Rückblick

Emma und Marion

Rückblick Mitte März 2019 – die erste Behandlungswoche im IOZK Köln

Beim Betrachten der Foto „vor einem Jahr“ entdeckte ich vor einigen Tagen die Bilder von Emmas erster Behandlungswoche im IOZK Köln im März 2019.

Ich weiß noch genau – Emma hatte Angst.
Angst, was nun alles auf sie zukommt. 
Angst vor neuen ungewohnten Behandlungen.
Vor dem Pieks – denn der Port wurde angestochen und für alle Behandlungstage verblieb ein Schlauch im Port, um täglich Blut abzunehmen und die Impfung zu verabreichen.

Aber ich muß sagen, daß die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im IOZK durchweg freundlich zu uns waren und sehr professionell arbeiteten.
Die Angst war schnell verflogen.
Der Umgang war sehr liebevoll und Emma wurden alle Schritte kindgerecht erklärt.
Die tägliche Behandlung dauerte nicht länger als 2 Stunden und es gab keine langen Wartezeiten. 
Die Hyperthermie (Wärmebehandlung) auf dem Wasserbett haben wir Emma so angenehm wie möglich gestaltet, wir haben ihr während der Behandlung immer etwas vorgelesen und manchmal schlief sie sogar dabei ein.

Danach hatte Emma meist Hunger und wir gingen in die Stadt, ruhten uns in der Wohnung unserer Freunde, bei denen wir wohnen durften, aus und gestalteten den restlichen Tag immer nach Emmas Wünschen.

Eines der Highlights für Emma war der Besuch in einem sehr großen Karnevalsgeschäft, in dem sie sich ein Polizistinnen-Kostüm aussuchte, denn ihr Berufswunsch war zu diesem Zeitpunkt Polizistin.
Wobei sie sich das nie richtig vorstellen konnte, grundsätzlich hatte Emma nie große Zukunftspläne, sie lebte immer im hier und jetzt – wohlwissend, wie unsicher es war, was die Zukunft bringen würde… 

In der Kölner Manufactum Filiale suchte Emma sich eine Plüsch-Maus aus – sie nannte sie Hannah. Von nun an begleitete Hannah Emma immer zu den Behandlungen im IOZK.

Emma konnte sich immer unglaublich herzig über solche Kleinigkeiten freuen, so daß es mir immer eine Freude war, ihr etwas zu schenken. 
In so einer schwierigen Phase macht man seinem Kind gerne kleine Geschenke, ich fand immer, ihre Tapferkeit und ihr Mut durfte belohnt werden.

Auf dem Heimweg hielten wir zur Rast bei „Toppels verdrehte Welt“ an. 
Ein umgedrehtes Haus – was wohl die meisten Leute spannend entdecken möchten. 
Emma allerdings hatte Angst und fühlte sich nicht wohl, was wahrscheinlich am Tumor und dem gestörten Gleichgewichtssinn lag. 
Ich wartete draußen mit Emma, da sie sich im Haus nicht sicher fühlte und wir genossen auf einer Bank die Sonne.

Emma liebte die gemeinsame, intensive Zeit mit meinem Mann und mir, dennoch freute sie sich auf Zuhause, wo ihre Brüder sie herzlich empfangen haben.

Wenn ich nun an die Zeit vor einem Jahr zurück denke, dann ist es unvorstellbar, daß bereits ein Jahr vergangen ist.
Wisst ihr, manchmal macht es mir Angst, wie schnell die Zeit vergeht und wie schnell sich Situationen ändern können.

So sehen wir das auch an der jetzigen Corona-Ausnahmesituation. 
Keiner weiß, was morgen sein wird. Das Leben kann sich von heute auf morgen ändern und nichts ist mehr wie vorher.
Wer weiß, wie die Behandlung heutzutage im IOZK sein würde? Könnte man die Behandlung überhaupt durchführen? Dürften beide Elternteile mitkommen oder müsste einer alleine beim Kind sein? 

So gesehen harren wir der Dinge und warten ab, was noch alles an Herausforderungen auf uns zukommt.

