Unsere erste Behandlungswoche im IOZK

Emma im IOZK

Am vergangenen Montag reisten wir (Emma, mein Mann und ich) mit dem Auto nach Köln, zur ersten Behandlungswoche im immun-onkologischen Zentrum Köln.

Am Dienstag vormittag war der erste Termin, die Räume waren uns schon von unserem Kennenlern-Termin bekannt.
Nach kurzer Wartezeit begrüßte uns Herr Prof. Dr. van Gool und nahm Emma Blut über den Port ab. 
Während den fünf Behandlungstagen blieb über die Portnadel ein „Adapter“ mit Schlauch bestehen, somit musste der Port nicht jeden Tag gepikst werden. 
Über diesen Zugang wurden nach der Blutabnahme die Antiviren injiziert. Die anschließende Infusion dient dazu, die Antiviren schneller im Körper zu verteilen.
Danach gingen wir in einen anderen Raum mit einem „Wasserbett“, auf dem Emma per Sonde die Hyperthermie (Wärmebehandlung) bekam. Am ersten Tag dauerte die Hyperthermie 30 Minuten, ab dem 2. Tag 40 Minuten, währenddessen konnte ich bei Emma bleiben und ihr vorlesen.
Diese verursacht keinerlei Schmerzen, die Sonde ist vorne weich und passt sich durch das „Flüssigkeitspad“ der Kopfform an. Die Sonde muss genau an der Stelle des Tumors angelegt werden. Das Personal im IOZK war bestens über die Lage informiert und wir spürten zu keiner Zeit eine Unsicherheit, wir fühlten uns von Anfang an sehr gut aufgehoben. Alle Mitarbeiter behandelten Emma so, wie wir es uns gewünscht haben. 

Nach der Hyperthermie wurde der Adapter am Schlauch zum Schutz mit einem Verband umwickelt und wir durften gehen. Die tägliche Behandlung dauerte etwa eine Stunde. 

Der 2. – 5. Tag verlief immer nach dem Schema…Blutabnahme für die Verlaufskontrolle – Injizierung der Antiviren – Infusion – 40 Minuten Hyperthermie. 
Am 5. Tag wurde die Nadel (mit Adapter und Schlauch) aus dem Port entfernt. 

Nach den Terminen hatte Emma meistens erstmal Hunger 🙂 
Anschließend schlief sie ein bißchen oder wir nutzen die freie Zeit zum Erkunden der Stadt. Emma genoss die gemeinsame Zeit mit Mama und Papa sehr. Wir waren im Kino, in einem riiiiiesigen Geschäft mit Karnevalskleidung und -zubehör und einer großen Buchhandlung mit Karussell und Piratenschiff.

Emma zeigte während der fünf Tage keine Nebenwirkungen oder sonstigen Auffälligkeiten. Wir sind froh, daß Emma den Aufenthalt nicht als Qual erlebt hat, was aber auch an der Gastfreundschaft meiner Freundin Sabine und ihrer kleinen Familie lag. Wir danken ihnen sehr, daß wir bei ihnen wohnen durften. So hatten wir für die Zeit nach den Terminen immer einen gemütlichen Rückzugsort zum entspannen und wohlfühlen. Mit Leo, dem 3jährigen Sohn von Sabine hat Emma auch einen lieben Spielgefährten und Freund in Köln. 

Nach unserem letzten Termin am Samstag traten wir die Heimreise an. Auf dem Weg lag die „verdrehte Welt“, welches wir für eine Pause nutzen. Emma hatte das Haus bereits bei der Hinfahrt zu unserem ersten Termin in Köln gesehen und wollte unbedingt hinein. 

Den ersten Tag zuhause genoss Emma sehr und spielte ausgiebig mit ihren Spielsachen, die sie so vermisst hatte…

Unsere erste Reise mit Emma nach Köln

Emma im Garten

Am frühen Morgen des 7. März 2019 starteten wir noch vor Sonnenaufgang im heimischen Landkreis Pfaffenhofen und machten uns auf den Weg nach Köln. 

Emma konnte noch eine Zeit im Auto schlafen, bis wir in Wertheim beim Restaurant zum goldenen M für ein kleines Frühstück hielten. 

Die letzte Etappe war dann auch zügig geschafft, so daß wir pünktlich zum Termin im IOZK ankamen.

Nach kurzer Wartezeit sprach Prof. Dr. Van Gool mit uns und erklärte uns die geplante Vorgehensweise. Für meinen Mann und mich klang alles sehr wissenschaftlich und voller medizinischer Fachbegriffe, aber genau diese Professionalität gibt uns die Sicherheit, das Richtige zu tun! Herr Van Gool ist mit Herzblut dabei und man spürte, daß er genau weiß, was er tut. Er erklärte uns, daß er die bisherige Behandlung bei DIPG auf neueste Erkenntnisse angepasst habe. Bisher ging ich von einem Aufenthalt und einer Behandlungsdauer von drei Tagen aus (die Immuntherapie erfolgt immer zwei Tage nach dem abgeschlossenen Temodal-Zyklus) – in der jetzigen Planung werden wir für fünf Tage in Köln sein. 
Desweiteren bin ich davon ausgegangen, daß wir bis April mit dem Beginn der Immuntherapie warten müssen, aber auch da gibt es Neuigkeiten – wir können bereits übernächste Woche starten. 

Herr Van Gool nahm Emma dann einige Röhrchen Blut ab, mit dem nun im Labor gearbeitet wird und alles für den Start der Therapie vorbereitet wird.
(Wer die genaue Vorgehensweise nachlesen möchte, findet hier eine sehr gute Erklärung: http://www.iozk.de/…/dendritische_zellen_onkolytisches_virus).

Emma war nach dem Termin sehr erschöpft, von der Reise, dem ungewohnten Schlaf-Wach-Rhythmus und auch der Blutabnahme. 

Glücklicherweise wohnt eine sehr liebe Freundin mit ihrer Familie In der Nähe des IOZK. Wir fuhren zu ihnen und fanden dort den richtigen Rückzugsort, um uns auszuruhen, zu reden und das Erlebte zu verarbeiten. Kombiniert mit leckerer selbstgemachter Pizza, einem Spielkameraden für Emma und einer angenehmen Atmosphäre fühlten wir uns sehr wohl und konnten am späten Abend wieder die Anreise nach Bayern antreten. 

Nach etwa 6 Stunden Fahrt, in der Emma lange gut schlafen konnte, kamen wir gut zuhause an. 

Heute konnten wir ausschlafen und Emma genoss nachmittags die Sonne im Garten! 

Sie ist so tapfer, ich bin sehr stolz, daß sie alles so mutig auf sich nimmt.
Hauptsache wir sind zusammen, das ist ihr wichtig. 

So plane ich bereits den nächsten Aufenthalt in Köln! Ich halte euch weiter auf dem Laufenden…bis dahin VIELEN LIEBEN DANK für die Spenden, alle Leute, die uns unterstützen, unsere Beiträge teilen und liken.