Der 1. Juli 2020, ein besonderer Tag

Wie bereits in meiner heutigen Instagram Story erwähnt, durfte ich ein Telefoninterview für einen Beitrag über Emma und unsere Geschichte führen, mehr dazu erzähle ich euch aber dann, wenn es spruchreif ist.

Meine Erinnerungen an den 1. Juli 2019 erscheinen mir trotz den Alltagstätigkeiten immer wieder im Kopf, denn der 1. Juli war ein schwerer Tag für Emma und mich. Mehr dazu später – ich werde in der Story davon erzählen. 

Zudem möchte ich heute noch einmal das Video von Dr. Alexander Beck teilen, in dem er anschaulich erklärt, wie er mit seinem Team gegen kindliche Hirntumore forscht und wofür die Spendengelder verwendet werden. 
Auch unsere Spenden werden der Stiftung für Innovative Medizin helfen – denn wir unterstützen, so gut wir können. 
Mit der Weitergabe der verbliebenen Spendengelder von Emma und den Aktionen, die wir gerade durchführen (Ein Hase für Emma) und die noch geplant sind. 

Unsere Überweisung haben wir bereits getätigt und schon bald können damit weitere notwendige Geräte und Materialien angeschafft werden. 

Danke an dieser Stelle an euch alle für die großzügige und herzliche Hilfe, die uns bei unserem Spendenaufruf für Emma letztes Jahr erreicht hat! 

Ich freue mich, in Emmas Vermächtnis der Forschung helfen zu können. Deshalb bin ich auch voller Tatendrang für weitere Aktionen und werde nicht locker lassen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muß und keine Eltern mehr um ihr Kind trauern müssen, das einen ausweglosen Kampf verloren hat.

Ich grüße euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen

Kau-Säckchen

Emma geschminkt

Liebe Grüße am Nachmittag von Emma und mir. Wir sind heute alleine und haben den Tag schon schön miteinander gestaltet, ich habe Emma geschminkt, wie sie es früher schon immer gerne mochte. 

Wir haben heute zum ersten Mal Kau-Säckchen, ein toller Tipp von einigen Lesern, ausprobiert. Ich habe Emma in ein Stück Mullverband, der leicht befeuchtet wird, ein kleines Stück Schokolade gegeben, zugedreht und ihr in den Mund gelegt. Ich habe das Säckchen die ganze Zeit festgehalten, damit nichts passieren kann… Sie hat daran gesaugt, ich glaube es hat ihr gut geschmeckt. Das werde ich wieder versuchen. So hat sie einen leckeren Geschmack im Mund, den ich ihr leider nicht mehr durch das füttern geben kann.

Letzte Nacht konnte sie einmal kräftig abhusten und auch heute Vormittag schon einige Male, was sie dann für einige Zeit erleichtert. Leider kommt der Schleim wieder, aber ich bin froh, dass sie all ihre Kraft zusammen nimmt und versucht zu husten. Sie ist eine Kämpfer Maus durch und durch – Ich bin so stolz auf sie! 

Die etwas erhöhte Temperatur bekommen wir mit den altbekannten Wadenwickeln sehr gut in den Griff. Ich hoffe das bleibt so und das Antibiotikum hilft.

Es ist für mich zwar nur ein kleiner Hügel, aber über den bin ich sehr froh. Es ist für mich der Wahnsinn, zu sehen, wie sie kämpft und hilft, soweit ihr das möglich ist.

In diesem Sinne, bis bald, liebe Grüße, Marion und Emma