dich über die Regenbogenbrücke

Spenden für die Forschung

Ich bin jeden Tag tieftraurig und erschüttert über die DIPG-Schicksale, von denen ich mehr oder weniger nah mitbekomme.

Zur Zeit kämpft der süße Prinz OSKAR (@rosahering bei Instagram) und viele andere Kinder gegen DIPG.

Emma und unzählige DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer sind „Opfer“ dieses grausamen Gehirntumors und wurden zu Engeln.
Keiner und nichts konnte sie mit dem derzeitigen Stand der Medizin retten und sie mussten uns viel zu früh verlassen und einen schweren Leidensweg durchschreiten.

Dr. Alexander Beck, Leiter der Stiftung für Innovative Medizin, forscht in München, unweit von unserem Wohnort, mit seinem Projekt „Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ unermüdlich für eine wirksame Therapie zur Bekämpfung des Ponsglioms. 

Ich durfte diesen charismatischen Mann kennenlernen und bin überzeugt von seiner Arbeit, seinem Willen und seiner Tatkraft, den Kindern zu helfen, die leider auch in Zukunft am Ponsgliom erkranken und derzeit – so wie auch Emma – „nur“ die Standardtherapie erhalten können.

Von Beginn an war es für mich klar, daß wir die verbliebenen Spendengelder, die ihr, liebe Follower, Unterstützer und Helfer für meine geliebte EMMA gespendet habt, an Dr. Beck weitergeben möchten.

Die Trauer um Emma, die Planung der Beerdigung, das erste Weihnachen ohne sie, das neue Jahr, in dem ich wieder mit einer Teilzeittätigkeit bei meinem alten Arbeitgeber begann, dann die Corona-Krise und nun auch noch der Verlust meines Papas…all das stand mir bisher im Weg, um in Ruhe und mit Bedacht die Spendenübergabe zu planen.

Eigentlich wollte ich zur Übergabe der Spenden noch einmal zu Dr. Beck nach München fahren, aber die Umstände im Moment ermöglichen dies nicht. 

Dort wird es so dringend benötigt und ich hoffe, daß wir Emma zu Ehren einen Teil zur Forschung beitragen können – immer in der Hoffnung auf einen Erfolg und einen neuen Therapieansatz für die Bekämpfung von DIPG! 

Bis bald,

ganz liebe Grüße
BLEIBT GESUND

Marion mit Emma im Herzen

Ein Lebenszeichen von mir

Hallo ihr Lieben,

viele von euch haben sich gefragt, warum es so ruhig geworden ist auf Instagram und Facebook, warum ich in den letzten Wochen wenig gepostet habe und keine Rückblicke mehr von Emma gezeigt habe.

Lange habe ich gewartet, bis ich es euch erzähle, ich wollte abwarten, bis ein schwerer Gang gegangen war und ich euch darüber berichten kann.

Mein geliebter Papa ist am 30. März verstorben.
Sechs Monate und einen Tag nach Emmas Tod ist er ihr gefolgt.

Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, ich wollte euch in einer Insta-Story von Emma erzählen, da gerade Ende März 2019 die Talfahrt begann und Emma schwächer wurde und nach und nach eingeschränkter war.

Dann kam plötzlich die schlimme Nachricht, daß mein Papa für immer eingeschlafen war und der Albtraum begann aufs Neue.

Alles ging so schnell, wegen der Corona-Einschränkungen war die Planung der Beerdigung so anders als bei Emma und vieles war komisch für mich. 
Großteils bekannt, aus der „Erfahrung“ mit Emma und doch so neu, vor allem sehr belastend, erneut einen schweren Verlust zu erleben.

Ich vermisse ihn so sehr, er war, auch wenn ich ihn in den letzten Monaten nicht mehr so oft gesehen habe, mein Fels in der Brandung…er war mir teilweise so ähnlich. 
Ich erkenne die Eigenschaften, die er mir vererbt hat, als Geschenk und sehe vieles nun in einem anderen Licht.

Es ist schlimm für mich, den Tod innerhalb kurzer Zeit zweimal erleben zu müssen, auch wenn der Unterschied zwischen dem Verlust von Emma und meinem Papa, der ein langes Leben führen durfte, sehr groß ist.

Ich fühle mich eigentlich noch so jung und der Tod war immer in weiter Ferne, auch wenn meine Eltern schon über 70 sind.

Nun ist die Endlichkeit des Lebens so nah und tut wahnsinnig weh, auch wenn ich der festen Überzeugung bin, daß Emma und mein Papa nun vereint sind und gemeinsam auf mich und meine Familie aufpassen und stolz auf mich herabsehen. 

Mein Papa war im Landkreis, in dem ich geboren und aufgewachsen bin, ein bekannter Mann, durch seine jahrelange Verbundenheit mit dem Fußball. In der lokalen Tageszeitung wurde kurz nach seinem Tod ein sehr emotionaler Bericht und Nachruf gedruckt, der mich sehr stolz macht. 

Vergangenen Freitag war die Beerdigung. Nun kann ich ihn an seinem Grab besuchen, nun hat er Ruhe und keine Schmerzen mehr. 

„Papa, ich vermisse dich. Pass gut auf meine Emma auf, bis wir uns alle wiedersehen. Deine Marion“

In der nächsten Zeit werde ich mich wieder öfter zeigen und vieles von Emma erzählen, als Rückblick auf die Monate im Jahr 2019, die ich noch so traurig in Erinnerung habe. 

Machts gut, bis bald!
Bleibt gesund.

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Brief an meine geliebte Emma

Emma und Marion

Liebe Emma,

heute vor sechs Monaten bist du zum Engel geworden.

Sechs Monate ohne dich, ein halbes Jahr – unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. 
Schwer zu realisieren, daß es in sechs Monaten schon ein Jahr ohne dich sind.

Sechs Monate
182 Tage
4.381 Stunden
262.905 Minuten
15.774.351 Sekunden

OHNE DICH…

Ich vermisse dich so sehr, mein Herz schmerzt so fest, wie es noch nie vor dem Verlust von dir geschmerzt hat.
Wird dieser Schmerz je leichter? 

Ich hoffe, dir gehts gut, wo auch immer du gerade bist. Im Paradies hoffentlich. Im Paradies, in dem wir uns irgendwann wiedersehen. Ich freue mich schon darauf, daß, wenn meine Zeit gekommen ist, ich dich wieder in meine Arme schließen kann.

Pass bitte weiterhin gut auf uns auf, auf deine Lieben, die traurig sind und täglich an dich denken.
Besonders gut musst du auf Opa aufpassen, er braucht gerade ganz viel Engelsstaub von dir. Aber das weißt du, denn du bist sicher auch oft bei ihm und besuchst ihn.

Bitte sende mir mal wieder ein Zeichen – ich brauche es so sehr, um dir nah zu sein.

Mein Mausebär – ich liebe Dich – bis zum Himmel und zurück. 

Deine Mama ❣️