Ich wünsch euch alles Liebe – passt auf euch auf, geniesst und schätzt das Leben. 
Es ist so wertvoll.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Superheldin Mama

Marion mit Umhang

Heute ist ein guter Tag, ein „Kleiner-Hügel-Tag“ und ich trage unseren Superhero-Zaubermantel von @trageherzal und @guggi_design voller Stolz!

Emma hatte eine ruhige erholsame Nacht und ist heute früh mit einem Lächeln und einem Riesen Hunger aufgewacht! 

Vormittags haben wir schon gespielt und Emmas Baby-Puppen versorgt.

Danke für eure zahlreichen Kommentare, es stärkt mich sehr und durch euer Mitgefühl ist das ganze Schicksal etwas leichter zu ertragen.

Als ich mit dem Facebook-Blog, unseren Bildern und Erzählungen begonnen habe, hätte ich nie geahnt, welche Welle von Mitgefühl und Nächstenliebe ich damit auslöse.
All eure Nachrichten und Kommentare treffen mich mitten ins Herz und inzwischen kann ich die Komplimente und Worte von euch voller Stolz annehmen und behaupten – ja, ich bin eine Superheldin!

Für Emma, durch unsere Liebe und als meine Lebensaufgabe als Mama. Und mit dem Zaubermantel fühle ich mich beflügelt für all das, was der Tag heute noch so bringen wird.

Danke für alles – von Marion und Emma

Schlüsselmomente

Sechs Wörter! 
Sechs Wörter, die mich heute morgen schon zum Lächeln brachten. 


Kurz nach dem Aufwachen, noch im Bett liegend, sagte Emma zu mir:


„KÖNNEN WIR MAL WIEDER PFANNKUCHEN MACHEN?“

Mein Herz ging auf! 

Solche Sätze sind für andere Mütter ganz normal, für mich aber etwas ganz besonderes. Weil es so besonders ist, daß Emma wieder mehr spricht. Noch dazu so einen langen Satz! 

Man merkt, ihr Appetit spielt immer noch eine große Rolle in ihrem Tagesablauf und das ist gut so! 

Mal schaun, wann ich ihr den Wunsch erfüllen kann, aber sicher ganz ganz bald… 

„Mama, warum habe ich immer Hunger?“

Das war Emmas Frage heute früh, als sie die erste Portion Leberkäse verputzt und immer noch Hunger hatte. 

Emma bekommt seit vergangenen Freitag Abend Dexamethason (Cortison). 

Das ist notwendig, um das Ödem um den Tumor herum einzudämmen und gerade jetzt in der Phase der Bestrahlung keine Gefahr durch erhöhten Hirndruck einzugehen.

(Hier findet ihr einen interessanten Bericht dazu: https://www.fau.de/…/wiss…/cortisontherapie-bei-hirntumoren/

Emma hat gestern den zweiten Tag der Bestrahlung gemeistert und unser „Facharzt für Strahlentherapie und Radioonkologie“ hat gestern gesagt, daß wir bereits jetzt eine von drei täglichen Dexa-Einheiten weglassen dürfen. 

Die Klinik achtet sehr darauf, dass soviel wie nötig, aber sowenig wie möglich eingesetzt wird.

Emma geht es mit dem Cortison besser, es wirkt sehr schnell. Sie hat keine Kopfschmerzen mehr und ihr Allgemeinbefinden verbesserte sich. Aber auch der Appetit. Ihre Gelüste speziell auf Leberkäse kennen wir bereits von ihrer Dexa-Einnahme letzten Sommer. 
Obst, Gemüse, Süßigkeiten – alles, was sie vorher sehr gerne gegessen hat, ist nun gewichen und sie bevorzugt deftige Lebensmittel – Wurst, Leberkäse, Fleisch…
Es fällt schwer, ihr nicht immer ihre Wünsche zu erfüllen. Aber wenn der Leberkäse aufgegessen ist, isst sie wohl oder übel dann auch den „gesunden Rest“, den ich ihr eingepackt habe. 🙂

Soviel von uns im Moment….
Ich hoffe, Emma meistert die weiteren Bestrahlungstermine genauso tapfer und mutig wie bisher und Radio-Robby bekämpft die böse Blume schnell und gewissenhaft!