Gedanken zum Kinderkrebstag

Emmama Steine und Emma Engel

Heute möchte ich euch teilhaben lassen an meinen Gedanken zum Kinderkrebstag. 

Ein Tag, der mich bis vor kurzer Zeit nicht betroffen hat. Ich kannte kein Kind mit Krebs. Aber ich hatte vielleicht eine Vorahnung – denn bereits im Februar 2014, über vier Jahre vor Emmas Diagnose, habe ich in Facebook etwas zum Kinderkrebstag gepostet. 
Eine Vorahnung? 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine genaue Ahnung von Krebs bei Kindern, keinen Kontakt zu einer betroffenen Familie oder ähnliches. 
Emma war zu diesem Zeitpunkt etwa 20 Monate alt und alles war ok, Quirin war ein gesundes, fröhliches Kindergartenkind und die Familien-Welt war in Ordnung, so weit ich mich erinnern kann. 

Und nun, seit dem Sommer 2018, weiß ich, was es bedeutet, wenn von Krebs, Tumor, Chemo, Bestrahlung und den mutigen Kämpfern gesprochen und geschrieben wird. Denn ich wurde ein Teil und bin nun auch „Betroffene“.

Die Gedanken, Sorgen, Ängste und Tränen an so einem Tag wie heute sind mehrfach multipliziert zu anderen Tagen, die nicht minder schwer sind für mich. 

Der Alltag holt uns zwangsweise ein – Verpflichtungen, Termine, Erledigungen, aber auch Bürokratie-Kram mit Arbeitsamt und Krankenkasse, gesellschaftliche Veranstaltungen wie Kinderfasching und und und.
Alles Dinge, zu denen ich eigentlich gar nicht bereit bin. Ich fühle mich ausgelaugt und müde, erschöpft und kraftlos. 
Seit Wochen bin ich krank, „nur“ erkältet, aber so langwierig, daß es einfach nicht besser wird. 
Ich gebe es inzwischen selbst zu – auch wenn mir das schwer fällt – mein Körper und meine Seele sind müde, müde von den anstrengenden Monaten, die hinter uns liegen. 
Auch wenn ich – gerade an Tagen wie heute – an Kinder und Eltern denke, die noch viel mehr Monate gekämpft haben als wir und immer noch kämpfen. 
In den 14 Monaten „Kampf“ von Emma habe ich jegliches Zeitgefühl verloren, viele Tage vergingen zu schnell, anderen zogen sich wie Kaugummi. Emma ist schon über vier Monate nicht mehr bei uns, nicht mehr in unserer Familie, unserem Haus, meiner Nähe. 
Nicht mehr greifbar, nicht mehr küssbar, nicht mehr da…körperlich nicht mehr da. 
Ihre Seele, ihre Spuren, ihre Zeichen, diese sind da – mal mehr, mal weniger. 
Aber all das ersetzt mir nicht mein Mädchen, meine Emma, die mich so stützen könnte. 
Ich möchte ihr erzählen von meinen Sorgen, meinen Gedanken, sie um Rat bitten und fragen, was sie davon hält. 
Ihr von Erlebnissen erzählen, von wunderbaren Menschen, die uns begleiten und Momenten, die zauberhaft sind und ich gerne etwas von diesem Zauber an meine Maus übertragen würde. 

Das dies alles nicht möglich ist, nie mehr möglich sein wird, das zerreisst mich an manchen Tagen. An Tagen, an denen die Zuversicht für ein „schönes“ restliches Leben fehlt und nicht denkbar ist. 
Auch wenn ich weiß, daß ich stark sein muß, für meine Familie, meinen Mann und meine Söhne. 
Aber es ist so schwer, weil ein Teil meines Herzens mit Emma auf Reise ging – in eine unbekannte Welt, einen unbekannten Ort, den ich so gerne kennen würde, um zu wissen, daß es Emma dort gut geht. 
Ist es das Paradies? 
Das Paradies für Emma? 

Ich denke hier gerne an das unglaublich zu meinen Gedanken passende Lied „Paradies“ der Band „Dreiviertelblut“ – deren Konzert ich vergangenen Donnerstag mit ganz lieben Leuten besucht habe und noch immer sehr gerührt bin. 
Denn das Lied „Paradies“, die zweite Zugabe und das letzte Lied des Abends, wurde MEINER EMMA gewidmet – ich werde es NIE vergessen! 
Es war ein Wunsch von mir, den eine gute Fee an die Band überbracht hatte. Und ich bin sehr sehr dankbar dafür, daß es möglich gemacht wurde. DAS sind die kleinen Geschenke von Menschen, die so viel Gefühl haben und mir Kraft geben – Kraft, um weiterzumachen…

Viele fragen mich, ob wir psychologische Unterstützung haben, um die Trauer zu verarbeiten, mit der Trauer umzugehen. Das Leben neu zu lernen, mit dem Schicksal zu leben. 
Das haben wir, in verschiedenster Weise und ganz individuell. 
Ich möchte euch in einem eigenen Post ausführlich darüber erzählen. Mit einem Rückblick über die bisherigen Versuche und den Ausblick auf die Zukunft.

Für mich persönlich habe ich überraschenderweise etwas gefunden, was mich zuhause, in meinem geschützten Heim, in dem ich mich so wohl fühle, beruhigt und etwas ablenkt.
Ich bin durch Zufall auf diese Art der Kunst gekommen – das Bemalen von Steinen mit sogenannten Dotting Tools. 
Das mache ich fast täglich und es hilft mir, meine trüben Gedanken, wenn auch nur für kurze Zeit, zu verdrängen. 
Es ist ein fast meditativer Moment für mich, wenn ich einen Stein ganz aus dem Bauch und dem Herzen heraus gestalte. 
Auch wenn ich künstlerisch nicht besonders begabt bin, bin ich dennoch stolz auf meine Ergebnisse. 
Falls ihr Fotos meiner Steine (und inzwischen auch Leinwänden und Dosen) sehen möchtet – so schaut gerne mal bei Instagram unter mein zweites Profil „em_ma_ma_steine“. Der Name ist eine Mischung aus Emma und Mama, denn ohne meine Emma wäre ich nie dazu gekommen.

In diesem Sinne, ich wünsche euch eine gute Zeit, passt auf euch auf und lebt das Leben – es ist so wertvoll.

Bis bald,

liebste Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Ein Liebesbrief an meine geliebte Emma

Emma lächelt

Liebste Emma, 

nun fehlst du mir schon drei Monate. 
Seit drei Monaten bist du nicht mehr bei mir. 

Ich vermisse dich so sehr. 

Deinen Geruch, dein Angesicht, deine leuchtend roten Haare. 
Ich vermisse es, dich zu waschen, dich zu massieren, dich zu pflegen. 
Ich vermisse es, dich anzusehen, deinem Atem zu spüren, deine Hand zu streicheln. 
Ich vermisse es, dir etwas vorzulesen, Hui Buh auf der Tonie-Box mit dir zu hören, dir etwas zu erzählen.
Ich vermisse es, dir deine Angst zu nehmen. Und somit auch meine eigene Angst. Die Angst, vor dem, was uns bevorstand. 

Bist du im Paradies? 
Bist du im Himmel? 
Bist du bei mir? 
Sehen wir uns irgendwann wieder? 

Bist du jetzt ohne Schmerzen, kannst wieder laufen und lachen? 
All diese Fragen werden mir erst beantwortet, wenn auch ich meinen letzten Atemzug mache, so wie du vor drei Monaten. 
Ich hoffe, es ist so, wie man immer sagt – die Zeitrechnung ist nun anders – ein Leben auf der Erde ist wie ein Wimpernschlag jetzt für dich…. 
Wenn ich könnte, würde ich mich gerne zu dir zaubern, dich besuchen, um dich umarmen, dich zu küssen, dich endlich wieder zu sehen. 
Wenn auch nur für einen kurzen Augenblick. 
Aber auch dann müssten wir uns wieder verabschieden, so wie vor drei Monaten. 

Mein Leben geht weiter, mein „Dich-Vermissen“ wird täglich mehr. 

Ich hoffe auf ein Wiedersehen, ganz bald. 
Ich möchte dich lächeln sehen, so wie auf dem Foto. Da haben wir Quirin von der Schule abgeholt und du warst so stolz.

So wie ich auf dich stolz bin, auf deinen Mut, deine Stärke und deine Tapferkeit. 

Meine Maus, ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück. 

Deine Mama

Als Emma zum Engel wurde

Emmas Schutzengelbär

Mit blutendem Mama-Herz und Tränen, die nicht aufhören wollen zu laufen, ist es mir wichtig, euch allen zu sagen, wie friedlich meine Emma eingeschlafen ist und wie gut es mir tut, zu wissen, dass es kein Kampf war.  

Emma hatte bereits die letzen Tage sehr viel geschlafen, ihre Atmung war ruhig und flach. Es war kein Schleim zu hören, sie hatte keine Atemnot. Sie schlief so viel und ich vermisste sie schon so sehr, obwohl ich neben ihr war. 
Die Sättigung war stets niedriger als gewohnt. Ihre Füße, Beine und dann auch Hände waren trotz der Decken kühl. 

Das was in den nächsten Stunden passierte, habe ich nicht geahnt, aber innerlich doch gespürt, wenn ich bedenke, was ich instinktiv getan habe. 

In der Nacht von Samstag auf Sonntag versuchte ich gegen 1:00 Uhr einzuschlafen. Als ich in meinem Bett lag und Emmas Hand hielt, die schon seit Stunden sehr kalt war, redete ich mit ihr. Ich erzählte ihr alles, was mir auf der Seele lag, was ich mir für sie wünsche, dass sie wieder lachen und laufen kann und mich umarmen und küssen kann. All das was ich so vermisse.

Ich schlief dann irgendwann ein, und erwachte gegen 2:00 Uhr, weil sie anders atmete, alle paar Sekunden schwer und mit einem Geräusch, dass ich noch nie gehört habe. 
Ich versuchte ihr, den Puls zu messen, er war sehr hoch und die Sättigung niedrig.
Ich holte meinen Mann, der unten schlief und bat ihn, ihr Morphium zu geben. Wir legten Emma auf den Rücken, er ging wieder nach unten. Ich bestrich ihre Schläfen mit dem Lavendelöl, gab ihr eine Tablette Tavor und legte mich zu ihr ins Bett. 
Wieder redete ich mit ihr, sagte ihr, wie mutig und tapfer sie immer war und wie schön ich es fand, dass wir es uns so schön gemacht haben, die gemeinsame Zeit genutzt haben und ich erzählte ihr wieder vom Band der Liebe, das uns nie trennen wird. 
Ich hatte den Text des Liedes „Ein Elefant für dich“ im Kopf und während ich so neben ihr lag, sie spürte und redete, merkte ich, dass ihre Atemzüge immer weniger wurden, die Pause dazwischen immer länger. Ich sagte „Emma, du musst atmen“, dann nahm sie einen tiefen Atemzug und dann war Pause…

Ich setze mich auf, schaute sie an, sah ihre geöffneten Augen im Licht der Nachtlampe und sagte „Emma, schaust du mich an?“. 
Der Blick war starr, aber auf mich gerichtet, als wenn sie mich noch ein letztes Mal ansehen wollte. Ich sagte ihr, dass ich das große Licht anmachen muss, schaute auf die Uhr und ging wieder zu ihr. Ich wusste, dass sie nun für immer eingeschlafen war, sagte ihr dass ich sie liebe und nun ihren Papa holen werde. 
Mein Mann und ich haben uns stundenlang von ihr verabschiedet, ich lag neben ihr im Bett, streichelte sie, küsste sie und konnte dann noch mal schlafen. Es war so friedlich und fühlte sich gut und richtig an.

Über den nächsten Stunden und Tage werde ich euch irgendwann berichten.

Ich kann nur sagen, es war schön und fühlt sich gut an, auch wenn die Leere riesengroß ist. Emma hat uns so viel gegeben und wird immer bei uns sein, sie hat uns gelehrt, was Liebe ist und was das Leben bedeutet, mit allen Facetten.

Emma, mein Schutzengel, meine Liebe meines Lebens, du hast mir unseren gemeinsamen Wunsch erfüllt, dass wir zusammen sind, wenn du erlöst wirst von deinem Leiden und deinen Schmerzen. So nah zusammen, wie es nur geht, in der Ruhe der Nacht und dem Schutze der Dunkelheit, stets beleuchtet von dem Licht unserer Liebe. 

Ich danke euch allen für eure Worte. 

Es war mir ein Anliegen, euch zu erzählen, wie friedlich und voller Liebe Emma am 29.09.2019, am „Tag der unsichtbaren Boten“, dem Erzengel-Fest für immer eingeschlafen ist.